成都渐冻症患者每天眨眼万次“打”出15万字自传
龚勋惠通过眨眼和摆动头部在电脑上打字，写出了15万字的自传
年轻时候的龚勋惠
龚勋惠的丈夫在家中照顾她
　　62岁的渐冻人龚勋惠，身体瘦弱，窝在沙发一角，连后背都需要用硬质的凉席才能撑起来。随着时间的流逝，身患渐冻症的她已经被&冻&住了身体，唯一能动的仅剩下了一双戴着老花镜的眼睛。
　　她努力了好一阵子，转动着眼球并艰难地摆动了几下脑袋，好不容易才控制着面前这台头控电脑的光标，把想说的话输入到了电脑上。她与命运抗争，每天眨眼上万次&打&出15万字自传的感人故事，才一个字一个字地呈现在记者眼前。
　　&&运动神经元病&像癌症、白血病一样的五大绝症之一，正在我身上爬行&&接下来我的身体会有什么样的变化呢？我的吞咽会有困难吗？我将吃不下任何东西吗？&
　　&得了就得了，又从身上抹不脱。老天还没下死命令，我又何必将死挂在心头？面对痛苦时，给自己多一分坚强，多一分信念，多一分微笑！&
　　&&摘自龚勋惠《美丽冻人&&绝症中的坚守》
　　渐冻的人生
　　每天眨眼万次
　　一年写出15万字自传
　　敲开龚勋惠家的门，热情的丈夫杨存瑞笑着迎了上来。记者还未想好怎样道出开场白，龚勋惠却早已在电脑上打出&欢迎你们来&的文字，并通过音响外放出来了。
　　&听说你们要来，她多早就喊我给她收拾打扮。越老越讲究！哈哈！&龚勋惠的老伴杨存瑞一边给记者说话一边望着沙发上的妻子。&别听他的。&龚勋惠很快打字回应，这句玩笑话把杨存瑞和她自己又逗笑了一次。39年朝夕相伴，这个普通的成都家庭，欢笑时时有，尽管妻子更多的是以眉眼在笑。
　　&我们没有认命，日子照样过。&谈起身患渐冻症的妻子，杨存瑞说，他们两口子也消沉低落过，也抱头流泪过。有一天早上，龚勋惠大声对他说：&我不想认命，我还活着，我要继续过我的生活，不要等死。&从这天起，两人开始谋划写自传。
　　&写自传不是想说自己有多么悲惨，而是想鼓励病友和生活中受到挫折的人，挫折让生命更坚韧。&龚勋惠轻微地摆动着脑袋，转动着眼珠，用拼音输入法将这几个字打入电脑。
　　&她一直在坚持写，每一天，她在电脑前一坐就是十几个小时，仅靠眼睛&打&字，眨眼上万次最多能打3000字，冲刺了一年多，才完成了这本自传。&杨存瑞透露：每天早上8点，龚勋惠准时坐到电脑前，微微摆动脑袋来打字，与QQ群里的病友们交流，而这一坐便要坐到晚上10点。2013年，龚勋惠建立了&中华渐冻人之家&QQ群。此外，她还是另外四个渐冻人QQ群的管理者。通过摇头眨眼，她与外面的世界交流着。她是病友们的&心理医生&和&知心老大姐&，鼓励他们保持良好的心态，和病魔抗争到底。两年时间，&中华渐冻人之家&群里已经有1200余位成员了。龚勋惠更是常常自掏腰包资助群里的困难病友。今年春节，她给群里的困难病友捐赠了羽绒服、蚕丝被、轮椅、手机，价值8千余元。有时她还会寄出自己做的香肠腊肉，她说：&要让病友们也品味生活的美好&。
　　美满的爱情
　　生活是陪伴 陪伴是最长情的告别
　　眼前的龚勋惠，头发已经全白了，皱纹也爬上了她的脸庞，却还能看出清秀的五官。疾病并没有&冻&住她的美丽，高鼻梁、双眼皮和暖心的笑容依然在她的脸上。
　　&那时她是个大美女，当外科医生，时髦漂亮。我见她第一面就喜欢上了。&丈夫老杨，夸起妻子来毫不谦虚。两人的爱情故事，也很美丽。年轻时，爱美的龚勋惠更是一位时髦的成都妹子。烫发、连衣裙、高跟鞋都曾是她的时尚标配。用美丽这个词来形容她再合适不过了。
&　　1976年，23岁的龚勋惠到了父母催婚的年龄。一天，外公带来一张男生的照片，问龚勋惠愿意见面吗？看着照片中男生端正的模样，从未谈过恋爱的她，感受到了第一次心跳，于是她爽快地答应。不久，外公便将男孩带回了家中。两人一见钟情，第一次见面就敲定了终身。同年5月，两人便举行了简单的婚礼，开始了长达39年的婚姻生活。患病之前，柴米油盐、斗嘴嬉笑，在他们的生活中都是可以触摸的幸福。
　　除了在生活中相濡以沫外，龚勋惠夫妇在工作中也朝夕相对。1987年，夫妇俩一同来到了岷山饭店工作，开启了共同奋斗的岁月。1998年，饭店改制，夫妇俩一起下岗。很快她就租了店面开起了干洗店。
