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“渐冻人”钱敏丹：活着可以有100个理由
时间： 19:06:11 来源：新华网
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　　新华网南京11月7日新媒体专电（“中国网事”记者倪瑞捷　凌军辉　李光正）自考上大学、写下20万字自传、成为心理咨询师救助百人……今年37岁的钱敏丹，2岁无法行走，10岁无法站立，13岁遭遇车祸身体无法坐直，如今仅剩下两根手指存有微弱的力气，她用渐渐“冻结”的力量和生命创造了一个又一个的奇迹与感动。　　“活下去可以有100个理由，但是选择死亡的理由只需要一个——放弃。”“渐冻人”钱敏丹总是这样鼓励自己和他人。　　身患重病坚持学习　终圆大学梦　　10月底的苏州还未入冬，钱敏丹就已经换上冬装，把自己捂得严严实实了，轮椅上的她虽不能移动丝毫，但她已经可以娴熟地告诉母亲该如何帮助她了。她喜欢笑，笑起来有江南姑娘特有的甜美，说起话来不紧不慢，却像一个演说家一样富有感染力。　　因患有先天性进行性疾病，钱敏丹早就记不得站着是什么样的感觉了。9岁时，钱敏丹执拗地让父母送她上学，一边同病魔斗争，一边坚持学习。然而不幸再次降临，一次上学的途中，钱敏丹被一辆三轮车撞倒，造成左腿骨折。连续几次手术之后，连坐直对钱敏丹来说都是一种奢望。　　车祸之后，钱敏丹的身体每况愈下，但她却以优异的成绩考上了初中。时间慢慢“吞噬”着钱敏丹的身体，最终她全身上下就只剩下右手的拇指和食指还残存一些微弱的力气，她连一张薄薄的书页都翻不了了。一次就诊时，医生和钱敏丹的母亲急了：“要读书还是要命？她这个身体活不过16岁。”就这样，钱敏丹永远地离开了学校。　　通过网络，钱敏丹找到了可以重新上学的机会——自考。2009年，钱敏丹报考了南京师范大学心理学大专课程。“或许不用多久，我手指的力气也会消失，就只剩下说话的力气了。那时，我还可以用我学到的心理学知识去帮助那些感到迷惘的人，让更多人积极地面对生活。”钱敏丹说。　　那年的自考为钱敏丹破了例：自考办在钱敏丹的家里设了一个特殊的考场，两位老师亲自上门监考，允许钱敏丹以口述的方式答题，由妹妹代为执笔。钱敏丹成功了！3年后，她以高分通过全部13门课程，取得了她梦寐以求的南京师范大学心理学专业毕业证书。2014年，钱敏丹又考取了国家三级心理咨询师资格。　　开网店、写自传　养活自己感化他人　　钱敏丹曾经无数次问自己为什么生命要以这样一种方式存在。一天晚上，钱敏丹突然发现自己左手的食指不管怎么动都不听使唤，她仿佛听到了生命正在倒计时。“我开始认识自己，接纳自己，喜欢自己。我发现我已经没有太多时间去等待，如果可能，我得慢慢地去学着养活我自己。”　　躺在床上，钱敏丹自学了网页设计，给公司做网站，后来她还学会了在淘宝上开网店。钱敏丹的网店最高月收入达到了5000元，她证明了通过努力自己也一样可以自食其力。　　钱敏丹感概，活着真好！依靠仅存的两根手指和手写板，钱敏丹把她的故事写成了一本20万字的自传《活着的100个理由》。许多人被钱敏丹的事迹感动，她也相继受邀到学校、街道、企业等地演讲。钱敏丹不知疲倦地讲了60多场，累计有超过5万观众听到了她的人生感悟。　　在常熟的少管所里，钱敏丹告诉这群懵懂的少年：“我被命运剥夺了行动自由，被宣判生命有限，上天给我的判罚比你们重得多。