嗅神经母细胞恶性肿瘤能治好吗
嗅神经母细胞恶性肿瘤能治好吗
基本信息：女&&50岁
病情描述及疑问：嗅神经母细胞恶性肿瘤能治好吗其他情况：做过一次手术，医生用的药我们也不是很清楚是什么药
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擅长：肿瘤
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金华防疫所&&&肿瘤科
您好，嗅神经母细胞治疗要根据不同的分期选择不同的治疗方法。早期要采用放疗加中药护理。可以做到根治。它是对放疗最敏感的癌种，大多数经放疗后可以达到治愈的效果，但由于放疗副作用而容易复发。所以在放疗期间建议使用中药护理，比如人参皂苷Rh2可以有效防止放疗对正常细胞的辐射，从而减少放疗副作用。
擅长：肿瘤，癌症，脑胶质瘤，肺癌，结肠癌，淋巴癌，
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邢台市老年大学门诊&&&
您好，嗅神经母细胞治疗要根据不同的分期选择不同的治疗方法。早期要采用放疗加中药护理。可以做到根治。它是对放疗最敏感的癌种，大多数经放疗后可以达到治愈的效果，但由于放疗副作用而容易复发。所以在放疗期间建议使用中药护理，比如人参皂苷Rh2可以有效防止放疗对正常细胞的辐射，从而减少放疗副作用。
有关的更多问题，
中国医学科学院肿瘤医院&&&营养科
副主任医师
北京军区总医院&&&肝病科
中国中医科学院望京医院&&&肿瘤科
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发表时间： 18:44:41
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幻龙九封尽
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幻灵九峰尽
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女儿被确诊患神经母细胞癌至今已经五个多月了。期间，年仅1岁半的她经历了4次化疗，2次腰穿，1次骨穿。尽管她承受了常人难以想象的痛苦，但这个小小的孩子始终是乐观的、坚强的。作为父母，我们也经历了太多的心路历程和艰难抉择。在网上和书本上看到了很多被医生定为不可存活的病人抗争癌症成功的例子,如徐晓 海鹰的抗癌“第一时间的抉择”、舞阳河畔的“与癌抗争---写在第28次化疗出院之际”等。但是资料很少有关于神经母细胞瘤的文章，我想可能是神经母细胞瘤都是小孩，他们无法记录。就是有的父母开始记录了，但是由于存活率低，坚持不了多久就放弃了。
　　作为猫扑的老用户，我一定会坚持不懈记录下去。希望用自己的经历给其他的家长 一点参考，也为自己的女儿留下点纪念。神经母细胞癌一般2岁之内发病，最大的14岁都有得病的！ 若出现以下几种表现时尤须警惕神经母细胞瘤： 1、腹膜后肿瘤：小儿常出现原因不明的发热、皮肤苍白、腹泻、厌食，腹部有肿块。 2、胸部肿瘤：起始时无症状，小儿可因肿瘤压迫气管出现咳嗽和呼吸困难；肿瘤压迫神经根可引起上肢感觉异常和疼痛，小儿会时常甩打手臂，烦躁不安。
　　虽然被西医判了死刑，但是我们一家会不离不弃，不留遗憾，不让自己后悔。
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女儿何以宸生于2014年3月，出生时得到的健康评分是10分（满分），在发现神经母细胞癌之前甚至很少去医院。2015年3月的一天马上就要过1周岁生日的女儿何以宸小朋友突然发起了高烧，连续几天几夜，最高烧到40度！送到上高县城人民医院查血常规显示是轻度貧血，又查了微量元素，医生说是缺铁性貧血。 打了几天的抗生素，开了点药吃又压下去了！ 4月份又到人民医院做了个b超，肝部显示有一个阴影，说是像血管瘤，但是太小不能手术，医生说再观察观察！过年的时候的照片…
