什么是小胖威利利症的孩子终身都要打营养针吗

胎儿偏小一点点,有人打营养针或者其它针来补充吗?_百度宝宝知道副主任医师
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小胖威利症患者的寿命
状态:就诊前
&副主任医师
Prader-Willi综合征,多数不能象正常孩子,智能语言均较低下。终生需要看护。寿命可不受影响。
状态:就诊前
真情寄语:
送一束美丽的鲜花给您,感谢您的无私帮助。
状态:就诊前
王大夫,谢谢您百忙中回复,我的孩子患的是小胖威利症,现在有1岁3个月了,运动发育落后,从去年8月份确诊后一直在治疗。生下来时睾丸未落入阴囊中,后来三个多月自己落下来,可现在我发现阴囊中又没有了,不知道是什么原因?
副主任医师
王三梅大夫通知出停诊:因出差,于日(周四)至日(周六)停诊,出差需要,本周五、下周二、五停诊三次。请见谅!
大夫郑重提醒:因不能面诊患者,无法全面了解病情,以上建议仅供参考,具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行!
疾病名称:脊髓小脑共济失调&&
希望得到的帮助:寻求该去看什么医院,什么科?该病怎样控制和治疗……
病情描述:孩子走路时,膝盖不会弯曲,但上楼梯时会弯曲,下楼梯时双腿不能协调运动……偶尔有足外翻。
站立时腿仿佛没劲,会摔跤。
双手抓握有点不稳定……
说话能力很好,智商方面,我个人认为很好!
疾病名称:肌细胞修复肌营养不良成熟吗,您那做吗&&
希望得到的帮助:请戴主任指导用药,之前的陪多普利和卡维地洛要加量吗?关于萎缩的肌肉该加什么药,求...
病情描述:戴主任好,最近一月发现孩子左肩有萎缩,要用些什么药来控制缓解呢?现在卡维地洛吃一片一日二次,培多普利一片一日一次,辅酶Q10200毫克日服2次,最近吃了维生素B1,B2,B12,Vc和VE,这些药可...
疾病名称:bws&&
希望得到的帮助:麻烦董医生看下血检报告!
病情描述:男,2岁3个月。董医生,您好!一个月前带患儿到您处面诊,小朋友今天刚满3个月,出生时舌头一边大一边小,不能闭口,伴有半身肢体肥大,不明显,带有轻微脐疝目前已基本好了,您说看着像bws。当时...
疾病名称:进行性肌营养不良&&
病情描述(发病时间、主要症状、就诊医院等):
2009年发现,上楼吃力,不能跑步,经常摔倒,大腿肚。在北京儿童医院就诊,诊断结果为:进行性肌营养不良。
曾经治疗情况和效果:
用过果糖二...
疾病名称:SMA基因检测抽血需要空腹吗&&
希望得到的帮助:挂什么科室
病情描述:想带孩子去做SMA基因检测,请问需要空腹吗,我想在青岛的三甲医院做。检测结果跟北京上海的医院结果会不会有差别。我想带孩子做SMA基因检测,需要空腹抽血吗
疾病名称:肌无力&&
希望得到的帮助:管大夫。希望您给加个号.
病情描述:管大夫,我家孩子这次半年的药马上用完了,但是您的号不是太好挂,希望您给加个号!!! 谢谢您!!
疾病名称:抽搐&&
希望得到的帮助:请医生给我一些治疗上的建议
病情描述:患着晚上和早晨抽搐,2个多月之前有一个多星期的好转
疾病名称:肌营养不良&&
希望得到的帮助:控制发病
病情描述:肌营养不良怎么治疗,是遗传性的,现在服用药物维持!
疾病名称:肌肉代谢病&&
希望得到的帮助:这样怎么治疗?有没有有效的治疗方法呢
病情描述:现在上楼有些吃力心脏跳的有些快!拿不了重物
疾病名称:重症肌无力,已确诊!在重庆&&
希望得到的帮助:好久她右眼皮能完全挣开
病情描述:用药1+月右眼皮仍不能完全挣开
疾病名称::脚跟不能着地,跟踺挛缩&&
希望得到的帮助:腓骨肌萎缩症,脚已经畸形
13岁现在适合做手术吗
病情描述:确诊为腓骨肌萎缩症,现在脚畸形,13岁适合做手术吗
疾病名称:肌氨酶高&&转氨酶高&&
希望得到的帮助:请医生给我一些治疗上的建议,是否需要就诊?就诊前做哪些准备?
病情描述:宝宝今年虚岁8岁。在2012年的时候。一次肺炎,检查出转氨酶高,肌氨酶高等。然后一直不降。就去了南京儿童医院。住院大约一个月。做了很多检查,都说没有问题,而且能蹦能跳。从南京出院了,转氨...
