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樊东升院长与张俊副主任医师
樊东升、张俊谈运动神经元病的防治　　搜狐健康特邀北医三院樊东升院长和神经内科张俊副主任医师做客搜狐健康访谈间，跟大家谈一谈运动神经元病的防治等相关问题。
　　【编者按】肌萎缩侧索硬化症简称ALS，又叫“渐冻人”，是运动神经元病的一种，在世界卫生组织列出的五大绝症之中，与癌症和艾滋病齐名，目前，在中国有大约10万—20万ALS患者。
　　　　　　　　　　　　　　专家精彩问答
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现场访谈实录
Chapter1:运动神经元病有哪些表现？哪些人易患此病？
　　主持人：运动神经元病最主要的表现是什么？这个疾病对全身的肌肉有影响吗，是怎样一个变化过程?
　　樊东升：全身肌肉进行性的萎缩，最终会导致病人丧失主动活动能力，当发展到呼吸肌时，可能会导致呼吸衰竭。大多数病人的病程在三至五年，它是恶变程度相当高的疾病。到目前为止，还没有有效地办法能够终止这种疾病的进展。
　　张俊：主要是骨骼肌受累，临床上60％到70％的患者是先从手的小肌肉萎缩开始的，有15％的患者是从舌肌萎缩开始的。
运动神经元病有哪些表现
临床上判断这个病，要做哪些检查
Chapter2: 在临床上判断这个疾病，需要做哪些检查？　　主持人：在临床上判断这个疾病，需要做哪些检查？
张俊：最重要是需要仔细的病史询问，包括家族史、整个起病的过程、临床表现形式。第二，重要的是进行很规范的、很详细的神经系统查体。第三很重要一点跟我们关系特别密切的叫肌电图的检查，对判断上下运动神经元的损伤特别有帮助。
另外要做其他的，比如做核磁的检查。这个病是非常复杂和疑难的疾病，需要跟很多疾病去鉴别，像颈椎病、肿瘤引起的类似表现，还有免疫性疾病引起的相似的临床表现，都要跟这些病去鉴别，一般来说是需要诊断级别很高的医院才能做的。运动神经元病要定期回医院检查随访。
Chapter3：为什么会得运动神经元病？跟遗传有关吗？
　　主持人：目前对于运动神经元病的发病原因清楚吗？
　　樊东升：总体来说不是特别清楚，93年发现在一部分家族性的运动神经元病的肌萎缩侧索硬化里有一个酶的基因，这个酶的基因发生问题，直接导致疾病产生，这是致病的基因。在家族性的运动神经元病里只占运动神经病5％到10％，并不是很多。但是这个致病基因的发现对我们研究这个病有很重要的意义。
　　在临床上对大多数病人来说病因还是不明确的，对于90％至95％以上的病人家属来说不会出现遗传的问题。为什么会得运动神经元病运动神经元病的药物治疗如何选择 Chapter4：运动神经元病的药物治疗如何选择
　　主持人：肌萎缩侧索硬化症(ALS)在使用力如肽这方面的药，会不会对肌肉神经有负面影响？
　　张俊：一般不会，而且对这方面是有帮助的。
　　网友：有病友推荐三磷酸腺苷二钠片、辅酶Q10、肌酸，请问这三种药物是不是ALS患者都可以使用的，有没有什么影响？
　　张俊：这些都是辅助作用药，包括辅酶Q10，还有肌酸，增加神经的营养作用，对这位患者来说，有一定的辅助作用。 可以辅助三磷酸腺苷二钠片、辅酶Q10，还有肌酸
Chapter5:虽然跟癌症一样可怕 但积极治疗还能看到希望
　　主持人：有患友问到，反正这个病跟癌症差不多，治愈的希望很小，那是不是就可以放弃治疗呢？
　　张俊：这个发病大多是中年人，并不是很老很老的老年人，这个病大家都很方便上网查文献资料，一看到是非常恶性的病，再一看现在只有力如肽能延缓疾病的发展，有的人认为既然得了这个病就算了，再者口服力如肽的病人治疗费用非常高，就想放弃治疗。
在所有的病人中合并有抑郁情绪的病人相当多。我们给病人做疾病的解释科普工作，这是很关键的。
积极治疗就能看到希望
搜狐健康出品　策划/主持：何波　制作：李晋　摄影：孙国华本站已经通过实名认证，所有内容由孙晓燕大夫本人发表
请问这是属于运动神经元病嘛
状态：就诊前
希望提供的帮助：
请问这是属于运动神经元病嘛
所就诊医院科室：
当地大医院
当地中小医院
外地大医院
检查与治疗情况：
检查项目：
影像检查，化验
补充说明：
其他检查和治疗
既往病史：
病史类型: 手术或外伤，慢性疾病
不是很像，建议肌电图检查看看
状态：就诊前
这是在手外科做的肌电图，几天前做完肌电图右手手背肿起，手臂疼痛正常嘛
状态：就诊前
那您看看应该看什么科呢
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疾病名称：运动神经元损伤、双手无力、肌肉萎缩&&
希望得到的帮助：想问一下还有没有希望能够治好
病情描述：大概一年以前开始出现右手软绵无力的现象，后来越来越严重，现在双手无力，生活不能自理。医院检查出是运动神经损伤。还伴有重度贫血。
疾病名称：肌无力 系患运动神经元损伤&&
希望得到的帮助：控制发展
病情描述：两年前手麻，一年前确诊运动神经元损伤
疾病名称：运动神经元损伤&&
希望得到的帮助：请教名医是否是误诊，还有什么治疗方法吗
病情描述：我爸爸一年前开始说话口齿不清，10个月前开始右上肢感觉无力，近三个月右上肢开始萎缩。住院检查诊断期间没有用相关药物，只有电疗和针灸，并没有好转。医生诊断是运动神经元损伤，想请教名医，...
