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8月女婴先天胆道闭锁 在汉换肝成华中最小移植者
荆楚网-楚天金报胡彩丽
抱着即将出院的女儿，明女士的喜悦难以言表 因为患上先天性胆道闭锁，8个月大的湖北襄阳女婴小星星（化名）随时面临死神威胁。一想到孩子即将痛苦离去，年轻的父母无法接受这一现实，拼全力举债冒险为孩子实施肝脏移植手术。昨天上午，27岁的母亲明天（化名），抱着已康复的星星，欢天喜地地出院回家了。出生后4个月在武汉确诊为胆道闭锁今年的1月24日，星星在深圳出生。到了3个半月大时，她的黄疸越来越重，到医院治疗后病情无法缓解。到4个月大时，星星被医院确诊为先天性胆道闭锁。这种恶症会由于胆道被堵，毒素和胆汁都无法排出，淤积在肝脏中而导致肝脏坏死衰竭。为了缓解病情，医院只能为星星做了一个过渡性质的胆道闭锁葛西手术。术后不到两个月，星星出现肝腹水肝硬化，唯一治疗途径，只有肝脏移植。据医院器官移植所所长陈知水介绍，由于1岁内的孩子器官发育不完全，对手术耐受能力差，身体血管内的吻合口十分细小，且肝源非常难得，因此绝大多数患儿都在一岁左右夭折。孩子一声“妈妈”让父母下决心筹钱手术到底救还是不救？这个问题一直横亘在星星的年轻父母以及亲属中。明女士大学毕业工作时间不久，和孩子父亲并无多少积蓄，亲友更是担心手术也难救活孩子，几十万的医疗费用会让全家人生活更艰难。星星是明女士的第一个孩子。虽然一直在生病，可小脸仍旧胖乎乎的非常可爱，也特别黏母亲，一刻找不到她就会哭，在母亲怀里才会安心。有一次，从星星的小嘴里竟然喊出了一声模模糊糊的“妈妈”，这让她顿时崩溃了。“无论如何我也要救孩子，哪怕只有1%的希望。”明天说起这个艰难的决择，仍是泪水涟涟。幸运等到肝源成华中地区最小“换肝人”10月21日凌晨，广州一个1岁多的男婴因脑外伤而夭折，捐献出了肝脏。当晚，医生带着捐献的肝脏回到武汉，立即上了手术台。从切下病肝到移植、接好所有的血管通道，整场手术耗时7个小时。主刀医生回忆，婴儿的肝脏只有成年人的1/8那么大，血管也相当于一支圆珠笔芯那么细，所有的缝合都是在显微镜下完成。手术十分顺利，10天后，星星就转出了重症监护室。记者了解到，小星星回家之后，除了需要定期服药和复诊，将会和正常孩子一样发育和生活，新的肝脏将随她一起成长。据了解，目前国内最小的肝移植患者为4月14天，而星星则是华中地区年龄最小的肝移植患者，手术时不满9个月。以前，全国九成左右的儿童肝移植手术在北京、上海、天津和成都的几家移植中心进行，而星星肝移植手术的成功，意味着更多先天性胆道闭锁的孩子可以直接在武汉得到治疗。
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先天性胆道闭锁患儿刘圣鸿宝宝术后求助
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谢谢竞之妈妈和杨子旋！
要是圣鸿妈妈时常上来看到这些就好了，可惜她还在医院陪着圣鸿。急死我了，因为我不在海口。以前，圣鸿没住院，有事可以直接打到家里找她。现在，想和她说几分钟的话好难。需要事先发短信约好时间，再给护士站打过去。这么做是为了替她省钱啊。
这两天还在天涯上认识了一位准妈妈。她的侄子前两天也被查出是先天性胆道闭锁。好在孩子的爷爷奶奶是医生，在孩子快满两个月的时候发现肝检指标超高就感觉不妙。目前，孩子正在复旦儿科医院。大概已经做完手术了吧。在与生命抗争的道路上，圣鸿和其他得胆道闭锁的孩子又多了一个小伙伴了。盼望孩子父母也能常来摇篮和这里的朋友多多交流。
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刚刚收到圣鸿妈妈的短信说圣鸿还不能出院。原因是他的大便变色了，比手术前好不了多少。医生决定给他用地塞米松冲击治疗，再用0.4毫克阿托品扩张血管和毛细胆管。也不知道为什么小家伙为何情况突然变糟糕了？真是令人揪心啊！
女宝12岁5个月12天
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抗生素呢？用了什么，泰能，不行就万古霉素，美平，舒普深，告诉医生要用好药，一定！！！
女宝12岁5个月12天
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激素可以考虑强的松龙
女宝13岁1个月20天
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很久不上网了，补看了一些消息。为月月遗憾，为小弟痛惜，为圣鸿揪心。不过，不管怎样，通过媒体和网络，现在关注胆道闭锁的人比前些年已经多很多，人们的知识也越来越丰富，这样与之抗争的力量也壮大很多很多了。
圣鸿有好转的情况下可以去广州中山医科大学第一医院就诊，那里距离海口近，且是公认的与上海复旦大学儿童医院齐名的在治疗胆道闭锁有成效的医院。你们可以去找儿外的刘钧澄大夫，他是还在职的，主刀治疗很多病历比较有经验的大夫。你也可以电话咨询一下，目前的状况用什么药更合适，中山医的态度很好，是很有医德的医院。刘大夫通常在儿外病房，电话是020-41
胆道闭锁是顽疾，目前没有中药验方，也没有成熟的西医治疗方案，只有大家摸索，在痛苦中学习，多一点经验，多一点宣传，就能帮助一些孩子，给他们一些生的机会。
