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狭颅症知识介绍
神经外科好评科室
神经外科分类问答术前（左），术后（右）头颅高耸、前额扁平、眉骨眼眶深度内陷、顶骨开裂……出生仅8个月的男婴小宇（化名）患有严重的狭颅症，外表看起来像外星人，在当地医院无法治疗的情况下，近日被送到上海儿童医学中心神经外科求诊。5月30日，澎湃新闻记者从上海儿童医学中心获悉，小宇的手术获得成功，脑袋恢复情况很好，外表呈圆润饱满状，五官也较术前端正可爱。在此次治疗过程中，医学专家由于在术前运用了3D打印技术，等比还原患儿颅骨，使得术中手术更具精确性、减少出血风险等，并且使重塑后的面容更具家族特征。5月31日，这名患儿将出院迎接自己的首个六一儿童节。致病病因未明据家属介绍，小宇于2015年9月出生，家里人发现他的面容跟正常孩子不一样，走访当地医院均表示“无法治疗”，随即家人到上海儿童医学中心神经外科求诊。该院神经外科主任医师鲍南表示，小宇患有非常严重的狭颅症，又称颅缝早闭或颅缝骨化症，这是一种胎儿生长发育过程中可能出现的疾病，新生儿发生率为0.6/1000。一般而言，人脑在出生2个月后，脑重量会增加20%，到6个月时增加一倍，为了给脑预留足够的生长空间，人在出生后，颅骨之间会留有数条缝隙，直到脑发育完成后，颅缝才会逐渐闭合。如果缝隙过早闭合的话，颅腔就太小了，会压迫和限制正在迅速发育中的脑组织，引起颅内压增高，并可能引起脑功能障碍。目前，医学上仍未明确其致病病因。从现有研究资料来看，可能与胚胎期中胚叶发育障碍有关，也可能是骨缝膜性组织出现异位骨化中心所致，还可能与胚胎某些基质缺乏有关少数病例有遗传因素，个别病例可因维生素D缺乏病和甲状腺功能亢进所致。手术影像检查5月中旬，小宇在医院经过一系列详细的影像检查后，医生发现他的头部双侧冠状缝闭合，因此导致头颅高耸，像个“洋葱”，前额扁平、眉骨眼眶深度内陷、前囟狭小、顶骨部分区域开裂。鲍南指出，小宇双侧冠状缝闭合、前额扁平，会限制他大脑额叶部分的发育，对其情感、智商发展影响极大，因此必须在患发育关键期来临之前进行手术治疗。手术过程如同拼图鲍南介绍，手术有两个重要的目的：一是要把患者畸形的颅骨全部拆卸，松解被压迫的大脑；二是对颅骨进行分割，逐个塑成需要的形状，再重新拼接，这个过程就像玩拼图一样。然而，手术不仅需要技术，还要有立体裁剪的艺术美感，对于这个不到1周岁的孩子来说风险很大，也可能存在出血的可能。因此，手术前考虑采用3D建模的形式等比例还原患儿头骨，在模型上预先设定裁剪方案、手术切割线等，确保“精准手术”。手术过程“每一例狭颅症的矫形手术都是独一无二的，但以前进行颅骨矫形手术全靠术中解剖后按实际情况凭经验实施，到底效果如何只能等手术结束，头皮缝合完后才能看出来。”鲍南表示，现在3D打印技术的出现，术前就按1:1的比例重现了小宇畸形的头骨。手术过程3D建模成功后，鲍南一边在脑中想像着裁剪方案，一边在这个立体的、真实的头骨模型上画下了手术切割线。“实物模型不仅为手术方案提供精准指南，还可以通过提前测量父母面部数据，为患儿塑形后的面容体现父母特征提供依据。”他说。手术过程5月21日，手术经历4小时顺利完成，术后7天“拆线”，经过几天的恢复期，小宇已经逐渐呈现出完美的头型，他将于5月31日出院，回家度过术后的第一个儿童节。鲍南医生介绍，目前，对于狭颅症的治疗方法首选手术，最好的手术时机为6个月-1岁时手术，可尽量减少对大脑发育的影响。
澎湃新闻报料：9澎湃新闻，未经授权不得转载
关键词&>>&婴儿,狭颅症,3D打印录入编辑：王维佳
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社旗9岁“小头娃” 脑袋只有拳头大 父母为治好孩子的狭颅症不离不弃
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送他祝福。
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这玩意不好治，祈福0...
