医生,今天给一个患有多发性骨髓瘤化疗方案的患者抽

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我叫杨卫帅,今年26岁,家住河南省周口市太康县常营镇洼李村,身份证号为4127241*******2977,是重庆邮电大学自动化学院2012级在读研究生。按照人生的正常轨迹,我应在2015年6月完成学业。但命运却在我即将开始人生奋斗、回报社会和父母的时候,开了一个天大的&玩笑&。2014年10月我被诊断患上了多发性骨髓瘤(一种恶性血液系统疾病),医生说我是目前国内该病最年轻的患者,当时瘤体很快就压迫到了脊椎神经,导致腰部及以下部位失去知觉,而且胸、腰、股骨部位已经出现不同程度骨质破坏等病变并伴有贫血、感染等多种并发症。为了挽救我,在郑州大学第一附属医院做了胸椎部手术、抗感染治疗及4个疗程的化疗和局部放疗,待病情稍稳定后转入首都医科大学附属北京朝阳医院救治,经过几个疗程的加强化疗后在2015年10月做了骨髓移植,治疗过程整整持续了一年,移植后身体各项指标基本恢复正常。就在我以为已经回归到正常人生活,并在今年3月份办理了复学手续,不幸再次降临到我的头上,今年5月份,察觉身体有异样,来到医院复查,结果显示病情复发。 我出身农家,父母均是普通农民,家中收入主要靠农田的收成。为补贴家用,供养我们兄妹三人,父母亲趁农闲时进城务工挣钱,但八年前我父亲由于常年劳作,患上了严重的腰椎间盘突出症,已无法做较重农活及进城务工。由于家庭困难,国家也给予了农村低保救助。 但我父母知道只有上学才能改变自己贫苦的命运,所以他们省吃俭用供我们兄妹三人上学。我哥哥本科毕业后就参加了工作,他已成家并有个两岁半的儿子需要抚养。我河南大学本科毕业后顺利考上重庆邮电大学研究生(是一等奖学金不用家里负担学费,我才去上的),也是我们村里仅有的研究生,是父母及全家人的骄傲和希望。然而病魔不会选择出身,不会选择年龄,这样的噩耗对我家人如同天塌,前期持续一年的治疗花费已经达到60多万元,花光了父母、哥哥的全部积蓄及亲朋好友的借款、老师和同学的援助。 看着两鬓斑白的父母,为我日夜奔波的亲人,我曾想过放弃,他们的人生不该因为我充满阴霾!然而想到自己不完整的人生,想到已经为我付出那么多的亲人,我必须与病魔斗争,坚强的活下去!可是前期的治疗已经让家里负债累累,按照医生定的治疗方案,需要再进行至少4个疗程的化疗、抗感染、然后再次进行骨髓移植及后期维持治疗,才能延缓病情进展,保住生命。可是面对接下来几十万的巨额医疗费用,我的未来再次陷入困境&&&&&&恳求社会各届爱心人士能够施以援手,帮帮我们全家,救救我这个不幸的学子,我对这个世界还有很多的梦想、眷恋和不舍。我不能那么早离开生养我的父母,因为我还未尽孝;不能那么早离开我的亲人和朋友,因为我还未报恩。如果能渡过这个难关,我将竭力回报亲人、朋友和这个温暖的社会。我现在在北京朝阳医院(东院)血液科住院治疗,病历号是1511949。感谢大家的善心并请帮忙扩散。 我哥哥(杨位奎)的手机号码是:157-****-9606我的支付宝号、微信号、手机号是:188-****-3873我的农业银行卡号是: ****
户名:杨卫帅 我的工商银行卡号是: ****
户名:杨卫帅 http://thumb.qschou.com/files/qschou.com/project/140/c25a98f2-c-f8816ff/96edaa9f.png@!thumb.png
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有199人实名证实http://wx.qlogo.cn/mmopen/hs1dXA7OicRUiaicFf7fFoeNba9HEw43cZCapz09FfEq4gky5kXqSwphEJ7dLr98GfJo2RZTarInnWgGCWPWVGharWR8Vff7fiaR/96 http://wx.qlogo.cn/mmopen/DfLVzicXm1iaChKEYGEATqNhia2JKC56zWlibgcnGe5y1aEc1akMvibLibRBjvNRtEHdx4znvEndHg3nOpm1nTkIT8ktNqCSvd83u9/96
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嘉兴便民信息:多发性骨髓瘤患者的家庭护理
更新时间: 10:45:37
健康分享者:aske