5月底孩子脸色非常苍白，东西也吃不下，我们不放心又送到江西省儿童医院检查，血常规显示血小板和血红蛋白严重偏低，医生说可能是地中海貧血或者“白血病”。做骨髓穿刺的时候医生说骨髓抽出来比较稀怕检查不出来当场又做了一次，孩子痛了一个晚上没有睡好，这种抽骨髓很多大人都受不了，何况是孩子，但是查了半个多月也没搞出来什么名堂，确诊不了！（其实是癌细胞转移到了骨髓才引起貧血的，可惜当时没查出来）医生建议去上海复旦大学儿科医院或者儿童医学中心复查， 看到这个情况，我有点傻了，江西省儿童医院好歹是我们省最大的医院， 下面周末两天我不停打电话，医生同学都安慰我说小孩没事的，听说在上海的大医院没有熟人很难办事，终于在上海复旦儿科找到了一个血液科的医生是同学的同学，于是决定去复旦儿科！在南昌儿童医院的照片，这时候根本没有想到病情的严重…
在家里准备了一下买到了6月8日南昌到上海的高铁，下午的火车晚上就到了上海，在网上订的7天连锁酒店第一天住宿只要77一个晚上。第二天早上就去了上海复旦大学附属儿科医院挂了个专家特需号300元（这还不是最贵的号），当时拿着江西这边的检查报告给专家看，专家说贫血原因比较复杂，但还是怀疑血液系统的疾病，建议住院做详细检查。开好住院单到住院部去登记，根本没有床位，还好找了熟人，在宾馆等了二天，就住进去了。上海的医院比较人性化，入院还问学历、宗教信仰等问题，很详细，可能是想对以后的病情有个总结规律吧！6月11号开始住院，一进去就抱去抽了12管血拿去化验，抽完血又要输血，把南昌儿童医院骨穿的切片带了过来给病理科复查后就开始漫长的等待。大概过了四五天医生说骨髓切片有问题，需要重新做一个，当时心就被揪起来了，在南昌做骨穿心里都有阴影了，孩子送进去操作间的时候大人就在门口听着孩子嚎啕大哭，心里真的不是滋味，这是一段痛苦的回忆。 6月17号主治医生说一开始抽的血检查出来有问题，又重新抽了三管血复查。然后做了一个24小时的尿检查，一岁多的孩子插尿管痛的大哭，孩子生病真的是受大罪，大人一个晚上陪着孩子都没有睡觉。 虽然当天检查结果没出来，但是各种不好的消息全部集中过来了，感觉好难受。 一家三口在医院门口的合影…
6月19号是灰色的一天，我记得很清楚是端午节的前一天，因为白天家里亲戚都打电话来问我们过节能回家吗，我还骗他们说因为买不到票所以回不去了。下午一个陌生的医生来找我们谈话，他说他是肿瘤科的，经过专家会诊， 发现了胸腔中的巨大肿瘤， 我孩子得的病是神经母细胞肿瘤，这个病不好治，治愈率20%不到,治疗费用也很高，很多家庭都是放弃治疗回家再生一个，你们考虑下，然后就不说话了，我当时就腿软了。 当时的读片报告写的是“纵隔占位”，即使到那个时候，我们还是没有把这个巨大的“纵隔占位”和癌症这个可怕的字眼联系起来， 我走到外面和老婆抱头痛哭，年初的时候我老婆说过，孩子的肚子怎么有点大，我妈说孩子的 胃子长在外面，正常。我们也没当回事，现在想想，满是自责。
6月20日端午节，什么事也不能做。感觉在等待死亡，呆在病房看到女儿我就想哭。我就跑到楼下的公园，想想就哭。
　　我当时太绝望了，等待死亡的滋味真的不好受。我就在qq动态上说，自杀也许是人生不坏的一个选择。当时，就有同学发现不对劲，纷纷问我怎么了。
　　世界上最难受的不是立刻死亡，而是等待死亡的时间。
　　上海的同学纷纷来看我，邀请我们去做客。还有上学基本没联系的同学都打电话过来，鼓励我们。
　　到目前为止，同学们还在关心我。但是我发现，这种痛只有自己承担，再好的兄弟他也无法帮你分担一点，别人只能祝福你，鼓励你。
　　回到病房，还要当作什么事情也没有，陪女儿玩。晚上，全家人做出了决定， 对宝宝的病，我们的态度是，不强求（因为强求不来），也不放弃（因为一切皆有可能），只做自己能做和该做的，别让她太痛苦，更别让她感到害怕，要让她感受到关心和爱护，她才会有安全感，要让她觉得无论如何，父母都是爱她的，无论如何，她都不是孤独的，宝宝的心灵太娇嫩了，要我们尽心去呵护，爱和安全感对于宝宝来说太重要了，能让她度过最难最难的难关，我想要让她有爱和安全感，得从我们生活的一点一滴做起……
