有关什么是基因编辑技术中验证操作合理性问题

【摘要】:人体胚胎什么是基因編辑技术技术自问世以来,受到了世界各领域人士的广泛关注,其医学应用在不久的将来很可能成为根治一部分基因遗传病的特效疗法,不仅免除了胎儿出生缺陷的可能性,也在一定程度上改良了遗传病家族的遗传缺陷或者致病基因,为整个遗传病群体带来了新的光明和希望,从而改善囚口素质,维护社会的公平与正义然而,由于人体胚胎什么是基因编辑技术技术的医学应用作为一个新兴的医学领域,还会面对诸多挑战。一方面,由于我国黄军就教授在人体胚胎什么是基因编辑技术技术的研究过程中,其编辑的靶向率不高,安全性和有效性有待进一步验证并且,在研究过程中,黄军就教授使用的是三核受精卵,伦理和法律上也存在广泛的争议。本文主要从对人体胚胎什么是基因编辑技术技术医学应用的法律基础、存在的民法、行政法和刑法问题进行深入探析,并对国际及域外的法律法规进行比较分析,找出可借鉴之处,为我国人体胚胎什么是基因编辑技术技术医学应用提出合理的立法建议本文以人体胚胎什么是基因编辑技术技术医学应用存在的伦理风险及法律问题为研究对潒,对论文的选题、文献、研究方法等构成论文环节的主要方面进行探讨和分析,并配以文献法对人体胚胎什么是基因编辑技术技术医学应用嘚相关文献进行收集和整理,结合实证研究,发现人体胚胎什么是基因编辑技术技术医学应用存在的问题,再通过对比分析和法律社会学的方法進行研究,找出其存在问题的原因,并适当提出立法建议。通过研究发现,人体胚胎什么是基因编辑技术技术医学应用存在的法律问题主要是医學应用的法律基础、基因信息的隐私权、专利制度、医疗损害责任的民法问题,交叉管理的行政法问题,以及人体胚胎什么是基因编辑技术技術滥用产生的刑法问题针对上述法律问题,结合国际及域外优秀的法律成果和经验,根据我国的法律现状,提出我国人体胚胎什么是基因编辑技术技术医学应用立法的基本原则,构建预防控制、支持保障及损害赔偿基本法律制度和一般法律制度,为未来我国人体胚胎什么是基因编辑技术技术医学应用的立法活动提供必要的立法参考。

【学位授予单位】:北京中医药大学
【学位授予年份】:2018

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陶应时;罗成翼;;[J];自然辩证法通讯;2018年02期
秦浩;;[J];锦州医科大学学报(社会科学版);2018年02期
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彭美莲;金帆;徐晨明;钱羽力;黄荷凤;;[A];首届沪浙妇产科学术论坛暨2006年浙江省妇产科学学术年会论文汇编[C];2006年
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记者 陶慧 通讯员 黄贤君 白恬;[N];广东科技报;2016年
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徐雅红;[D];北京中医药大学;2018年
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原标题:抵制什么是基因编辑技術技术人类到底在恐惧什么?

来源|智能相对论(aixdlun)

不久前霍金在其遗作《对大问题的简明回答》中有提到过,未来将出现被改动基因嘚“超级人类”他们对疾病的抵抗力都会增强,甚至将提高智力和寿命

而霍金恐怕也没想到,他所想的未来竟然在其离世后不到1年就來了11月26日,中国科学家贺建奎宣布首例免疫艾滋病什么是基因编辑技术婴儿在中国健康诞生

恐惧多余欣喜,是在害怕什么

对于这项什么是基因编辑技术技术的成功,针对的还是人类5大绝症之一的艾滋病可人们的反映并不像想象中美好。

翻看几个新闻下的评论可以看见点赞最多的几条评论都是对于什么是基因编辑技术技术的调侃和反对,那么他们为什么会反对呢

霍金在其遗作中有说过,如果一部汾人变成了“超人”另一部分人还是普通人类,将会打破现有人类之间的平衡作为普通人将只有两条出路,一是随着基因改造技术的普及“普通人类”会逐渐消失都变成经过基因改造的“超人”;二是技术掌握在少数人手中,而无法通过基因改造技术进行提升的普通囚类将变得“可有可无”一旦真的到了这种时刻,普通人类将会被“奴役”或是面临清洗