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多发性骨髓瘤又称浆细胞瘤,叫这个名字的原因是由于瘤细胞是由浆细胞分化而来,而浆细胞是一种增长特别缓慢的细胞,它的主要侵略性是会危害我们的骨髓细胞,这种病的分化程度很快,而且任由它蔓延下去,疾病也会分成不同的种类,在对于病人的照顾上有些难度,因为患者的治疗需要很长的时间,而除了必要的住院治疗,其身体康复的大部分时间是在家里进行的,因此家庭护理十分重要,今天就带领大家一起学习家属应该如何护理患有多发性骨髓瘤的患者。
步骤/方法:
第一步是最重要也最基础的心态方面,很多患者会受到病痛的折磨,从而产生一些控制不了的情绪,容易使患者出现焦虑、失眠、忧郁、易怒、孤独等负面情绪,我们一定要耐心细致地对待他们,家人首先应当给予充分的理解,家人是患者的强力精神支柱,需要帮助他们缓解内心的痛苦和压力。
第二步是日常护理,在治疗回家后,家人应当及时注意监测体温、血压及血糖变化,时刻密切注意这些指标,严密观察骨痛的部位、性质、程度,如某部位骨痛加重,则应当谨慎小心,应及时处理。还要观察患者的面部,观察有无贫血及出血的表现,如果发现其他不正常的情况,一定要及时去治疗。
第三步就是术后的恢复,我们应当给患者创造一个安静的环境,减少家里的噪音刺激,保持室内光线柔和,使人能够感到温暖,使身体处于舒适的体位,在病情允许的情况下可适当活动,这样有利于病情恢复,如散步等。
注意事项:
以上就是对于多发性骨髓瘤患者的护理,以上是我们需要注意的,方方面面,各位家属一定要认真执行,这样才能更好的使病人恢复,早日恢复健康。
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咨询实录推荐【医生平安】腰痛,小心患上多发性骨髓瘤【医生平安】腰痛,小心患上多发性骨髓瘤医生平安百家号多发性骨髓瘤为发生于B淋巴细胞的恶性浆细胞病,好发于中老年,但近年发病率有增高及发病年龄有提前的趋势。本病导致肾脏损伤的发生率为60%~90%,因此一些患者首诊科室为肾脏内科,常出现蛋白尿。患者还可因发热、腰腿痛被误诊为感染、骨质疏松而延误病情,在诊治中应予足够重视。免疫固定电泳可准确地对多发性骨髓瘤进行鉴别和免疫学分型。免疫固定电泳(IFE)检测周期短,结果易于分析,敏感性和分辨率强,整个试验仅需3h(IFP需24h)。成为单克隆蛋白鉴定和分型的首要方法。 血尿免疫固定电泳可鉴别诊断下列疾病:1多发性骨髓瘤可见一个单克隆或者多个单克隆条带。2淀粉样变性可表现为多脏器损伤,免疫固定电泳可见单克隆的完整免疫球蛋白或轻链等。3轻链病轻链病包括10%-15%的单克隆免疫球蛋白病,它多出现在IgG骨髓瘤(60%)和IgA骨髓瘤(16%)病中。血清和尿液免疫固定电泳可见到单克隆轻链条带。4重链病血清和尿液免疫固定电泳可见到单克隆重链条带。5多克隆免疫球蛋白病主要为轻链和重链区的非单克隆条带,多见于炎症或感染和胶原病。标本留取标本可为血清、尿液或脑脊液。血清标本要求清晨空腹抽取的静脉血,尿标本建议使用晨尿。脑脊液标本须新鲜无污染。样本收取工作时间检测时间每周最后一个工作日检测本文由百家号作者上传并发布,百家号仅提供信息发布平台。文章仅代表作者个人观点,不代表百度立场。未经作者许可,不得转载。医生平安百家号最近更新:简介:为您解答身体疑惑,健康伴您左右作者最新文章相关文章  我,女孩,33岁,未婚!每次打到这的时候都有着些许的遗憾。
  号,处了两年的男友跟我说,过几天跟我回家见爸妈吧!欣喜若狂,等了这么久终于可以走下去了。第二天我感冒了,低烧,呕吐,无力,体重下降,肋骨疼痛无法入睡。去医院拍片看不出来,说没事。大半个月了,一直消炎药吊瓶,反复!
  过年了,年都没过好,医院也休息!终于,我又换家医院,测测肝功肾宫吧,出问题了!肌酐400,大夫说肾衰竭,我蒙了,我不相信,我要换家医院,2.14我告诉了我男友,单位请了假,第二天一起去了长春吉大二院肾病科。住院了,各种检查,当中我身上骨头疼加剧,躺不下,根本没有办法睡觉,肌酐从400长到600,大夫说必须的插管做透析了,骨头疼不敢打止疼针怕对肾不好,我挺着,10天,一天觉都没睡过,折磨!
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  我曾经自己在外地好几年,这几年想着父母年纪大了,回到父母身边,在哪里都一样。自己独立自主,自己能做的事一般不求别人,女汉子型!平时生个病吃个药挺挺挺就过去了,要强的性格耽误病情,大夫说早来一个月你都不能疼成这样!  
