台州精壮小伙走路时不时摔一跤！医生：得了“美女病”
玉环的小李今年33岁
平时身体很好
但是半个月前
他经常感觉四肢无力
走路时脚不听使唤
时不时还摔一跤
到玉环市第二人民医院就诊后
医生说他得了一种罕见病
小李查了头颅CT和血检，都没有查出问题。神经内科主任潘公华给他做了仔细的神经科专科查体，结果显示为轻瘫试验阳性和左侧肢体共济失调。根据经验，潘公华推测小李有中枢神经系统脱髓鞘病的可能。随后的核磁共振检查确认了他的推测，在小李的脑室旁白质区和颈髓都发现了脱髓鞘病变。小李最终被诊断为多发性硬化。
记者了解到，早在2014年，潘公华就诊断过一例多发性硬化。当时也是一名年轻的男病人，症状和小李不同，他是头晕了一个星期，并且越来越严重，又吐了两天。“当时因为医院检查条件有限，一开始没能明确诊断，患者病情越来越重。后来根据患者的症状，多方考虑后，推测是多发性硬化。我们为病人联系了上级医院的磁共振检查，最后确诊是多发性硬化。”
多发性硬化症又称“美女病”
据悉，多发性硬化是一种罕见病，世界多发性硬化日由国际多发性硬化联盟于日建立，以唤起全世界对多发性硬化症的关注，推动相关研究和医疗进展，并约定每年五月的最后一个星期三为世界多发性硬化日。日，国家卫生健康委员会等5部门联合制定了《第一批罕见病目录》，多发性硬化被收录其中。
说起这一“沉默”的罕见病，复旦大学附属华山医院神经内科董强教授介绍，多发性硬化是一种好发于20-40岁中青年群体的免疫系统罕见病，女性患者大约是男性患者的1.5-2倍。这些特征，让多发性硬化症有了一个别名——“美女病”。
这是一种终身、慢性、进展性疾病，随着不断经历复发缓解的过程，很多患者的神经功能留有不同程度的损害。数据显示，80%的多发性硬化患者在患病15年后发生身体功能或认知障碍，近半数患者无法独立行走。
我国约有3万名多发性硬化症患者
据统计，目前全球有超过230万人患多发性硬化症，发病率约为0.03%。由于缺乏大规模流行病学资料，我国预计约有超过3万名患者。欧美国家患病率比亚洲人群高。
名人中罹患此病的英国天才大提琴家杰奎琳·杜普蕾，她演奏的艾尔加协奏曲至今无人能及。患有多发性硬化症后，她的手指敏感度逐渐丧失，最后一次登台演出年仅28岁。此后她坐上轮椅，并于42岁去世。她的故事后来被改编成电影《她比烟花还寂寞》。
规范治疗可帮助患者恢复正常生活
目前，多发性硬化患者的治疗以急性期治疗和缓解期治疗为主。急性期多采用短疗程大剂量糖皮质激素冲击疗法来减轻急性发作症状。缓解期以控制疾病进展为主，预防复发，延长缓解期时间，从而延缓残疾进展、提高生活质量为主要目标，称为疾病修正治疗。
多发性硬化疾病已经有100多年的历史，随着医疗技术的进步，全球范围内越来越多的新药已陆续在国外获批并上市，而我国此类治疗药品种类与国际领域内具备的药品种类仍相距甚远。
“很多患者都在期盼着有更多的创新药品能够尽快引进中国，以便得到更有效的治疗来预防复发。”董强教授透露，预计到今年年底，国内将上市一款每日一次的新型口服治疗药物，在有效降低复发率的同时，服药方式更加方便，患者依从性更高，可以大大改善患者预后。”
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来源：台州晚报、澎湃新闻、寻医问药
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