妈妈心声：胎儿先心病我该怎么办？
核心提示：十月怀胎，对妈妈们来说，是一种甜蜜的折磨，有家人对即将来到的宝贝满怀深情的爱，也有家人对宝宝无限的担忧，上面这个案例真实的发生在我们现实中。
　　时间：6月7日
　　地点：医院产科
　　门诊患者：怀着先心病胎儿的准妈妈
　　医生：产科李主任
　　（6月7日一大早，一名准妈妈心神不宁地拿着B超单，在产科门诊走廊里走来走去。“没事的，宝宝很坚强，先让大夫给看看，咱们再做决定。”一旁的丈夫不停地安慰着自己的妻子。）
　　护士长：薛晨（化名），到你了，进去吧。（薛晨拿着B超单在产科门诊愣神）
　　医生：进来吧，我先看看B超单。（接过B超单，反复看各种检查单子，表情凝重）
　　患者：（紧盯着医生的面部表情，泪水在眼眶中打转）李主任，我孩子的心脏真不好吗？是不是没检查清楚，要不我再去做一遍。
　　医生：（惋惜地摇摇头）从目前检测结果来看，可以确诊为先心病儿，但病情程度不好说。先天性心脏病会影响孩子的正常发育，要不你再去心胸外科让专家看看，条件允许再到大医院确诊。
　　患者：（忍不住哭起来）大夫，我太想要个孩子了。我这快6个月了，每天都跟孩子交流。刚才检查完，他一直动来动去，这是告诉我别不要他了……
　　医生：也有好多先心病儿经过手术好了的。这个病主要不利于孩子发育，严重的会出现心力衰竭，不治疗会死亡。如果留下这个孩子，出生后就别耽误最佳治疗时机。如果不严重，一般手术费几万元左右，复杂的得就要更多，你们回去商量后，到当地计生部门办理手续，就可以了。
　　患者：那么多钱，我们根本拿不出来。手术一定能治好吗？要是能好，砸锅卖铁也治，万一不好，钱也花了，孩子罪也受了，那孩子不更可怜……（她实在坐不住了，哭着跑出去，一直站在走廊的丈夫赶忙扶住她，两人在长椅上坐下来久久不肯离开）。
　　十月怀胎，对妈妈们来说，是一种甜蜜的折磨，有家人对即将来到的宝贝满怀深情的爱，也有家人对宝宝无限的担忧，上面这个案例真实的发生在我们现实中，当小编来到这对这对正在伤心的父母身边时，和我讲述了她背后的故事，她来自一个湖南偏远的农村，和许多同乡的人一样年纪轻轻为了生活来到了广州打工，在工厂里面结识了现在的丈夫，为了让生活变得更好，虽然结了婚可两人都没有打算马上要小孩。夫妻两在广州一直做小本生意为生，计划等生活富裕一点就开始要宝宝。转眼间，薛晨已经快30岁了，两人日子也渐渐有了起色，夫妻俩满心欢中喜地计划今年一定得要个小宝宝。在夫妻两殷切的期盼，今年年初，这个被寄予了太多爱与希望的小天使开始降临人间，从怀孕开始，丈夫就让薛晨在家休息，甚至连家务也不让她干，双方的父母也特意赶到广州来照顾薛晨，一家人精心呵护着这个即将降临的小天使。每一次胎动都会让即将成为母亲的薛晨幸福不已，薛晨第一次感觉到孩子已经成为她生命中不可分割的一部分。
　　拿到检查结果那一刻，薛晨简直不敢相信自己的眼睛，反复确认以后，她瞬间感觉全身瘫软。原本宝宝再过两个月就要降临人世了，薛晨曾无数次地幻想宝宝究竟会长成什么样，像爸爸多一些，还是妈妈多一些。而这一纸诊断书却无情地打破了薛晨一直以来的幻想。“难道要我在这个时候放弃宝宝吗？”一想到自己的宝宝还没来得及睁开眼看看这个世界就要被无情地扼杀，薛晨就心痛不已。可是如果坚持把宝宝生下来，宝宝将从小就忍受病痛的折磨，最痛苦的是谁也不知道这个宝宝能活多久，况且家里的经济条件根本无法承受昂贵的治疗。
（责任编辑：王慧明）39健康网(www.39.net)专稿，未经书面授权请勿转载。
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健康流言终结者30期：先天性心脏病简称先心病，是胎儿时期心脏血管发育异常所致的心血管畸形，是小儿最常见的心脏病，也是我国婴幼儿死亡的主要原因之一。其发病率约占出生婴儿的0.8%，其中60%于&1岁死亡。随着心血管医学的快速发展，许多常见的先天性心脏病得到准确的诊断和合理的治疗，病死率已显著下降。 []
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6月9日上午，广东省一心公益基金会携省内12家三甲医院开展扶贫“救心”的项目合作签约仪式在广东省第二人民医院礼堂隆重举行。据了解，本次针对贫困先心病患儿的大爱“救心”活动，每例贫困先心病患儿最高可获3万元资助，第一期活动将有300名贫困先心病患儿获资助。火山来客的推荐 | LOFTER（乐乎） - 让兴趣，更有趣
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this.p={ dwrMethod:'querySharePosts', fpost:'1d956b96_9a0b946',userId:4019449,blogListLength:10};“救救孩子”一个白血病患儿的故事
核心提示：“孩子刚会叫妈妈，竟查出得了白血病……”这位名叫曹妮娜的母亲紧紧抱住只有三岁半的儿子，眼里除了泪水和痛楚，就只剩下茫然。
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　　4月12日，一位儿童患者的母亲在京城求医陷入绝境之际，慕名来到新华社，递给记者一封沾满泪水的求救信，这封信的题目是四个字：救救孩子!
