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心脏长在胸腔外
&& 桂永浩 复旦大学副校长，复旦大学附属儿科医院院长，中华医学会儿科学会副主任委员，在儿科医院长期从事医疗、科研、教学工作，主要研究方向为先天性心脏病的分子发病机理及其早期诊断方法，担任国家“十五攻关”课题主持人。
&& 贾 兵 复旦大学附属儿科医院心血管中心副主任，主要从事小儿心胸外科的医疗教学和科研工作，对小儿先天性心脏病、小儿胸部如腹、食道纵隔等疾病的诊断和外科治疗有丰富的临床经验，每年施行心脏手术二百余例。
故事背景：
心脏长在的胸腔外，仅隔着一层波薄薄的皮肤怦怦跳动，这是山东小患者陈家坤奇怪的病情。为了了解详细情况，记者与6月12日赶到上海复旦大学附属儿科医院。在小家坤住院期间，妈妈一直陪在他的身边，简单的交流后，妈妈撩开了儿子的衣服，于是记者便看到了惊人的一幕。小家坤刚一出生就吓了妈妈一大跳，他的胸前竟长了一个大鼓包，还一跳一跳的。
当地医生解释，这一跳一跳的东西正是孩子的心脏，至于它怎么会长在了胸腔外面，医生也不能给出一个明确的答复，更令人不可思议的是，每当孩子深呼吸或者咳嗽时心脏就会剧烈跳动，胸前的鼓包也会大起大落，最高时能达到15厘米。
一家人想不到，孩子刚一出生就得了这样的怪病，就连当地的医生都没有听说过，为了避免暴露在外面的心脏遭受外力的撞击，惊魂未定的妈妈，只好先用棉布缠在孩子的胸前充当保护，可怜的女人实在想不通自己的孩子到底怎么了。
问：从表面上看，家坤的心脏到底出了什么样的问题？
答:第一次看到这个小孩的时候，我们接诊的医生也是感到很惊讶的，我们判断这个跳动的一定是心脏。但是这个心脏为什么在这个部位，而且没有任何保护，当时我们还没有人意识到，这个实际上是一种世界上非常罕见的一种先天性的畸形，随着我们的诊断不断深入下去，我们的心外科、心内科医生，终于了解了一些内在的东西。
我们不光从常规的体格检查，还运用了目前最为先进的三维立体的CT的成像，揭开了这个小家坤疾病的真相。
正常情况下，心脏有一个胸骨的保护，另外还有一个心包在心脏的外面保护着。这个孩子实际上胸骨是缺损的，心包的一部分也是缺损的，造成一个非常直接的后果。是因为他心脏完全缺乏了自己的保护，它裸露在外的时候，很容易受到外界的冲击和外界的伤害，在这种情况下，容易引起心脏的跳动受到影响，更严重的时候可能会突然猝死，另外一点因为本身心脏的位置发生了移位了，所以跟心脏连接的一些大血管发生了变化，所以心脏收缩的时候，血流的一些方向核动力也发生了变化，所以长此以往也很容易引起心脏功能方面的变化，所以会给孩子带来很严重的心血管各方面异常的情况，影响到生命的危险。
问：妈妈用棉布裹住孩子的心脏，这种方法妥当吗？
答：这个实际上是一种无奈，也是一种很自然的反射，就是要保护这个心脏，其实这样做，并不一定完全能够起到保护的作用，但是有的时候反而会产生一些副作用，因为心脏的位置如果你硬是推回去的时候，会造成心脏跳动的空间变化，这样的话肺部又受到影响了，所以推回去以后，如果处置不当的话，同样会造成心脏和肺脏功能的一些影响。
故事背景：
小家坤奇怪的心脏病，也是妈妈最大的心病，从孩子生下那一刻起，年轻的母亲从未放弃过治疗。小家坤长相俊俏、聪明伶俐，可胸前凸出了一个跳动的心，这漫长的一生该怎样度过，四处奔波后医生的答复让妈妈的心越来越凉。
一些医生没有见过家坤这样的病例，无法确定治疗方法，还有一些医生认为必须给家坤补上一层胸骨才能保护心脏，可对手术并无多大把握。妈妈不肯让家坤冒着生命危险接受手术，她接待着一种更为稳妥的方法，这一等就是八年。随着年龄的增长，对自己的病了解越多，小家坤的话也越来越少，性格变得内向。
