父亲遗传性小脑萎缩遗传发病年龄会遗传给女儿吗

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汉子遗传小脑萎缩妻携子改嫁 愿捐器官只盼儿子健康
王福军的捐献遗嘱。
王福军在床上艰难地使用手机。
浙江在线01月09日讯
临海市大田街道双山村有一座双山敬老院,里面住着20多位老人,他们大都年老体衰,行动不便。但在这群老人中,却住着一位33岁的男子,他叫王福军,因为遗传的脑部疾病,生活不能自理,已在养老院住了4年。
昨日,王福军在网上发帖称:愿意捐献自己全身器官,希望能帮助有需要的人。
小脑萎缩,生存艰难,他想捐献全身器官
得到到王福军的消息,是在临海论坛看到一个主题为《捐献所有器官》的帖子,内容很简单:&本人33,住在养老院等死了,今生最大的遗愿,就要全天下的好心人,平安、幸福&,短短两行字,却语不成句。
对此帖,部分网友觉得内容不真实,有不少调侃和疑问。
昨天下午2点左右,记者按照帖子上的地址,在大田街道35省道延伸线的路边找到了双山敬老院。听说记者要找的人只有33岁,敬老院负责人林兴国马上将记者带到了一个小房间。
房间很小,两侧各放一张单人床,靠墙立着一个柜子,中间有一个便桶,里头各种味道夹杂一起,有些刺鼻。林兴国说,靠窗躺着的就是王福军。
记者表明身份后,王福军挣扎着起了身,开口说话,语句却模模糊糊,需要复述几遍才能勉强听懂。林兴国告诉记者,王福军患的是脑萎缩,具体病名他也说不上来,来的时候稍微好些,现在行动都非常困难,说话也不清晰了,但神志还是完全清楚的。
记者看到,33岁的王福军看起来比实际年龄大了不少,原本应该蛮高大的身体缩在宽大的毛衣中,却显得非常瘦弱,整个身子因为无法控制而扭曲,手指也无意识地蜷缩着。床头放着一些饼干和零食,虽然盖了两三床被子,他说还是觉得冷。
去年3月份已写好捐赠遗嘱,父兄均同意
说到捐献器官的事,王福军又艰难地用手撑起身子下了床,从床底下摸出一本笔记本,翻出来递给了记者。
或许长年置于床下,笔记本有些破旧,里面不少页面都已发霉,王福军翻开的那一页是一份自愿捐赠器官的遗书,上面用歪歪扭扭的笔迹写了这么一段话:本人王福军,32岁,得了遗传性小脑萎缩,现住在养老院,因生活无法自理,住了三年,没有用过任何药物,没有缓解,不能根治。再一个原因,就是没有太多的钱去看病,既然等死,死并不可怕,或轻于鸿毛或重于泰山,如果我的器官对需要的人(有帮助),全部捐献。愿全天下(人)身体健康,平安一生。
遗书的落款时间是日,上面除了王福军本人的签名,还有父亲王金兴的签字和王福军哥哥写的&同意&二字。
王福军吃力地解释,自己已经想好了,如果身上的器官对别人有用,就全部捐献出去,遗书早就写好,现在只躺着等死。因为大脑已很难控制手指,现在写字已经很吃力。
家族数人得遗传病,妻子带着儿子改嫁
看到王福军说话吃力,一边的林兴国向记者介绍了王福军的情况。王福军的脑萎缩是遗传病,其母亲在40岁那年因为脑萎缩去世,另外他的两个舅舅也因此去世,最近发现姐姐也开始受到影响。在入院前,王福军与常人无异,中专毕业后,到西藏拉萨当了两年兵,之后回来在临海一家医药企业上了四五年的班,之后发病,渐渐失去了工作能力。
22岁那年,王福军结了婚,还有了个健康的儿子,如今已经10岁。发病后,妻子与其离婚,带着儿子改嫁。之后,王福军被家人送到了养老院,一直生活到现在。
&遭了这样的病,看起来也挺可怜的,但他一直很坚强,还坚持写写字。&林兴国说,&前年好心人帮忙捐了些钱,送他去广州看病,但去了一天就回来,看来情况已经很糟。&