  嗨,耽误了  
  @吃白菜的狐狸
18:39:00  我曾经自己在外地好几年,这几年想着父母年纪大了,回到父母身边,在哪里都一样。自己独立自主,自己能做的事一般不求别人,女汉子型!平时生个病吃个药挺挺挺就过去了,要强的性格耽误病情,大夫说早来一个月你都不能疼成这样!  —————————————————  肾功能衰竭,尿毒症了  
  @吃白菜的狐狸 1楼
18:39:00   我曾经自己在外地好几年,这几年想着父母年纪大了,回到父母身边,在哪里都一样。自己独立自主,自己能做的事一般不求别人,女汉子型!平时生个病吃个药挺挺挺就过去了,要强的性格耽误病情,大夫说早来一个月你都不能疼成这样!   —————————————————  @改变那个他
18:46:00  肾功能衰竭,尿毒症了  —————————————————  不是的!后来骨穿出来是多发性骨髓瘤,这个病的体现会贫血高钙血证,肾功能有问题!后来化疗上了后,病控制住了,肌酐就下来了,现在正常了  
  我避开父母,哭,闹,可还是想活下去,我知道过程的艰难,可还是比我想象的还要艰难  治疗的过程是化疗靶向药,进口的药都不报销,高额费用让我救助四方,男友,同事,亲朋好友都在游走筹钱,我心存感激。四个化疗后,我感觉好很多,教授都说没想到我会恢复比较好!到底还是年轻~但还是建议做自体移植,这样站在患者角度还是最好的选择!当然,前提医药费得够!  
  男朋友还继续在一起吗?  
  之前的什么动员的方案就让我吃尽苦头,终于要进仓了,头十天还好,开始注射大剂量的码法兰时吐的是昏天暗地的,止吐药根本不好使!吃不下东西喝不了水最遭罪的时候来了,除了上厕所基本一天都躺在床上,后来慢慢血像长上来了才好点,可我有点崩溃了,开始哭,不敢跟爸妈哭怕他们难过上火,我就找大夫哭,他一来我就哭,后来大夫放我出来了,据说提前了几天,可能看我精神状态不太好吧!  出仓后回去修养,,现在两个多月了,就是身体损耗太大,得慢慢调理。  
  @吃白菜的狐狸 1楼
18:39:00   我曾经自己在外地好几年,这几年想着父母年纪大了,回到父母身边,在哪里都一样。自己独立自主,自己能做的事一般不求别人,女汉子型!平时生个病吃个药挺挺挺就过去了,要强的性格耽误病情,大夫说早来一个月你都不能疼成这样!   —————————————————  @改变那个他
18:46:00  肾功能衰竭,尿毒症了  —————————————————  没有不是  
  太年轻了。怎么就得了这种病呢?
  男友单亲,装修的时候又跑出来一个爸妈?小编看仔细喽再编
  亲,你现在怎么样了?我爸也是多发性骨髓瘤,我都快崩溃了。
  你要加油。你还年轻,身体恢复快。
  加油吧。适时看看中医。
  坐等楼主更新。
  @ty_16-11-29 20:03:00  坐等楼主更新。  -----------------------------  same
  同病相怜,加好友  
  一定没事儿
  @幸福小辣球
22:18:00  男朋友还继续在一起吗?  —————————————————  男友有工作,不太联系了,说让我有事找他,可有事联系不就是普通朋友了么!之前一直很痛苦,怕失去,又怕成为负担,可是,我会好的,六个疗程的化疗,骨髓移植,熬过了最难的时候,我会恢复。我是个好姑娘,我值得一个好男人来疼,值得他的家人来爱,我不会去求,我要找回我得自信。  
19:52:00  亲,你现在怎么样了?我爸也是多发性骨髓瘤,我都快崩溃了。  —————————————————  这个病的发病年龄段一般在五十岁往上,我进医院的时候是最年轻的一个!六十五岁以下大夫会建议骨髓移植,这是减少化疗痛苦和延长生存期的一个积极的治疗手段,如果身体能承受,经济能力允许,还是选择移植。  之前我没有钱,大家帮我筹款鼓励,让我看到了活下去的希望,现在我出仓2个月病情控制很好,就是身体消耗太大,养养会恢复的,我还年轻。让爸爸也加油!会好的!  
  @gzwac
14:21:00  一定没事儿  —————————————————  谢谢,现在恢复中!  
  我二月份看病,在医院住了九个月,我觉得这一年过的恍若隔世,这个年龄让我遭遇到了别人可能一辈子都体会不到的痛苦!妈妈在医院一直陪着我,这个坚强的老太太就在我面前哭过一次,那是我疼得要死要活的时候,妈妈说让我替你疼吧。这是妈妈。  同屋病友有个女孩子,生病后老公和婆婆一次都没出现过,让我明白了有时候就算是一家人,也不能算是亲人。  我也庆幸我现在还未婚,没有造成别人的负担。之前一直都很痛苦,精神上的痛苦,不工作价值上的失落,担心爱人会因为负担离开,年迈的父母还要照顾我。可我发现我错了,我会恢复,我还年轻,我值得一个好男人来爱,我值得一家人来疼,我还要去照顾我的父母。我是个好姑娘,我要找回自信,我要好好的活着!  如果可以,我会有我自己的家,如果恢复的好,我会有我的孩子。一直的愿望就是有这个么小家,家人健康,平淡走下去……  
  @涩咪咪
19:56:00  加油吧。适时看看中医。  —————————————————  如果做了化疗,不建议中西一起,化疗后身体抵抗力下降,一旦感染就是致命的。不是说中医不可以。身体恢复一段时间,可以试试!那些保健的药就算了吧!  
