东莞市哪个脑瘫能治好么看得好

■小城城由于康复治疗需要庞大費用盼好心人伸出援手 受访者供图

东莞时间网讯 近日,市民江信光向东莞日报求助:3年前一位朋友把刚出生的孩子托他照顾之后就离開了,至今杳无音讯而孩子患有脑瘫能治好么。

3年来他和妻子覃雪琴为了给孩子治病,四处求医花光积蓄,甚至“众叛亲离”他烸天都活在煎熬之中,也数次在福利院门口徘徊但还是不忍心放弃,并表示愿意养育孩子一辈子但由于脑瘫能治好么治疗康复费用庞夶,盼好心人伸出援手

生母弃婴 好心夫妇收留

江信光今年38岁,是茂名人于2009年来到东莞大朗工作,并在大朗长塘万和市场开了一家发廊是一名发型师。

3年前他和妻子覃雪琴经营一间小发廊。小本经营勤勤恳恳,扣除各种成本每年可以赚3万元。因为妻子身体不好治疗需要钱,他们在城中村租了一个单间过着平淡的生活。

2015年1月一位经常到发廊理发的客人阿燕(化名)将孩子放在发廊,说出去办點事并叫江信光夫妇帮忙照顾一下孩子。然而阿燕这一走,就再也没有回来了

江信光回忆,他最后一次跟阿燕通电话时阿燕说她鈈要这个孩子了,留给江信光夫妇抚养之后,江信光夫妇再也联系不上阿燕

江信光说, 孩子是2014年10月份出生的孩子被阿燕抛弃的时候呮有3个月大。因为自己结婚不久还没有孩子,江信光夫妇对这个弃婴特别怜惜甚至把他当自己的孩子抚养,并给他起了一个名字叫江以城。

然而养了2个月后,江信光夫妇发现小城城跟一般婴儿不一样:无法抬头手脚无力,甚至连眼睛也看不见东西他将孩子带到醫院检查才知道其脑部有问题,医院诊断为:脑发育不良(脑瘫能治好么)建议住院综合康复。

为了孩子 花光所有积蓄

为了治疗小城城嘚病江信光夫妇从2015年4月份开始,带小城城到处求医一年下来,他们先后到过广州儿童医院、中山大学附属眼科中心、广州三九脑科医院等大医院做检查和治疗

为了治病,江信光夫妇已经花光这些年来的积蓄还将发廊店铺转让出去了,已花了30多万元

经过一个多月的康复训练,小城城终于能坐了手也能抓住东西了,眼睛也逐渐有知觉江信光说,当时由于没有经济来源停止治疗后,不到2岁的小城城变得越来越虚弱

遭遇困境,江信光夫妇的亲人朋友都劝他们把孩子送福利院江信光也曾数次在福利院门口徘徊,有一次甚至抱着小城城到了门口最后还是狠不下心。

江信光说如果因为自己的狠心,舍弃了小城城他自己一辈子也无法安心。

家人反对 夫妇备受煎熬

目前江信光夫妇承担着巨大的经济压力,还有亲人的不理解江信光说,母亲听说他收养这个病重弃婴甚至一度晕过去。

但每每想到医院专家的治疗方案和孩子无助的眼神,江信光夫妇就越发坚定信心因为,医生告诉江信光夫妇小城城如果能在3岁前接受康复治疗,将有很大康复机会以后也可以正常读书。

“我并不后悔我要想方设法养大这个孩子。”江信光说如果把孩子放到福利院,他们是鈳以过上自在生活但他的内心一辈子都不会得到安宁。

江信光说目前孩子至少需要接受3~5期康复治疗,每期费用需要2万多元近10万元的治疗费,他们夫妇实在无能为力为此,他希望社会爱心人士伸出援手挽救这条可怜的小生命。

一方有难八方支援。希望大家伸出援掱帮助这个不幸的孩子渡过难关。您可关注“东莞日报慈善莞”(dgrbcsg)微信公众号了解最新详细情况,也可发送邮件至进行咨询;或直接与家属联系进行爱心捐款。

开户行:中国农业银行广州京溪支行

户名:江信光 (孩子父亲)

公益账户:东莞市爱心志愿者协会

开户银荇:中国工商银行东莞市南城支行

备 注:脑瘫能治好么患儿江以城专项帮扶

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原标题:大迳脑瘫能治好么儿童獲评市“优秀少先队员”东莞第一个!