女宝10岁11个月27天
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仙宁，给儿童希望支付宝转了200，希望小圣鸿这次快点好。
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开会前匆匆上来看了一眼，非常谢谢阳阳妈妈、zhuzhuma88、gospelforyou05。谢谢你们对圣鸿的关心和牵挂。圣鸿是几个同样得胆道闭锁的孩子中目前术后情况最不好的一个了。小弟已经走了，实在不忍心圣鸿弟弟也步其后尘。如果当初他能早点被确诊，我们就能早点上网查资料。同样是做了葛西术的孩子，在北京和上海做手术的孩子大多术后胆管炎发作的都比较少。可是圣鸿在长沙做的手术，术后多次发烧住院。不同的医院，连医生给的药方都不一样，我们的无知加上医生的犹豫都给孩子带来了不好的影响。
照圣鸿目前的情况发展下去，恐怕很快就要面临肝移植了。我们连筹钱的时间都没有了。原先，我还打算等五一前后春暖花开时让我姐姐带圣鸿来北京全面检查。真地很担心照目前的情况发展，孩子能否等到那个时候？圣鸿现在长得越来越漂亮，是一个眉清目秀的小男孩。他妈妈说光看孩子的外表哪像一个有病的孩子啊。我现在不忍心往糟糕的情况想。
关于用药的情况，争取会后给圣鸿妈妈去电话。我现在要去开会了，会后再上来和大家交流！失礼了。。。
男宝11岁15天
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我个人的感受，孩子发烧不退，一定要考虑用好药！特别是美平。美平是碳酸西类药物，对肝脏没有任何损伤。或者国产的倍能（稳定性不如美平，价格也不低），北京的美平有小剂量的，128元，我们在青岛用的都是大剂量的，248元，孩子小用不完，很浪费。你姐姐说海口没有美平，有可能医生不愿意用美平，因为进口药回扣少，而且，在儿科用这么高级的抗生素，医保也可能会找他们的。你让你姐姐找个熟人，帮帮忙。或者，你从北京发送快递。也不知道针剂能否快递。
我们理解的是，得了这种要命的病，不能用常规的办法治疗。
要保命先保肝！
至于抗生素的副作用以后再考虑。孩子的生命力是很强的。有时候，转机就在下一个瞬间。圣鸿那么可爱！上天会眷顾他的。给他点磨难，是为了以后的人生更精彩！
我只是把我知道的告诉你。希望你们多点了解。别无他意。希望看贴的朋友也不要误解。
我们认识的一个湖北的小朋友，他妈妈告诉我们，他5个多月的时候，（早产）李龙教授在家长的强烈要求下给做了葛西手术。术后，他总发烧，辗转各地，也到过中山医科大学，那里的医生过了60天就不做了。他们看到那个小朋友的腹腔镜开口特别小，都很奇怪李龙教授怎么做的手术。他们认为用美平，劲太强了。医生对术后的治疗也都有不同的见解。现在要我们外行来做决定，真是可悲！06年6月，他的肚子腹水挺厉害的。06年10月他在天津做了肝移植，你可以在天津移植中心看到小家伙的新闻。现在已经回家了。恢复得不错。感谢他的父母，给了我们很多经验和建议。
我们不必怨天尤人。对现在的我们没有任何积极的作用，反而让我们总是活在懊恼和自责之中。我想百分之百的胆道闭锁的孩子都有被误诊的经历。曾经有人说，胆道闭锁多数都是耽误的，被医生也被家长。乐乐当时请北京专家给会诊，专家说从片子看百分之九十五不是闭锁。就当乳肝治疗了一段时间。他的家人很英明！果断作出决定，要进行腹腔探查。不怕一万，就怕万一。（在日本，新生儿发生黄疸，第一选择就是腹腔探查。）探查结果就是闭锁。术后的效果很好。你想，有几个人对这个病了解这么多。就算有点了解，有几个愿意给那么小的孩子做手术？谁不想保守治疗一段时间，犹豫中往往就耽误了治疗。这种病腹腔探查是现今为止最有效的。所以不要后悔了，已经这样了。
即便是在北京手术也有的孩子不是很理想。有的家长就和我们失去了联系，我也不敢贸然去电话，我们的心理都很敏感，很脆弱，也有些微妙。我都能理解。
一切都是上天的安排。他安排了所有的因果。不要自责了。转告圣鸿妈妈，还是要坚强。她好，孩子才好！孩子好，全家都好！她也要注意保重。如果真的有一天，需要，她的健康更重要。
男宝10岁10个月22天
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看过许多帖子，上面这个妈妈说得真好。好人有好报！
祝愿小圣鸿早日康复！
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谢谢竞之妈妈和天涯海上。实在过意不去，让大家担心了。圣鸿的烧已经退了。奇怪的是，烧退后，他的大便颜色才突然变了。大概是14、15日那两天吧。从15日开始，医生用阿托品冲击他的血管。孩子瞬间会有口干舌燥身体发热的不适，但是也同时加速了血液的流动，有利于胆汁的排放。从今天起，情况有所控制了。激素正在慢慢减量，直到全部减完情况完全控制，圣鸿也可以暂时出院了。
竞之妈妈说的对，孩子的生命力的确很顽强。人的命，冥冥之中一切似乎已经注定好了。对圣鸿，我们只要他不再那么容易发烧频繁住院就好了。但是，他现在抵抗力真地好弱。不知道有什么办法能增强他的免疫力。
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