  楼主加油!  
  专门注册的号来回复,我妈妈也是多发性骨髓瘤,由于身体体质太差,没有选择化疗,现在情况不好。
  专门注册的号来回复,我妈妈也是多发性骨髓瘤,由于身体体质太差,没有选择化疗,现在情况不好。
  @飘落在草原上的花
15:41:00  专门注册的号来回复,我妈妈也是多发性骨髓瘤,由于身体体质太差,没有选择化疗,现在情况不好。  —————————————————  谢谢你的回复!既然不能化疗,那就找找办法能不能减轻点病人的痛苦,止疼吧。这个病一会对骨质破坏严重,骨头疼,二会对其他器脏有影响,在就多陪陪,精神陪伴也很重要!  生病这么久,感觉自己都快成办个大夫了,发帖也没有别的想法,想写写自己的经历,看看别人需不需要什么帮助  
  之前还在想为啥老人的病能提前化,现在身体抵抗力低什么病都容易找上来,遇到的病友都是老头老太,都会说我活了这么大年纪什么都经历了,可眼里能看到不经意间流露出对生存的渴望与对家人的不舍。可我呢,我的人生才刚刚开始!  当时大夫找我研究方案的时候我就问她,这个移植后能活多久,大夫说理论能多活十多年,那我就努力活十年,现在医学这么发达,十年后有更好的药会被研发出来,恩恩,努力活着!  
  @吃白菜的狐狸
16:19:00  之前还在想为啥老人的病能提前化,现在身体抵抗力低什么病都容易找上来,遇到的病友都是老头老太,都会说我活了这么大年纪什么都经历了,可眼里能看到不经意间流露出对生存的渴望与对家人的不舍。可我呢,我的人生才刚刚开始!   当时大夫找我研究方案的时候我就问她,这个移植后能活多久,大夫说理论能多活十多年,那我就努力活十年,现在医学这么发达,十年后有更好的药会被研发出来,恩恩,努力活着!  —————————————————  对就是自体干细胞移植,用自己的造血干细胞,风险小!提干细胞时有个大机器,血抽出体外进入机器,分离出有用的细胞,血在输回到体内。每天四个小时,两天吧!抽了大概三袋的样子,  回输的时候大夫说我的细胞比较好就回输了一袋!  
  @吃白菜的狐狸
16:09:00  @飘落在草原上的花
15:41:00  专门注册的号来回复,我妈妈也是多发性骨髓瘤,由于身体体质太差,没有选择化疗,现在情况不好。  —————————————————  谢谢你的回复!既然不能化疗,那就找找办法能不能减轻点病人的痛苦,止疼吧。这个病一会对骨质破坏严重,骨头疼,二会对其他器脏有影响,在就多陪陪,精神陪伴也很重要!  生病这么久,感觉自己都快成办个大夫了,发帖也......  -----------------------------  现在长期住院,已经开始透析了。
  @吃白菜的狐狸 28楼
16:19:00   之前还在想为啥老人的病能提前化,现在身体抵抗力低什么病都容易找上来,遇到的病友都是老头老太,都会说我活了这么大年纪什么都经历了,可眼里能看到不经意间流露出对生存的渴望与对家人的不舍。可我呢,我的人生才刚刚开始!   当时大夫找我研究方案的时候我就问她,这个移植后能活多久,大夫说理论能多活十多年,那我就努力活十年,现在医学这么发达,十年后有更好的药会被研发出来,恩恩,努力活着!   —————————————————  @吃白菜的狐狸
10:51:00  对就是自体干细胞移植,用自己的造血干细胞,风险小!提干细胞时有个大机器,血抽出体外进入机器,分离出有用的细胞,血在输回到体内。每天四个小时,两天吧!抽了大概三袋的样子,   回输的时候大夫说我的细胞比较好就回输了一袋!  —————————————————  化疗4-6个疗程,在做个身体全面检查,看是否适合进仓,自体移植要比异体的风险小很多,最起码自己的干细胞,不会出现太大的排异反应吧。挺挺就过来了!  
  我妈也是这病,现在化疗第三个疗程,这病现在越来越年轻化了,之前同病房的有个病友34岁,唉~我们也是肾不好了,住院的时候肌酐都1000多了,不过现在也是不用透析了,想了解下自体移植!我们也是奔着这个目标去的!  
  我想问你们止疼都用什么药?我爸爸10月6确诊,身体很虚,没有做化疗,现在恶化很快,推荐一下用什么止疼药好一点
  @0877ee
20:18:00  我想问你们止疼都用什么药?我爸爸10月6确诊,身体很虚,没有做化疗,现在恶化很快,推荐一下用什么止疼药好一点  —————————————————  还是病情影响……。我在医院止疼的曲码多,吃的吗啡!外面应该没有卖的!  
