提到渐冻症，或许你是会想到那个坐在轮椅上，口不能言，举世闻名的科学家霍金；或许会想到那个身形佝偻，行动不便，救死扶伤的白衣张定宇。

我们都知道渐冻症是一种慢性、进行性神经系统变形的疾病，是一种不治之症。

相信很多人都是自从2019年底疫情爆发以后，通过抗疫英雄张定宇的事迹，第一次知道了渐冻症的大名，了解了渐冻症患者的痛苦。

可是，在北大有一个女孩在疫情之前就知道了渐冻症，并和它斗争长达两年之久。

这个北大女孩名叫娄滔，1988年出生在湖北恩施土家苗寨的一个普通家庭，是一个土生土长的土家女孩。当时还是执行严格的计划生育政策，所以娄滔就是家里的独生子女，享受着父母全部的宠爱。

作为独生子女，娄滔并没有养成一些坏习惯，不仅聪明懂事，在很小的时候就帮助父母做家务活。对于这个性格开朗，手脚勤快的女儿，娄滔父母心里非常地高兴，甚至说过，像娄滔这样女儿养十个都不嫌累，寨子里的人也都喜欢这个乐于助人的小女孩。

随着年纪的增长，娄滔开始上学了。起初娄滔的成绩并不算拔尖，只能算是中间水平。可是上了初中以后，娄滔一下子就喜欢上了历史，开始专心学习起来。

都说兴趣就是最好的老师，对历史十分着迷的娄滔仿佛一下子被打开了任督二脉，成绩开始快速提升，高考结束以后，娄滔以优异的成绩考进了北京师范大学历史系。

考上大学以后，娄滔并没有骄傲自满，停下学习的脚步。而是脚踏实地，专心学习专业知识。大学四年，娄滔的成绩非常优秀，常年保持在全系前三名，本科毕业以后，顺利被保送自己所在大学历史学院的世界上古史专业读研。

在读研期间，娄滔不改学霸本色，取得了世界史专业第一的好成绩，并因此获得了一等奖学金，还在核心学术期刊上发表了自己的翻译论文。研究生毕业后，娄滔更是以笔试和面试双料第一的成绩，如愿以偿考进了北京大学历史系，继续攻读古埃及历史专业博士学位。

相信大家都知道，无论是高考还是考研读博，都是千军万马过独木桥。但娄滔凭借自己对历史的一片热爱和坚持不懈地学习，不仅在高考和考研中脱颖而出，还走进了我国的顶尖学府：北京大学。正当所有的人都认为，娄滔接下来的人生会一帆风顺，前程似锦的时候。

2015年的暑假，娄滔发现自己的身体开始不对劲了。经常会没来由地感到疲惫，不像以前一样精力充沛，活力四射了。

要知道，娄滔可是一个从小做过不少农活的，身体素质特别棒，在学校里不仅是一个专业学霸，还是一个运动健将，怎么会没来由的疲惫呢？

所以，娄滔和家人都没有将这件事放在心上。可是十一假期返校以后，娄滔的这种疲惫感并没有因为假期而有所好转，而是愈发严重了。

慢慢地，娄滔就发现自己的一只脚的脚尖不能踮起来了，后来甚至连腿根都不受控制了。在妈妈多次打电话的催促下，娄滔去医院进行了检查。

本来以为自己只是身体出了点小毛病，可没想到自己居然光检查就用了半年的时间，而检查结果，更是出人意料。

2016年1月，经过北医三院和协和医院的共同诊断，确定娄滔患了运动神经元病，也就是大家熟知的“渐冻症”。

这对未来充满希望的娄滔来说，简直就是晴天霹雳。要知道誉满全球的科学家霍金也是因为患有渐冻症，整个人就像被冻住一样，只能坐轮椅度过下半生。即使有当时最顶尖的医疗团队为他治疗，霍金还是在渐冻症的折磨下停止了呼吸，至死都没有摆脱渐冻症。

