渐冻人（运动神经元病）真的是无药可救吗,一点希望也没有?渐冻人（运动神经元病）真的是无药可救吗,一点希望也没有?中医健康咨询台百家号近年来，网上有很多传言，说：“运动神经元病无药可救，再怎么治疗都是没效果，还浪费钱财”。针对这样的传言，其实小编我并不完全认可，首先先来说说什么是运动神经元病【Liyishengcyzt】，运动神经元病是一组病因未明的选择性侵犯脊髓前角细胞、脑干运动神经元、皮层锥体细胞及锥体束的慢性进行性神经变性疾病。目前认为造成运动神经元发病有三大诱因金属元素：运动神经元损伤的发病与某些金属元素缺乏和某些金属中毒有关。病毒感染与免疫：病毒感染与免疫也是运动神经元损伤的病因之一，有的认为运动神经元损伤是一种中毒性疾病，也有的认为可能损伤脊髓，引起运动神经元疾病，在患者身上测定的免疫功能发现免疫复合物形成，免疫球蛋白升高。遗传因素：运动神经元损伤的发病与遗传因素有着密切的关系，有的学者统计5%-10%的病例有家族遗传倾向，所以认为有遗传因素。所以早了解运动神经元损伤发病的诱因，就能帮助我们从根做好对疾病的预防工作，减少疾病的侵害早发现早控制早治疗。那么运动神经元有哪些最常见的症状上运动神经元型：表现为肢体无力、发紧、动作不灵。症状先从双下肢开始，以后波及双上肢，且以下肢为重。肢体力弱，肌张力增高，步履困难，呈痉挛性剪刀步态，腱反射亢进，病理反射阳性。若病变累及双侧皮质脑干，则出现假性球麻痹症状，表现发音清、吞咽障碍，下颌反射亢进等。本症临床上较少见，多在成年后起病，一般进展甚为缓慢。上、下运动神经元混合型：通常以手肌无力、萎缩为首发症状，一般从一侧开始以后再波及对侧，随病程发展出现上、下运动神经元混合损害症状，称肌萎缩侧索硬化症。病程晚期，全身肌肉消瘦萎缩，以致抬头不能，呼吸困难，卧床不起。本病多在40～60岁间发病，约5～10%有家族遗传史，病程进展快慢不一。下运动神经元型：多于30岁左右发病。通常以手部小肌肉无力和肌肉逐渐萎缩起病，可波及一侧或双侧，或从一侧开始以后再波及对侧。因大小鱼际肌萎缩而手掌平坦，骨间肌等萎缩而呈爪状手。肌萎缩向上扩延，逐渐侵犯前臂、上臂及肩带。肌束颤动常见，可局限于某些肌群或广泛存在，用手拍打，较易诱现。少数肌萎缩从下肢的胫前肌和腓骨肌或从颈部的伸肌开始，个别也可从上下肢的近端肌肉开始。病案举例王飞（化名），男，43岁，个体老板，日就诊。患者四肢乏力、肌肉萎缩进行性加重8月余。诊见：四肢乏力，双上肢肌肉萎缩，双下肢僵硬，面色晦暗，神疲纳呆，阳萎，便溏，舌淡、苔白腻，脉沉细。检查见双手大小鱼际肌、骨间肌及前臂、上臂、肩胛带肌群均萎缩，双上肢肌力Ⅱ级，肌张力下降，双下肢肌力Ⅱ～Ⅲ级，肌张力增高。四肢肌腱反射亢进，巴彬氏征阳性。肌电图提示：神经源性损害。西医诊断：运动神经元病（肌萎缩性侧索硬化症）。中医诊断：痿证（脾肾阳虚型）。治宜温补脾肾。五龙荣肌汤加减。处方：黄芪45g，高丽参、熟附子、肉桂、锁阳各10 g，白术12 g，茯苓、鹿角胶（烊）、淫羊藿、巴戟天、杜仲、补骨脂各15g，炙甘草10 g天龙、地龙、山茱萸、煅牡蛎、当归、炮山甲等。。每天1剂，水煎服。治疗3个月，诸症显著改善，四肢较前明显有力，肌围增粗，四肢肌力Ⅳ级，疗效显著，随访1年病情稳定。在治疗本病上，首先早确诊，早控制，对患者本人是非常有利的，治疗要多途径，寻求专业有效的治疗方式，不要放弃，正确面对，给患者带来一个正能量愉快的心情很重要!本文仅代表作者观点，不代表百度立场。系作者授权百家号发表，未经许可不得转载。中医健康咨询台百家号最近更新：简介:北冥有鱼，其名为鲲 鲲之大 不知其几千里也作者最新文章相关文章北大“渐冻人症”女孩病情暂时好转_新华每日电讯