对于什么是基因编辑技术技术,在其实际效果之外还存在十分严重的伦理道德问题有学者认为出于以非治疗为目的的“基因改造”,以任意手段暂时或永久增加人体机能是十分“可怕”的,不光有学者对其担忧前年美国皮尤研究中心也做过相应调查,结果显示近七成受访民众也对什么是基因编辑技术技术表達了自己的忧虑。

以往都是在电影中看见的东西突然出现在了现实生活,确实会让人难以接受无论是对于接受什么是基因编辑技术孩孓的担忧,还是对未来人类自身的担忧都属正常

对人不作恶,正成为基因技术发展的第一要义

国际社会对于什么是基因编辑技术技术其實有着严格的法律规定就是为了防止这类事件的发生,人类什么是基因编辑技术委员会提出了10条严苛的标准规范对人的什么是基因编輯技术。

从目前获得的信息来看此次什么是基因编辑技术婴儿的诞生完全是一次违规操作。

首先从深圳市卫生计生委医学伦理专家委員会官网获悉,该项试验进行前并未向该部门报备他们也正在调查;并且南方科技大学也在其官网发布了《学校声明》回应称,“此项研究工作为贺建奎副教授在校外开展未向学校和所在生物系报告,学校和生物系对此不知情”

其次,在人类什么是基因编辑技术委员會提出了10条严苛的标准中就有一条是:需在公众的广泛参与和建议下,持续和反复核查其健康与社会效益以及风险而此次事件显然没能做到。

最后有46名律师联合声明称,此次试验不仅违反生物医学的伦理更违反了法律价值所保护的“公平正义”,如果允许此“定制嬰儿”的行为实施势必造成人们之间的公平竞争处在极为不平等的状态。

倒不是说真的在担心人类会被消灭、会沦为奴隶之类的只是基因科学还不完善,很多问题都未解决在这种情况下完成的实验很容易造成科学脱靶。电影中很多“科学怪物”就是如此而来

并且关於改变基因来避免某种疾病的做法,是否能够取得效果也存在很大的争议一旦什么是基因编辑技术不完全,那么等于没有编辑无法预防疾病,甚至会带来很多副作用

北京大学生命科学学院教授饶毅曾就什么是基因编辑技术发表过观点称“我们并不清楚一个基因突变到底会引发哪些疾病,又带来什么好处以镰刀型细胞贫血病为例,这是一种遗传型贫血症主要发生在非洲和美洲黑人身上,但其患者对瘧疾的抵抗力远高于正常人水平而且,无论是从历史的角度还是医学的角度抑或哲学的角度,饶毅说疾病或缺陷的定义是在改变的,今天大家觉得不好叫疾病但再过两百年可能又觉得是好事情。”

像此次对CCR5基因进行编辑以预防艾滋病接受美联社采访的宾夕法尼亚夶学什么是基因编辑技术专家穆斯努鲁也提出“没有正常的CCR5基因的人也会面临感染其他病毒的高风险,比如西尼罗河病毒死于流感的风險也会增加。”

基因技术的发展无论如何初衷都应是以人为本而此次实验无异于将婴儿当成了小白鼠,什么是基因编辑技术后会给他们帶来什么未来又会诱发什么,都是未知之数甚至他们一辈子可能都将成为实验品。

科学需要大胆尝试却不是在一切都未知的情况下,连最基本的保障都不具备这样的科学不仅不严谨,甚至都不能称为科学

追名还是逐利,是什么让他如此大胆

此次事件的主角无疑是賀建奎但我们翻看他的资料时发现,去年2月他在科学网博客上发布了题为《人类胚胎什么是基因编辑技术的安全性尚待解决》的文章茬文章中他提出了5大安全性问题,并说“没有解决这些重要的安全问题之前任何执行生殖细胞系编辑或制造什么是基因编辑技术的人类嘚行为是极其不负责任的”。

那么为何他这么快就打自己脸了还是他所说的问题都解决了吗?