突如其来的病情让这个以往欢声笑语的家庭一下子陷入了沉静之中。娄滔的父母第一时间赶到了北京陪伴女儿。看到满眼担忧的父母，娄滔反而安慰他们说，别担心，说不定可以治好呢？我一定积极配合医生治疗，你们也要相信我呀。

听到女儿的话和平静的语气，妈妈心里知道女儿这是在安慰自己，不希望父母担心自己。也明白自己这个年纪轻轻的女儿内心承受着多么巨大的痛苦和折磨。

本来娄滔跟男友已经相恋两年多了，正在计划着在不久后就结婚。可是人算不如天算，身在医院的娄滔第一时间和男友断了联系，仅仅是为了不拖累男友。

毕竟，娄滔心里很清楚，渐冻症患者的寿命一般是2—5年，自己已经算是时日无多了。而娄滔的男友并没有放弃彼此之间的感情，向娄滔表示，自己愿意去医院照顾她，愿意等她恢复。

可是得到的却是娄滔让人转交的一张纸条，纸条上写着8个字：“今生无缘，愿有来生”。短短的8个字，结束了娄滔与男友今生的情缘。

娄滔选择放手，让男友追寻光明，而自己独面黑暗。同时，在住院治疗期间，娄滔拒绝了同学、老师、亲朋好友等人的探望，只为了不让她们看到自己现在躺在病床上虚弱的模样。此后的每一天，娄滔就只有两件事，和病魔斗争以及看书学习。

在住院后的短短5个月的时间里，娄滔的病情没有因为治疗而停止恶化，身体一天不如一天，以肉眼可见的速度消瘦下去，一开始还能够下床一瘸一拐地缓慢行走。

到了2016年6月就完全瘫痪在病床上，整个身体仿佛被冻住一样，完全丧失了行动能力。为了能够让娄滔可以舒服一些，父母经常给她按摩，但是却没有丝毫作用。

而渐冻症治疗的费用又是相当地昂贵，在三院住院治疗短短几天的时间，就需要支付几万元的费用。这对于娄滔这样的普通家庭来说就是一个巨大的无底洞，根本没有能力能够填得上这个洞口，无奈之下，娄滔的父母只能忍痛选择保守治疗，将女儿带回了家。

北大校友会和社会各界人士得知这个消息后，伸出了援助之手，2016年3月前后给娄滔捐助了100万元，让娄滔得以回到北京接受治疗。而朋友圈的广大网友更是展开捐助接力，默默为这个为病魔顽强抗争的女孩加油打气。

为了能够让躺在床上的女儿尽快好起来，娄滔的父母带着娄滔四处求医，无论是公立医院还是私立医院，甚至是民间针灸和偏方。只要能够有万分之一的希望，无论是北京、四川、湖北还是恩施，二话不说就带着娄滔前去治疗。

2016年9月，娄滔的父母听说四川的九针疗法，就带着女儿前去接受治疗。在治疗的20多天里，娄滔每隔一天就要扎一次针，每一次扎针对于身体瘦弱的娄滔来说就是一次非人的折磨，常常疼到无法入睡。尝试了多种办法，娄滔的病情没有丝毫好转，这让娄滔的父母都觉得身心疲惫。

躺着病床的娄滔曾对父母说，自己不甘心，好不容易考上自己心仪的大学，学习自己喜欢的专业，将来也可以从事自己喜欢工作，这是多少人梦寐以求的事情。

可是，自己刚刚得到这样的生活，还没开始就要结束了，还没有在自己喜欢的历史领域有所成就，多多少少心里还是有一些遗憾。听到女儿心里的不甘，娄滔父母想到女儿幸福灿烂的人生，因为渐冻症就这样戛然而止，心里也是十分难受。

娄滔对母亲说，我不能让仅剩的生命在哀叹中度过，我同样可以让它变得精彩。

娄滔在重病缠身的情况，依然继续自己的课题研究。手不能动，写不了字，就让母亲代笔，翻不了书，就让母亲帮忙翻书。娄滔尽量让自己变得充实起来，一方面轮椅缓解病痛带来的折磨，另一方面，是为了让父母能够忙起来，避免他们每天胡思乱想，熬坏了身体。