　　“孩子刚会叫妈妈，竟查出得了白血病……”这位名叫曹妮娜的母亲紧紧抱住只有三岁半的儿子，眼里除了泪水和痛楚，就只剩下茫然。
　　曹妮娜是吉林省靖宇县第一参场的特困职工，其父母也双双下岗，生活十分困难。为了救活孩子，全家人卖了房子，借遍了亲戚的钱，住进了北京东四医院。因付不起治疗费，一度只能在京城街头行乞……
　　“父母怎能忍心不救自己的孩子?”
　　这个不幸的孩子名叫刘同和，前年底，才刚刚26个月的小同和，被吉林大学第一医院确诊为急性淋巴白血病，这个消息如晴天霹雳，把一个特困家庭吓呆了，她们不敢相信天真活泼的孩子将面临死神的威胁。抱着一丝侥幸，家人带着孩子到天津一家大医院重新做了骨穿检查，结果仍然是白血病。想到家徒四壁，无钱救治，全家人抱着孩子失声大哭。
　　“可天下哪有父母忍心不救自己的孩子?”，曹妮娜扶住疼痛的心口说，“家里人下决心，就是大人卖血，也要救活可怜的孩子!”因为天津治疗费用高，一家人只能回吉林老家治疗。
　　作为特困职工家庭，曹妮娜的父母十年前就下岗，全家的生活来源就是父亲和丈夫外出打工的收入，每月千元左右。这样的收入维持基本的生活还可以，给孩子治病就谈不上了，怎么办?
　　先是小同和的姥爷默默地把家里取暖的木柴卖了，换回600元;接着全家又借了亲戚朋友5800元;最终连居住的房子也卖了。日，小同和总算住进了吉林大学第一医院化疗，从此开始了艰难的求医之路。
　　经过一年多的治疗，小同和的病有了好转，但曹妮娜一家也花掉了20多万元医疗费，再也找不到可以借钱的地方。这其间，尽管曹妮娜及父母所在的吉林省靖宇县第一参场和县工会组织捐助了2万多元，但仍是杯水车薪，为治病，全家已背上沉重的债务。
　　2006年春节，家家户户鞭炮齐鸣，喜气洋洋，但曹妮娜一家却冷冷清清，凄楚不堪。“家里已揭不开锅，连过年的粮食、面粉和花生油都是县民政局救济的，眼看着治疗过程难以为继，全家人再一次抱着孩子大哭一场……”说到这里，曹妮娜的母亲几乎晕倒。
　　为筹钱治病，流落京城街头行乞
　　今年春节过后，因为缺钱，小同和在治疗过程中一度耽搁疗程，导致病情恶化。在走投无路之际，曹妮娜一家偶然从中国红十字会网站上看到一则消息，称红十字会定点医院北京东四医院(北京中西医结合病医院)，承诺为10名白血病患儿免费治疗，这让全家人喜出望外。
　　3月26日，一家人立刻来到北京东四医院，但事情并没有想像得那么简单。院方领导表示，选择10名困难患儿免费治疗的事尚未列入日程，目前做的只是中国红十字会给11名住院的白血病患儿每人补助1万元。
　　“我们来时只筹得了4500元，其中吃‘低保’的姥姥给了300元，大姨卖了戒指凑了800元，这些钱本打算当作来京看病的生活费，没办法，最后只好按医院要求拿出4000元交了住院费。”曹妮娜的父亲曹树银说。
　　但小同和住院几天后，4000元押金就用光了。为保证治疗不中断，曹妮娜的丈夫刘志敏和年迈的父母曹树银、房立云三人商量，默默写了一块牌子就出了病房。他们来到北京华普超市附近的天桥上跪地行乞，牌子上写着：“只要孩子能治病，我们可以捐献角膜、肝、肾，能捐什么捐什么”。
　　北京东城区朝外城管大队的执法人员发现后，本欲以非法行乞处理，但他们的遭遇和泪水打动了城管人员。在城管大队的协调下，小同和的遭遇得到了北京一些好心人的资助，先后收到社会捐款4万余元。“这些钱给我可怜的孩子带来了第二次生命”，曹妮娜说，“它使孩子得以在东四医院继续维持化疗”。