犯一次错没关系，只要不放弃，你们一定会拥有美好的未来……”话音刚落，原本不屑一顾的孩子们竟然落下了悔恨的泪水，他们向这位“敏丹姐姐”保证绝不自暴自弃。　　钱敏丹收到来自苏州女子收容所几个失足女子的来信，她认真地回复了每一封信件：“加油，小妹！生活真正的美好不是物质上多奢华，而是心灵上的温暖充实。”她把《活着的100个理由》捐给了西藏希望小学和特殊学校的孩子们，希望以此让他们感受到生命的美好；一些正常的孩子读过了钱敏丹的自传，打电话告诉她“没有理由不好好学习，好好生活”……　　开通心理热线　帮求助者重拾信心　　2015年年初，钱敏丹开通了“敏丹心灵旅”的心理热线，以一名心理咨询志愿者的身份，帮助求助者重拾对生活的信心。没想到，这个心理热线得到了许多人的关注，短短几个月来找钱敏丹的求助者就已接近一百人。　　前不久，一位叫小慧的姑娘不远万里来到位于常熟的钱敏丹家中，为的就是见一见这位让她重拾生活勇气的“敏丹姐姐”。从小，小慧与妈妈及双胞胎妹妹相依为命。小慧外出打工时，不料妈妈和妹妹相继离世。万念俱灰之时，小慧认识了钱敏丹，钱敏丹一次又一次地用自己学到的专业知识和亲身经历开导小慧。“从我认识小慧以来，她没有一刻不在哭泣，当她离开我家的时候，她笑了，那是她几个月来第一次笑。”　　钱敏丹偶然通过网络认识了一名留守儿童小华，亲情的缺失和对城市生活的陌生让她厌学、沉迷网络。当钱敏丹看见屏幕上一行“面对中考的压力，我真的想过自杀”的字句，她的心都颤抖了。钱敏丹只要看到小华在线便会主动去开导，一下就坚持了两个月。小华起初都不怎么回答，慢慢地，她被这位姐姐的真诚所打动，也打消了自杀的念头。小华告诉钱敏丹，她以后也想做一名心理咨询师帮助别人。　　面对残疾人，钱敏丹更加感同身受。一名16岁的常熟女孩不慎摔伤导致高位截瘫，钱敏丹把自传送给她看，还鼓励她报名学习轮椅乒乓；常熟支塘镇一位母亲带着她10岁高位截瘫的孩子前来求助，钱敏丹告诉他要和健康人一样去追逐梦想；一名女孩不幸失明，钱敏丹陪她一同感受黑暗……　　钱敏丹在自传中这样写道：“这些让自己活下去的理由。其实只不过是为了让自己对生活有所期待，它不需要多强大，只需要在自己绝望的时候温暖一下自己就够了。”现在，她“活下去的理由”正激励和感染着越来越多的人，如此强大，如此温暖。　　作者：倪瑞捷 凌军辉 李光正
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渐冻人晚期的症状，能活多久
健康咨询描述：
隔壁的大叔已经换了渐冻症很久了，最近越来越严重，每次看见大婶，都拉着我哭，我想咨询下，渐冻人晚期会怎么样？能活多久啊？
想得到怎样的帮助：渐冻人晚期的症状
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&&&&&&你好，渐冻人至疾病晚期，双侧胸锁乳突肌萎缩，患者无力转颈或抬头，不能吞咽而靠鼻饲进食。呼吸肌一旦受累，即致呼吸困难、胸闷、咳嗽无力，常死干呼吸肌麻痹所致的吸入性肺炎、呼吸衰竭。平均病程4年，20%的患者存活过5年
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责任编辑:农商行
导读：一种被称为渐冻人症的疾病已夺走王甲这位27岁的青年健硕的体魄、说话的能力与站立的力量，留给他的，仅是一根多少使得上力气的手指，全身瘫痪的他只剩下右手食指力量尚存。渐冻人又称葛雷克氏症，在英国被称为运动神经细胞病，在美国被称为卢伽雷症渐冻人又因