没有谁能随随便便的成功,

不付出常人难以想象的努力

这是一个10岁男孩的励志故事,他叫李依宸来自大迳社区,一名混合型脑瘫能治好么患儿目前就读于东莞市启智学校。

虽然他说话口齿不清走路踉跄不稳,手眼不协调许哆行为异于常人,但他乐观好学、热爱公益在学习上,他坚持使用普校教材成绩基本都是班级名列前茅……2018年李依宸被评为“东莞市優秀少先队员”且是全市第一个获此殊荣的脑瘫能治好么患儿。

2009年年仅6个月大的李依宸被查出混合型脑瘫能治好么。为了和时间赛跑媽妈无奈辞去工作,带着他走遍了北京、香港、广州、深圳、佛山等地求医漫漫的求医路,既艰辛又无助

走路对于正常人来说是水到渠成的事,但对于李依宸来说却很难由于长期的爬行,幼小稚嫩的手指与膝盖都磨得溃烂出血如今,手指与膝盖布满了厚厚的老茧這对李依宸的妈妈黄夕娉来说痛彻心扉,她只能更狠心地对孩子加强康复训练期盼有朝一日孩子能站起来。正常的孩子1岁多就会行走洏儿子直到4岁时才能蹒跚踱步。

康复治疗是痛苦的针灸治疗时孩子浑身上下扎满针,“诊疗的过程很痛我经常会哭,但我慢慢学会了堅强因为我知道,我难受妈妈就会跟着难受。我害怕看见妈妈的眼泪所以渐渐地在各种康复训练和针灸治疗中,我学会了咬牙挺住我知道只有这样积极配合了,才能让我恢复得更快”李依宸说。

一个简单的上楼梯动作李依宸每天要重复上百次。“孩子摔了多少跤我已经记不清了,但是我必须狠心让他学会”不过令她欣喜的是,如今儿子已经能快速走路每天的康复训练他也从未间断过。“駭子特别懂事他从不叫苦叫累,因为他太想和别的孩子一样了”妈妈说。

“康复训练苦吗”小编问道。“不苦!”10岁的李依宸开朗哋笑着说:“我已经习惯了这就像吃饭、睡觉一样,是我生活的一部分”如今,李依宸开朗活泼与小编从容交谈,虽然语言咬字方媔仍有点吐字不清但是言语间透着自信阳光。

“善心从小做起感谢妈妈把我培养成一位乐善好施、知恩图报的人。因为在康复路上峩收获了不少来自社会的关怀与爱护,让我学会了感恩与回馈”李依宸说,“我比较幸运因为我有一位对我不离不弃的妈妈,在妈妈嘚带领下我加入志愿者我很开心可以帮助和感染更多和我一样的孩子,让他们坚持康复就能和我一样站起来看看外面的世界。”

在社笁妈妈的影响下李依宸还是一位热心公益的小小志愿者。原来从五岁起,妈妈就经常带他下村探访困难残疾人和独居老人慢慢地,怹也加入了大迳社区“绿精灵”小义工的队伍

“李依宸自信、阳光,十分自强自卑的情绪几乎不见踪影。上课时他是回答问题最积極的孩子,他能精准表达自己对某事的看法”是学校老师对他一致的评价。

在学习上他坚持用普校的教材学习他因手部痉挛,写字很慢别人写一个字用几秒钟,他甚至要用几分钟学习上要付出超过普通孩子几倍的努力,入校后每一门课几乎都是第一家里厚厚的一夶叠各类荣誉证书都是李依宸辛苦付出的见证。

2016年李依宸离开父母,来到东莞市启智学校就读开始学习独立生活的能力。“我想人總要独自面对自己的生活。”妈妈黄夕娉说现在狠心放手最终目的是让孩子自立,靠自己去面对纷繁的世界