　　在龚勋惠的苦心经营下，洗衣店生意越做越好。夫妇两人买了几个铺面，正当龚勋惠盘算着，在三圣乡开农家乐时，生活的列车却戛然而止。2002年秋季，龚勋惠感觉到身体异常，&当时头有点晕，右腿感到微微酸软，无法用力。&虽然做过医生，也看过不少病人，但龚勋惠并不清楚自己身体究竟哪里出了问题。她开始四处求医。可是跑了多家医院，都无法诊断出病因。&走着走着路就会摔倒，吐字也越发不清楚。&终于，在2003年8月，医生在她的病例上写下&运动神经元病&这几个字，也就是传说中的渐冻症。
　　突如其来的疾病冻住了她的生活与身体。
　　随着诊断书而来的，还有她只能存活三到五年这个噩耗。&那天晚上我失眠了，思绪混乱如麻。她说，那时她很害怕，当晚，她在病房里放声大哭。然而，家人的陪伴却让她决定要坚强地活下去，她想看儿子结婚、想抱孙子。她又开始像以往一样开朗了起来。
　　属于老两口间的幸福也并没有被疾病夺走。12年过去了，除了身体无法动弹外，龚勋惠还是健康地生存了下来。&她身体好着呢，秋天了也穿短袖。&龚勋惠的丈夫告诉记者，龚勋惠的内脏器官都十分健康。
　　&他太老了，记忆不如我。&当丈夫把结婚时间说错时，龚勋惠马上用头打出了这句玩笑话，夫妻俩又对视着大笑了起来。虽然龚勋惠无法动手拥抱丈夫，但活着便是陪伴，而陪伴便是最长情的告白。
　　美好的愿望
　　义卖自传
　　为病友筹集6台呼吸机
　　&这次写书，是想义卖，将收入捐赠给病友。&龚勋惠艰难地打下上述文字。看着龚勋惠的眼神，杨存瑞立即开始讲述：艰难冲刺一年，15万字的自传《美丽冻人&&绝症中的坚守》终于完成了。今年年初，我们自费5.4万元将自传出版。然而出版社不负责发行，书的销路成了问题。
　　&锦江区政府出资买1800本，解决了我自费出版的费用。&龚勋惠告诉记者，她同时捐赠了700本书给锦江社区。但剩余的3000本书的销路依然是个问题。&我想把这3000册书卖了，这样就有9万元，可以购买6台呼吸机给病友。&今年9月，龚勋惠上淘宝卖书。但一个月她只卖出了15本。现在，如何能够将书卖出凑到9万元，成了龚勋惠近期的目标。
　　如果你愿意帮帮她，请拨打96111华西传媒呼叫中心新闻热线。
责编：李芬
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扫描关注更多环球微信公众号三胞胎妈妈患“渐冻症” 生活陷困境急需帮助
渐冻症是一种恶性病，得病的人像被冰雪冻住一样，丧失任何行动能力。在我们身边，就有这样一个不幸的家庭遭遇了这一切。年仅29岁的杨莉在生完三胞胎宝宝之后被查出患有肌萎缩侧索硬化症，就是我们常说的渐冻症，家里为了给她治病花光了所有的积蓄，然而前段时间，她的父亲突然离世，这一打击让整个家庭陷入了绝望。
2011年，随着三胞胎的降生，杨莉一家沉浸在巨大的喜悦当中。然而，就在三兄弟出生后不久，杨莉在生就出现了肌肉无力，握不住筷子的症状，检查后医生告诉她，她患上了渐冻症。这个诊断的结果对于这个普通的家庭来说，无疑是天大的灾难。从2012年元月被检查出患病到现在，杨莉的身体状况一天比一天差，吞咽和语言功能慢慢在丧失，只能靠家人的照顾艰难度日。
杨莉母亲李丛花：“现在已经危及生命了，呼吸肌现在有问题，手一点劲都没有，现在吃饭都是人喂，都是我喂她，上厕所就是我和她婆婆谁有时间谁扶她去，裤子也脱不了，她的手就举不起来也没劲，一点劲都没有了。”
三兄弟的父亲徐璇家在农村，她患病后，婆婆也从山东老家赶到了白银。婆婆说，每次她看到儿媳妇被疾病折磨的样子，再想想她健康时候的模样，她就难过的说不出话来。
杨莉婆婆程芳灿：“有时候我扶着她，一看到和她同龄一样的走在大街上都蹦蹦跳跳，我一搀着莉莉我心里就难受。”
然而祸不单行。前段时间，杨莉的父亲杨宁清独自在家时突发疾病，由于全家都在外地给杨莉治病，等邻居发现时，杨先生已经离世。这一噩耗，让杨莉和家人备受打击，陷入困境的家庭更是雪上加霜。
杨莉妈妈李丛花：“以前我老公还可以，一年主要是靠他着呢，现在你看他也这么一走，姑娘要是没病的话我们也不声张，我们苦就苦一点。你说三个孩子要是没有妈了你说怎么办这么小啥都不懂，将来长大了连妈妈长啥样都不知道。”
今年只有29岁的杨莉，长相清秀，从小学习舞蹈，获过很多大奖。大学毕业后，她成为了一名健身教练，瑜伽、舞蹈都是她擅长的。生下三胞胎的她沉浸在幸福里还没缓过神来，无情的病魔之手就伸向了她。对于现在的她来说，没有其他的心愿，她只希望自己的身体能够慢慢好起来，有一个平凡却幸福的生活。
杨莉：“就希望能有个好好的家，让我的病赶紧好，陪着孩子一起长大。”