一种被称为&渐冻人症&的疾病已夺走王甲这位27岁的青年健硕的体魄、说话的能力与站立的力量，留给他的，仅是一根多少使得上力气的手指，全身瘫痪的他只剩下右手食指力量尚存。&渐冻人&又称&葛雷克氏症&，在英国被称为&运动神经细胞病&，在美国被称为&卢伽雷症&&渐冻人&又因美国著名棒球明星Luo Gehrig死于此病而称为葛雷克氏症 。
正是因为渐冻人的治疗比较费钱，国外一些民间的公益组织，都通过各种形式来募集善款，帮助生活贫困的家庭。冰桶挑战在由美国公益组织发出倡议后，受到了科技界、体育界等诸多社会名流的响应，美国总统奥巴马也被点名参加，不过奥巴马表示，&钱我是会捐的，挑战就算了吧。&
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和时间赛跑的“渐冻人”
和时间赛跑的“渐冻人”
　　自从五年前被宣判为“渐冻人”，张红便开始亲眼目睹身体的零部件一个个失灵，从双腿、双臂到咀嚼、吞咽……直至某一天，呼吸衰竭而死。科学巨匠霍金也是位“渐冻人”，而在中国，至少有20万患者。
　　经历了悲痛、愤怒、无奈，心情归于平静时，张红决定用理性和智慧去帮助和她一样的患者，让他们从容地走完生命最后一步。
　　“亲爱的朋友！您能想象一个思维异常清晰，却全身瘫痪、完全失语、吞咽艰难甚至呼吸困难的人内心的苦楚和无助吗？他几乎是逼视着自己的肌体如何一部分一部分衰亡的，今天到哪儿，明天到哪儿，步步为营，逐段摧毁，这比快速死亡要残酷得多，简直能把人逼疯！这活生生的一幕就发生在我们身边。”
　　患“肌萎缩脊髓侧索硬化”症（又名“渐冻人”）的张红说，她就是其中一位，而在中国，和她一样的人至少有20万。在经历了患病初期的悲痛、愤怒、无奈，当心情归于平静时，张红决定用她的理性和智慧去帮助和她一样的患者，让他们从容地走完生命的最后一步。
　　张红被“五花大绑”在一张塑料靠背椅子上，从充气颈托里伸出来的头一动不动，眼睛直直地看着前方的电脑屏幕。
　　面对这个身体像坚冰一样冻住，已经失语的女人，记者有些担心接下来的采访能否进行。
　　“现在身体哪里还疼吗？”谈话从这句看似简单的闲聊开始。
　　张红顺着声音，微微扭头看了看记者，笑了笑，又继续注视着电脑屏幕。接下来，戴着手套的左手慢慢地推动握着鼠标的右手一点一点地移动，右手的中指滑动着鼠标，点击屏幕键盘输入一个又一个字母：x-i-a-n，“现”……z-a-i，“在”……
　　她想说：“现在也比较疼，但自己的耐受力提高了。”但就这么16个字，却用了两分钟。
　　其实，除了眼神，张红和外界交流的“工具”只剩下了电脑和这根勉强能动的指头。自从五年前被宣判为“渐冻人”开始，已过不惑之年的张红便开始亲眼目睹自己身体的“零部件”一个一个地失灵，从双腿、双臂再到咀嚼、吞咽……直到某一天，呼吸衰竭而死亡。
　　这一切，都将在她神志清醒、思维清晰的情况下发生，也就意味着她将一步步地逼视自己走向死亡。
　　每天的轨迹
　　日下午，西安南郊一普通居民楼内，阳光透过窗户斜斜地打在白色的床上。
　　张红坐在客厅的电脑前，脖子上戴着充气颈托，身子被几条绳子从不同的角度固定在椅子上。电脑屏幕上，QQ对话框不停地闪烁，她则艰难地用屏幕键盘回复着网友的祝福。
　　保姆三妹坐在张红的旁边，偶尔露出微笑，一勺一勺地给她喂饭。每次，张红都将嘴张得尽可能大，保姆迅速将饭塞进她嘴里，她再用尚未失灵的喉肌吞咽下去。
　　饭是张红80岁的老母亲做的，每天少不了鸡蛋、豆腐、黄瓜、芹菜，有时还有一小碗剥好的虾。84岁的老父亲每隔一天便大汗淋漓地爬5层楼给她送些水果、鸡蛋、点心。