家坤在成长的过程中，很少和小朋友们一起嬉戏打闹，也没有一个知心的小伙伴，只有妈妈那双充满慈爱的双眼陪他度过灰色的童年。今年3月份小家坤得到了好心人的帮助，来到了上海复旦大学附属儿科医院接受治疗，经过心胸外科和普外科专家的联合会诊，确定家坤的病并不光是胸骨缺损那么简单，其病情的复杂程度让许多专家都感到惊讶，治疗的难度也非常大，那么孩子到底怎么了，妈妈又能承受这意外的打击吗。
问：到底是什么让你们所有的这些老专家们，都觉得有些惊讶了呢？
答：这实际上是世界上非常罕见的一种先天性的综合症。英文名字叫“Cantrell五联症”，这其实是一大类的疾病，叫胸骨裂，或者叫胸骨的缺损。它有不同的类型，小家坤得的恰恰是一种最复杂的类型，叫“五联症”，这个名字是由一个外国的医生叫Cantrell发明的。就是说有五个部分构成了这个疾病，所以说他有五个部分的缺陷，这就是复杂之处。第一个我们可以看到胸骨下面的缺损，有包块突出；第二个心脏外面正常的有一件衣服叫心包，他的心包下边缺损了，这个心脏等于没有底座了，所以下垂了；第三个我们正常人分胸腔和腹腔，分割胸腔和腹腔的有一块肌肉叫横隔，他的横隔也缺了，所以说他的肠子可以往上跑，所以说在这包块里头还有他的大肠小肠；第四个，没有发现他有肚脐眼，恰恰是在肚脐眼的那一周，他的腹部的肌肉缺损，非常的薄弱，所以说他的内脏也可以鼓出来，整个这一大块的皮肤其实是在肚脐眼周围的皮肤不正常了。另外第五个就更复杂了，是心血管的畸形，通常这种孩子都伴有心脏的异常，正常人的心脏是在我们胸腔靠左边，而我们经过检查发现，小家坤的心脏不在左边，往右移了，放在中间偏右的位置，所以说他叫右悬心。
这样的现象是一个非常罕见的，不要说我们中国没有报道过，全世界一部分地区的资料我们经过详细的收集，它的发病例很低，大概是百万分之一，千万分之一这样的水平，很少见。这个实际上是先天性的出生缺陷里面的一部分，随着医学的发展，还有我们国家的一些产前和产后一些检测手段的提高，很多先天性的缺陷，现在我们已经有能力在比较早的时候能够发现出来，小家坤的一个遗憾是他到了7岁，才真正到了一个能够处理他的一个儿童医学中心，来给他进行处置。
问：太古怪了，怎么会没有肚脐眼呢？
答：事实上，他在胎内脐带是存在的。但是当我们断脐了以后，局部这一块肌肉没发育，所以说这个很快就被吸收掉了。
问：您也是第一次见过，肯定也没有治过这样的病人，您怎么敢接手小家坤这样的病例呢？
答：儿科医院有这个信心，有这个能力来救助这样世界罕见的畸形，主要是因为我们这个医院有50多年的历史，我们的特点是我们的小儿外科，小儿心血管外科，普外科，麻醉科，以及术后的监护各个方面团队合作，互相之间的配合非常密切，另外一点这个是我们作为全国儿科学的重点学科，上海市的临床小儿外科的中心，我们有着很好的历史经验。
问：当时家坤的主刀医生就是贾教授，我想那时候你的心理负担一定特别大？
答：如果说没有压力那是不可能的，因为我做心胸外科医生不过15年多一点的时间，应该说还是比较年轻的心胸外科医生。但是就像刚才桂院长说的，我们做了很多的疑难病例，所以我们有信心，而且小家坤的痛苦摆在我们面前，作为我们国内比较知名的医院，我们有这个责任，如果我们不做谁来做。
故事发展：
医生为小家坤确诊后，第一时间告诉了他的妈妈，没有想到孩子的病比想象的还要复杂，本来医院收治了小家坤，让她心中重新燃起的希望，可看到医生沉重的表情，妈妈的心里真不是滋味。