那些问题显然还是存在但在各种资料中峩们发现了他另一个身份,他除了是南方科技大学海归教授之外更是一个商人,根据天眼查资料显示贺建奎担任法定代表人的企业有6镓、作为股东的企业有7家、作为高管的企业有4家,有两家与基因检测相关的公司

贺建奎是深圳市瀚海基因生物科技有限公司的法定代表囚和第一大股东,贺建奎直接持有瀚海基因27.41%的股份又通过珠海瀚海创梦科技管理合伙企业(有限合伙)间接持有瀚海基因5.83%的股份,而瀚海基因曾获2.18亿元A轮融资

这就说得通了,既然是商人就肯定是在逐利在名和利的驱动下他终于打开了那个潘多拉的盒子。

26日贺建奎通過优酷账号发布了多个视频,来讲述两个婴儿的情况并回应了各种质疑其中“为什么选择艾滋病?是否是为了出名或吸引眼球”他没囿正面回答而是说“选择HIV,也是基于现实世界的医学价值”不过,这也算是承认选择艾滋病是为了名气

什么是基因编辑技术技术早就鈳以做,并不是一个什么新技术但是全球没有一个学者去尝试,甚至是一位参与了此次项目的美国学者接受美联社采访时自己也说“这種什么是基因编辑技术在美国是被禁止的因为DNA的改变会传递给后代,有可能危害其他基因”

这使我们不得不质疑他的初衷,造福人类這种话就没必要提了即便是未来什么是基因编辑技术被证明是安全的,但他现在以新生儿当试验品的行为就无论如何都无法被认可,呮能当成是一个商人在追求名利

我们不知道他此刻是否会后悔开启这个项目,也不知道他最终的结局会是怎样更不知道那对双胞胎为未来会是如何,可毕竟这些事情已经发生改变不了,但我想说的是潘多拉的盒子虽然被打开了一条缝,可决不能越开越大

霍金先生嘚一个预言算是已经成真,但另外一个“法律可能会禁止对人类做基因改造但是一些人可能抵挡不住改善记忆、抗病力、寿命等人类特征的诱惑”,我期望至少能晚点到来

1、《美联社独家采访贺建奎:如果引发了意外的副作用或伤害,我会像他们一样痛苦》

2、《是技术臸上还是坚守初心?什么是基因编辑技术技术引发伦理大战》

智能相对论(微信id:aixdlun):深挖人工智能这口井评出咸淡,讲出黑白道出罙浅。重点关注领域:AI+医疗、机器人、智能驾驶、AI+硬件、物联网、AI+金融、AI+安全、AR/VR、开发者以及背后的芯片、算法、人机交互等

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程国斌(副教授东南大学医学囚文学系)

王乐(生命伦理学硕士研究生,东南大学人文学院)

随着广东省“什么是基因编辑技术婴儿事件”调查组公告的发布贺建奎倳件算是有了一个初步的结论。公告显示这是为了追求名利而采取的个体违法行为。

事实上这是我们目前能获得的最好的结果。这意菋着我国目前在生命科学研究的伦理和法制监管上的确存在很多缺陷,但在制度理念和社会主流价值观上并不是某些西方媒体所认为嘚那样,存在一条“中国和西方之间的科学伦理鸿沟”更不是一个生命伦理学的法外之地。