  @一只2格
22:05:00  我妈也是这病,现在化疗第三个疗程,这病现在越来越年轻化了,之前同病房的有个病友34岁,唉~我们也是肾不好了,住院的时候肌酐都1000多了,不过现在也是不用透析了,想了解下自体移植!我们也是奔着这个目标去的!  —————————————————  自体移植还是减少后期化疗针,身体能负荷还是可选的  
  @吃白菜的狐狸
22:38:00  @一只2格
22:05:00  我妈也是这病,现在化疗第三个疗程,这病现在越来越年轻化了,之前同病房的有个病友34岁,唉~我们也是肾不好了,住院的时候肌酐都1000多了,不过现在也是不用透析了,想了解下自体移植!我们也是奔着这个目标去的!  —————————————————  自体移植还是减少后期化疗针,身体能负荷还是可选的  -----------------------------  楼主能否帮一下我,我在外地工作,老妈现在还没有确诊,但很可能是骨髓瘤,说是在等浆细胞指数是否达到20%。  关键是,她不愿意治疗,她觉得会花很多钱还拖累家人,她现在都不告诉我她在哪个医院做检查,我急啊,到底这个整个治疗大概需要多少钱,化疗+移植,但不论多少,我也决定想尽方法去治。  耽搁一些楼主的时间,希望能尽量详尽的告诉我一些需要注意的地方,谢谢,谢谢!
  @吃白菜的狐狸
22:38:00   @一只2格 32楼
22:05:00   我妈也是这病,现在化疗第三个疗程,这病现在越来越年轻化了,之前同病房的有个病友34岁,唉~我们也是肾不好了,住院的时候肌酐都1000多了,不过现在也是不用透析了,想了解下自体移植!我们也是奔着这个目标去的!   —————————————————  自体移植还是减少后期化疗针,身体能负荷还是可选的   —————————————————  @hongling607
23:52:00  楼主能否帮一下我,我在外地工作,老妈现在还没有确诊,但很可能是骨髓瘤,说是在等浆细胞指数是否达到20%。   关键是,她不愿意治疗,她觉得会花很多钱还拖累家人,她现在都不告诉我她在哪个医院做检查,我急啊,到底这个整个治疗大概需要多少钱,化疗+移植,但不论多少,我也决定想尽方法去治。   耽搁一些楼主的时间,希望能尽量详尽的告诉我一些需要注意的地方,谢谢,谢谢!  —————————————————  没事,很高兴能帮助你们,加我好友,给你微信号  
  @吃白菜的狐狸
22:38:00   @一只2格 32楼
22:05:00   我妈也是这病,现在化疗第三个疗程,这病现在越来越年轻化了,之前同病房的有个病友34岁,唉~我们也是肾不好了,住院的时候肌酐都1000多了,不过现在也是不用透析了,想了解下自体移植!我们也是奔着这个目标去的!   —————————————————  自体移植还是减少后期化疗针,身体能负荷还是可选的   —————————————————  @hongling607
23:52:00  楼主能否帮一下我,我在外地工作,老妈现在还没有确诊,但很可能是骨髓瘤,说是在等浆细胞指数是否达到20%。   关键是,她不愿意治疗,她觉得会花很多钱还拖累家人,她现在都不告诉我她在哪个医院做检查,我急啊,到底这个整个治疗大概需要多少钱,化疗+移植,但不论多少,我也决定想尽方法去治。   耽搁一些楼主的时间,希望能尽量详尽的告诉我一些需要注意的地方,谢谢,谢谢!  —————————————————  骨穿,活检,fish结果出来了,看看是不是能确认这个病再说吧  
  @吃白菜的狐狸
04:05:00  @吃白菜的狐狸
22:38:00  @一只2格
22:05:00  我妈也是这病,现在化疗第三个疗程,这病现在越来越年轻化了,之前同病房的有个病友34岁,唉~我们也是肾不好了,住院的时候肌酐都1000多了,不过现在也是不用透析了,想了解下自体移植!我们也是奔着这个目标去的!  —————————————————  自体移植还是减少后期化疗针,身体能负荷还是可选的  ————......  -----------------------------  谢谢楼主,老妈回来了,但是不肯多说,但她把县医院做了血象检查报告和这次这个医院做的报告都烧了,我套了好久的话,只得到一些不完整的信息,医生顾忌她的情绪,告诉她目前是良性,但正在发展,她只记得浆细胞指数没有过20%,做了骨穿等检查,待了四天,但是我在网上咨询过医生,这个病没什么良性恶性之说,只是发展的快慢而已。  我现在纠结该怎么劝说她治疗,因为她自己对这个病没什么认识,对很多症状都以为是最近工作家庭忙碌的结果,她有两周多的时间,一到下午4点就发烧直到晚上7、8点,最近更是感冒不断,另外右小腿疼了很长时间了,从年初开始就贫血,买的花旗参来吃,晚上睡眠不好,头要疼。  这种讳忌就医的心态,我太头疼了,打扰楼主了,心很乱,希望得到楼主的帮助。