看着三个孩子天真烂漫的笑容，我们的心像被狠狠地捏了一下。杨莉那么年轻漂亮，她的人生才刚刚起步，可是命运却是如此不公。现在杨莉的治疗需要高额的医药费，三个孩子的生活也需要钱，我们希望社会爱心人士能够伸出援手帮帮她，让她的病快点好起来，让三个孩子在妈妈的陪伴下快乐的成长。杨莉母亲的电话是，大家也可以拨打我们的热线，一起来帮她度过难关。
（白银台记者陈延欣报道）
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最近感觉右手反应有点迟钝，不会是渐冻症吧
状态：就诊前
希望提供的帮助：
希望这方面的专家给看看，到底是颈椎带来的问题，还是真是神经方面的问题，到底应该去哪个科室检查一下啊，（北京哪家医院的神经内科好啊？）
您好，要诊断渐冻症-肌萎缩侧索硬化，除了神经科临床检查外，还需做肌电图、神经传导速度检测、血清特殊抗体检查、腰穿脑脊液检查、影像学检查，甚至肌肉活检。如果怀疑，建议去查查。
状态：就诊前
多谢您 已经挂了协和医院的神经科 麻烦问您一下 北京比较好的神经科的医院都有哪些啊 光肌电图诊断的了渐冻症吗 渐冻症早期的症状是什么
1.起病隐匿，缓慢进展。
2.半数患者首发症状为肢体无力伴肌萎缩(5%)和肌束颤动(4%)，上肢远端尤其突出。此时四肢腱反射减低，无锥体束征，临床表现类似于脊髓性肌萎缩。
3.随着病情的发展患者逐渐出现典型的上下运动神经元损害的体征表现为广泛而严重的肌肉萎缩肌张力增高锥体束征阳性60%的患者具有明显的上下运动神经元体征。当下运动神经元变性达到一定程度时，肌肉广泛失神经此时可无肌束颤动腱反射减低或消失，也无病理征。
4.约有10%的患者在整个病程中仅表现为进行性的肌肉萎缩而无上运动神经元损害的体征。
5.约30%的患者以脑干的运动神经核受累起病，表现为吞咽困难构音不清呼吸困难、舌肌萎缩和纤颤，以后逐渐累及四肢和躯干情绪不稳定(强哭强笑)是上运动神经元受累及假性延髓性麻痹的征象。
神经肌肉电生理改变主要表现为广泛的神经源性损害。急性神经源性损害(失神经后2～3周)的特征为纤颤电位正锐波束颤电位和巨大电位慢性失神经伴有再生时表现为肌肉轻收缩时运动单位动作电位时限增宽波幅明显升高及多相波百分比上升，肌肉大力收缩时可见运动单位脱失现象。ALS的神经源性损害通常累及3个以上的区域(脑神经、颈、胸、腰骶神经支配区)。舌肌胸锁乳突肌和膈肌也可表现为神经源性损害，后者因为在颈椎病中较少受累因而可资对两者进行鉴别(康德暄1994)。MCV可有轻度减慢诱发电位波幅下降感觉传导速度多正常。磁刺激运动诱发电位：经颅刺激大脑皮质运动神经元，并在相应的肌肉记录到动作电位该方法可测定中枢运动传导时间，对确定皮质脊髓束的损害具有重要价值。肌肉活检对ALS的诊断并不是必要的，但在一些情况下有助于鉴别神经源性肌萎缩。
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疾病名称：右半身肌肉萎缩&&
病情描述：我右半身肌肉萎缩一直在加重，能不能给我治
疾病名称：头晕&&
希望得到的帮助：加号面诊
病情描述：70岁，男。05年因感冒引起突发性耳聋，之后一直头晕，2012又添头皮四肢麻木，多方求医未果.
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2009年毕业于北京中医药大学，硕士，曾实习于北京中医药大学东直门医院及中国中医科学院广安门医院，毕业后...
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好大夫在线电话咨询服务近几天我右手手指伸张无力脖子也有点疼。是否是渐冻症？看了病因自己还真有点像很担心我 12 岁_百度拇指医生
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?近几天我右手手指伸张无力脖子也有点疼。是否是渐冻症？看了病因自己还真有点像很担心我 12 岁
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应当到神经科救治检查，先做个肌点图。乱担心疾病无道理，也无意义。你提出的症状与“渐冻症”无关。
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