7岁小女孩患罕见肌萎缩 父母不愿放弃--jiyaozuo031500的博客--凤凰网博客
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7岁小女孩患罕见肌萎缩 父母不愿放弃
每天，在东川路小学一年级三班教室外的走廊上都有一个瘦小的身影，大冷天搓着手；而在她守望的教室内，7岁的女儿在吃力地写着字。妈妈叫张春花，今年 37岁，女儿叫毕怡菲，今年7岁，之所以妈妈每天要在走廊上陪读，是因为小怡菲患有罕见的进行性脊髓性肌萎缩，不能自己行走、穿衣，甚至说话都有问题，只 能让妈妈抱着上学。因为患有先天性的肌萎缩，小怡菲上学之路并不平坦。她没上过幼儿园，因为幼儿园不接收她 ；小学比同龄孩子晚一年，也是因为这个。“今年怡菲妈妈带她来报名上学时，我们考虑了怡菲的身体条件，她以正常孩子的身份报名，学习各方面都要跟正常孩子 一样对待，我们就怕她跟不上。”班主任李东方说。虽然上学晚于同学一年，但小怡菲靠这种方式坚持学习了半年时间，妈妈也就陪她在走廊上等了半年，并将继续陪读下去。小怡菲两岁了还不会走路，张春花和爱人急了，到处检查，医生初步诊断是营养不良导致的。“当时认为孩子补补营养就好了。可补了很长时间也没见效果。再接着检查，发现孩子是进行性脊髓性肌萎缩，那段时间我感觉没有任何希望了。”张春花不愿意回忆那时的绝望想法。“我们打听了，到北京、上海找大专家或许能给孩子看好病，但是因为没有路费就一拖再拖。”现在，张春花越来越担心女儿的身体。“怡菲 每年都要住两三次院，就是因为咳嗽得厉害，咳痰咳不出来。之前她每次住院也就十多天，但是现在她住院的时间越来越长，就怕孩子的病情越来越重。希望能有好 心人帮帮这个家，帮女儿找到治疗的办法。”据北京德胜门中医院专家介绍到：进行性脊髓性肌萎缩是痿症疾病类中的一种。及时治疗痿症不仅能够挽回患者的健康，同时也是为患者负责，因此，家属们必须要谨慎的对待痿症疾病，及时尽早的接受相关治疗，才是患者得于健康的保证.北京德胜门中医院痿症康复科张天丰专家为首的痿症治疗科研组，研发的“T五行综合疗法”经投入到临床应用，经过对治疗的运动神经元疾病、肌肉萎缩皮肌炎、肌无力等痿症患者长期跟踪观察，大部分患者经过治疗彻底告别了痿症的困扰，三年内复发率不足2‰，五年内复发率不足6‰，开创了痿症疾病治疗史上的新纪元“T五行综合疗法”系列中药方剂自问世以来，深得医学界专家们的高度评价，和社会广大患者的欢迎及认可。根据临床抽样调查显示：“T五行综合疗法”治疗肌无力、肌萎缩等有效率高达90%以上，无数肌无力、肌萎缩患者得以康复，给进行性脊髓性肌萎缩患者带来福音。我们希望小怡菲能尽快来京治疗，摆脱病痛折磨，给家人减轻精神和经济负担。
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jiyaozuo031500
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& 我女儿是脊髓肌萎缩请问是什么原因导致的...