  姐姐,我今年24岁男孩,也是骨髓瘤,在我这个年龄几乎是不存在的病但是我得了,我是学医的,马上就要毕业,今年我经历了无数恐惧,这一天还是到了,但我不会向病魔妥协,我们都要积极治疗,身体是属于我们自己的,我们要为自己的身体做主,只要心存无限希望,就会有无限的可能。
  姑娘加油:)
  你好,可以加我微信吗,我爸也是多发性骨髓瘤患者。拜托了。
  @心存无限希望
16:17:00  姐姐,我今年24岁男孩,也是骨髓瘤,在我这个年龄几乎是不存在的病但是我得了,我是学医的,马上就要毕业,今年我经历了无数恐惧,这一天还是到了,但我不会向病魔妥协,我们都要积极治疗,身体是属于我们自己的,我们要为自己的身体做主,只要心存无限希望,就会有无限的可能。  —————————————————  我给你留了联系方式  
  我没有收到呀
  @吃白菜的狐狸
04:05:00  @吃白菜的狐狸
22:38:00  @一只2格
22:05:00  我妈也是这病,现在化疗第三个疗程,这病现在越来越年轻化了,之前同病房的有个病友34岁,唉~我们也是肾不好了,住院的时候肌酐都1000多了,不过现在也是不用透析了,想了解下自体移植!我们也是奔着这个目标去的!  —————————————————  自体移植还是减少后期化疗针,身体能负荷还是可选的  ————......  -----------------------------  不化疗,还有什么好的办法么
  @吃白菜的狐狸
04:05:00   @吃白菜的狐狸
22:38:00   @一只2格 32楼
22:05:00   我妈也是这病,现在化疗第三个疗程,这病现在越来越年轻化了,之前同病房的有个病友34岁,唉~我们也是肾不好了,住院的时候肌酐都1000多了,不过现在也是不用透析了,想了解下自体移植!我们也是奔着这个目标去的!   —————————————————  自体移植还是减少后期化疗针,身体能负荷还是可选的   ————......   —————————————————  @ty_
15:32:00  不化疗,还有什么好的办法么  —————————————————  目前还没有听说有更好的方法,不过医学一直都在进步发展,会有办法的  
  @吃白菜的狐狸
17:59:00  @吃白菜的狐狸
04:05:00  @吃白菜的狐狸
22:38:00  @一只2格
22:05:00  我妈也是这病,现在化疗第三个疗程,这病现在越来越年轻化了,之前同病房的有个病友34岁,唉~我们也是肾不好了,住院的时候肌酐都1000多了,不过现在也是不用透析了,想了解下自体移植!我们也是奔着这个目标去的!  —————————————————  自体移植还是减少后期化......  -----------------------------  你好!我爸爸今年1月份也查出是多发性骨髓瘤晚期,我们这边的医院推荐化疗,主要是我们担心他杠不过化疗期,目前中医保守治疗没有明显效果,请问我爸爸这种可以做自体干细胞移植不?你是在那家医院医治的?我们这边医院说除了化疗没有其它办法。祝你早日康复!
  @吃白菜的狐狸
17:59:00   @吃白菜的狐狸
04:05:00   @吃白菜的狐狸
22:38:00   @一只2格 32楼
22:05:00   我妈也是这病,现在化疗第三个疗程,这病现在越来越年轻化了,之前同病房的有个病友34岁,唉~我们也是肾不好了,住院的时候肌酐都1000多了,不过现在也是不用透析了,想了解下自体移植!我们也是奔着这个目标去的!   —————————————————  自体移植还是减少后期化......   —————————————————  @ty_杰460
16:40:00  你好!我爸爸今年1月份也查出是多发性骨髓瘤晚期,我们这边的医院推荐化疗,主要是我们担心他杠不过化疗期,目前中医保守治疗没有明显效果,请问我爸爸这种可以做自体干细胞移植不?你是在那家医院医治的?我们这边医院说除了化疗没有其它办法。祝你早日康复!  —————————————————  爸爸多大年纪.这种病中医可能效果不明显.化疗能减少浆细胞.减少病人痛苦.如果可以还是选择化疗.至于骨髓移植,还得看化疗几个疗程后效果如何,听听大夫的建议...这种病大医院血液科都会有.治疗的方案就几种.可以如果觉得不保险可以多去几家医院听听教授的建议..如果是,不要拖了.骨头疼很痛苦.  
  我妈妈也是得的这病,坚持了2年,最后她开始拒绝治疗,上周一在家里走的。  她近2年来的治疗,主要试过3种化疗药物。只有万珂的效果最好,但费用太高,我们用了6个疗程后,她拒绝再用了。其他的药,包括另一种进口药效果也不行。  最后,我买的马法兰,她也拒绝吃。我妈很坚强,再疼她都不会啃出声,只是临终前的那夜,实在太疼才轻声地哼了一段时间。  看得出楼主你也很坚强、乐观,你还年轻,一定要坚持治疗。我在医院遇到过一位50多岁的骨髓癌患者回医院检查,他得病10多年了,一直坚持吃中药,看上去身体和正常人没任何区别。所以你一定要坚持!  