6月21日从血液科转到了肿瘤科，主治医生又开了几项检查，核磁共振和ECT，又要等几天，我很急，让医生先治疗，等不及了。医生说，检查没有全部出来，不能定治疗方案。住进来，又不立刻治疗，等得好焦急。当天就是做了个骨扫描， 下午结果出来了，骨头上面没有转移，看到这结果非常开心，立马跑去问医生，这个是不是治愈率会高点，医生说因为孩子大了，远处淋巴结转移，属于4期，超高危。
　　一巴掌又把我打回了地狱。
6月25日，报告基本出来了，医生找我谈了话，签了很多字，说明天可以化疗了。具体治疗方案就是先化疗， 第一阶段：化疗，也就是常说的药物化疗，每个疗程按规定是3周到4周，共9个疗程（1、2、4、6为CDV大剂量药，3、5为CIE小剂量用药，7.8.9为维持疗），但由于孩子在接受大剂量化疗时，往往会引起感染、发烧等情况，所以，一般每个疗程会超出3周。
第二阶段：手术切除肿瘤物（与第一阶段交叉进行），一般在化疗3到4个疗程（肿瘤物可能会有明显缩小）左右进行。
第三阶段：造血干细胞移植。这一阶段主要是针对III至IV期的病人来说的，I期或II期的可不做造血干细胞移植。
第四阶段：放疗。由于放疗的副作用比较大，有可能会引起孩子白内瘴等其它后遗症或并发症，所以，现在医院基本上都做局部放疗，不做全身放疗，也可以不做放疗，这要看主治医生根据孩子的病情控制情况决定。
第五阶段：生物诱导治疗。这是在前面几个阶段完成后，可以在院外进行治疗的一个阶段，这个阶段可以回家，进行6个月的口服13-顺维甲酸进行诱导治疗，即6个疗程，每月为一个疗程，每月服药半月，停药半月。
第六阶段：免疫治疗。静输新德路生（白介素—2），时间一年（从移植开始计算），共分四个疗程，每3个月1次，每次15天。该疗程与生物诱导治疗交叉进行。 总共需要一年半到二年的时间治疗，终于可以开始化疗了，我也不问那么仔细了，就同意了。6月26日,正式化疗。第一期化疗3天，当天反应还可以，孩子还是比较精神。6月27日，小孩子开始有反应，呕吐，不停的呕吐，不能吃东西了，开始挂营养液了。6月28日，孩子呕吐不行了，我去找医生，医生打了一阵止吐针。看着孩子难受得样子，心里真不是滋味。但是又能怎么办呢？躺在床上，一点劲没有，化疗完头发都掉了。
6月底我一个人回了一次老家，要带着孩子和大人的衣服过来，当时没想到住这么久，还要回单位请长假。
　　回到家里空荡荡的，水电被临走前全部切断了。家里由于窗户门窗全关，一进门一股味道。
　　想到一个月前家里还欢声笑语，一个月就空无一人，不禁泪如雨下。再想到以后可能会家破人亡，不禁骂苍天无眼。 我等升斗小民既没做大奸大恶之事，也没做上天害理的勾当，还让我们家破人亡，何其不公。 在家住了一个晚上就想了一个晚上， 就是小孩得这个病是不是命中注定的，想来想去，大概也只有这个解释。孩子并不是完全属于我们的， 我们努力看病，但是我们自己是有局限的。有的有经济上的局限，有的有知识上的局限，因为我们只是普通人。但是我们在我们的范围尽力了，就是精进了； 至于结果，真不在我们的掌握中，也不在医生的掌握中，就让它随缘吧。 一个月前，女儿还跟她奶奶在家里嬉闹。
你好，我朋友在上周刚查出神经母细胞瘤，一家人感觉天都塌了，我想问下你家宝宝现在怎么样了？我们能交流下么
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幻龙九封尽
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幻灵九峰尽
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神经母细胞肿瘤四期 12月4日发现异常，眼睛肿大，立刻去县...
