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我想问这是属于DMD还是BMD，现在应该做些什么？
状态：就诊前
希望提供的帮助：
我想问这是属于DMD还是BMD，现在应该做些什么？
所就诊医院科室：
上海复旦儿科 神经科
检查资料：
很可能是BMD，但要通过肌肉核磁共振和肌肉活检确定，而后对症下药，进行治疗
状态：就诊前
谢谢袁医生，上海复旦只有建议康复治疗，我怕这样会耽误病情，宝宝现在只有一周岁半，核磁共振和肌肉活检可以做吗？这个病是不是已经很严重了，会影响他的寿命吗？
别胡思乱想，无事生非，自己吓唬自己。
听专业医师的话，到2岁再说吧，一般没大事。也可以做个肌肉活检或肌肉核磁共振，孩子小不好配合。
状态：就诊前
非常感谢袁医生的耐心解答，从小我就看着自己的爸爸被这个病困扰，医生说我孩子的病比我爸爸要严重，真的非常担心宝宝的以后，再次感谢
应当和你父亲类似，不会很严重，尽管治病如救火，但要把握分寸，别小题大做。
疾病名称：进行性肌营养不良&&
希望得到的帮助：就目前这种情况该怎么控制病情？能不能去门诊就诊？吃中药可以吗？
病情描述：没有家族史，体验时查转氨酶升高后查出的，目前孩子没有明显症状，只是感觉小腿稍粗。
疾病名称：疑似进行性肌营养不良&&
希望得到的帮助：我想给儿子做个全面检查到哪家医院啊
病情描述：无法下蹲，走路有时掂脚，其它都正常。。。
投诉类型：
投诉说明：（200个汉字以内）
袁云大夫的信息
神经肌肉病
袁云博士，主任医师，教授，博士生导师。神经内科研究室主任、北京大学神经病学系副主任兼秘书、亚太肌病中...
神经内科可通话专家
安徽省立医院
上海华山医院
上海华山医院
南京总医院
武汉协和医院
南京脑科医院
好大夫在线电话咨询服务儿子刚确诊DMD，我实在接受不了！【进行性肌营养不良吧】_百度贴吧
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儿子刚确诊DMD，我实在接受不了！收藏
儿子入园体检查出肝酶高，到西安医院检查说CK高3500多！6月29做的基因检查刚刚打电话给我说基因缺失确诊DMD！我实在接受不了，老婆说要带孩子一起去死！我真的感觉活不下去了，我该怎么(⊙_⊙?)？
同病相怜的人很多，带好孩子，有机会治疗的
面对疾病，珍爱生命
慢慢就接受了！等吧。
CK3500多，不算高的，没有可能是BMD吗？孩子有症状了吗？
不管怎样活在当下，我一样是生不如死，可死都不怕还怕什么，好好带孩子有条件尽可能给孩子好的生活吧！
今天在大的事，到了明天就是小事，今年在大的事，到了明年就是故事，人生没有如果，只有后果和结果。。。可以体会你此时的心情，只有活着才会有希望。。。
孩子多大了？一个病动物实验成功了，不要灰心，我们一起加油
楼主的情况跟我一样。我们都只有接受，好好过每一天！陪孩子一起过好每一天！不要放弃。一起加油！
我家也是刚查出来，也是入托体检发现的，也是48-49缺失！去问过医生，确诊BMD，良性的。虽然还是很难过，但是比DMD还是好一些。你去问问医生吧，估计和我家情况一样的。
我家11个月就查出来了，DMD
这个吧里面大多数人都从这样过来的！
我们家也是48-49缺失突变 确诊BMD良性 快乐过好每一天
儿子今天确诊了，万一哪天儿子发病了我也想带着他去死
振作，振作，振作！
不要光看报告咱也不懂，大夫也是结合孩子的身体状况判断，我家孩子四周也是4849缺失，现在能跑能跳就是运动时间长了腿疼或累，我们能做的，天天按摩，艾灸熏一会，注意保暖，可以吃点增强免疫力的防止感冒。对未来我们也很茫然，那又能怎样积极生活，最起码要快乐的渡过现在的每一天，比起不幸的我们这不算啥，自我开导吧！微信