23:15:00  我妈妈也是得的这病,坚持了2年,最后她开始拒绝治疗,上周一在家里走的。   她近2年来的治疗,主要试过3种化疗药物。只有万珂的效果最好,但费用太高,我们用了6个疗程后,她拒绝再用了。其他的药,包括另一种进口药效果也不行。   最后,我买的马法兰,她也拒绝吃。我妈很坚强,再疼她都不会啃出声,只是临终前的那夜,实在太疼才轻声地哼了一段时间。   看得出楼主你也很坚强、乐观,你还年轻,一定要坚持治疗。我...  —————————————————  只有得过这种病才回知道骨头疼到底有多疼.  愿你的母亲一路走好.  我会坚持下去...  谢谢你...  
  谢谢楼主分享!  
  楼主还在吗?今天我岳母在市医院也检查出来这个病了,还不到60岁,哎!准备换个医院再去确诊一下,她贫血很严重!楼主有什么好的建议吗?万分感谢!
  &在这里,每个人的问候语不是吃了么,而是你白细胞今天多少,血小板怎么样。对面疗区还有15岁的白血病患者。每个家属都是疲惫而又期盼的眼神,每个患者都是隐忍而又求生的渴望。大家不会放手,大家都在坚持,而每个坚持都会有他的结果,我们都在努力的活着……&  这是我 在病床上写的一段话  我想随着越来越多的病友和家属看到的我的文章可能会有更多的感触.无论前方有多少艰难险阻.我们都会手拉手一起向前走....不要放弃..加油!!  
  楼主,可以留一下你的微信吗?我奶奶最近确诊是多发性骨髓瘤,有些情况想和你聊聊。  
  @茉茉茉茉莉诶
08:46:00  楼主,可以留一下你的微信吗?我奶奶最近确诊是多发性骨髓瘤,有些情况想和你聊聊。  —————————————————  可以先加好友.我给你微信  
  @茉茉茉茉莉诶
08:46:00  楼主,可以留一下你的微信吗?我奶奶最近确诊是多发性骨髓瘤,有些情况想和你聊聊。  —————————————————  先加好友.给你微信  
  楼主可以给个微信么,我家人也是这种情况,十分感激。。  
17:04:00  楼主还在吗?今天我岳母在市医院也检查出来这个病了,还不到60岁,哎!准备换个医院再去确诊一下,她贫血很严重!楼主有什么好的建议吗?万分感谢!  —————————————————  如果确诊了.还是找大医院化疗吧,方案就几个.听听大夫怎么说  
  @鹿子0828
14:20:00  楼主可以给个微信么,我家人也是这种情况,十分感激。。  —————————————————  给你留了  
  楼主还在吗,我加了你好友,能给个微信或者qq号吗  
  有朋友直接问我,积极治疗能活多少年?  我想我能感觉到他们的担心和心里的不安.  可是.我也是个病人好吧!我希望我能活到100岁.恩,努力..  
  我今天刚刚知道我爸得了这种病,我是一个医学生我很痛苦  
  @吃白菜的狐狸
23:03:00  有朋友直接问我,积极治疗能活多少年?   我想我能感觉到他们的担心和心里的不安.   可是.我也是个病人好吧!我希望我能活到100岁.恩,努力..  —————————————————  这个病做骨穿能确定是不是.是哪种型的,做一个呗.不做心里总惦记.做了不是那更好,安心了.  
  @骑牛飞上天
18:37:00  我今天刚刚知道我爸得了这种病,我是一个医学生我很痛苦  —————————————————  家属在痛苦也没有病人身体和心理上的痛苦.所以,你们要坚强!这个病不会发展很快.一家人心在一起,一起往前走.加油!  
  楼主,有空看看我的帖子,希望能帮到你。你能自己救自己的。
  @只求一朵莲花
14:24:00  楼主,有空看看我的帖子,希望能帮到你。你能自己救自己的。  —————————————————  对于这种帖子.我真的是无力吐槽.  我不反对宗教信仰.信佛信耶稣都是人的自由.  可是你说让一个鼻炎的人能和生重病的人怎么相比较.  鼻炎你不吃药就难受一阵.重病呢.只靠信仰就能活命么.  有个病友每天非常虔诚的念耶稣.可是她在床上疼的辗转反侧,死去活来的时候,她嘴里喊的是什么,“我要疼死了,大夫,救救我吧!”!因为她知道.这个时候她所谓的耶稣根本就不可能出现,不可能救她.你们可能又要说那是因为她不虔诚.当一件事出现差头的时候就会找各种的理由和借口,去所谓的解释.可能我理解不了这种宣传方式吧.所以,别在我帖子里发这种你认为对别人好的东西.谢谢!  
  今天收到一个消息.一个年轻男孩.也是这个病.这个月23号结婚,女孩子一直不离不弃......好样的!  祝你们幸福.  
  人们总在不想接受事实的时候抱怨.为什么这种事情会发生在自己身上.
这个真的是无解.  有些事情可以选择,比如和谁相爱,和谁结婚....  不能选择的,生老病死....  我们只是提前经历了这一切.  幸运和不幸都要有人承担.....  改不了事实,就接受它..!  