唉，祝福他吧。
祝福孩子早日康复！祈祷天下孩子都幸福！
德聚近来可好?
真可怜。祝早日康复。
爱心飞扬的签名强悍！爱心飞扬的善举值得称赞！
&&& 爱心飞扬提倡爱心面对面，爱心一对一，爱心手拉手，力所能及，奉献爱心！百度HI群1154551 爱心飞扬志愿者QQ群号：总群&& 1群群&&& 爱心飞扬志愿者团队 （）是一个非政治、非宗教的志愿者平台，于2008年创立。它基于全南阳，活跃于南阳，将志愿者平台的搭建与项目实施地的切实需求紧密结合，力图实现资源的有效整合，创造参与并投身公益的机会，以此推动爱心飞扬公益力量的成长，倡导最广泛的志愿精神和公益行动。&&&&& 目前，“爱心飞扬志愿者”主要致力支教志愿者、环保志愿者、动物志愿者、和平志愿者和弱势志愿者领域的公益活动，希望通过实施项目、组织活动等方式，提高社会的公益爱心意识和参与度。我们希望通过以上工作的开展，搭建一个志愿者广泛参与的公益平台，从而推动南阳公益力量的发展壮大。
十一到瓦店也见到一个这样的
祝福好人一生平安！
【南阳崛起】北宋熙宁十年全国经济排行榜 邓州名列前50位
真可怜啊！
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小头畸形？狭颅症？
状态：就诊前
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患者h***购买了大夫
次咨询服务
状态：就诊前
希望提供的帮助：
王主任 望您尽快答复
所就诊医院科室：
苏州儿童医院 儿保科
检查资料：
从你的描述来看,宝宝很可能是小头畸形?,请周四到河西分院门诊就诊!
状态：就诊前
王主任 刚在网上挂您周四的号 显示已满 请问您那里可以挂上加号吗？我们是从8000公里外的新疆开车赶来看病的。
状态：就诊前
王主任 您今天来苏州开会吗？
状态：就诊前
王主任 您好 我是上次在苏州儿童医院见过您的患者 首先 为那天打扰您吃饭向您道歉（做为母亲的心理相信您能理解）您让我做的3项检查 结果已经出来了 我传给您 请问您：1检查结果有问题吗？2孩子50天 目前临床正常 我是先观察为主还是可以通过服用助脑发育的药或针早一点帮助孩子大脑发育 具体应服用什么药或针呐？再次感谢您！
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疾病名称：1.咳嗽变异性哮喘
2.变应性鼻炎&&
病情描述：女,4岁8个月。10月26日起发烧咳嗽，11月10日给您看过用药后好转。近一周多时间，早上起床或半夜有咳嗽，刚开始是干咳，咳几声后有痰音，小朋友不会吐痰难受，有吃了乙酰半胺酸颗粒4天，不见好转...
疾病名称：甲下黑线&&
希望得到的帮助：请医生给我一些治疗上的建议
病情描述：出现甲下褐色线已6年，以前是2mm，最近长宽了，成4mm了，我这是恶变了吗？需要做什么检查？是在您整形外科做，还是在手足外？
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希望得到的帮助：该如何治疗？如十一找您看病如何挂号？
病情描述：无本人25岁，09年（高二时期）突感睾丸疼痛，一星期后疼痛感虽消失，但睾丸有脉搏感一跳一跳的感觉，就医后查出患有精索静脉曲张，但因不严重建议不手术。1大学期间并无严重不适，但长时间勃起后...