疾病名称：运动神经元损害&&
希望得到的帮助：能去找您就诊吗，教授？这种病好治疗吗？以后会有什么影响？
病情描述：男
长期从事体力劳动
腿不运动无不舒服症状。一活动腿就发沉，走的路稍微长一些，腿就发软，走不动，脚掌用不上力。右腿偏重，左腿稍轻。同时腰部用不上力。左胳膊抬不起来，手指也用不上...
疾病名称：运动神经元损伤&&
希望得到的帮助：请医生给我一些治疗上的建议,目前病情是否需要手术？,是否需要就诊？就诊前做哪些准备...
病情描述：右手无力，拿不稳东西，冬季手麻木，手抚摸双手粗细有细微差距，父亲和姐姐曾患过类似的病，姐姐在北京协和医院确诊是运动神经元损伤，（渐动症）
疾病名称：运动神经元损伤 进行性肌肉萎缩&&
希望得到的帮助：请医生给我一些治疗上的建议,目前病情是否需要手术？,请医生帮我来一些药缓解病情，目...
病情描述：下蹲时，脚后跟无法着地，脚掌向内变形，走路时用外侧脚掌走路，脚掌无法勾起来，脚趾不会动脚裸关节变形变大！
疾病名称：运动神经元损伤&&说话不请楚，肺部有些感染&&
希望得到的帮助：希望医生给针对性的指导和建议
病情描述：说话不清，吃饭打呛，手上合谷部位肌肉萎缩，肺都有些感染
疾病名称：双肩运动神经元损伤&&
病情描述：
检查及化验：
运动神经元损伤。
最后就诊医院：2015年7月在南京中医药大学第二附属医院做”肌电/诱发报告“，诊断为“神经源性受损伴周围神经损伤”
治疗情况：
当前用药“甲钴胺”.中间服用过...
疾病名称：运动神经元损伤方面是否有办法不让病情扩展&&
希望得到的帮助：希望能有相关的药物缓解病情发展
病情描述：2013年诊断为运动神经元损伤疾病，现手脚已无力不能支配，说话不清楚，吃饭费力
疾病名称：运动神经元损伤方面是否有办法不让病情扩展&&
希望得到的帮助：希望能有相关的药物缓解病情发展
病情描述：2013年诊断为运动神经元损伤疾病，现手脚已无力不能支配，说话不清楚，吃饭费力
疾病名称：运动神经元损伤&&
希望得到的帮助：请医生给我一些治疗上的建议
病情描述：双下肢走路无力，磁共振做了检查没大碍。苏州大学附属医院没检查出病因，怀疑是运动神经元损伤。
疾病名称：运动神经元损伤&&
希望得到的帮助：如果是这种病有治吗，怎样治
病情描述：肌肉无力朝阳做过肌电回怀疑是神经元损失建议上协和去看一下，有一年多了
疾病名称：运动神经元损伤&&检查说有可能是运动神经元损伤&&
希望得到的帮助：请医生给我一些治疗上的建议,是否需要就诊?就诊前做哪些准备？
病情描述：去年十月份开始，发现走路没劲，蹲下去站立起来有点困难，今年年初在苏州大学附属第一医院分别做了双下肢肌电图，还有全脊髓磁共振。医生怀疑有可能是运动神经元损伤，没有确诊具体病因。
疾病名称：运动神经元损伤&&检查说有可能是运动神经元损伤&&
希望得到的帮助：请医生给我一些治疗上的建议,是否需要就诊?就诊前做哪些准备？
病情描述：去年十月开始，感觉走路没劲，爬楼梯较常人慢，别人一次可以跨三步我就只能跨两步，蹲下去再站上来困难，另外本人腿比较细，天生很瘦，170身高，110斤，去苏大附属第一医院做了双下肢肌电图，磁...
疾病名称：可疑神经元损伤&&
希望得到的帮助：请医生给我一些治疗上的建议,是否需要就诊？就诊前做哪些准备？
病情描述：30年前，不明原因，右髋关节压迫痛，右腰中，膝关节关联痛。经常痛，喜热，走路不能用力，会痛。身体无知觉右倾。
疾病名称：广泛型神经元损伤&&
希望得到的帮助：请医生给我一些治疗上的建议
病情描述：大夫，求您救救我，我才25岁啊，我6个月之前浑身游走疼痛，臂丛疼痛厉害，针扎那种，左手尺神经分配区域麻木没知觉，一个大夫说我是臂丛神经炎，输了五天的泼尼松，之后的半年疼痛消失，小拇指知...