　　但据北京东四医院院长韩永科、住院部主任牛小培介绍，小同和的病情十分严重，因多次化疗，病情复杂，血小板过低，完全缓解的可能已很小。韩院长说，孩子在这里化疗已花了2万元，还有十来天的化疗期。“实话实说，我们找来大医院的专家会诊，结果显示这孩子基本没救了，我们治不了!”
　　小同和的亲人并不这样认为。曹树银拿出一张北京军区总医院的诊疗单说，4月8日他们将孩子带出东四医院到北京军区总医院儿科检查，大夫明确表示可以进行脐血移植手术，成功率较高，但费用高达30万左右!这样高昂的费用对于一个特困家庭来说，简直就是天文数字!
　　“谁来救救我可怜的孩子!”
　　3月13日，记者来到北京东四医院301病房，曹妮娜正呆呆地抱着打点滴的孩子，孩子的姥姥眼圈红红地站在旁边，脸上明显有些浮肿。看见外面来人，老人泪水夺眶而出，竟哭出声来。每天晚上，曹妮娜和儿子、母亲挤在1号病床上睡，丈夫和父亲就在医院顶楼上“凑合”，他们每顿吃的就是从吉林老家带来的煎饼。“一年多来四处求医，我们全家没吃过一像样的饭”，曹妮娜低头说。
　　现在，全家人的希望就是筹钱转到北京军区总医院为孩子做脐血移植手术，可他们一家连2万元的转院入住费都付不起，更不知道昂贵的手术费向哪里筹!
　　“每当看到别人的孩子嬉笑玩闹，而我的孩子只能每天躺在病床上挂点滴，我的心就一阵阵刺痛。看着他那苍白的小脸一天天瘦下去，我真想替儿子生病”，曹妮娜在求救信中说，“同样是未来的花朵，难道孩子只能在痛苦中度过童年吗?想到孩子对我说的话——妈妈，妈妈，以后我给你洗碗——我的眼泪就往外窜。孩子呀，你的‘以后’在哪里呢?”
　　专家：儿童白血病患者呼唤社会救助机制
　　据北京儿童医院血液中心的专家介绍，目前我国儿童白血病的患病率为十万分之五，全国每年新增的白血病患儿高达两万人。治疗白血病儿童一般情况下需要十几万，如果发生严重感染，需要做造血干细胞移植的，费用一般需要二三十万。这个数字对于一般家庭来说，是个不小的数字，因此，能得到社会救助也成了很多患儿继续治疗的最大支持。
　　中国红十字基金会于2005年7月设立了中国首个白血病基金——“爱心小天使基金”。基金会项目合作部部长欧阳里对记者说，截止到今年4月2日，小天使基金共收到捐款428万多元，救助了来自全国10多个省市的31个患有白血病的儿童。
　　欧阳里说，几乎每天，都会有患者家属到中国红十字基金会请求帮助，有的家属把中国红十字基金会当作政府机构，甚至哭着、闹着一定要得到资助。实际上目前基金会的捐款来源都是社会大面积的个体捐助，几十元的居多，而企业的捐助极其有限，到现在还只有一家医药企业捐助100万元。对那么多可爱孩子的救助，需要更多人行动起来。
　　北京市政协委员降丽娟认为，社会中的贫弱者是一个相对固定的人群，他们需要的是一个稳定、健全、有效的社会救助机制，光靠社会上人们的爱心捐助，要想解决每个患病孩子面临的问题，是不可能的。这需要政府做更多的工作
（责任编辑：来慧丽）
常见症状： 并发症状： 相关检查： 推荐用药：
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近年来，白血病患者苦寻合适的骨髓捐献志愿者，或因高额的移植费用而无法手术的消息不时见诸报端，于是在很多人的印象中白血病和骨髓移植紧密联系起来，认为若没有合适的骨髓移植患者就只能等死，甚至有的家属在病人确诊白血病后，对医生所要求的马上进行化疗的做法并不认同，并且会质疑为什么不做骨髓移植？ []
