请问地中海贫血有没有纳入新农合重大或特殊疾病
问政网友：吴帮兰
问政对象：市人社局
提问时间： 17:53:56
　　我有两个地中海贫血患儿，一直输血治疗全自费，我们已承担不起，希望政府重视这个病，能在新农合里给我们一些医疗优惠政策。
17:53:56吴帮兰 问政 12:26:51泸州市网络问政平台 回复
回复单位：泸州市网络问政平台
回复时间： 12:26:51
泸州市人力资源和社会保障局回复：
　　根据泸市卫办发〔2013〕56号《关于印发泸州市提高农村居民重大疾病医疗保障水平工作实施方案(试行)的通知》文件规定：目前我市新农合重大疾病医疗保障病种范围仅包括儿童白血病、先心病等20种，地中海贫血暂不属于新农合重大疾病医疗保障病种范围，只能按照一般住院统筹报销。
　　针对网友反映的看病难、看病贵，医疗费用承担不起等问题，我市今年出台一系列保障改善民生的惠民政策：一是我市城乡居民大病医疗保险从日全面启动，大额医疗费用可以按政策规定予以报销;二是泸州市民政局、财政局、卫生局、人社局联合草拟了《泸州市城乡困难群众患终末期肾病等重特大疾病支付性困难补充医疗救助实施方案(试行)》，城乡居民在享受基本医疗报销和民政救助后，在一个年度内个人负担政策范围内医疗费用4万元以上的，超出4万元的部分按50%给予补充补助。
　　以上政策实施后，若你仍感困难，建议您向户籍地的民政部门申请困难救助以解决部分就医费用。
　　若网友还有其它疑问，欢迎来电咨询，咨询电话2594002。
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蜀ICP备号 互联网新闻信息服务许可证：川新备10-040014明明我是b形血,每年都有献血,今年去婚检居然说我地中海贫血_百度知道李晓林：地中海贫血患者救助纳入精准扶贫-闲逛地球-不无聊的文字-无聊逛网
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> 李晓林：地中海贫血患者救助纳入精准扶贫
上一篇： 东南亚包括有很多的国家，所以想要一一的去游玩的话，肯定没有太多的时间，所以这次主要是针对几个以前没有去过的或者是一直以来比较向往的国家，因此目的地就定在了越南、泰国、马。。。
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　　&地中海贫血患者家庭是因病致贫、因病返贫的高风险群体。&今年全国&两会&上，全国政协委员、中华思源工程扶贫基金会秘书长李晓林把提案的关注重点集中在&地中海贫血&患者的精准扶贫上。
　　李晓林表示，&地中海贫血&是一种遗传性血液疾病，据不完全统计，目前我国共有重型和中间型地贫患者30万人，地贫基因携带者高达3000万人。这种疾病的治疗有两种选择，一种是输血替代治疗，年均治疗费用高达10万元；另一种是移植治疗，这是目前唯一能够根治的方法，平均医疗费用40万元。 无聊逛网
　　&高昂的医疗费用，让很多家庭无力承担，因病致贫。&李晓林称，根据相关调查，地中海贫血患者家庭收入低于3万元的占78.1%，低于6万元的占90.1%，也就是九成以上地中海贫血家庭将会陷入灾难性医疗支出。 内容来自
　　对此，李晓林建议，把地中海贫血患者救助纳入国家精准扶贫战略，政府与社会组织形成合力，对地贫患者进行精准识别和救助资源瞄准。 copyright
　　对话互联网加精准扶贫等于人人公益 无聊逛网
　　北青报：您说精准扶贫的短板是医疗，这个结论如何得出？ 无聊到处逛网
　　李晓林：目前，我国农村还有7000多万贫困人口，其中有42%是因病致贫、因病返贫的，这部分人口占贫困人口总量的第一位。举个例子，本来这个家庭已经脱贫了，后来其中一个人得了大病，花费了大量的医疗费，这样他们还可能会重回贫困。所以我认为，精准扶贫的短板在于医疗。 copyright
　　北青报：慈善机构、社会公益组织在精准扶贫方面可以起到什么作用？ copyright
　　李晓林：慈善机构、社会公益组织能够将一些社会爱心企业和人士动员、集中起来，一块做扶贫事业，也能够把社会力量组织起来进行资金劝募。 内容来自
　　北青报：您认为互联网在精准扶贫上有何特殊作用？ 无聊逛网
　　李晓林：互联网加精准扶贫等于人人公益，每个人都能参与公益，这种方式的透明高，覆盖面也广多了。(文/记者 黄筱菁 摄影/记者 黄亮) copyright
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地贫患者难道还不如猫狗值得我们关心吗？
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　　两会结束了，某知名门户网站所做的提案支持度投票也结束了。总排行榜排在第一位的是郑孝和提出的“禁止猫狗肉制品进入餐饮市场”，获得了8658017人次的点击支持，而李晓琳提出的“地中海贫血患者纳入精准扶贫”却仅获得4152927人次的点击支持，连前者的一半都不够。难道那些人认为，人的生命健康还不及猫狗重要吗？他们难道关心猫狗还多于人？尽管这个投票并不直接影响提案的通过与实施，但看着这个数据的对比，心里真的很不是滋味，不明白现在的人们都究竟是怎么想的……
