→ 孩子得了肾上腺脑白质营养不良还能要孩子吗
孩子得了肾上腺脑白质营养不良还能要孩子吗
健康咨询描述：
我的儿子得肾上腺脑白质营养不良八九岁得病
曾经的治疗情况和效果：
去你们医院治疗过结果没看好
想得到怎样的帮助：说是遗传我家族没有这样的病我还能怀孩子吗
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杨医生医生会员
帮助网友：5991称赞：46
&&&&&&病情分析：&&&&&&你好，你小孩这个病应该没问题呀，肾上腺脑白质营养不良是一种遗传啊传男不传女。最近我一个朋友的两个儿子就查出来了大儿子7~8岁，已经没救了。&&&&&&指导意见：&&&&&&我想你的女儿应该没什么呀。注意观察祝健康成长!
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验证码输入错误，请重新输入男童患肾上腺脑白质营养不良 医治需百万(组图)
　　轩轩，6岁，陕西宝鸡岐山县凤鸣镇刘家塬村人。聪明活泼的轩轩，最近连话也说不清，视力下降严重。6岁，本该是花儿一样的年龄，可他却患上了肾上腺脑白质营养不良，经过北京、上海多家医院的奔波寻医，最终，深圳一医院表示能做轩轩的手术，但需要100万元左右的手术费。
　　有医生劝他们放弃 但他们坚持为孩子治疗
　　7月14日，华商报记者见到了轩轩，轩轩的意识是清新的，但说话不清，只有妈妈才能听得懂他说的话。他走路已不稳，可又不喜欢被人扶，奶奶因怕他摔着，便一直抓着他的胳膊，他又显得很烦躁，总想挣脱自己走，自己走时，又走不稳。据轩轩妈妈张女士介绍，从去年5月份开始，轩轩的视力就开始下降，他们以为是眼睛的问题，就带着他到西安一家医院看眼睛，医院诊断孩子视力问题是远视加散光，虽然一直在治疗，可孩子的视力还是在下降，而且说话也开始变慢，且不清楚。
　　直到今年5月1日晚上，张女士和轩轩在蔡家坡一条路上被一摩托车撞倒，因张女士伤势严重，他们便被送到宝鸡治疗，轩轩做完CT后，医生发现孩子头里面有个东西看不清，所以建议做磁共振，之后轩轩被确诊患上了肾上腺脑白质营养不良症，医生建议他们去西安治疗。到西京医院后，医生检查后，让他们赶紧到上级医院治疗。张女士他们便带着轩轩到北京，先后走了近10家医院，都没有收治他们，有医生看后都劝他们放弃，说之前做了几例手术都失败了。“娃还这么小，我们怎能放弃，只要有一线希望，我们都要争取。”张女士哭着说，医生告诉他们，现在国内没有能治疗此病的药物，只能手术，而北京暂时没有手术成功案例。
　　深圳有医院能手术但手术费要百万
　　之后，他们在网上查到上海有医院可以做此病手术，他们赶快带轩轩到上海，上海确实有医院有手术成功案例，但是等待手术人较多，需要排队，轩轩到年底才能排上。“娃的情况一天比一天差，我们等不起啊。”轩轩父亲吕晓龙说，后有在深圳上班的亲戚在深圳医院咨询得知轩轩的病可在深圳手术治疗，那边医院已经有成功案例，但光手术费用就要一百万元左右。
　　张女士一家主要靠种地为生，闲暇时，她和丈夫也在蔡家坡打点零工。这一年来，为了给轩轩治疗眼睛，和确诊后到北京、上海求医，已经花了十几万，不但花光了她家的全部积蓄，还借了数万元外债。
　　“跑了这么久，现在终于有医院可以给娃做手术了，可庞大的手术费把我们难住了。”张女士说，她将轩轩的遭遇发到微信圈后，她的同学及社会上的一些好心人给进行了捐款，现在捐款加上家里筹集的钱有十几万元，离手术费用还有80余万元的缺口。
　　如果您愿意帮助轩轩早日手术，请和我们联系。联系电话：0
　　知道一下：
　　肾上腺脑白质营养不良(adrenoleukodystrophy，ALD)是X连锁隐性遗传病，是一种最常见的过氧化物酶体病，主要累及肾上腺和脑白质，半数以上的病人于儿童或青少年期起病，主要表现为进行性的精神运动障碍，视力及听力下降和(或)肾上腺皮质功能低下等。本病发病率约为0.5/10万～1/10万，95%是男性，5%为女性杂合子。无种族和地域特异性。
　　当日，华商报记者咨询了宝鸡市妇幼保健院儿童医院儿科主任医师郑志新，她说这个病不是一般的病，据她所知目前国内没有有效的治疗药品。
　　华商记者 宋秉琴 实习生 梁亚鹏/文 丁瑜/图　　作者：宋秉琴 丁瑜
　　（来源：华商网-华商报）
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用微信扫描二维码分享至好友和朋友圈我发现肾上腺脑白质营养不良相关基因突变　您当前的位置:
>& 我发现肾上腺脑白质营养不良相关基因突变胡跃进&&& 新华网福州9月6日电 6日上午，南京军区福州总医院正式对外宣布，经过长达5年的艰苦探索，他们在世界上首次发现4个人类肾上腺脑白质营养不良相关基因突变，为进一步研究该病的基因疗法奠定了可靠基础。日前，这4个新发现的人类基因突变已在国际生物数据库登记，引起了海内外相关机构的极大关注。
&&& 肾上腺脑白质营养不良，是一种严重侵害患者大脑、肾上腺、睾丸等器官，使身体产生功能损伤的遗传病。早期的临床表现为行为异常、视力障碍、步态不稳甚至轻度偏瘫。该病发展迅速，若得不到及时有效医治，患者可很快失去阅读、书写和理解能力，并逐步全身瘫痪，最终演变为植物人状态，且常死于肺炎等并发症。
&&& 由于该病呈X染色体遗传，俗称“传男不传女”，即患者母亲即使是基因突变携带者，本身往往不发病，但有50％的可能遗传给儿子，而不遗传给女儿，因此对男性后代健康具有极大威胁。因该病起病隐匿，临床表现可分为6种高度变异的类型，即使同一个家族的不同病人临床表现也不尽相同，故诊断十分困难，成为世界医学界久攻不破的难题。
&&& 南京军区福州总医院全军检验中心副主任兰风华博士和神经内科杨渤生教授携手合作，紧跟国际医学遗传发展潮流，带领研究小组在国内率先开展肾上腺脑白质营养不良的分子生物学研究。他们将现代分子生物学技术直接用于检测病人的遗传基因。经过5年的艰苦攻关，他们不仅建立了针对该病的独特分子生物学诊断技术，使症状出现前就能确定病人基因突变的性质，而且在一组中国患者身上发现了4个世界首报的人类基因突变，对从分子水平解释该病的发病机理和过程、进一步研究该病的基因疗法以及防止同一家系患儿的降生具有重大理论和应用价值。
&&& 目前，福州总医院正着力推广这一诊断技术，给众多该病患者及其家庭提供更为成熟和丰富的遗传咨询和优生优育服务。　　　　
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