娄滔还让厨艺很好的父亲给自己做一些好吃的，尽管每次只能喝一口汤，娄滔就已经觉得幸福满满了。看到娄滔一脸的满足的表情，父母都非常高兴，同时，心里也很难受，因为他们都明白，女儿这是不想自己的日子难熬。

2017年1月，娄滔的病情再次恶化，不仅陷入了昏迷，还出现呼吸困难的症状。经过医生的紧急抢救，娄滔的病情稳定了下来，可是这个时候的娄滔只能依靠呼吸机进行呼吸，全身只有嘴巴能动，再也发不出声音了。这让她不得不停止自己的课题研究。

但是，娄滔并没有停止阅读学习的脚步，既然瘫痪了看不了书，那就听书吧。娄滔让妈妈帮她下载了一个听书的软件，借助一个小小的耳机听着国内外的世界名著，将自己沉浸在小说的海洋里，随着小说里的故事情节，细细品味书中的悲欢离合和喜怒哀乐。也许，只有这样的方式才能让娄滔内心的不安能够得到些许安慰和平复吧。

娄滔与病魔坚强抗争的事迹不仅在北大校友会传播，在朋友圈里也广为流传。同样饱受“渐冻症”折磨的王甲在了解了娄滔的事迹以后，托人代笔写下来这样的话语：尽管我们没有见面，但是我相信我们的心灵是契合的，我们彼此都明白这样的病情下，我们的内心是有多么的煎熬，多少次我都想放弃坚持，但看到你还在如此坚强地抗争，我没有理由投降，让我们都坚持下去，直到生命的最后一秒。

娄滔的事迹，让无数人感叹她的坚强，也为处于低谷中的人带去了力量。

半年后，娄滔的病情再次恶化，变得更加严重了，时常陷入长期的昏迷，在清醒的时候只能借助眼动仪和外界交流。此时的娄滔已经感觉到，自己的时间并不多了，于是留下了遗嘱：

“一个人活着的最大意义，不能以生命长短作为标准，应该以生命的质量和厚度来衡量。我要有尊严地离开。爸爸和妈妈，你们要坚强地、微笑着生活，不要为我难过。我走以后，头部可留给医学做研究。其他所有器官凡是能够挽救他人生命的，尽可以捐给他人使用。剩余肉体，火化后将骨灰撒进长江，不要修坟头不要给这个社会带来任何负担。不要举办任何治丧仪式，更不要收取亲朋好友、任何人的慰问金。请让我静悄悄地离开，不留任何痕迹，就如我从来没来过。”

随着娄滔的眼球不断地活动，医生记下了娄滔的遗嘱。看着病床上，身体虚弱不堪，但眼神坚定、淡然的女儿，娄滔父母心如刀绞，万般不舍。娄滔的母亲说，虽然舍不得女儿们，但是自己也明白女儿坚持到现在已经是非常不容易了，现在唯一的希望就是，女儿走的时候没有痛苦，安然地离开这个世界。

2018年1月5日，仅仅29岁的娄滔闭上了双眼，离开了人世，也离开了最爱她的父母。从确诊为渐冻症到去世一共350天。

350天，将近两年的时间里娄滔一直在同病魔斗争，现在她离开了。希望她在天上能够无忧无虑，再也不受病魔的折磨。

娄滔去世后，她的父母强忍悲伤，遵从遗嘱，将她的头部捐给医学做研究，将器官捐赠，无奈娄滔的器官过度衰竭，不能满足捐赠条件，只能火化。随后娄滔的父母将她的骨灰撒进了长江里。

而在娄滔离开后，她的母亲也表示：女儿的想法给我很大的影响，以后我也要把器官捐赠出去，给社会做贡献。

显然，娄滔虽然离开了，但她带给身边人的积极影响却还留在世界上，她依然活着，活在父母的心中，活在我们所有人的心中。