留遗嘱捐献器官感动网友
北大“渐冻人症”女孩病情暂时好转
日 12:47:46
　来源： 新华每日电讯16版
【字号 】【】【】【】
　　新华社武汉10月17日电(记者谭元斌、黎昌政)28岁“渐冻人症”患者、北京大学历史学系博士生娄滔登记捐献器官用于科研和救治他人的事迹,引发持续关注。记者17日从武汉汉阳医院了解到,娄滔目前病情暂时有所好转,生命体征平稳。
　　娄滔是湖北省咸丰县人,2007年考入中央民族大学历史系,2015年以笔试第一、面试第一的成绩考入北京大学历史学系攻读博士学位。入校不久后,她出现左脚行动不便等症状,北京大学第三医院、北京协和医院相继诊断:疑似运动神经元病,即“渐冻人症”。
　　2016年6月,娄滔四肢丧失行动能力,生活起居全靠父母照顾,去年11月初全身瘫痪、呼吸困难。2016年12月至2017年1月,娄滔曾两次病危,今年1月中旬出现短暂重度昏迷,经过抢救,病情趋于稳定。此后,她一直在咸丰县人民医院重症监护室接受治疗。
　　10月7日中午,备受病痛折磨的娄滔向父亲提出放弃治疗,捐献器官,将骨灰撒入江河的愿望。她以“绝食”等激烈方式,逼迫父亲娄功余答应自己的要求。
　　“我走之后,头部可留给医学做研究。希望医学能早日攻克这个难题,让那些因为‘渐冻人症’而饱受折磨的人,早日摆脱痛苦……”娄滔通过护士留下的遗愿,近日经媒体披露后,令网友深受感动。
　　她在遗愿中说:“一个人活着的意义,不能以生命长短为标准,而应以生命的质量和厚度来衡量。得了这个病,活着对我是一种折磨和痛苦。我要有尊严地离开,爸爸和妈妈,你们要坚强地、微笑着生活,不要为我难过。”
　　最终,娄功余全家理解并支持女儿的决定。10月9日,娄滔被湖北省红十字会接往武汉进行人体器官捐献登记,救护车在众多亲人注视下离去。“我们希望能带动更多的人捐献器官,延续他人生命。”娄功余说。
　　社会各界对娄滔持续关注,并给予帮助。两年来,咸丰县民族中学、北京大学累计为娄滔筹集了100多万元治疗费用。社会的帮助,医护人员无微不至的关心,让全家人十分感动。
　　娄滔进入汉阳医院后,降钙素原一度高达9.2ng/ml,远超正常值0.5ng/ml,说明身体炎症较重,器官不适合捐赠。经治疗,16日10时30分恢复到0.29ng/ml,处于正常水平。退烧后的娄滔,精神状态有较明显好转。
　　临床上,渐冻人症目前并无有效治疗方法,只能延缓疾病进展。武汉汉阳医院重症医学科主任刘青云说,尚未找到医治娄滔的好办法,目前主要进行抗感染、营养支持、内环境调节等。
　　娄功余说:“对社会的关心,全家万分感谢。医院仍未放弃治疗,挽救女儿的生命,仍然是第一位的。”
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“渐冻人”是个什么病？(图)
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　　出生在河北一个山村的“渐冻人”杨学峰，在与病魔斗争的同时，开始尝试音乐创作，几年来，他先后在天津、上海等许多城市举办了个人演唱会，颇受好评。 新华社发
　　最近一段时间全球流行的“冰桶挑战”唤起了人们对一种叫做肌萎缩侧索硬化病的认识，该病俗称“渐冻人”。南京脑科医院神经内科副主任刘卫国说，1874年法国神经病学家首次介绍了该病，作为一种致命的进行性神经变性病，该疾病的发生率每年约为十万分之六，全球每90分钟就有一名患者被夺去生命。该疾病选择性累及上下运动神经元，患者会出现肌肉无力、萎缩、束颤、肌肉痉挛、构音障碍、吞咽困难、呼吸困难、睡眠障碍、便秘、多涎、疼痛、心理障碍等症状。最终患者不得不卧床，疾病累及呼吸肌，致患者呼吸肌麻痹死亡。
