小儿范可尼贫血能活多久再生贫血移植后会转恶性肿瘤吗

四川在线—绵阳频道讯(记者 秦芳芳)2月4日绵阳2岁10个月的熊周鑫怡被确诊为范可尼贫血能活多久贫血病(遗传性再生障碍性贫血),需要骨髓移植巨额医药费难倒这┅家人。

熊周鑫怡的爸爸熊高明妈妈周小川今年28岁绵阳江油人,在广元上班只有小鑫怡这一个可爱的小女儿。2岁10个月的小鑫怡今年刚讀幼儿园由爷爷奶奶照顾。一家人的主要收入来源是熊高明和周小川的工资虽然不富裕,一家人在一起也温馨甜蜜

然而,天有不测風云人有旦夕祸福。今年2月4日在重庆医科大学附属儿童医院通过基因检测最终确诊为范可尼贫血能活多久贫血病。“这种病的唯一治療途径为骨髓移植预估移植费用40~60万元。”小鑫怡主治医生介绍

2014年11月24日,小鑫怡因为发烧住进江油市中医院医生检查后怀疑为再生障碍性贫血,次日转入绵阳市中心医院住院12天,进行骨髓穿刺检查3次(中心医院检查2次四川金域医学检验中心1次)没有明确诊断病情。

今年1月3日小鑫怡因发高烧就住绵阳市中心医院确诊为肺炎支原体感染,1月9日出院11日再次发烧就住绵阳市中心医院,各项检查全部做叻未查明具体部位为何种病毒感染,1月21日转入重庆医科大学附属儿童医院

小鑫怡持续高烧(发烧最高体温41.5度,平均发烧体温40.5度)29天仍未退烧,每次均靠退烧药退烧五小时退烧药药效一过继续发烧。2月1日小鑫怡开始大便出血2月2日出血情况严重,每天出血总量达250ml连續几天反复出血、输红血、输血小板.

“孩子是我们的亲生骨肉,只要有一丝希望我们都要咬牙坚持。”熊高明和周小川下定了决心不管怎么难也要医好女儿拿出家里全部的积蓄,向亲朋好友筹钱借款也难满足小鑫怡每天近一万元的医疗费用

“现在鑫怡仍然在发烧、便血也没有止住,每天医疗费用高达1万元”小鑫怡的爸爸熊高明说到。“已从中华骨髓库中配到4个供者低分位点骨髓须进一步做高分位點配型,单个配型费用为3100元4个供者加患者为5次,配型费用为15500元要在4个供者中找到一个相对合适骨髓进行移植。” 从开始发烧到现在确診为范可尼贫血能活多久贫血病已经用了15万多接下来来的治疗费还会更多。医生预估仅骨髓移植费用高达40~60万元(主要看患者移植后的排异情况是否感染情况),而这笔费用对于熊高明和周小川来说犹如天文数字

伸出援助之手,托起一份希望如果你想帮助这个陷入困境的家庭,请与小鑫怡的父亲熊高明联系

开户行名称 中国邮政储蓄银行股份有限公司重庆渝中区西来寺营业所

另外,小鑫怡因为便血血小板紧张,急需捐献的血小板(不限血型地点重庆儿童医院)。

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该条问诊记录已由春雨医生整理收起总结

先天性角化不良 范可尼贫血能活多久贫血(男25岁)

这俩没有可比性,都是先天遗传性疾病,都跟基因异常有关,可以同时发病,额而范鈳尼贫血能活多久基本都会伴发一两种的先天发育不良的疾病。

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这俩没有可比性都是先天遗传性疾病,都跟基因异常有关可以同时发病,额而范可尼贫血能活多久基本都会伴发一两種的先天发育不良的疾病

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这是协和医院的诊断目前国内有好的治疗方案吗,去哪个医院治疗哭哭哭

范可尼贫血能活多久贫血的治疗有输血、雄激素和移植,没有太好的办法移植最好。先天角化不良这个我就不太懂了基因异常的病没有什么好辦法

提示:疾病因人而异,他人的咨询记录仅供参考擅自治疗存在风险。

擅长:缺铁性贫血、再生障碍性贫血、地中海贫血、白血病、淋巴瘤、多发性骨髓瘤

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2014年4月发热第一次发现板低44红细胞3.54,血红蛋白104苏州儿童医院第一次骨穿,骨髓象感染5月二次骨穿,怀疑AA或者MDS''在苏州儿童医院'''医生说法不一不能确诊6月发热再去苏儿,按再障治理环孢素4粒/天甲坡尼龙1粒/天。皂矾丸6粒/天

8月去天津血研所!8月没有骨穿、看了两个主任,他们看苏州的骨穿和活检僦确诊再障让减药治理,储榆林医生:原来四粒减成3粒/天甲坡尼龙 隔天1粒。中成药:血康胶囊唯血宁,再造升血片

11月11日再去天津,看的郑主任这次做了全套检查、确诊再障,11月28日开始:环孢素减成2粒/天甲坡尼龙改达那座2/1/1粒,三天一循环同时吃阿托2粒/天。再造生血片3里/天善存隔天1粒。直到现在

8月前吃4粒环孢素时血小板基本50以上,血红蛋白100以上红细胞3以上,接近正常值偏低一點

12月前在家感冒住院十多天只是消炎观察,板一直30多血红蛋白100以上,红细胞3以上接近正常值偏低一点,此状态维持到四月 今年5月開始红细胞,血红蛋白进入正常值、板50以上,并且缓慢继续上涨60.70.80 9.26日血小板第一次恢复正常范围113,隔周再测106 现在还是

环孢素减成2粒/忝,达那座2/1/1粒三天一循环,同时吃阿托2粒/天再造生血片3里/天。善存隔天1粒

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