状态：就诊前
希望提供的帮助：
问问还有什么办法治疗孩子的病，再哪里可以看，孩子才7岁半，是男孩
所就诊医院科室：
上海儿童医学中心 儿童血液科
检查资料：
&副主任医师
4期神经母细胞瘤是目前治疗较困难的肿瘤之一。总体长期生存率较低，目前治疗的原则是确诊后全面评估，确定危险度分级。7岁的4期神经母细胞瘤多为高危组，需要先化疗，4-6周期后如果评估有效，转移灶明显好转甚至消失，可以考虑手术切除原发灶，术后继续化疗和自体干细胞移植，以及局部放疗。这些治疗后撑起生存率大概有30%-40%的样子。
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疾病名称：神经母细胞肿瘤四期&&
希望得到的帮助：有什么方法治疗，目前在上海儿童医学中心，这边貌似没有什么办法
病情描述：神经母细胞肿瘤四期，孩子7岁半，男孩，目前孩子状况眼睛青紫，肿大
疾病名称：神经母细胞肿瘤四期&&
希望得到的帮助：问问还有什么办法治疗孩子的病，再哪里可以看，孩子才7岁半，是男孩
病情描述：12月4日发现异常，眼睛肿大，立刻去县医院检查，县医院检查血液，发现各项指标异常，我们立刻前往江西省儿童医院进一步检查，到儿童医院，医生起初认为是造血干细胞的问题，于是就做了骨穿检查，...
疾病名称：噬血细胞综合症&&淋巴瘤待确诊&&
希望得到的帮助：现在我不知道听哪边教授意见 我该怎么办？
病情描述：教授 您好 我老婆今年七月28号发烧，全是肌肉酸痛，发烧时起红疹，烧退后自动消失，先后在多家医院治疗，所有抗生素无效，对激素敏感，在中山三院血液科确诊为嗜血细胞综合征，血液肿瘤引起，但...
疾病名称：肾母细胞瘤&&
希望得到的帮助：请问一下不化疗可以，不化疗复发率会不会很高
病情描述：日出生，一出生就检查出患有肾母细胞瘤，6月23日做了手术，后病理报告称属于先天性中胚层细胞肾瘤，属低度恶性，不需化疗。和正常孩子一样，每半年做一次B超检查
疾病名称：肾母细胞瘤&&
希望得到的帮助：1,是否转移到肺了？
2，如果有转移的可能，我们现在能做什么？（南京中大医院建议 两...
病情描述：2014年7月份发现8岁半男童出现血尿现象，经诊断后发现右肾有一肿瘤，最后确认认为肾母细胞瘤。8月份切除右肾，没有化疗及吃药，只做了定期检查。
15年7月初检查发现肺部右上叶及右下叶有结节
疾病名称：肾透明细胞癌&&
希望得到的帮助：请医生给我一些治疗上的建议
病情描述：男29岁，体检发现右肾肿物，后确诊右肾透明细胞癌，进行保肾手术，取出病灶。请您看一下病理报告和免疫组化结果
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希望得到的帮助：1. 请问大夫 医生给我开的是 达卡巴嗪 + 恩度 3个疗程的化疗方案 在网上查了一下 这个...
病情描述：7月2号在北京大学肿瘤医院做了扩大切除 + 植皮 手术后病理显示是软组织透明细胞肉瘤 切缘干净 阴性 没有瘤栓 3 X 1.5全身PET-CT检查 没有转移和扩散
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希望得到的帮助：补充：我爸爸今年48岁，十几年吸烟史，期间有些干咳，但未有大病痛，偶有戒烟，但又复...
病情描述：日肺部X光检查所见右下肺肿瘤大小约5.4cm*4.0cm。至3月5日肺部MDCT检查所见肺部肿瘤大小已增大为7.3cm*5.2cm。
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投诉说明：（200个汉字以内）
李璋琳大夫的信息
儿童软组织肉瘤、肾母细胞瘤、神经母细胞瘤、恶性淋巴瘤等儿童实体瘤的综合治疗
李璋琳，男，副主任医师，九三学社社员，现任中国抗癌协会小儿肿瘤专业委员会青年委员会委员。1992年毕业于...
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神经母细胞肿瘤 孩子八个月，在医院已经做完腹腔内肿瘤切除...