　　刘卫国说，残酷的是，患者大多智力不受影响，所以即使到疾病晚期，他们也能清醒地意识到自己的病情，精神上非常痛苦。大多数患者的发病年龄在40-70岁之间，但也有年龄更大或十几岁的青少年发病。患者发病多在壮年，这给他们的家庭带来了巨大的灾难。大约有5%的患者与遗传有关，属于家族型肌萎缩侧索硬化。患者从确诊开始平均的预期寿命是3-5年，但有20%的人超过5年，10%的人超过10年。
　　目前虽然没有治疗可以改变疾病的最终结局，但每个人都有选择生存下去的权利，如何让患者有尊严地活着，有质量地活着，成为我们医护人员面临的重大挑战，建议早期诊断、早期治疗、延长生存期、防止过度治疗。该疾病的治疗包括病情告知、特异性治疗、营养支持、呼吸问题处理、多学科照料、对症处理及姑息治疗和临终关怀等。首先应当尽可能地告知患者或家属疾病的预后、治疗内容及意义；其次特异性治疗，如服用“力如太”，目前认为力如太是唯一显示可延长患者生命的有效药物。
　　目前国内只有南京市把“渐冻人”纳入了大病医保，但唯一被FDA和欧盟批准用于该病的特异性治疗药物“力如太”仍不在医疗保险范围（该药物一盒费用就在5000元左右），迫切希望将该药物纳入医保范围，以减轻患者家庭的负担。疾病发展到后期，呼吸机、营养支持、对症治疗等费用更是难以估计，很多患者因为经济原因没法坚持到最后。
　　由于渐冻人发病率非常低，因此又被划归为“罕见病”范畴。肌萎缩侧索硬化病只是“罕见病”的一种。顾名思义，罕见病是指患病率很低、很少见的疾病，世界卫生组织(WHO)将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65%。-1%。之间的疾病或病变，又称“孤儿病”。
　　常见的“罕见病”还有如高雪氏病、甲状腺激素抵抗症、苯酮尿症、地中海贫血、脆骨病、高血氨症、成骨不全症、大疱性表皮松懈症、威尔森氏症等，大概约有五六千种，全国总患者超过千万人，因此“罕见病”并不罕见。长期以来，绝大多数制药企业考虑到罕见病药物的市场需求量小、研发费用昂贵、在未来的销售中可能无法收回研发成本等因素，不愿进行开发。直到近年，随着生物技术的发展，并在美国、欧盟等国家和地区的“孤儿药”相关法律的保障下，国际上才研制出少数罕见病的治疗药物。尽管如此，至今仍仅只有极少数的罕见性遗传病有特效的治疗方法，而多数罕见病只能依靠对症治疗，因此早期诊断、早期治疗对降低病死率、减少远期神经系统后遗症具有重要意义。
本文来源：新华报业网-新华日报
责任编辑：王晓易_NE0011
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分享至好友和朋友圈你好，我知道渐冻人这个病肯定是治不好的了，只能维系生病让自己身体会好受些，就是不知道得了这个病还能活多长时间，身体一天不如一天，腿脚一点都不能活动了，连手指都不怎么灵活了。
全部答案（共1个回答）
病情分析：
你好，这个情况暂时这个疾病病因不明，考虑是与免疫机制相关但是没有非常具体的一个机理。所以不好怎么预防。一般多发是40岁以上的中年人。
指导意见：
病情分析：
你好，这个情况暂时这个疾病病因不明，考虑是与免疫机制相关但是没有非常具体的一个机理。所以不好怎么预防。一般多发是40岁以上的中年人。
指导意见：
半边身体麻木，建议查头、颈部磁共振看看。
渐冻症不能治好渐冻症是一组运动神经元疾病主要类型是肌萎缩性脊髓侧索硬化症(也就是运动神经细胞萎缩症)因为特征性表现是肌肉逐渐萎缩和无力身体如同被逐渐冻住一样渐冻...