　　11月6日，记者再次采访的那天，老母亲知道要停水停电，早上4点多就爬起来，将家人的饭菜先做好，然后再休息会儿，9点又开始给张红做一天的饭菜。为了让菜慢点凉，老人自制了一个小被子，每做好一个菜，就装到盒子里，再放到被子里保暖。她要把所有的菜都做得烂烂的，便于张红吞咽。“有段时间她喜欢吃螃蟹，她妈就把螃蟹的壳敲开，把里面的肉一点点地抠出来给她吃。”老父亲说。“我只负责张嘴，用妈妈的话讲是‘给什么都张嘴’。是的，吃不成再说呗。”张红开玩笑说，有时候，真想把肚子切开，把吃的东西一股脑倒进去，免去大家的辛苦。
　　之前至少两年时间里，张红每天的日子就是这样度过的。
　　她的早晨从中午开始。每天中午12点左右起床，保姆帮助她上厕所、梳洗、刷牙；下午1点多开始吃饭，一般用2个小时左右。如果边上网边吃饭的话，需要3个小时或更长；下午4点多在电脑旁的沙发上休息2~3个小时，再起来坐在电脑旁吃第二顿饭；晚上十一二点上完网后洗澡，睡觉已经到凌晨的1点或者2点。
　　三妹来自陕南，和张红相处了两年多，每天和张红的丈夫轮换着背张红上厕所、洗漱，还帮她抹雪花膏。如今，张红的一个眼神，三妹就能知道她要什么。“有时候给她喂饭，自己坐着都睡着了。”三妹不好意思地笑了，“时间长，如果打扫卫生就不会睡着啦，呵呵。”
　　除了这些，互联网是张红与外界联系的唯一通道。
　　2010年10月，张红开通了博客，一周内，她的粉丝增加到6200人。每次上网，都有很多人给她鼓励，祝福她幸福坚强。虽然无法用嘴说话，但上网交流，让她很开心。
　　生病后，张红开始写博客。她的一篇名为《我的路》的博文写了22篇，从童年写到上学、工作、跳槽再到后来生病。写到生病，突然中断了。她的生活不再有实际上的路，电脑、电脑旁的沙发、卫生间，被家人抱来抱去，成了她每天的轨迹。
　　我该怎么办？
　　对于张红来说，倒霉的日子始于2005年清明节后的第一个周末。
　　那天，她像过去一样去杭州品茗拜佛，却“发现穿高跟鞋无缘无故地走不动路”，买了双平跟鞋才算解决问题。以后的日子，这种状况越发频繁，到了6月份便开始无故地摔跤，上下台阶也很困难，尤其是下楼梯，更是摔了无数个“屁股墩”。张红说，她家单元门外两阶没有扶手的台阶，竟然成了她“不可逾越的障碍”。
　　到底是怎么了？张红到了北医三院、协和医院、北京医院、宣武医院、西京医院、湘雅医院，从运动医学到骨科，从神经外科到神经内科反复检查，最后在协和医院确诊为“肌萎缩脊髓侧索硬化”（即ALS）。
　　这种病，张红当过医生的老母亲都没听说过。医生说，因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭，患者肌肉逐渐萎缩和无力以至瘫痪；进而说话、吞咽和咀嚼受到影响；当累及呼吸肌时，患者会因呼吸衰竭而死亡。整个过程，身体就如同被逐渐冻住一样，所以又叫“渐冻人”。患者大多患病3―5年死亡。人们熟知的一代理论物理学大师、科学巨匠霍金就是位“渐冻人”。
　　“这病怎么治，需要开什么药吗？”趁着张红在外面给同事打电话，老父亲小声地问医生。
　　“这病没法治，开药也只能是‘安慰药’，吃也可，不吃也可，总之治不了病。”医生说，“还是趁早看孩子想干什么就让她干什么吧。”
　　其实，当时的张红对这种病还没有什么概念，直到第一次住院。
　　在北医三院，她看到一个患者，躺在那里完全不能动，靠呼吸机和胃管维持生命。护士淡淡地说：“他也是‘ALS’，一个非常聪明的人。”