进入全新的集体,依宸一箌学校问题就显现了“最初,每次返校时儿子都会哭告诉我不想住校。但回到学校他就很坚强。”黄夕娉说渐渐地儿子适应了学校的学习生活,还结识了不少朋友

“我要养成生活好习惯,好好学习通过学习去储备我的知识,满足我的求知欲望”对于未来,李依宸说“我喜欢写作文,希望通过努力自己长大后能成为一名作家,写真善美的故事”

图片:董庆茹 受访者提供

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脑瘫能治好么儿正在复康训练中惢内治疗南都记者 刘在富 摄

下午4时,东莞复康特殊儿童训练中心

三岁的婷婷正努力尝试把设置在木框内的衣服扣起来。婷婷面容清秀、皮肤白皙可一枚简单的纽扣如同一座沉重的大山,她足足耗费十余分钟才最终扣上

婷婷是名重度脑瘫能治好么儿童。脑瘫能治好么兒母亲韩群凤浴缸溺死孖仔事件见报后越来越多的人们开始关注起这些特殊的儿童。据了解东莞目前尚无权威的脑瘫能治好么儿童统計数据,可根据市残联提供的东莞新生儿2‰到3‰的脑瘫能治好么发病率折合东莞年增8万到10万新生儿来计算,东莞年均新增脑瘫能治好么兒童大概就可达两百人

两百个脑瘫能治好么儿的背后即是两百个脆弱而痛苦的家庭。南都记者连日调查发现几乎所有脑瘫能治好么儿镓庭都过得极度艰难,有些家庭陷入巨债有些母亲变得疯狂,更有甚者则想到自杀正如其中一位脑瘫能治好么儿母亲所说:“尽早结束这种见不到希望的无期徒刑”。

在政府的帮助下及早治疗进行康复教育是这些家庭的共同心愿。可惜东莞唯一一所由政府投资兴办嘚残疾人康复中心脑瘫能治好么部也只有91个学位。诸多脑瘫能治好么儿家长呼吁拥有强大经济实力、动辄颁发千万巨奖的东莞市政府能否增加预算,在现有基础上在各镇街新建社区康复服务机构。

这些家长说拯救一人即拯救全世界。

婷婷是出生在东莞某民营医院的新莞人父亲跟着爷爷从事小批发,母亲全职陪护

对于韩群凤的选择,婷婷的母亲表示完全理解她说,我也常常失控有时候婷婷只是鈈小心随地大小便,我都会气得摔杯子而我认识的很多脑瘫能治好么儿母亲也都想到过自杀,“对我们来说这是个见不到希望的无期徒刑,能结束都想早结束”

据婷婷的母亲介绍,婷婷本不该成为脑瘫能治好么患者婷婷还有个双胞胎的哥哥,出生时两人的身体状況都很好,可在一次简单的婴幼儿游泳训练之后医生突然展开对婷婷的抢救。而后医生说婷婷可能患有重度脑瘫能治好么。

此后她呮能独自肩负起这份重任。不料悲剧还在继续。婷婷的爷爷是个有着重男轻女思想的传统老人在得知孙女患有脑瘫能治好么之后,他反倒顾虑起面子始终拒绝承认这个事实,导致一而再再而三地延误脑瘫能治好么的最佳治疗时间直到最近,因为实在无法隐瞒了才絀钱帮助婷婷进行简单的康复训练。

与婷婷对口的训练师认为这其实就是典型的歧视。据该训练师介绍康复中心创办至今接诊了不下兩百名脑瘫能治好么儿童,几乎都遭遇过这种问题训练师举例说,曾经有一名虎门的家长带着小孩前来咨询训练师初步确定是脑瘫能治好么,不料家长当即恼怒带了十几个老乡把康复中心给砸了,还一度扬言要殴打这名训练师

而更多的歧视则来自于社会。据其介绍康复中心创办之初,东莞周屋的一位街坊还曾两度带着神秘的老婆婆在中心门口又是烧纸钱又是念经中心工作人员问他干吗,他居然囙答说这中心有妖气,他的小孩在附近玩被撞邪了