疾病名称：运动神经元损伤&&
希望得到的帮助：请医生给我一些治疗上的建议,目前病情是否需要手术？
病情描述：间歇性右手无力，冬天手麻木，姐姐有运动神经元损伤，渐动症，用手抚摸双手有细微差别，
疾病名称：运动神经元损伤&&
希望得到的帮助：请问如何采用何种方式治疗比较好？
病情描述：右手无力，吃饭拿筷子困难，无法将手抬起来，双腿走路也无力。发病至今大约4个月左右，右手部分肌肉有萎缩。
投诉类型：
投诉说明：（200个汉字以内）
孙晓燕大夫的信息
神经内科常见病，包括脑血管病、癫痫、痴呆、抑郁、面神经炎、重症肌无力、脑炎等
神经内科可通话专家
副主任医师
安徽省立医院
副主任医师
南京脑科医院
北京协和医院
好大夫在线电话咨询服务在线招聘虽然帮助很多人找到了工作，但是虚假信息却从来没有断过。[]
5月23日省十二届人大常委会第二十三次会议在宁开幕[]
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大爷肌肉萎缩硬化终得治 医生：运动神经元病并非那么可怕
【字号：&&】【】
　　中国江苏网7月2日讯(通讯员 钱钰玲 记者 罗鹏)说起运动神经元病，很多人都闻之色变，因为它会让患者的身体逐渐失去活动能力，最后连说话、吃饭、呼吸都无法完成。但最近东南大学附属中大医院传出消息，该院神经内科对运动神经元病这一难治之症取得了突破性进展，达到较高的诊疗水平，在准确诊断各种类型同时，进行针对性治疗。专家表示，不是所有的运动神经元病都那么可怕，有些类型的治疗效果是不错的，可以有效延长和改善患者的生存。
　　身体渐渐冻住，全身肌肉跳动
　　王大爷(化姓)今年62岁，两年前右手开始出现无力感，端在手上的杯子会突然掉到地上，走路的时候两条腿像被人从后面拖着一样迈不开步子。起初，王大爷还能克服，总以为是年纪大了体力跟不上了。慢慢地，两只手臂抬不起来了，手指弯曲伸不直，腿也没法走，生活不能自理，吃饭穿衣都得有专人帮忙。五个月前，王大爷的情况更加严重了，不仅说话说不清楚，吃饭喝水也成问题。更让人感到奇怪的是，王大爷全身的肌肉还时不时就跳动像电击一样，有时候用手拍一拍都会跳。期间，家人带着王大爷四处求医，最后在南京的中大医院得以确诊。
　　王大爷的主管医生袁宝玉告诉记者，王大爷入院后，专家结合其临床症状和肌电图、肌活检、神经传导阻滞等检查结果，诊断为肌萎缩侧索硬化症，肌电图显示广泛神经源性损害，胸段、颅段、上肢段和下肢段都出现了损害，肢体功能因此受到严重影响，肌肉的跳动也是因为连接肌肉的神经受到损害无法控制肌肉。
　　不是所有的运动神经元病都那么可怕
　　很多人将运动神经元病等同于肌萎缩侧索硬化症，最为大家所熟知的患者就是著名的宇宙学家霍金，肌肉逐渐无力以致瘫痪，说话、吞咽、呼吸功能减退，直至衰竭而死。正因为如此，很多人对运动神经元病闻之色病。前阵子医院接诊了一位原发性侧索硬化症的患者，6年来四肢乏力走路不稳，辗转多家医院都得不到明确的诊断，一开始说是脑梗，后来说是运动神经元病。一听是运动神经元病，一家人心灰意冷。最后抱着试一试的心理来到中大医院，神经内科的专家很快就诊断出是动神经元病中的原发性侧索硬化症，住院治疗一段时间后有所好转，患者和家属都很满意。
　　中大医院神经内科张志B教授指出，运动神经元病有很多类型，肌萎缩侧索硬化症是其中比较严重的一种，此外还有进行性肌萎缩、球麻痹、脊肌萎缩症、原发性侧索硬化症、连枷臂综合征等等。有些类型通过明确诊断和针对治疗可以取得不错的治疗效果，患者和家属要有信心。
　　链接：
　　运动神经元病初期症状不典型，与其他疾病的临床表现有很多类似之处，误诊率很高，想要明确诊断有很大难度。过去，在诊断运动神经元病时很难明确辨别是哪一种类型，都统称为运动神经元病，这给患者带来了很大压力，现在很多医院也还是这个情况。中大医院神经内科近年来在学科带头人张志B教授的领导下，对神经系统疑难杂症建立了全科联合会诊和及时确诊制度，经过不断钻研对运动神经元病各种类型的诊断也日臻成熟，对原发性侧索硬化症、连枷臂综合征等类型的治疗取得不错的效果。
&&责任编辑：罗鹏&&
因为张柏芝而备受关注的张柏芝妈妈，本...
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