把具体事件和技术发展战略区分开

事件发生後中国的科学界、政府、伦理学界和社会大众都广泛发出了批判的声音,但很多评论忽视了具体事件和科技发展战略之间的差别甚至絀现很多激进的声音,建议完全禁绝对人类生殖细胞进行什么是基因编辑技术的任何研究和实践这显然是一种不够理性的态度。

从这一具体事件而言它在实验安全性和风险评估、技术行为给孩子带来的风险、侵犯实验参与者的权利、逃避伦理审查和法律监管等方面的错誤十分明确。

本次事件最大的受害者是被什么是基因编辑技术的孩子们这需要政府和社会用最合理的方式对他们提供保护和救助,我们無需过度夸大这一具体事件可能造成的社会危害人类自然生殖过程中,特定基因每一次都是以二分之一的比率向后代传递本次编辑的基因并不一定有机会在人类社会中长期存在和扩散,人类的总体基因池也拥有足够的容错能力所以这几个孩子并不会造成遗传生态危机。

事实上这一个案造成的社会危害主要在于“每个人的天生都应该是自然和平等的”“每个人的生命都不应该被事先决定”等基本价值觀,以及给其他潜在的违法者提供了范例等方面

而反对这类技术的主要理由是:有可能导致富人变成“超级物种”、穷人在起跑线上彻底丧失竞争机会、自然人将“完全消亡”,霍金有关“超级人类”的预言是其中最提及最多的概念然而,支持这些观点的论据是需要审慎对待的

早在上个世纪九十年代,生命伦理学家就已经将“生殖系什么是基因编辑技术技术有可能加重社会不公正”明确为最需要严肃對待的论据但对这一技术是否已定会造成恶果,以及人类是否有能力用理性来正确引导技术的发展并没有得出一个普遍共识。那么鉯透支未来的不确定的恶果为反对技术发展的理由,则是一种价值偏见

什么是基因编辑技术技术造成社会风险的条件与可能性

对人类进荇生殖系基因修改而造成严重的社会公正性危机,是需要一定条件的

首先,只有当安全可靠的动物模型被建立生殖系什么是基因编辑技术技术的安全性和效果经过临床验证以后,那些想要创造“超人后代”的人才会广泛使用这一技术;其次只有当技术在社会中被较为廣泛的使用,以至于所谓“超级人类”已经占据了足够的人口比例才有机会从根本上动摇和重塑人类社会的公正性规则;再次,如果只昰少数人使用这种技术而社会上有关自由、平等、公正的普遍价值理念并没有被完全抛弃,他们也只会成为“危险的异类”而未必有机會成为“新的贵族”

目前,这些条件都不充分

首先,使用生殖系什么是基因编辑技术最大的动机是“生育一个健康的孩子”——生殖系基因治疗和“生育一个优秀的孩子”——生殖系基因增强前一个动机具有一定的现实合理性,因为人们会把这看作是对自身缺陷的修囸从而改造自己的遗传血脉。但在现行标准下尤其是在普遍观念视被基因修正的孩子为“异类”的情况下,只是为了实现一种不确定嘚未来利益健康的父母们是否有足够的意愿去改变自己的血脉遗传,是值得被怀疑的因为这违背了人类生育后代的最原初的目的。

其佽只要今天人们在遗传生殖领域最基本的价值共识不被颠覆,即使有少数人群愿意进行这种疯狂的改造这种技术也不会得到大规模应鼡的机会,少数激进行为也会被多数人和整个社会制度的遏制而不会成为一种人人追求的目标。

而该技术导致社会风险的另一个重要前提是监管技术滥用机制的大面积失效这在当前技术发展受到金钱支配,以及高度自由的市场经济条件下的确是很有可能发生的,尤其昰在一些基本社会治理都已经接近失控的特殊国家和地区但认为这种失控会在全球范围内广泛出现,甚至会成为被社会普遍接受的机构性的现象显然是过于悲观的看法。事实上全球社会对此次事件的主流态度和意见恰恰表明,从伦理上接受和法律上认可生殖系什么是基因编辑技术技术的可能性是很低的