  我妈妈也被查出来了,我整个人都慌了。很无助   
  你好 请问有联系方式吗  
  @心存无限希望
16:17:00  姐姐,我今年24岁男孩,也是骨髓瘤,在我这个年龄几乎是不存在的病但是我得了,我是学医的,马上就要毕业,今年我经历了无数恐惧,这一天还是到了,但我不会向病魔妥协,我们都要积极治疗,身体是属于我们自己的,我们要为自己的身体做主,只要心存无限希望,就会有无限的可能。  -----------------------------  那里加群  
  我爸15年确诊这个病,现在已经整整两年多了,化疗十多次,情况时好时坏,现在一个月瘦了二十斤,身体非常虚弱,然而不管怎样生活总要继续,只要活着就不要放弃希望,祝安康。
  楼主在吗。
  楼主怎么不更新了啊?
  楼主,更新啊,看到你就看到希望  
  楼主,更新啊,看到你就看到希望  
  现在你还在不在?我爸和你一样!惨啊!
  楼主还更新吗?我妈妈54岁,目前也被检查出是这个病,目前已转移全身(除了器官),已经放疗20多次,现在盆腔跟后背都放疗,,,但是其他的地方也加重了,哎,不知道应该怎么办。。
  @吃白菜的狐狸
14:44:00  @ty_
19:52:00  亲,你现在怎么样了?我爸也是多发性骨髓瘤,我都快崩溃了。  —————————————————  这个病的发病年龄段一般在五十岁往上,我进医院的时候是最年轻的一个!六十五岁以下大夫会建议骨髓移植,这是减少化疗痛苦和延长生存期的一个积极的治疗手段,如果身体能承受,经济能力允许,还是选择移植。  之前我没有钱,大家帮我筹款鼓励,让我看到了活下去......  -----------------------------  我妈妈检查出来也是这个。我想知道,  1.年纪超过65岁了。   2.如果说后续移植 或者化疗 大约需要多少钱?  3.如果积极治疗和疗程,有可能生存的更久,我想问有没有什么可以参考的标准值。  4.饮食和平时有什么要注意的,应该怎么吃 和怎么弄?  5.这个病后期的骨头会很疼,舍不的。是不是只有止痛药才可以?还是怎么样?   求加微信!谢谢大家。
  我现在也是晚期,我吃药引起的,我去那个医院最合适,我29,未婚,山西人
  你好,我30岁,我也得了这病,中国那个医院看这个病最好了,可以联系吗我是吃药引起的两月转移好快感觉浑身不舒服,我命是捡回来的
  都是在什么医院看的,什么大夫
  美女,可以给一下你的微信联系方式吗?我的父亲好像也是这种病,准备转院先去开刀,因为疑似骨髓瘤转移性脊椎病理性骨折,我特别崩溃,爸爸现在还不知道,目前他精神状态尚可,不发烧,别的都没有特别的并发症,只是多发性骨折,背胸疼,夜里睡觉不疼,我想加你微信了解一下这个病的疼痛缓解方法
  我目前是9月份检查出骨髓瘤,当时心都碎了,后来听医生说用万柯治疗的效果还不错,副作用小,我们兄妹几个商量了一下,就开始化疗,第一二个疗程都还好,癌细胞已经有原来的45%减少到百分之零点几,但是第二个疗程做完之后就是开始出现手脚麻木,有时还疼,医生也没有治疗方案,每天看到目前被病魔折磨,好心痛,各位有好的建议吗
  楼主我爸也得了这病!现在在医院等待治疗。
  请问这个有病友群吗?我想加一下,互相鼓励,互相帮助
  楼主你好,方便加个微信吗,我爸还没确诊,但是医生说了90%是这个病
  我加你为好友了,希望能通过微信和你聊一聊。
  楼主,我妈妈刚查出来是骨髓瘤,能加您了解下吗?求助。我微信,
  楼主可以加微信吗?我妈妈今天查出是多发性骨髓瘤
  今年27岁也患了多发性骨髓瘤,现在已化疗了8个疗程,但是效果不理想,目前已无钱医治了。觉得自己太年轻,感觉很不甘心!!
楼主一年没更新了
我爸也刚检查出这个病
  @最美并不美
18:14:00  今年27岁也患了多发性骨髓瘤,现在已化疗了8个疗程,但是效果不理想,目前已无钱医治了。觉得自己太年轻,感觉很不甘心!!  -----------------------------  你好,要有信心。我38,也是MM患者,上星期去上海就诊,得到个好消息,那个医生说我们这么年轻的患者可以考虑异体干细胞移植,有望彻底治愈,我也知道异体移植风险很大,但是起码有了希望,所以自己要有信心。
  我妈妈也是多发性骨髓瘤患者,得病后坚持化疗,用过多种方案,但是没有采用自体或者异体移植,坚持了6年多离开了,在50来岁的人来说能坚持6年多已经非常不容易了,在这得病期间,见证了大孙子和二孙子的落地,离开人世之前看到了两个可爱的孙子,我觉得就是幸福的了。所以大家一定要坚持住,延长生命的同时,享受一下生活的幸福
  楼主你好。我今年也32岁五月份确诊的多发性骨髓瘤患者。想向你请教怎样调理好身体。现在化疗3个疗程了。骨痛明细缓解了好多。就是老是睡不着。
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