我们是典型的母亲携带，和母亲缺失的一样，他的亲姐家男孩也确诊4849缺失，没治疗过，现在上高二，还能跑操骑自行车，就是小腿粗点，以后说也不知道会是什么样，所以我们就开心的和孩子度过每一天，天天以泪洗面改变不了什么，会让家庭雪上加霜。我也和你们一样觉得对不起孩子！可我们还有父母，还有孩子，还有亲人。同病相怜的家庭们共勉！
孩子现在啥状况？
基因报告上不会确诊！只是怀疑Dmd或Bmd都是让找大夫结合孩子状况判断，要不就把79外显因子形状图弄出来
我孩子是47-48缺失，报告就是DMD
泪漰。我家是43缺失是dmd
一定要坚强起来。孩子需要你们！！
外显子48.49缺失，基因上看，是B型的，
我儿子也是刚查出来
查出来两个月了，感觉很迷茫，以后怎么面对孩子，现在才3岁，
我们都是这样过来的，你自己的坚强
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有BMD的病友吗？收藏
周四刚刚确诊的，做了基因检测48号外显子缺失，北京协和医院确诊的。家里没有人理解我的伤心，我丈夫不知道孩子的病，怕他知道跟我离婚，本来我和他关系就不好一直分居两地。孩子刚刚3岁9个月，一切正常，能跑能跳能上楼，就是时间长了会说腿痛累了。有这个病的病友吗？能告诉我孩子何时开始有症状吗？都是个什么样的病程呢？
你好，你在哪里确诊的？我孩子和你的孩子一样大，做了基因了，在北京儿童医院，还没有出结果，正在焦急的等待中？若果确定了是b，不要那么担心，不严重，我看别的都不影响什么的，好好照顾孩子就是了…
另外，我在等结果，你可以详细的告诉我，你们是什么情况吗？什么时候查出来的？在哪里查的？都查的哪些？比如哪些高，都是怎么写的吗？感谢你了，我等的太着急…也很怕…
我儿子也是48号外显子缺失，15岁了，其他正常，就是体育不行，满分50分，只能考30分。
你不错了，我宝宝都上不了楼！心里的哭又对谁说！
从有感觉到发病一般多长时间？跪求。
如果是典型的BMD可以走到40岁以后
有，18岁上大学之前能跑能跳虽然比正常人差的多，18岁上大学之后症状就比较严重了，目前22还能走但是已经很容易摔跤了，
跟你宝宝一样48缺失！现在两周多！有时运动多了也说过腿疼！其他正常！
这个不严重，我儿子是dmd现在已经不能走路了，13岁，基因检测多钱
我目前24，能走，摔跤的话，走路自己小心点就可以了，楼梯没扶手就上不去
我想问一下，我儿子45，48基因突变，属于哪种
DMD45_48外显因子缺失突变是严重的吗
金域检验在哪里？你什么时候做的？
同病相连的同胞们，能加个微信群探讨吗
我也是患者今年42岁，我哥45岁没有这病，我是小时候就身体不好，走路有些踮脚，那时候没有基因检测，老被父母说脚后跟着地别用脚尖走，后来12岁父亲去世也不知道我是什么病。到我15岁找到一个儿科老教授一看就说这是肌营养不良，不过治不了，我妈不死心，带着我是北京重庆等的大医院，也找过以前流行的大气功大师，还找过和尚道士教会，只要听说能治病的都去，现在是知道都是骗子，最气人的是以岭药业去了三次都是白花钱，我那时候从看出来这病就成了药罐子
我觉的这病还是适当运动少感冒多按摩，我记得我小时候我妈没事就按摩我脚后跟上面那跟筋，我是闲着就压腿，能上学就一直上，到二十岁看着身体还行家里条件也还行就给孩子成个家，当然不能骗人家要把病说清，现在科技还可以提前检测能要个健康孩子。