最后,虽然我们现在还不能对人类遗传修正和技术进化的未来作出准确的预判但人是具有理性的動物,也是一种追求道德化生存的存在物人类总是能够认识到自己的错误并回到正确的道路上。历史上曾多次出现类似的疯狂行为——唎如纳粹的优生学计划在经历过这么多的悲剧之后,我们对可能出现的愚蠢和疯狂抱有足够的警惕那么,为什么不能对多数人的理性能力和对自由、公正和善的普遍追求抱有信心呢

什么是基因编辑技术技术造成社会风险,需要充分的技术保障和社会伦理共识的巨大转換当且仅当这两个前提全部成立时,技术的社会风险才会成为现实在此之前,我们仍然有机会通过广泛的社会伦理辩论和审慎的伦理規划将这一类技术引导到有利于人类社会的进步而非相反的方向上。

应对什么是基因编辑技术技术的伦理策略

首先启动针对这一类技術的真正有深度、有价值的伦理反思、讨论和社会对话,而不是在恐慌中匆忙做出不理智的重大决定在有关的伦理讨论中,也有必要对技术的性质、伦理属性和急速发展进行道德哲学层面的审查与评估主动地用我们目前最大的道德共识来引导,从而避免在技术突破或者技术违规行为发生后仓促应对危机的被动局面。

其次在有关伦理规范的建设中,要注意实现道德动机的普遍化和伦理共识的最大化┅种道德观念只有被社会价值体系所接纳,并成为主流的价值共识才会成为一种广泛的义务,并引导人们的实践

贺建奎的行为,一方媔是存在个体性的邪恶动机这在社会价值观中是比较容易被辨识出来并加以遏制的;另一方面则是存在着某种“道德无知”,他显然相信自己的违法行为有可能被接受并给自己带来利益,这一点并不容易被认识到而且有可能被某些错误的荣誉观和价值追求所绑架。对於后一方面我们只能诉诸于可以最大程度普遍化的价值共识,以遏制少数人或少数群体自以为是的“道德追求”而这也不再是少数专镓甚至是政府可以完成的任务了,必须要让社会公众广泛地参与到有关的伦理讨论当中来才有机会形成伦理共识。

最后目前最重要的昰进一步加强和完善科学技术研究和实践的伦理审查与社会管理制度,使实践的发展在合法的通道内寻求内部突破而非借助于某些个别荇为打破现有的制度体系。所以我们需要在以下几个方面继续努力:进一步完善法律规则体系,使法律的监督审查和制约作用能够很好嘚实施发挥道德所不具有的强制力作用;进一步完善伦理审查和监督体系,建立一个良好的科研伦理规范体系使科学家共同体和科研機构拥有坚实的自我管理的制度基础;加强科技人员的道德教育,增强其道德意识严惩违背道德的科研行为和相关人员;增强公民对重夶生命伦理事务的参与和讨论,普及相关的科学和伦理知识鼓励和引导公民社会形成道德共识;大力加强监督机制的建设,明确相关部門、专业组织、科研机构的责任与权力并制定针对没有尽到监督义务的组织和个人的处罚规范。

通过国家部门加强管理社会全体积极監督,坚决抵制违反伦理规范的不道德行为再次发生

什么是基因编辑技术婴儿事件在中国发生,是我们在前期相关领域工作存在缺陷的結果但也给了我们一个修正错误的机会,弥补缺陷面对这一个案,需要引起我们足够的警惕和更加审慎的研究与思考而不是沉迷在恐慌情绪中而做出仓促的决定。

生命伦理学最重要的价值就是在面对类似的重大社会问题时,引导我们进行理性的考量既不可盲目的誇大造成不必要的恐慌,也不能轻视其可能性的风险在审慎中前进,用更加积极的态度面对技术的发展和社会道德的约束充分发掘人類理性的能力,使技术在促进人类社会最高福祉的方向上前进(责任编辑:韩雅洁)

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