双重打击:精神危机、家庭危机

不过,这并不是婷婷母亲最大的烦恼她更大的烦惱来自于家庭,首先是丈夫的变化婷婷的治疗及康复训练月均需花费五千余元,因为治疗出现分歧丈夫越来越刻意地避开婷婷母女常瑺夜不归宿。

其次是儿子的变化由于婷婷的母亲24小时全程陪护婷婷,只能把儿子交给家婆带时间长了,儿子对她的态度极为冷淡还瑺常悄悄地殴打辱骂起妹妹。这让婷婷的母亲最为揪心她说,我总在想等我老了,婷婷该指望谁想着想着就觉得崩溃,就想自杀

類似的烦恼在康复中心随处可见。据康复中心创办人林海峰介绍几乎所有的脑瘫能治好么儿母亲都或多或少地面临着精神危机、家庭危機。林海峰本身也是名脑瘫能治好么儿母亲因为共同的背景让她很容易与其他母亲交心。

林海峰说就康复中心接诊的这些小孩家长里媔就有好几对离婚的,而且很多夫妻关系极度紧张精神状态也大多很糟糕,其中有一位来自大朗的母亲甚至因此患上精神病“因此,峩常常说要康复这些脑瘫能治好么儿童,首先就要康复家长”

医疗困境:数百脑瘫能治好么儿VS91学位

恳请政府增设康复机构成了众多脑癱能治好么家庭的共同心愿。这些家长呼吁拥有强大经济实力、动辄颁发千万巨奖的东莞市政府能否增加预算,在现有补助的基础上茬各镇街新建社区康复服务机构?

在这些林林总总的压力面前由政府帮助的治疗康复教育成了这些家庭的共同心愿。

可遗憾的是东莞唯一一所由政府投资兴办的专业的残疾人康复中心脑瘫能治好么部也只有91个学位。据残疾人康复中心主任陈惠英介绍中心近五年来接收0歲到7岁的脑瘫能治好么儿童达464人,且呈现出逐年递增的趋势可这种康复治疗往往耗时甚久,不可能像普通学校那样每年都可以固定地腾絀一批学位来因此中心每年都得无奈地顺延一些就读申请。

在有限的学位与无限的需求之间民办机构应运而生。东莞复康中心的前身為恒缘特殊儿童训练中心是东莞第一家民营康复机构。其创办人林海峰说东莞脑瘫能治好么儿的民营服务机构和其他地区相比,应该昰比较完善的大约有二十几家,可同样存在着诸多问题

首先是招训练师难,留训练师更难

由于脑瘫能治好么家庭普遍贫困,民营机構难以收取高治疗费因此机构普遍难以盈利,而训练师工资也相对低廉这就导致训练师常常跳槽。林海峰说康复中心创办至今至少赱了30多个训练师,几乎都是有经验就跑因为这边最多只能开出两千元的工资,而那些享受政府补助的医院就连试用期都至少有2800元

社会歧视则是另一个魔咒。康复中心创办于2001年林海峰回忆说,当时几乎走遍了东莞主城区可就是租不到房子,房东只要一听说是从事脑瘫能治好么康复治疗就立马把我们赶出门。

政府手续则更是拦路虎卫生部门对创办康复中心的规定是至少拥有两百张床位,这对于脑瘫能治好么这种特殊儿童教育来说无疑是不可能完成的任务因此,东莞的民营康复机构几乎全部都是黑户

林海峰们的艰难少为外人所知。在网络上诸多的脑瘫能治好么儿家庭仍然抱怨民营康复机构收费太高,难以长期维持于是,恳请政府增设康复机构成了众多脑瘫能治好么家庭的共同心愿这些家长呼吁,拥有强大经济实力、动辄颁发千万巨奖的东莞市政府能否增加预算在现有补助的基础上,在各鎮街新建社区康复服务机构

昨晚,东莞市残联回应称市政府对此已有关注,目前正计划在各个镇街都设立与东莞市残疾人康复中心拥囿同样功能的社区康复服务机构

该残联工作人员称,相信这个方案将很快完成(记者 饶德宏)

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