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　　全国政协委员、中华思源工程扶贫基金会副理事长兼秘书长李晓林接受媒体采访时表示，目前我国珠三角地区已成“地中海贫血”(以下简称“地贫”)高发区，还呈现不断向北方扩散的趋势。据不完全统计，目前全国共有重型“地贫”孩子在1万名以上，主要集中在长江流域以南区域，尤以广东、广西地区居多，且每年以10%以上的速度递增。很多家庭因此致贫、返贫，由于无钱医治，患者饱受病痛折磨。李晓林表示,据广东、广西等一些医院的统计，我国目前重型β-“地贫”患者的平均寿命为15年。但其实“地贫”患者终身接受定期输血和排铁的治疗，是可以像正常人一样成家立业的。以我国香港特区为例，他们的重型β-“地贫”患者寿命已达到50岁，而且能够参加正常的工作和学习。
李晓林：地中海贫血患者救助纳入精准扶贫
来源：北京青年报
文：黄筱菁　　摄影：黄亮
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　　“地中海贫血患者家庭是因病致贫、因病返贫的高风险群体。”今年全国“两会”上，全国政协委员、中华思源工程扶贫基金会秘书长李晓林把提案的关注重点集中在“地中海贫血”患者的精准扶贫上。
　　李晓林表示，“地中海贫血”是一种遗传性血液疾病，据不完全统计，目前我国共有重型和中间型地贫患者30万人，地贫基因携带者高达3000万人。这种疾病的治疗有两种选择，一种是输血替代治疗，年均治疗费用高达10万元；另一种是移植治疗，这是目前唯一能够根治的方法，平均医疗费用40万元。
　　“高昂的医疗费用，让很多家庭无力承担，因病致贫。”李晓林称，根据相关调查，地中海贫血患者家庭收入低于3万元的占78.1%，低于6万元的占90.1%，也就是九成以上地中海贫血家庭将会陷入灾难性医疗支出。
　　对此，李晓林建议，把地中海贫血患者救助纳入国家精准扶贫战略，政府与社会组织形成合力，对地贫患者进行精准识别和救助资源瞄准。
　　对话　互联网加精准扶贫等于人人公益
　　北青报：您说精准扶贫的短板是医疗，这个结论如何得出？
　　李晓林：目前，我国农村还有7000多万贫困人口，其中有42%是因病致贫、因病返贫的，这部分人口占贫困人口总量的第一位。举个例子，本来这个家庭已经脱贫了，后来其中一个人得了大病，花费了大量的医疗费，这样他们还可能会重回贫困。所以我认为，精准扶贫的短板在于医疗。
　　北青报：慈善机构、社会公益组织在精准扶贫方面可以起到什么作用？
　　李晓林：慈善机构、社会公益组织能够将一些社会爱心企业和人士动员、集中起来，一块做扶贫事业，也能够把社会力量组织起来进行资金劝募。
　　北青报：您认为互联网在精准扶贫上有何特殊作用？
　　李晓林：互联网加精准扶贫等于人人公益，每个人都能参与公益，这种方式的透明高，覆盖面也广多了。
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有些人对宠物好过对自已的家人或朋友
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因为人民对地贫认识不深
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支持地贫血患者纳入精准扶贫范围！
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今天在中國連一點知情權都沒有,電視放下放下就轉廣告.
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單看一個提案的支持率就得出這樣一個斷章取義的標題or結論～我除了呵呵呵也就是呵呵呵了～我是不是也能說教師學生高考幼兒醫生都還不如貓狗？
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人和动物有可比性么？都不是同一层次
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婚前检查最重要！！！
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好似地贫筛查系免费的，可以尽量避免
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人民代表为人民。。。
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支持楼主！
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只要婚前认真检查可以去掉呢个地贫的，
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想起N年前香港翡翠电视台报导，香港一个老坑悬赏十万港币寻狗，对住镜头居然话佢老豆过身时佢都冇流过一滴眼泪，而狗狗走失之后都半个月了，佢居然仲日日以泪洗面咁话，真系生旧叉烧好过生佢咯，所以话香港人情薄如纸是有道理的
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sb标题，只能讲多数人们对地贫了解得不够，而猫狗可以讲无人不知，所以才出现这样数据请问，我儿子是地中海贫血，须要进行骨髓移植，这算大病救助吗？_百度拇指医生
&&&网友互助
?请问，我儿子是地中海贫血，须要进行骨髓移植，这算大病救助吗？
拇指医生提醒您：该问题下为网友贡献，仅供参考。
属于大病医保范围。，当地红十字会另外会有一笔补助费用（视具体病情不等）。一些大城市的慈善总会也会有一笔补助。最高可达13万（两个机构相加）。具体操作流程等医院确定了移植手术之后，找医生咨询。
这个要看你当地报销的，需要咨询相关部门的。x
骨髓移植有很多地方都算
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