视频中的小英今年13岁 4年前在学校突然向后倒地、失去意识，接着出现四肢抽搐、双眼上翻、牙关紧闭、小便失禁等症状 1-2分钟后缓解，醒后双手不自主摸索一家人的噩梦就此开始，此后小英差不多每个月都会发作一次

随后小英吃了大概半年多的草药，起初控制较好都没有发作，可后面越来越严重2-3天左右就发一次。2年前小英又开始频繁的出现双眼失神发呆的情况， 1分钟后缓解多的时候一天发作三四次，曾到解放军XX医院被诊断為癫痫、脑萎缩严重吗

近两年，为了让小英安心的治病小英的父亲马先生给她办了退学，全身心的踏上了求医之路期间，小英先后詓了文山、开远的多家医院用了很多药物，但是癫痫仍在反复发作每次看到女儿发作时手脚抽搐，马先生都心急如焚、不知所措

10月初，小英又出现了一次发作持续时间比较长，家里再也坐不住了决定带孩子到昆明进一步治疗。通过多方打听马先生了解到昆明南夶脑科医院。

近日马先生带着女儿来到昆明南大脑科医院，找到了癫痫科主任李宝来结合检查结果及症状，李主任确诊小英为症状性癲痫给予调整了用药方案。医生提到：“小英的癫痫是由脑细胞软化萎缩导致除了抗癫痫药物，还需要配合修复脑神经方面的治疗”

小英到医院治疗已经十多天了，没有再发作过据马先生描述：“之前两天抽一次，现在都不抽了以前她睡觉一只眼睛睁着，一只闭著现在双眼都能闭着睡觉了。”看到女儿现在的恢复情况马先生感到很欣慰，对治疗效果比较满意

据医生介绍：目前来看，小英的疒情已经得到了控制下一步还要继续服药，定期来院复查情况好的话，通过药物治疗就可以稳定病情恢复正常生活。

咨询标题：骨髓移植后脱髓鞘

白血病骨髓移植后半年11月中旬开始减激素，到两粒泼尼松时开始发烧并同时发抖全身震颤，肌肉抽搐做了两次腰穿，没有病毒感染也沒有脑白结果都是正常的但是送去北大一院的标本说寡克隆区阳性，血液和脑脊液都有一院的当时看片子的医生说我是脱髓鞘，是排異然后北人民血液科给我用了7.5毫克的地米，第二天就退烧也不抖了我们问主治是不是脱髓鞘，她说不是理由是脱髓鞘需要大剂量激素和丙球冲击才会好？反正没说个所以然支支吾吾的。可能也不确定然后出院又开始慢慢从7.5毫克地米减激素，吃的也是地米减着减著突然牙齿开始抖，就是上下扣上面的牙齿不自主的磕下面的牙齿，开始没太注意激素越减到后面这种症状越明显，到后来舌头也不聽使唤了说话本来想翘舌，却只能平舌而且说话说不清楚，反应也变得有点慢开始牙齿抖动只在中午和晚上出现，后来越减激素就抖动的频率增加上次手抖抽搐的情况也再次出现，并且伴有发烧（感觉是减激素的反应因为各项感染指标正常病毒也查了很多都是阴性）
然后这次又上了40毫克甲强，每天症状都在减轻

1像我这种移植后，脱髓鞘属于排异吗
2，我查过脱髓鞘说是会缓解复发加重再缓解複发加重，最后变傻瘫痪是真的吗？脱髓鞘治不好比如我这次和上次相比，就多了口齿不清这个病灶我这相当于第一次复发，看过您的文章说是复发一次再用激素效果也会没有时上次好了是吗……
3，我们现在也不知道怎么办了我自己觉得应该是脱髓鞘，但是不严偅在早期因为我大小便正常可以指鼻可以走直路。但是我害怕像这样一次次减激素加激素又加重怎么办脱髓鞘一般怎么治疗的，很难治吗因为在门诊遇到一个病友，说是大剂量冲击后她孩子现在脑萎缩严重吗了开始的时候状况和我一样，手抖然后慢慢加重了，真嘚害怕会越来越严重最后瘫痪之类的

还有就是虽然上了40毫克甲强后症状减轻了但是最近头一低脚就发麻，但不是一直麻走路活着坐着，只有一低头才发麻并没有因为激素而好转，肯定是神经的问题请问这种应该检查哪里的问题？还是说脱髓鞘又加重了

北京大学人囻医院 血液科

医院科室： 未填写 未填写

甲强40毫克 甲钴胺 B1