我是上的初中技校，那时候国企油田还包分配，写资料在门岗混了几年就不能走了，在家呆了十几年办了病退，我现在蹲着还能自己走，心脏不好时常乱跳时快时慢，肠胃不好便密时常胃涨
楼主加我微信，WX8552995
我家才两岁也是这病，我们一起加油
活性肽，对这个病有好处，真的假的？
我儿子39点突变（无义突变）有知道是DMD还是BMD的吗，万分感激
有这个病终身都能行走的吗？
谁能告诉我肌营养不良有哪几种？？我知道dmd的和bmd的
这两种哪个严重
分别症状是什么呀？？告诉我一下谢谢了
有这个病终身都能行走的吗？
我想知道有没有肌营养不良患者 偏瘦
就吸收状况很差的那种？？
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患者信息：女
病情描述：初步诊断为进行性肌营养不良，CK13000，DMD基因45，46，47，48号外显因子缺失，EMC为肌源性损伤，双悱恻肌略微肥大，走路易摔跤，外公有进行性肌营养不良，CK1113，现在56岁能走
最佳回答百姓健康网53854位专家为您在线解答
病情分析：很可能是BMD，但要通过肌肉核磁共振和肌肉活检确定，而后对症下药，进行治疗
回答时间：
Ta帮助了2181人
7岁提问时间：
病情描述：小腿肥大，走路不稳，易跌倒！上下楼梯需要搀扶···一直走路不稳，七岁查出患此病！吃药，按摩，针灸，未见好转！
医生建议：您好，进行性的肌营养不良病因尚未清楚。据遗传类型和临床特点可分为数种类型。假肥大型、面一肩一肱型、肢带型、眼肌型、远端型等，关于本病的治疗，迄今为止，尚未发现一种经得起多次重复的、时间考验的、被世界各国公认的特效疗法。适当体育活动、按摩、体疗有助于改善肢体功能。
七夕鹊桥男
30岁提问时间：
病情描述：我小孩患该病，想到正规医院就医，不知该到什么科室，找哪位专家？
医生建议：肌营养不良症包括先天性肌营养不良症、其他BECKER型MD等多种类型。用一些中药调经活血加速血液循环使萎缩的组织能得到血液充分营养会恢复的。
41岁提问时间：
病情描述：双手举不起两腿无力，有家属遗传史。
医生建议：你好，一、由于本组疾病的病因不明，目前尚无特效疗法。二、应注意维护及增进病人的一般健康及营养状况。饮食中应有较多的动物蛋白质、碳水化合物，脂肪则应少些。三、尽可能维持日常活动，但应避免过度劳累，也要控制体重。常做深呼吸运动可以延缓肺活量的减退。四、进行适当的锻炼、医疗体育、各关节充分的被动运动、按摩等可以增强运动功能和防止挛缩。五、对跟腱挛缩而妨碍行走者可考虑跟腱延长术。如已不能起立行走而只能取坐位的病人应给予脊柱支架以推迟脊柱后、侧凸畸形的发生。六、用下述药物治疗对部分病人可能有助。(一)三磷酸腺苷20～40mg，肌肉注射，每日1次。(二)三磷酸尿核苷20～40mg，肌肉注射，每日1次。
殇歌漓羽男
26岁提问时间：
病情描述：我侄子患有进行性肌营养不良症，因为我对这个病不是很了解，所以心里特别担心他，请问这个病到底是什么，它还能不能治好？
医生建议：这个病要想完全根治是比较困难的，平时的时候可以多注意吃一些高纤维的食物。
45岁提问时间：
病情描述：进行性肌营养不良症经西医治疗，不见效果。而且病情更加严重，发展到不能行走、生活不能自理。望医生、专家给我提供良方好药，使我能够行走，我万分感激。
医生建议：你好，关于本病的治疗，迄今为止，尚未发现一种经得起多次重复的、时间考验的、被世界各国公认的特效疗法。目前仍处于不断地摸索和验证中。可以考虑吃些中药来调理。
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