除了捐器官,他只希望儿子健康平安
养老院里没有报纸,没有电视,更没有电脑。王福军说,自己每天除了躺着还是躺着,想做点事,于是花780元委托林兴国买了台手机,尽管操作起来非常艰难。记者之前发现帖子上的语句有些杂乱,正因为王福军的手指已难以掌控。
用手机上了网,王福军还给记者看了他所患的病,叫家族遗传小脑性共济失调,网上有介绍能治疗该病的医院,但费用都很高。他说,自己一来没那么多钱去治,二来治了也不见得会完全好。记者在网上看到,遗传性小脑性共济失调是一种遗传病,目前没有特别好的治疗方法,重点在于预防。
&你是个好人。&因为记者来看望他,王福军一字一句地说了这么一句话。
记者了解到,家里人很少来这儿看望他,最后一次看到儿子也是个把月前了。王福军说,现在最大的想法,就是希望自己身上的器官对别人还有用,那就捐给别人。另外一个牵挂的事情,就是想带儿子去医院做一次检查,如果有病,要早点医治。&他不能像我这样。&他吃力地讲。
因为行动不便,王福军在帖子里请求好心人,帮他到红十字会申领器官捐献申请表。昨天下午5点左右,一名热心网友将表格送到了双山敬老院。
身患重症,却善良坚强,王福军的精神令人感动。而身患遗传病的他是否适合捐献器官,能否帮到需要的人,这些都还不得而知。
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】_小脑萎缩_遗传_怎么回事_原因-大众养生网
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遗传性小脑萎缩的介绍
我们在生活中出现遗传性小这种情况主要是因为我们父母的基因引起的,这就要求我们的父母在生育的时候要检查孩子的健康才可以生育下来。我们都知道遗传性小脑萎缩这种疾病想要治疗它是比较困难的,而且这种疾病会导致孩子的智力跟不上其他的孩子,会让孩子受到其他人的歧视。
脑萎缩是指由于各种原因导致脑组织本身发生器质性病变而产生萎缩的一类神经精神性疾病。脑萎缩包括小儿脑萎缩、成人脑萎缩。以老年人多见。萎缩在临床最主要的症状是,脑萎缩分为大脑萎缩和小脑萎缩,中老年脑萎缩其中一种是遗传性病变,其原因与脑血管意外相同,大多数都是血管动脉样硬化、中毒、药物、其它慢性疾病、脑供血不足等引起。脑萎缩的主要症状有:下降、说话不清、理解力和情感发生障碍、痴呆及共济失调(平衡不稳、走路左摇又晃、前后倾斜、、意向性震颤)、脚发软等。
遗传性小脑萎缩产生的原因总体可以归纳为因为缺血、缺氧,导致脑细胞处于饥饿和半饥饿状态,长时间处于饥饿状态的脑细胞就会萎缩。每个脑细胞萎缩了,脑的整个体积就会变小,遗传性小脑萎缩的症状就会出现。
此时,改善血和氧的供给状态就能够使萎缩的脑细胞恢复到原来的状态。所以,患者一定要注意做到在通畅的环境中生活,以免造成病情的恶化。
是遗传性脊髓小脑性共济失调,是神经内科比较常见的遗传病,虽然目前尚没有有效的治疗方式,但个人思想很重要,它虽然会影响你的生活,你的活动能力受限,但不影响你的智能,保持健康的心态很重要,有很多事情你还可以去做的,尽量做好自己目前能做的事吧。
通过这篇文章对于遗传性小脑萎缩的介绍,相信大家应该都知道遗传性小脑萎缩的严重性了。我们在生活中想要治疗遗传性小脑萎缩这种疾病就需要在生活中采用手术的方法跟康复锻炼的过程,但这始终不能改变孩子遗传性小脑萎缩。
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