"网友求助"我女儿是脊髓肌萎缩请问是什么原因导致的...已回复
我女儿是脊髓肌萎缩请问是什么原因导致的 我儿子七岁了什么病都没有请问我女儿是什么原因
医院出诊医生
擅长：小儿内科
擅长：外科
共1位网友提供帮助
会员9227730 06:36:01
脊髓性肌萎缩是常染色体隐性遗传病;其病理改变为脊髓前角细胞变性;临床表现为进行性、对称性、肢体近端为主的弛缓性麻痹和肌萎缩;智力发育正常不伴感觉障碍;建议到专业的脑科医院进行治疗越早治疗效果越好
问我女儿是脊髓肌萎缩请问是什么原因导致的
专长：心血管疾病和血液疾病
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脊髓性肌萎缩是常染色体隐性遗传病;其病理改变为脊髓前角细胞变性;临床表现为进行性、对称性、肢体近端为主的弛缓性麻痹和肌萎缩;智力发育正常不伴感觉障碍;建议到专业的脑科医院进行治疗越早治疗效果越好
问脊髓型肌萎缩
职称：医生会员
专长：糖尿病、心血管疾病
&&已帮助用户：42896
问题分析：你好，引起回身乏力 头晕等病因有多种的 比如低血糖 贫血等等现象。意见建议：我建议你最好做个空腹血糖 血压 血常规等检查来看看身体的情况， 另外从饮食中注意调理，多吃点清淡的 减少吃辛辣油腻的食物 避免剧烈运动 注意卧 床休息 祝你早日康复！
问脊髓性肌萎缩能否治愈
专长：小儿脑瘫、水痘、小儿眼科
&&已帮助用户：222187
这种情况治愈的希望不大可以应用针灸、按摩调理
问进行性脊髓性肌萎缩症吃什么药
职称：医师
专长：中西医结合内科常见病,对消化、呼吸、两性生活、生殖系统的...
&&已帮助用户：268560
治疗措施】
　　目前仍无特效治疗方法。可用氨基酸制剂、核酸制剂、维生素、血管扩张剂。给予高蛋白低脂肪饮食，保证充分的休息
问脊髓型肌萎缩这病能治好么？
职称：医生会员
专长：糖尿病，肝病
&&已帮助用户：742
病情分析： 脊髓性（进行性）肌萎缩是一种具有进行性、对称性、以近端为主的弛缓性瘫痪和肌肉萎缩为特征的遗传性下运动神经元疾病。意见建议：脊髓性肌萎缩症的治疗 目前仍无特效治疗方法。一般为对症治疗，防止畸形，控制肺部感染.可试用氨基酸制剂、核酸制剂、维生素、血管扩张剂,山莨菪碱、士的宁及神经生长因子。给予高蛋白低脂肪饮食，保证充分的休息。
问甘肃有治疗好的肌萎缩患者吗？
专长：生殖孕育、人流、宫颈糜烂
&&已帮助用户：220664
病情分析：脊髓性肌萎缩是常染色体隐性遗传病;其病理改变为脊髓前角细胞变性;临床表现为进行性、对称性、肢体近端为主的弛缓性麻痹和肌萎缩;智力发育正常,不伴感觉障碍;建议到专业的脑科医院进行治疗，越早治疗效果越好。意见建议：这个是很难治疗的。但是最好是去正规的中医院和康复的正规机构等治疗和训练等试试。
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日累计回答人一岁半通过肌肉活检及免疫组织化验，确诊为脊肌萎缩症。 我女儿在八个月大的时候可以扶着站直，可以现在已无法站立，会爬，现在还会爬，会坐。 很想请问她还能活多久，或者这时期发病的，一般能活多久。目前，有办法阻止继续萎缩下去吗？她是不是再也无法像其他孩子那样正常行走了？ 请给我一点希望吧！一个不死心的妈妈恳请知情者回答。请问小儿脊肌萎缩症该怎么治疗？面肌萎缩怎么治疗有什么反应？
全部答案（共1个回答）
需要肌肉活检的免疫染色，此外需要查DMD的点突变
答: 病情分析：宝宝才九个月，现在发烧39度那就得吃降温药物治疗了意见建议：体温降到38.5以下那就得用温水擦擦宝宝的腋下来降温。
答: 水痘并没有什么特别的表现。只是发烧,身上起水泡。水痘其实也是良性的,一般一个星期左右自己就能消的呢。只要别让宝宝抓破了就好了。水痘会传染。起水痘的时候,不要外出...
答: 接种预防针后没有什么特别的禁忌,可以少吃刺激性或发性物质,防止过敏发生
答: 建议注意饮食及护理 不能太唔着 不能勤洗澡 吃母乳的妈妈注意饮食少吃辣食海鲜等 再就是局部可以用炉甘石洗剂观察看看
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