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&脱髓鞘疾病维持治疗的几个问题
脱髓鞘疾病维持治疗的几个问题
&1.什么是维持治疗？维持治疗最早源于治疗结核病的临床经验，后在肿瘤学、器官移植、学等得到应用扩展。维持治疗指的是在患者接受强化治疗后病情处于完全缓解、部分缓解或疾病稳定的状态下，为预防疾病复发而采取的治疗措施。维持治疗既可以保留强化治疗时的药物，也可改换另一种药物。一种抑或两种药物联合使用，依据医生的临床经验及患者的具体身体条件（治疗效果、不良反应、费用）而定。2.为什么要采取维持治疗模式？脱髓鞘疾病属发生在中枢神经系统内的自身免疫性疾病，具有其他自身免疫性疾病的共同特征，慢性，病情波动，难以治愈，停止治疗后疾病容易复发进展。反复发作的最终结果，导致患者严重残疾，甚至危及生命。所以，维持治疗的目的是控制疾病波动，预防复发，改善生活质量。在肿瘤、器官移植、学等领域，维持治疗常见，且被公认，高血压、等维持治疗无异议。但在神经系统免疫性疾病如多发性硬化和视神经脊髓炎的临床实践中，维持治疗应用较少，尤其是皮质激素的使用，更被国外指南限定在至多3周内。在临床工作中常常遇到患者，复发时激素冲击治疗，短期口服激素治疗，缓解后停药。再复发，再用药。发病不足两年，身体已经留下严重残疾，如双下肢甚至四肢截瘫，大小便不能控制，单眼或双眼失明。即便再积极治疗，甚至不能恢复生活自理的基本状态。经验和教训提示我们，患者不能失去发病初期的最佳治疗时间窗，允许一次复发，避免二次复发，杜绝三次复发。为此，应采取维持治疗模式。3.什么样的药物适合维持治疗？目前，美国食品药品管理局批准用于多发性硬化的药物共有3种8个。干扰素4个，单克隆抗体1个，化学药物1个，人工合成的2个。国内仅有两个干扰素和一个化学药物。国外临床试验资料提示，长期使用干扰素类药物、抗体药物可以部分减少年复发率、改善或稳定残疾状态。但停止使用后，仍有复发。最大问题是长期使用所需要的费用，很多家庭难以支撑。免疫抑制剂米托蒽醌可用于多发性硬化的治疗，但累计剂量不能超过140mg/人，用药时间多在两年。其他免疫抑制剂可见研究报告，没被大家公认。另外，干扰素未必适用于视神经脊髓炎的治疗。经过近30年的临床积累，我们认为无论多发性硬化，还是视神经脊髓炎低剂量激素和其他免疫抑制剂如环磷酰胺、硫唑嘌呤、甲氨蝶呤等均已临床应用半个世纪，不良反应为大家所熟知，应作为临床首选的一线药物。4.如何选择合适的维持治疗药物？理想的维持治疗药物应该是单药、敏感有效、无或轻微不良反应、费用低、长期使用方便。具体到脱髓鞘疾病患者，激素对绝大多数患者敏感有效，费用较低，长期使用虽然存在多种不良反应。但不良反应的发生与患者的体格有关。我们遇到一位患者服用激素长达30年，并没发生明显的继发性骨损伤，也没有和高血压。在经治的近80例患者中，仅有4例（5%）发生骨质改变。激素不敏感的患者，“物美价廉”的甲氨蝶呤、硫唑嘌呤也是备选药物，联合用药则更好。麦考酚脂价位较高，有经济条件的患者可以考虑。5.如何预防和处理维持治疗中药物可能出现的不良反应？“是药三分毒”。长期用药一定会产生不良反应。我们既不能因噎废食，也不能凭侥幸靠上帝。从小剂量开始，根据患者的身体反应，滴定药物的最佳治疗剂量。并针对药物可能出现的不良反应，采取预防措施。潜在的不良反应，用药初期每周检查，如肝肾功能，血常规、血糖等。若无异常，半年后定期（1-3个月）检查。不良反应发生时，实施对症治疗，或停药，或换药。长期用药降低药物的敏感性和疗效，主张小剂量联合用药。6.维持治疗的“维持”时间有多长？目前没有最佳答案。抗、抗精神病等维持治疗，多数人选择无复发后至少3-4年再停药。、高血压、高血脂等终身用药，在我们的患者中，有患者在维持治疗第5年复发。因而，用药建议个体化原则，即依照患者的病灶和身体条件而定。
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脱髓鞘病变 28岁急需治疗方法