专家经过了几次会诊一致认为，小家坤手术的关键就是把他的心脏安回到胸腔内，然后在心脏表面补一层胸骨做保护。可这样做就会出现一些难点，首先心脏长期暴露在外，一旦移动位置会不会给胸腔造成压力。如果那样孩子的呼吸就会变得艰难，为了解除这层顾虑，医生为家坤做了一个实验。医生按住家坤的心脏10分钟后，孩子没有感到不舒服，接下来医生要为他做心电图和肺功能检测。心脏回归到胸腔后，不会对家坤的身体造成恶劣的影响，医生对手术就少了一层顾虑。一个问题解决了，另一个问题就显现出来，那就是用什么方法给小家坤补上一层胸骨呢，如果用人工假体，会不会产生排异，如果用小家坤自己的骨骼就要从身体的其他部位截取，这样一来不就等于加大了对身体的损害吗，大家都希望手术方案能有突破性的进展。
问：后来专家提出这个假体的方案可行吗？
答：假体实际上是可以采用的一种方法，最大的问题可能会引起排异反应，因为毕竟不是人自然的组织，特别是儿童的生长发育过程中，他发育很旺盛，很容易产生排异反应，那么后续的问题就会很多，后来就考虑到另外一个选择，就是用自体的骨头来帮助他恢复这样一个框架，这个要在牺牲躯体的另外一部分功能的情况下，来保证这部分功能的恢复，所以我们认为也不是很理想的最佳选择。
采用自体组织的移植重建的话，有两种办法。一种办法从身体的其他部位，有报道采用从大腿骨骼把它移过来，当然不可避免的造成其他部位的创伤。经过讨论，发现可以采用一种我们认为最有价值可以减少创伤的办法，那就是通过局部的肋骨移位的方法。我们可以看这个动画显示的，这是小家坤比较短的一个胸骨，我们把下面的两根肋骨从两侧横断，两边向中间靠拢，这样的话就自然构成了这个心脏前面的一个屏障，骨骼的屏障，那将是非常的坚固，可以保护他一辈子。而且现在的研究表明，我们即使把肋骨断开，但是我们如果能够把这个肋骨外面的一层保护的叫骨膜充分留下的话，那个骨膜有再生骨骼的能力，所以当中缺失的那部分，若干年后骨膜可以长出骨骼细胞，现在看起来两侧是离断的，若干时间以后，又是一个完整的肋骨，这就是最新研究的一个结果。
故事发展：
日，医生告诉家坤的妈妈，孩子的手术很快就可以做了，这个消息让她的心里踏实了一些，毕竟有一个切实可行的治疗方法，总比无限期的等下去好多了。为了能看到弟弟的变化，小家坤16岁的哥哥也从北京赶了过来。为了给家坤看病，家里花了很多钱，哥哥很小的时候就不上学了。
八年了，终于等到了这样一个治疗机会，妈妈心里既兴奋又紧张，可为了让小家坤能够以平稳的状态迎接手术，她还要尽量表现出轻松的一面。6月份的上海闷热多雨，小家坤因为天气的变化而感到身体不舒服，经常会出现咳嗽，正是由于这一点，小家坤的手术变化再起波澜。
看来小家坤目前的身体状况不适宜做手术，医生不想因为一点小疏漏影响到他术后的恢复。为什么小小的咳嗽能影响手术的进程，手术到底什么时候能开始呢。妈妈感到心好累。
问：咳嗽对于小家坤来说，会有多大的影响吗？
答：你可以看到家属好像很焦虑的，其实我们的主治医生，包括我们的治疗小组，当时也很着急，因为好不容易定下来一个方案，但咳嗽在整个儿科的一些重大的手术当中，确实是一个不能获释的一个主要临床的要点，在重大的方案定下来以后，有的时候细节是决定胜败的。所以当时我们这个治疗组果断的决定，延期手术。主要是为了防止两个问题，因为强烈的咳嗽，很可能合并呼吸道的感染。在这个情况下，因为小孩要经过一些麻醉的过程，在麻醉过程当中，呼吸道有感染的话，很容易引起麻醉意外的发生。另外还考虑到因为很多都是胸腹壁的修复，如果手术以后咳嗽很厉害的话，修复过程中本身缝合的地方很容易撕裂，就会造成手术的失败，所以当时我们果断决定延期手术。
故事发展：