疾病名称：龟头炎&&
希望得到的帮助：请医生给我一些治疗上的建议,麻烦看下，这是什么情况
病情描述：昨天半夜洗澡后发现系带附近有个小红点有点像血点，摸了下没有血迹今天早上去了当地人民医院皮肤科，医生看了说外界刺激引起的还说草莓还是玫瑰的血瘤。大概今天下午2点多发现在一开始的红点下面...
疾病名称：多发性骨髓瘤&&
病情描述：男,61岁。刘博士，患者经过六个疗程万珂治疗，指标不错，免疫固定电泳阴性。主治医生想完成万珂九个疗程治疗，现在是1'8'22'28给药，方案行否？请指导
请医生帮助诊断病情，给诊疗方案/意见。
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希望得到的帮助：做完宫腔镜摘除息肉后何时能做宫腔粘连手术
病情描述：刚刚做完宫腔镜手术摘除息肉，现在又检查出宫腔粘连，医生要求做宫腔镜手术电切。我这才做的宫腔镜手术，月经也三个月没有来，内分泌非常不好，高促黄体生成素和高雄，还有多囊卵巢综合症，我现...
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希望得到的帮助：请医生给我一些治疗上的建议,目前病情是否需要手术？,是否需要就诊？就诊前做哪些准备...
病情描述：我孩子剖宫产的，刚满三个月，前囟小，儿保医生说直径也就0.5cm吧，前额短，前额到头顶不饱满，有斜坡，头骨两侧有棱角，头部也能摸到类似于骨缝的棱，枕部比较平，头围38.8cm。想咨询 主任，我...
疾病名称：医生您好！不知道是狭颅症还是小头畸形&&
病情描述：小孩2个月10天，头围33，体重5.5公斤。 请给我一些治疗建议，谢谢
疾病名称：1.脑性瘫痪（重度）并脑积水2.小脑畸形&&
希望得到的帮助：目前病情是否需要手术？
病情描述：头围小35.5cm，囟门早闭，头竖不稳，不追声，追视差，不会坐不会翻身，不能逗笑，四肢肌张力高
疾病名称：医生您好。不知道是狭颅症还是小头畸形。&&
病情描述：小孩2个月10天，头围33，体重5.5公斤。请给我一些治疗建议，谢谢
疾病名称：小头畸形&&
希望得到的帮助：小头畸形是否遗传代谢方面的问题
病情描述：小头畸形，七个月宝宝头围40厘米，让查原因，现在查血乳酸酸偏高，麻烦您看看宝宝结果，
疾病名称：智力低下，小头畸形&&
希望得到的帮助：还有什么方法提高智力和改进头部大小
病情描述：小头畸形，智力低下，四周岁的语言还不连贯，还有心脏有缺孔
疾病名称：小头畸形，发育迟缓&&
希望得到的帮助：怎么治？治疗综合费用？
病情描述：小头畸形，发育慢，有点儿无力，能坐不稳，扶着能站能走。
疾病名称：小头畸形&&
希望得到的帮助：小头畸形治愈的机率？做手术效果好么？
病情描述：小孩出生，被检查出先天小头畸形。现在一岁了，跟别的孩子不一样，双眼也有小角膜炎。
疾病名称：小头畸形&&
希望得到的帮助：需要做什么检查，是否为小头畸形
病情描述：孕期双顶径头围偏小，股骨正常。出生头围34cm，出生25天头围36cm。头顶尖前囟不跳动
疾病名称：小头畸形&&
希望得到的帮助：是否为小头畸形，需要做什么检查如何治疗
病情描述：孕28开始头围偏小，股骨正常，出生头围34cm25天头围35.5cm。前额后倾，头顶尖，前囟很软摸不到跳动。是否为小头畸形
投诉类型：
投诉说明：（200个汉字以内）
王刚大夫的信息
儿童脑积水、脊柱裂、蛛网膜囊肿、脑瘫、颅内肿瘤、椎管内肿瘤、周围神经损伤、儿童颅脑外伤、癫痫、儿童脑...
王刚，男，主任医师，科主任，硕士研究生导师，现任中国医师学会神经外科分会儿童神经外科学组委员、江苏省...
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