状态：就诊前
希望提供的帮助：
请医生给我一些治疗上的建议,是否需要就诊?就诊前做哪些准备？
所就诊医院科室：
连云港东方医院 神经内科
连云港第一人民医院 神经内科
检查资料：
&副主任医师
从描述和检查结果以及治疗效果看，急性脊髓炎可能性大，免疫球蛋白是一线治疗药物。应该用。
状态：就诊前
现在这边医生说，没用在前面，现在再用没效果了呢！主任，我想问下我可以吃一些营养神经的和增强免疫力的药吗？可以推荐给我吗？谢谢您了
&副主任医师
该病并非你的抵抗力下降，而是免疫功能紊乱，没必要用免疫增强药。继续服用甲钴胺等药，中医药也有效。
状态：就诊前
好的，非常感谢您
疾病名称：3岁不会说话&&脱髓鞘病变&&智力低下，&&
希望得到的帮助：需要做什么检查。
病情描述：脱髓鞘病变，吃了一个月药，感觉没有什么变化，
疾病名称：头痛头晕恶心&&
希望得到的帮助：如何控制，是否需要手术
病情描述：患者有高血压症状
头痛会引起呕吐
这个病情大概有三四年
一星期少有头晕呕吐
患病半年以上，有三四年
疾病名称：右侧耳上，耳后疼&&
希望得到的帮助：刘主任，需要去门诊吗
病情描述：mr诊断严重吗，需要怎样治疗，需要住院吗
希望得到的帮助：帮忙看看，明天要冲激了
病情描述：现在就是屁股以下动不了了无力，感觉麻木感觉不明显，双下肢动不了，小便尿潴留失禁在插尿管，肛门感觉也差，大便还算可以，每天定时解，晚了怕失禁，屁股上腰麻木感觉也是差就背部上点还可以点...
投诉类型：
投诉说明：（200个汉字以内）
陈建宏大夫的信息
中西医结合治疗内科疾病，尤其是对中风的急救与康复、眩晕、顽固性头痛、失眠、高血压、癫痫、周围神经病、...
陈建宏，男，副主任医师，1993年毕业于青海医学院临床医疗系，2000年9月至2001年9月在湘雅医院进修，2010年...
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脱髓鞘病能治好吗
健康咨询描述：
岁左侧肢体发麻日,做CT发现右叶枕部有大小2.9cm的病灶.
曾经的治疗情况和效果：
手术后诊断为脱髓鞘病,现已治疗一个半月,用地塞米松7.5mg,但患者用地塞米松5mg就出现发烧症状,脑子不太清醒,请问大夫激素治疗还需多久.万分感谢!
想得到怎样的帮助：希望得到有关专家的帮助
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&&&&&&病情分析：&&&&&&神经系统脱髓鞘性疾病是神经科常见的一大类疾病,病因复杂,病种繁多,临床表现多样.此类疾病在诊断和治疗上均存在一定的限制与困难&&&&&&指导意见：&&&&&&平时可多吃些水果蔬菜,并且多吃些富含蛋白质食物,加强体育锻炼,增加机体抵抗力.
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正确认识脱髓鞘, 治疗的最佳方法
脱髓鞘的病因：①免疫介导，如多发性硬化、急性感染性多神经根神经炎。②病毒感染，如进行性多灶性白质脑炎、亚急性硬化性全脑炎。③营养障碍，如脑桥中央型髓鞘崩解症。④缺氧，如迟发性缺氧后脱髓鞘脑病、进行性皮质下缺血性脑病。
一般临床上诊断脱髓鞘疾病时多指免疫介导的脱髓鞘疾病，包括多发性硬化、急性感染性多神经根神经炎等。一般临床上诊断脱髓鞘疾病时多指免疫介导的脱髓鞘疾病，包括多发性硬化、急性感染性多神经根神经炎等。脱髓鞘的表现：肢体无力最多见，大约50%患者首发症状为一个或多个肢体无力。感觉异常表现为肢体、躯干或面部针刺麻木感，肢体发冷、蚁走感等。眼部症状急性单眼视力下降、眼肌麻痹。共济失调部分患者可见眼球震颤、意向性震颤和吟诗样语言。发作性症状持续时间短暂、可被特殊因素诱发的感觉或运动异常。精神症状多表现为抑郁、易怒和脾气暴躁。其他症状包括膀胱功能障碍，男性患者还可出现性功能障碍等。脱髓鞘的分类：多发性硬化、急性播散性脑脊髓炎、急性炎症性脱髓鞘性多发性神经病、慢性炎症性脱髓鞘性多发性神经病脱髓鞘会引起什么病：1、脑神经异常：不到10%的患者会出现面瘫或眼肌麻痹，支配延髓肌的脑神经偶可累及，少数有视乳头水肿。2、肌无力：大部分患者出现肌无力，可累及四肢的近端和远端，但以近端肌无力为突出特点。3、感觉障碍：大部分患者表现为四肢麻木，部分伴疼痛。可有手套、袜套样针刺觉减退，还可有深感觉减退，严重者出现感觉性共济失调。4、自主神经功能障碍：可表现为体位性低血压、括约肌功能障碍及心律失常等。