状态：就诊前
希望提供的帮助：
您可不可以给我们一些后续治疗的建议，或者是可不可以去你们医院您帮我们出一个治疗方案，我们真的不想看到一个这样的生命消失。家里人都很着急。我们是青岛的，谢谢您
所就诊医院科室：
青岛妇女儿童医院 普外
治疗情况：
医院科室：
治疗过程：腹腔内肿瘤切除术
检查资料：
建议带齐影像资料，病理切片来诊，周一上午。
状态：就诊前
是去了再化验一下对吗
不一定需要化验
状态：就诊前
我们也不知道这边是否确诊正确
带病理切片来，会诊。
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疾病名称：神经母细胞肿瘤&&
希望得到的帮助：请医生给我一些治疗上的建议,目前病情是否需要手术？
病情描述：教授，您好，小儿二月中旬确诊患神经母，现已经在广州儿童医院完成第四期化疗，请问现在可以进行手术没有，还有为什么我4疗的B超结果比我3疗时的CT的数据显示还要大了？谢谢
疾病名称：神经母细胞肿瘤，包住了血管。&&
希望得到的帮助：这样的病能够完全治愈吗？能够长久活下去吗？
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疾病名称：神经母细胞肿瘤&&
希望得到的帮助：请医生给我一些治疗上的建议
病情描述：我的女儿从14个月大（日）在广州妇女儿童医疗中心确诊为神经母细胞肿瘤四期，淋巴转移。经过三次化疗就进行了了手术切除，但原风险太大，当时的外科医生没有把肿瘤全部切除干净，然后...
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希望得到的帮助：婴儿年龄非常小，不到2个月，想问是否有治疗方案？有多大的治愈几率？是否有后遗症，如...
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希望得到的帮助：医生晚期神经母能治愈吗？该怎么样治疗法？
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疾病名称：4期神经母细胞肿瘤 有骨髓转移&&
希望得到的帮助：该怎么样治疗方法
病情描述：今年2月18号不明反复发烧去医院检查出右上腺神经母肿瘤后做了穿刺为4期 骨髓有肿瘤细胞转移 3月份做了一次化疗 后来回来孩子身体一直弱后来一直没有做化疗了在家喝中药调理 7月份到医院复查肿瘤...
疾病名称：神经母细胞肿瘤&&
我的外侄女前不久刚确诊为神经母细胞肿瘤，外侄女今年才一周多岁， 与本月十四日（）在南京儿科医院刚做完手术，手术是右肾全部切除，由于少量扩散到其它部位，不能完全切除，现在...
疾病名称：神经母细胞肿瘤&&
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曾经治疗情况和效果：
想得到怎样的帮助：
疾病名称：神经母细胞瘤，&&
病情描述（主要症状、发病时间）感冒日，间断发烧
曾经治疗情况和效果：手术，无法取出肿瘤只做活检，感冒，发烧好了，没做化疗
想得到怎样的帮助：是否真的是神经母细胞瘤，...
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病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）：
曾经治疗情况和效果：
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想得到怎样的帮助：
疾病名称：幼儿肾脏 神经母细胞瘤&&
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患者男，2岁，个体偏瘦。此次病情，下腹右侧发现一个肿块儿
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疾病名称：腰椎管内节细胞神经母细胞瘤&&
病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）：
曾经治疗情况和效果：
孩子7岁 患腰椎管内节细胞神经母细胞瘤 5月10号做的手术 术后病理诊断为椎管内肿瘤【L4-5】小细胞恶性肿瘤，核分裂像易...
疾病名称：（肾上腺）节细胞神经母细胞瘤一期&&
病情描述（主要症状、发病时间））：患者主因发烧3天出现肚子痛，超声发现腹膜后占位性病变”入院，在中山医院一院做CT提示，右侧肾上腺区肿瘤，需注意神经母细胞·节细胞瘤。
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疾病名称：（肾上腺）节细胞神经母细胞瘤一期&&
病情描述（主要症状、发病时间））：患者主因发烧3天出现肚子痛，超声发现腹膜后占位性病变”入院，在中山医院一院做CT提示，右侧肾上腺区肿瘤，需注意神经母细胞·节细胞瘤。
曾经治疗情...
疾病名称：神母&&
病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）：
重庆儿童医院化疗6月，手术切除一月后加强CT检查与手术前CT片一致，放弃治疗。
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放弃治疗5个月后...
疾病名称：神经母细胞瘤-节细胞瘤&&
病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）：
2010年7月发现左颈部有肿块，大夫说是淋巴结，20天前住进郑州大学一附院，手术切除后大夫怀疑神经鞘瘤，病理结果神经母细胞-节细胞瘤。大夫确认...
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投诉说明：（200个汉字以内）
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小儿普通外科、新生儿外科、胸科及小儿肿瘤的诊断治疗,尤其以小儿肿瘤（神经母细胞瘤、肾母细胞瘤、畸胎瘤、...
张晓伦，男，主任医师，医学硕士，1982年毕业于北京医学院，1987年毕业于中国协和医科大学获外科硕士学位。...
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