疾病名称:假肥大进行性肌营养不良&&进行型肌营养不良&&
希望得到的帮助:我老婆和我,还有我女儿,在做个基因检查
病情描述:我还有一个女儿,你们那里可以做基因检查吗?我想在做个基因检查,
疾病名称:肌肉代谢病&&
希望得到的帮助:现医院的教授建议我们去北京找常杏芝教授去会诊这种病有什么药可以延迟这种病情的恶化...
病情描述:目前没有太大的症状!就是有一次验血查出来肌酸肌霉高后来又进行了细致的检查说是肌病!走路时间长会觉得累但是不严重现在没有特别的特征就是一次验血得知肌酸肌霉高!才细致的进行了检查说是肌...
疾病名称:肌营养不良&&
希望得到的帮助:请问这个能治疗嘛?希望尽快回服
病情描述:孩子七个月咳嗽引起心肌酶高,所有的都检查了最后做了一个基因查出假肥大型肌营养不良能不能治疗?
疾病名称:进行性肌营养不良&&
希望得到的帮助:希望医生给个治疗方案
病情描述:男,3岁4个月。蹲不下去,屁股会翘起来,蹲下困难走路呈跳跃状
疾病名称:肌肉营养不良。易摔倒,上楼无力。小腿肚。&&
希望得到的帮助:简单来了两个药控制
病情描述:家里没有病史。有什么好的办法控制嘛。激素药怕对孩子不好,而且说只能延迟一到两年?求个好大夫给个方法,
疾病名称:孩子要复查DMD&&
希望得到的帮助:戴医生您好,我们暑假到了去给孩子复查,我们去了找那个大夫,孩子都需要查那几项,我...
病情描述:2008年,上楼困难,走路有点摇摆,孩子现在10周岁多了
疾病名称:9号染色体短臂重复&&
希望得到的帮助:是9号染色体重复,与3体一样吗,对孩子以后的成长有什么影响,有没有办法治疗
病情描述:智力测试比较低,面相异常,额头有点高,小手指短
疾病名称:先天肌病&&
希望得到的帮助:请医生给我一些治疗上的建议
病情描述:用药情况:
药物名称:
服用说明:吃了一个月辅酶q10,还有维生素b,
有点效果,
病情描述:
孩子走路较晚,上楼需要扶扶手,蹲起费劲,精神好,身体较胖,肚子前突,左腿较重,右腿肌力可以,...
投诉类型:
投诉说明:(200个汉字以内)
王三梅大夫的信息
小儿癫痫、发育迟缓、脑损伤干预、脑炎、代谢病等诊治。
王三梅,1996年本科毕业于同济医科大学儿科系,年就读于北京大学(医学部),获小儿神经临床医学博...
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小胖威利症是什么样的病,孩子能治愈吗?
孩子肌张力不足,亲戚带孩子在国外就医,说孩子诊断患上的是小胖威利症,这是什么样的病?如果患上这种病,孩子能治愈吗?看这孩子胖乎乎挺可爱的,怎么会得这种病呢?
这是BB在妈妈体内就出现的问题,是妈妈在怀孕期间没有注意保护,有此病就尽早去医治.
提问者对回答的评价(星):
普瑞德—威利氏症候群(小胖威利症)盛行率约1/15,000,因许多表征不明显或非特异性,故不容易被诊断;男女患病的机率相等。病因为基因变异,而大多数的病例并非遗传所造成。在遗传学上于1980年发现它与染色体第15对q11~13位置有关;之后更发现其染色体的缺失大部分(70%)源自于父亲。患孩出生后在婴儿期则呈现:1.重度肌肉张力不足,常引致哺喂困难而需鼻胃管灌食。 2.性腺机能减退,以男性比较明显,如:阴茎小、睪丸未下降。 3.不正常的外观特征,如:杏仁眼、斜视、前额狭窄、下垂的嘴形。 4.动作发育迟缓,很少能够在一岁以前坐起。 5.其他异常,如:特殊的哭声,像小猫叫,甚至微弱到没有声音;有抽搐及其他神经病变出现;内分泌异常,其病灶源头在下视丘,影响生长、性发育及肾上腺功能。患孩在一岁后,开始显露对食物的兴趣,渐发展成食欲过盛。当患者成长至儿童期,其身体特征会更明显: 1.身材短小,小手小脚。 2.语言和动作技巧发展迟缓。3.智能障碍的情形,智商介于60到90之间,轻度者占63%,少数智力正常或重度智障。4.痛觉不敏感问题;皮肤的破坏也是从这时期开始发生,提供手部的活动,戴长手套或穿保护性衣物。5.牙齿也需特别照护,因饮食习惯不良、反刍及黏稠的唾液、不佳的刷牙习惯等。患童需要尽早接受早期疗育服务。由学者于1986年的研究发现,发展障碍幼儿母亲在其子女接受早期疗育服务的同时也获得专业人员在态度、资讯、情绪心理和社会支持等家庭支援服务,可以增进母亲心理稳定及对其障碍子女有正向的态度,进而对幼儿行为和发展有正向的影响。另有一些研究结果也发现,父母参与较多者的早期疗育效果较佳,即较能增进子女的发展。
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