应该是可以的！
应该是电脑前面坐多了，肌肉劳损引起的
答: 怀孕以后的话都是比较焦虑的,自己要注意放松心情,可以多听一些轻快舒缓的音乐就可以了,靠自己调节。
答: 你好，需要积极对症的药物治疗。抗精神病治疗为宜。避免情绪的刺激，避免服用辛辣食物，多吃新鲜蔬菜促进康复为宜。积极增加身体营养物质等，春天是精神病患者的好发季节需...
答: 睡眠不良和失眠属于神经衰弱的表现，患者常感脑力和体力不足，容易疲劳，常有头痛等不适感和睡眠障碍，但无器质性病变存在。应找出病因，对症治疗，可以适当应用一些安神补...
答: 患上腋臭会让很多人头痛,因为这股难闻的味道不但旁人不喜欢,其实,自己也很讨厌。腋臭是人类的一种外激素。它有调节人的情绪、行为和妇女生殖系统的功能。腋臭在黄种人中...
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这个不是我熟悉的地区您的位置&:
运动神经元病与渐冻人一样吗 看看专家怎么说
　　在日常生活中，有两种疾病由于症状表现及其相似，因此常常被我们所混淆，但有一点是共性的，就是：不论是运动神经元宝还是渐冻人病都给我们的身体造成严重的伤害，因此都应该引起高度重视。今天，我们就和大家讨论一下关于运动神经元
　　在日常生活中，有两种疾病由于症状表现及其相似，因此常常被我们所混淆，但有一点是共性的，就是：不论是运动神经元宝还是渐冻人病都给我们的身体造成严重的伤害，因此都应该引起高度重视。今天，我们就和大家讨论一下关于运动神经元病与渐冻人的区别，我们先看看专家是怎么说的!　　　　运动神经元病，是一组病因未明的选择性侵犯脊髓前角细胞、脑干运动神经元、皮层锥体细胞及锥体束的慢性进行性神经变性疾病。发病率约为每年1～3/10 万，患病率为每年4～8/10万。由于多数患者于出现症状后3～5年内死亡，因此，该病的患病率与发病率较为接近。MND病因尚不清楚，一般认为是随着年龄增长，由遗传易感个体暴露于不利环境所造成的，即遗传因素和环境因素共同导致了运动神经元病的发生。　　渐冻人，也叫肌萎缩侧索硬化症是累及上运动神经元(大脑，脑干、脊髓)，又影响到下运动神经元(颅神经核，脊髓前角细胞)及其支配的躯干、四肢和头面部肌肉的一种慢性进行性变性疾病。临床上常表现为上，下运动神经元合并受损的混合性瘫痪。　　那么，运动神经元病与渐冻人一样吗?答案是否定的。这是两种既然不同病因造成的疾病。具体来说：　　1、运动神经元病：以不对称的局部肢体无力起病，如走路发僵、拖步、易跌倒，手指活动(如持筷、开门、系扣)不灵活等。也可以吞咽困难、构音障碍等球部症状起病。少数患者以呼吸系统症状起病。随着病情的进展，逐渐出现肌肉萎缩、“肉跳”感(即肌束震颤)、抽筋，并扩展至全身其他肌肉，进入病程后期，除眼球活动外，全身各运动系统均受累，累及呼吸肌，出现呼吸困难、呼吸衰竭等。多数患者最终死于呼吸衰竭或其他并发症。因该病主要累及运动神经系统，故病程中一般无感觉异常及大小便障碍。　　2、渐冻人临床表现为：　　(1)40岁以上的中老年多发,男女之比约3:2,缓慢起病,进行性发展　　(2)以上肢周围性瘫痪，下肢中枢性瘫痪，上下运动神经元混合性损害的症状并存为特点。　　(3)球麻痹症状，后组颅神经受损则出现构音不清，吞咽困难，饮水呛咳等。　　好了，介绍了这么多关于运动神经元病与渐冻人区别的小知识，您是否对两种疾病的区别有了一个更新的认识了呢?真诚的希望，您可以从点滴做起，保持一个健康的生活习惯和科学合理的饮食习惯!健康，就一定离您不远了哦!
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