　　“我的心一下子收得很紧很紧，沉重得喘不过气来。我也会有这么一天的。”张红说，她当时满脑子都是“我该怎么办？”思想如困兽般挣扎，苦不堪言。
　　此前，42岁的张红有一段平凡但积极的人生。1963年生于北京，1970年随工作的父母迁到陕西，取得工商管理硕士（MBA）学位，2001年到北京发展，曾任北京某公司总经理办公室主任、西安某集团公司副总经理、航天某研究所副所长。
　　在北京工作的几年里，张红在北京买了房子和车；登过玉龙雪山，也品尝过异域韩国的美味……
　　在家里，她有疼爱自己的父母、爱护自己的姐姐、孝顺可爱的女儿，一切都相当完美，张红就像是一只骄傲的天鹅，过着温暖而充实的生活，如果不是因为ALS。
　　沟通成了她和家人之间
　　最大的障碍
　　确诊之后，张红的身体每况愈下。2006年初，她的右腿变得僵直，瘸了，右手感觉无力；4月，她停止了工作，因为“再待下去就成累赘了”。
　　5月，她开始拖着残疾的身体四处求医，河北、陕西、山西、广东等地都走遍，却没找到能够救她的医生。
　　那年年末，她开始四肢无力，双腿僵直痉挛，走路需人搀扶，说话断续无力。她选择回到父母身边，也就是那个时候，她第一次领教了什么是饱受折磨。她在博客里写道：两条腿不停地“强直性抽筋”（我自己发明的非医学术语）；全身疼痛不止；整整两个月几乎不能入睡，尤其到了夜晚，我和保姆看着表，一分一秒地捱着盼天亮，“姐，你最长一次睡了20分钟。”保姆每天给总结。我甚至打算切断两只脚的跟腱，就不会再抽筋了，我实在受不了啦！……
　　2007年夏天，她不会翻身了。她戏谑自己是名副其实的“黄世仁他妈”。起初，保姆帮她翻身还比较容易，只需把她的身体侧翻过来，剩下的胳膊、腿、头自己可以对付。可渐渐地，胳膊、腿都“叛变”了，保姆帮助把身体侧翻过来，但手脚硬是不跟着“走”，不那么听话地留在原地。
　　张红说，她这才觉得：自己“领导”自己的“零部件”是多么惬意。“幸亏我尚能够只言片语地告诉保姆，把手‘领回来’放在哪儿，‘找到’脚后如何处置！悟性好的保姆只需‘劳’我‘指导’三天，即可独立操作。”
　　可半年后，她连这点也做不到了。她开始舌肌无力，说话变成了“单字”或“双字”。到了2008年末，她已经完全不能说话了，甚至连咀嚼、吞咽也开始出现问题。
　　家人都没来得及适应她的变化，母亲说：“你说能怎么办？她脑子清醒，但是不能用手，不能用嘴巴，着急的时候，只能乱喊乱叫。”
　　真正的困难才刚刚到来，沟通成了她和家人之间最大的障碍。
　　她在博客里写道：一直以为自己的内心丰富得足够对抗ALS带来的瘫痪、无言和疼痛，但是当为亲人所不懂，被身边人误解时，仍会出现短时的崩溃，一时间只有一个念头，“求求你们让我死了吧！”因为不能表达，在场的人或关切或不屑或鄙视，“别闹了好不好？这样折腾对你有什么好处！”
　　张红说：“我所谓‘闹’的极限无非是甩开腮帮子肆无忌惮地大哭而已，如果能像健康人不痛快时摔门砸盆或者干脆宣泄一通，俺就不是‘渐冻人’了。”
　　害怕哪天再也按不动鼠标
　　经历了患病初期的悲痛、愤怒、无奈，当心情归于平静时，张红突然发现，“理性和智慧也回归了”。
　　有一天，她在电视里看到36岁体重只有18公斤的艾米，却用一根手指成为优秀的动画师。这个故事深深地触动了她，她决定“运用智慧去抗争”！于是，她开始做一点有意义的事情，“不能放纵自己浪费已经不多的时间”。
　　第一件事便是编写《ALS患者家庭护理手册》。“因为身在其中，我了解患者的心态，我知晓亲人的情感。”张红说，她想为那些与死亡做斗争的ALS病友及其家属提供心理和行为上的帮助。