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2012年，美国宾夕法尼亚大学为一名叫艾米莉的8岁女童完成治疗，是世界上最早一例成功的细胞免疫疗法治疗白血病。如今这个女孩仍在健康生活。　　他是一个80后的父亲，她是一个两岁的小女孩。他，和所有的80后一样，就要就进入而立之年；她，和所有我们的孩子一样，天真又可爱。可是他们共同遇到了人世间最悲哀的事，他的父亲因为肝癌早早的离开了这个家庭，他的母亲身体不是很好，患有高血压，而且心脏不好，需常年吃药。他们老家是在安徽省滁州市来安县，他们有兄弟两个，都是在常州打工的，他是老二，我是老大的妻子，他的嫂子。　　他的孩子，也就是我的侄女，她有个好听的名字叫朱妍。她出生于日，但在日在常州儿童医院被查出肾母细胞瘤一期，8月7日就进行了右肾及肿瘤切除手术，术后在当月的23日（即8月23日）要做为期九周的化疗，一周一次。疗程结束后复查却发现肺转移，就诊医院已无法治疗，建议我们去上级医院治疗。多方了解后，11月15日我们辗转来到上海儿童医学中心，经过全面检查，确诊为肺转移。　　于日进入上海儿童医学中心血液肿瘤科四病区开始化疗，主治医生是血液科副主任医师潘慈。在看门诊时潘医生说由于是复发转移，原先的一期治疗方案已经没有作用了，必须改，按四期方案治疗。为期九个疗程，每个疗程为三至五天，间隔21至28天。由于化疗的副作用很大，每个疗程结束后都会有不同程度的感染，必须靠药物抗生素压制，直至感染消除，恢复正常才能进行下一个疗程的化疗。九个疗程于日结束，最后的疗程血象恢复正常后，7月8日进行为期八个疗程的放疗，由于放疗副作用第四个疗程结束出现发热，停疗了4天，退热后继续治疗，于7月19日放疗疗程结束。但结束后出现感染症状，先干咳，又突然发高烧，后出现呼吸困难，需要持续输氧维持呼吸，同时需要输抗生素压制肺炎。主治医生说是间质性肺炎，属于重危性肺炎，需要隔离治疗，现在在上海儿童医学中心的重症监护室。　　之前由于肿瘤及右肾切除，还有肺转移的化疗和放疗，已经把家里的亲戚朋友借遍了，现在进了重症监护室，费用就更加高昂，只要有点关系的朋友和同学都开口借了，所以我们在走投无路了，想到在这寻求帮助。　　　　这是小朱妍在常州化疗前的照片　　　　　　　　这是小朱妍化疗后的照片，看了都让人心酸的很。　　　　这是前几天小朱妍进监护室前在医院里挂水和吸氧的照片，看着她可爱的样子，忍不住哭了。　　我和许多人一样是个母亲，是一个平凡的人，有一颗平凡的心。我是孩子的大妈，但我们也已经尽力了，帮他们四处借钱，可我们现在实属无奈，现在想请有爱心的人或机构帮帮我的弟弟和弟媳一家，帮帮我那个才2岁的侄女，她是多么的可爱，而生命却如此稚嫩。　　小朱妍的父亲叫朱先明，母亲叫杨敏　　联系电话：
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楼主发言：3次 发图： | 更多
　　　　　　
　　谢谢各位好心人的帮助，请大家一户不要再捐了，我的侄女已经上天堂了。谢谢！
　　楼主，看到这样的消息真的好心痛，这个病是从母体带来的吗？我这些天看了个纪录片叫一＂弃儿病房编辑室＂，小主人公也是得这个病，她家里也是为了给她治病借遍所有亲戚，朋友，最后无奈，她父亲把她遗弃在异乡医院，在医院治疗45天还是走了真的可怜。小姑娘到死都没有见到亲人一眼。希望楼主的侄女在天堂安好，天堂没有病痛。　　
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