这个病往往被人忽视，通过核磁可以检查的出来，会显现T1、T2信号异常，大多数都不在意，直到严重了才着急治疗，“脱髓鞘”大多数人对这个病的名字感到陌生，不知道这是什么。髓鞘就是保护神经元的一层薄膜髓鞘的作用是保护神经元并使神经冲动在神经元上得到很快的传递，所以，髓鞘的脱失会使神经冲动的传送受到影响。脱髓鞘疾病中出现头痛的机率不高，但脱髓鞘病人也有头痛发作。脱髓鞘要如何保养:对于脱髓鞘性疾病的后期治疗主要以调节机体免疫力、营养神经、改善循环等治疗为主。可以多补充含有B族维生素类饮食和高蛋白饮食，B族维生素有营养神经的作用，条件具备的话可以在正规中医师的辩证下适当中药调理为好。中医诊断是望闻问切，整体观念与辨证施治，治疗疾病是追根求源，治病扶正固本，固本培元，西医治病顾伐克劳，损肝伤肾，中医中药博大精深，取之不尽用之不竭。中医最大的特点：辨证论治，根据病人病情的不同制定相应的治疗方案，使治疗更具有针对性。通过我们长期、大量的理论研究和临床实践，已经总结出了一套完整的“福氏五联疗法”，该方案是通过口服中药，能在短时间内分阶段把受损的髓鞘进行修复，使髓鞘里的神经传导功能恢复到正常，而且不复发、不反跳。
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这—年，我们一直在路上正确认识脱髓鞘 早发现早治疗
“脱髓鞘”大多数人对这个病的名字感到陌生，对于该病的治疗常识更是知之甚少，陕西中医药大学附属医院“健康大讲堂”由脑病四科副主任医师袁有才带来《正确认识脱髓鞘》健康讲座。
袁有才详细解读了髓鞘的概述、脱髓鞘疾病分类、皮层下动脉硬化性脑病、多发性硬化、脑白质营养不良等内容。他指出，髓鞘是包裹在神经细胞轴突外面的一层膜，正常的髓鞘有利于神经冲动快速传导，对神经轴突起有绝缘和保护作用，如果髓鞘缺失，就相当于电线破皮了，电线就容易短路；同理，脱髓鞘后，神经的传导功能就会受损，也会发生短路。因此，脱髓鞘疾病一般会出现疼痛、痛性痉挛等症状，还有的患者会肢体无力，麻木、视力下降。常见脱髓鞘疾病为：一、皮层下动脉硬化性脑病，为老年人在脑动脉硬化基础上，大脑半球白质弥漫性脱髓鞘性脑病。大多发生在50岁以上，在老年人中发病率为1%~5%。主要由于高血压，动脉粥样硬化，使血管壁增厚、管腔狭窄，从而导致脑组织供血不足，临床主要表现为缓慢进行性痴呆，记忆力、认知功能障碍、情感和人格改变、表情淡漠、妄想、轻度神经错乱等；二、多发性硬化是以中枢神经系统慢性炎性脱髓鞘病变为主要特点的免疫性疾病，主要临床表现为肢体无力，大约50％的患者首发症状，包括一个或多个肢体无力，产生浅感觉障碍，肢体、躯干或面部针刺麻木感，异常的肢体发冷、蚁走感、瘙痒感以及尖锐、烧灼样疼痛及定位不明确的感觉异常；三、眼部发生急性视神经炎或球后视神经炎，多为急性起病的单眼视力下降，有时双眼同时受累。脑白质营养不良是一组由于遗传因素导致髓鞘形成缺陷，儿童多见，神经系统受累比较广泛，智能、视力、听力、运动、共济、肌张力等均可受累。他重点讲解以上几类疾病的治疗方式，他强调，脱髓鞘如果治疗不及时或者不得当的话，会引起智力下降、精神紊乱、头疼呕吐，视神经会引起偏盲，失明，周围神经会引起手足麻木，僵硬等不同表现，能否获得最佳恢复在于及早的治疗，一旦出现视力下降，记忆力下降，肢体麻痹、走路无力一定要及时前往医院进行相关检查。
袁有才详细解读髓鞘的概述
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