　　2008年12月，张红开始编写《护理手册》。她在前言里写道：“我只想让我的病友能够从容地走完生命的最后一步。”
　　编书时，张红每天平均在电脑前花6~8小时，以每分钟5~6个字的速度不停地打字。她不敢懈怠，“因为害怕突然哪一天再也按不动鼠标。”
　　第38天，初稿终于完成了。在手册里，张红从认识疾病、患者的态度及家人的关爱、患者的日常护理、饮食与治疗、按摩与锻炼以及自己的治疗心得等几个方面对ALS患者及其家属提供了参考和护理方法。“好好活着，是我们的责任。”这是张红对每一个病友的鼓励。
　　后来，这本总共5万字的《ALS患者家庭护理手册》付梓出版了。张红自费印刷了3000册，通过中国医师协会送给ALS患者及其家属。更让她高兴的是，《护理手册》跨越台湾海峡，参加了两岸“渐冻人”的交流。
　　2009年5月，张红开始给监狱的服刑人员写信，鼓励他们好好改造。信写好后，用打印机打出来，让爱人或者保姆帮忙寄走。
　　张红的坚强感染了很多服刑人员。“每次给姐写信，就有一个愿望，希望姐多注意身体，保重身体，好好养病。日后弟出狱后，还想带姐去西藏布达拉宫看雪山呢！”一位服刑人员在给张红的信中写道。
　　今年3月，她在网上精心挑选了一些适合服刑人员读的书籍，购买了200本捐赠给他们。“因为有很多人给我打电话、留言表达爱心，我好感动。想着我不能一个人独享这些爱心，就想到了监狱。”
　　和时间赛跑
　　在为数不多的时日里，张红还有一个愿望，那就是有生之年能为生活困难的病友募捐20台呼吸机。
　　在日本和台湾，因为使用无创式呼吸机，“渐冻人”患病后平均能活到10年。而据张红了解，目前在中国医师协会登记的“渐冻人”有3000人，这也只是全国病友数量的1.5%；实际的患者或许有20万，可能更多。但很多患者因为生活困难买不起呼吸机而生命提早结束。“我的一个好朋友就是因为没钱治疗，2009年去世了。”张红说。她下决心为贫困病友募捐购买呼吸机，她算过，购买20台呼吸机需要60万。
　　日，张红写了一封募捐倡议信。她在信中写道：
　　“亲爱的朋友！您能想象一个思维异常清晰，却全身瘫痪、完全失语、吞咽艰难、甚至呼吸困难的人内心的苦楚和无助吗？他几乎是逼视着自己的肌体如何一部分一部分衰亡的，今天到哪儿，明天到哪儿，步步为营，逐段摧毁，这比快速死亡要残酷得多，简直能把人逼疯！这活生生的一幕就发生在我们身边。”
　　但倡议信已经发了半年多了，没有募捐到多少钱。她也想借助媒体，“抛头露面、丢人现眼，在所不惜。”
　　最近这段时间，张红正抓紧时间修改和完善《ALS患者家庭护理手册》。她想在好友中组织有心理学、护理、医疗背景的人成立一个爱心团队，以便能够系统地帮助病友；她还想和中国医师协会一起建立“渐冻人”基金……
　　“我也希望有人给我捐款”，张红说，“我想建立一个渐冻人工作室，我一个人的力量单薄，建立家庭护理网站和经营淘宝网店，这需要花钱啊。”她希望有计算机和医疗背景的专业人士能够有偿地帮助她，“我可以做到每一分钱都有去处，每个月给捐款人提供报表，要对捐款人负责。”
　　记者最后一次采访离开时，天色渐晚，房间里开始暗了下来。沙发上，张红戴着呼吸机静静地睡去，输液吊瓶里的药水慢慢地流进她的身体，只有制氧机里的水汩汩地响着。
　　张红在博文里说，她想活到50岁，而她今年47岁，剩下这三年时间，要想实现这些愿望，她必须和时间赛跑。。
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