日，小家坤终于不再咳嗽了，医生又为他做了一遍详细的体检，认为手术可以进行了。小家坤手术的当天早晨，妈妈早早起床陪在孩子身边，一想到手术马上就要开始，泪水不由得夺眶而出，可想到自己的不良情绪会影响到孩子，她马上控制住自己悲伤的感情，妈妈隐约感到今天的手术不会一帆风顺，但在此时此刻她能够做的只有这么多。上午9点小家坤被推出手术室后，妈妈已经泣不成声，她要求所有人都离开她的房间，她认为只有自己的心平静了，儿子的心才能静下来，母子同心共同面对命运的挑战。手术刀轻轻划开小家坤的皮肤，就可以看到怦怦直跳的心脏，大夫的主要任务就是对孩子心脏缺损的部位进行修补。
半个小时后心包缝合结束，下一步对整个手术非常关键，那就是断开小患者两侧的肋骨，然后把它们对接起来。10：30分，医生完成了左侧胸骨的断裂，医生只要再把小家坤右侧的肋骨断开和左侧接上，手术就可以大功告成，可就在手术进行到10：50分的时候，妈妈的心里突然觉得非常难受，似乎有一些不详的预感。
也正是这时手术室里发生了一件令医生意想不到的事情，这件事不得不让医生调整最初的手术方案。
问：小家坤在手术室内，妈妈在手术室外，这一次我们真正看到什么叫做母子连心了。这一次的意外又是什么呢？
答：我们原来的手术方案，就像刚才说的，我们把两侧的肋骨断开以后往中间靠拢，事实上原理并不难，如果能够按照我们这个计划完成，那将是一个非常完美的手术。但恰恰在手术当中，我们发现右侧的肋骨发育异常，他并不能像我们事前所料的那样，构成一个完整的屏障，这样的话单纯把它靠过来，前面的骨骼屏障还是不够，所以说这个时候我们不得不想另外的办法，来弥补右侧肋骨发育不全这个缺陷。
当时面临了这样的问题，是选用其他的材料来弥补这个缺陷，还是选用我们能力范围之内，考虑选用创伤最小的办法。我们手术台上经过考虑，发现我们如果再多取一点左侧的肋骨来弥补右侧的肋骨还是有可能的，所以我们从左边的肋骨上多取了一些，然后植入到右侧不全的地方，然后我们从外观上感觉还是有效的建立起一个骨骼的屏障，当然随之而来增加了手术的风险，因为这边的骨骼拿过来，一片骨骼是完全游离的，所以说存在着远区血液不良，心脏不良甚至早期感染骨骼坏死的可能，所以对手术的要求很高，尽可能避免这一段骨骼的创伤。
故事发展：
医生根据经验临时调整了手术方案，只分离了小家坤一侧的肋骨，就为孩子的心脏建立了一个保护的屏障。手术的核心部分已经完成，下一步普外科医生要对小家坤的腹部进行一些修补。
11：50分，整个手术比较顺利的完成，基本上按照事先的方案施行。闯过了重重险关，小家坤母子终于迎来了手术成功的消息。在家坤做手术的四个小时内，妈妈的心也经历了起落沉浮，重重考验之后，母子终于又见面了。
问：手术后小家坤的心理有没有一些变化？
答：家坤醒过来以后，跟他妈妈说的第一句话“妈妈我这个心脏是不是真的放回去了？”确实经过我们外科的梯队，很多医生护士的努力，这个手术获得了成功，小家伙的心脏是回到他原来应该处的位置上了。妈妈一颗提到嗓门的心也放下来了，我们儿科的医生也感到很欢心。但是从小家坤的事情上面，也给我们一个提示，心脏是放回去了，但是七年给他造成一些心理上的问题和家庭的一些困惑，其实我们还需要做很多的工作，另外一点其实中国还有很多先天缺陷的儿童，如何早期进行诊断，进行处理，提高他的生命质量，也是我们儿科医生和我们国家的医务工作者一个非常重要的任务和挑战。
问：小家坤的问题现在终于解决了，他恢复的情况怎么样呢？
答：小家坤手术以后两个礼拜他就回家了，在回家以前事实上大概第三天就下地，他能够跟小伙伴一块走路，我们看到出院两个礼拜以后，他就跟他的小伙伴一块玩耍了，他平时很孤独，你再看到他现在的笑，我想跟我第一次见到他的时候是完全不一样了。
问：现在有什么样好的办法，来避免这样的先天性缺陷呢？
答：现在在我们国家实际上有很多的手段了，在母亲怀孕的第16到第24周怀孕的中期，我们可以通过超声波的检查，对绝大部分在胎内的一些严重畸形就可以进行检测，进行处置。
医院联系电话：021?
门诊时间：贾兵 周一上午
责编：吴晓洋
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做了心电图检不出来，说没事，可有一个人就是和我一样的到后来检出来时，就成心脏病了，我才28好志吗
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客户端下载讲一个有关心脏早博的事情 - 简书
讲一个有关心脏早博的事情
我是去年元旦的时候，去医院，医生说我有早博的。不可否认，我当时被吓着了，之所以当时没有去大医院去做进一步的检查是因为我不敢去，因为我觉得一般去大医院都是去看大病，我害怕去大医院，因为怕检查出什么大病来，无法面对。当时我吃了一些养心胶囊，当时是好了。因为医生说不能剧烈运动，所以我把一直以来坚持的运动给放弃了。从那之后，我老是会觉得自己心跳过快，而且不敢运动，越是害怕吧，越是经常感觉到自己心跳过快。今年过年回来，想着不能老这样下去，我不能老这么疑神疑鬼的，即使真的是心脏出了问题，我也要去面对它。然后我就去医院做24小时动态心电图检查，当时我还遇到了一个老大妈，老大妈说，你这么年轻就来做心电图啊，我说啊，是的，不做老不放心。后来检查结果出来了，没事。我那天真的是很开心。说也奇怪，从那天过去，我再也没有感觉到心跳加快了。想想以前那种如坐针毡，天天拿各种软件测心率的自己，觉得好像是过去式了。还有一件事情是什么呢。我老是会觉得一下雨自己个的心情就会不好，就会难受。越是这样觉得，就越是，每到下雨的时候，就工作不进去，偏偏南京这个城市还老下雨。我有一次跟我同事谈起这个事情，他说都是你自己想的，跟下雨一点关系也没有。说也奇怪，从那以后，下雨天也不会造成我心情不好了。是啊，由此及彼，我们生活很多事情都是这样的。其实人是变化着的，但是人呢，又渴望稳定，人又喜欢给自己贴标签，贴完之后，人就喜欢让自己往那个方向走。他不愿承认自己是可以成长的，不愿意相信自己可以从失败中学习，而是觉得自己会一直失败下去。就想觉得自己是路痴的人永远不会去记路，所以下次依然迷路，就想觉得自己懒的人不会想要去运动，虽然他觉得应该去运动。这是不是一种放弃，或者想要节省自己心力的一种方式呢？而且过去的评价和现在的事实无关。就比如原来我疏于打扮，过去可能别人觉得我丑，但如果我现在已经开始慢慢学着打扮自己，那别人现在依然这么这么评价我，是不是有点不符合现实，但我们往往就对自己充当了这样的一个角色。我们其实是不可以让过去的评价否认我们自己现在的努力的。其实我一直不愿意讲的是，我一直都觉得自己有抑郁症。所以我一直都想很多办法去避免它，但是有没有一种可能，其实我是正常的呢？如果按照概率来讲，应该正常人的概率更多些吧。这样想之后，我心里轻松了很多。我们一直都怕那个万一，却也一直往那个万一的方向走，但其实我们都是普通人，为什么那个万一偏偏发生在我们身上呢?而且，在我们的心里，虽然现实是万一，而我们却给自己判了定刑。为什么你一定是，为什么你不可以不是呢？所有你的担心，所有你的焦虑，其实很多都不会真正发生。如果你遇到什么事情，请先坚定的告诉自己我不是，如果你真的怀疑，就请权威的去给你鉴定，而不要自己给自己定了死刑。
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胸闷，气短，心慌，做了心电图说没事，那为
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