张家口市情
大龄自闭症家庭的焦虑：“我死了，孩子怎么办？”
来源：新京报&&时间： 10:14&&阅读量：
　　15岁自闭症少年雷文锋之死，使自闭症群体再次成为社会关注的焦点。他们被称为&来自星星的孩子&。
　　如果按照1982年陶国泰教授首次确诊4例自闭症病例来计算的话，10年算一代人，这些&孩子&已有两代进入了青年阶段。
　　21岁的程程(化名)便是其中一位。他手里不断地折着一根蓝色铁丝，把铁丝扭弯再掰直。这是他乐此不疲的游戏。母亲周惠(化名)说，如果不打断他，这个游戏他能玩上一天。
　　周惠的丈夫在8年前去世，母子俩人相依为命。而随着儿子渐渐长大，周惠意识到，自己终有老去的一天，未来某一天，儿子可能无处可去。
　　在中国，跟周惠存在同样担心的父母有很多。资料显示，我国当前自闭症患者发病率约为1/100，总人数达到1000万，其中14岁以上人群约为800万。而目前政府层面针对自闭症患者的优惠政策主要针对0-6岁患儿，尚未惠及大龄自闭症人群。
　　近日，新京报记者探访了这个特殊的群体，希望通过他们的生存现状，引起社会更多的关注，并为他们寻找困境解决之道。
　　托管的成年自闭症人士在吃晚饭。
　　家庭之困
　　绝望母亲突然掐住儿子脖子
　　程程身高1.85米，身形粗壮，脸盘很大。在他两岁多的时候，被确诊为自闭症。
　　整个家庭的命运因此发生改变。为了治病，周惠送程程去了某机构康复训练两年，随后又送入一家特教学校。
　　本不宽裕的家庭因为高昂的康复费用显得拮据，2008年程程父亲查出食道癌，更让家庭经济陷入崩溃。
　　丈夫去世后，周惠独力支撑整个家庭，她无力再送程程去康复，程程的能力出现明显倒退。程程还缺乏基本的生活自理能力，来车不知道避让，不会刷牙和洗手，甚至大便都擦不干净，每天晚上裤子都是脏兮兮的。
　　为了照顾程程，周惠无法出去工作。母子二人靠每个月1760元的低保和亲友的接济维持生活，外加政府每个月给的300元残障补贴，每个月总收入2000多元。
　　他们住在程程父亲生前所在单位的房子里，一个月房租两千元，她已经很久没交过，&我交不出来，拖着吧&。甚至买菜都要趁天黑去，买打折的便宜菜。
　　周惠有糖尿病，需要常年注射胰岛素。近两年，她的背上长了很多白斑，但她无暇去医院看，也&舍不得花这个钱&。
　　周惠时常觉得无望。她甚至想过带着孩子一起离开这个世界。有一年春节，周惠看着冷清的家，想起离世的丈夫，忽然就被绝望吞噬了。她掐住程程的脖子，把孩子按到沙发上。程程忽然像明白了似的，憋出一句话，&别打，别打，死了&&&
　　周惠像被打了一拳似的惊醒了，她松开手，瘫倒在沙发上失声痛哭。
　　事实上，雷文锋的父亲雷洪建也像周惠一样，深受经济拮据之痛。雷洪建的妻子在湖南老家带着雷文锋的两个妹妹，最小的女孩儿刚满一岁，实在无法再照顾雷文锋。雷洪建只能把儿子带在身边。
　　雷洪建曾想过给儿子找一家托管机构。咨询深圳市多家能接纳自闭症等特殊儿童的机构，公立的名额少，还要深圳户籍，私立的收费又太高，而且绝大多数只接受低龄儿童。
　　记者随机查询了深圳多家此类机构的价格，确如雷洪建所言，公立机构只接受深圳甚至是本区户籍，私立日托价格均在三千元以上，如果晚上住宿，或是接受一些训练课程，价格则超过五千元。雷洪建每个月打工的收入只有四千多元，这样的费用让他吃不消。
　　作为自闭症人群的监护者，许多家长同周惠和雷洪建一样承受着身心压力。2013年，中国精神残疾人及亲友协会孤独症工作委员会开展了为期一年的全国自闭症家长情况调查，调查发现，子女被诊断为自闭症后，经济状况和生活质量受到较大影响的家庭均超过半数。参与调查过程的郭德华博士在一篇文章中写到，自闭症家庭生态环境与家长生存状态不容乐观。
　　更有极端案例。据媒体报道，2016年8月，香港一蔡姓男子常年全职照顾自闭症儿子，因压力过大罹患抑郁症，他担心&我死之后，孩子怎么办&，终于在某日趁儿子睡着后将其刺死，继而自刎。
[责任编辑：王英亭]
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我孩子3岁半了还不会说话,我到医院里看看,说是自闭症,我和爱人崩溃了,不知怎么办,我和爱人都没工作,大家帮帮忙,帮我想想办法,
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有专业论坛，可去看看
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我一个朋友的孩子也是这个病，很麻烦，人很辛苦，不好治，也很费钱，效果还不理想。
看看严重程度，可以先康复治疗试试看。
建议再生一个。当然你们夫妻必须先找份工作，这个病康复和后续都很花钱的。
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带到相关的培训中心去训练，多带出去走走吧，不要怕丢人，对孩子好
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合肥有一个好像叫春芽的学校，是自闭症儿童的家长办的，你可以去看看，
自闭症儿童就好像生活在四面是玻璃的房子，听不到别人说什么，什么时候用爱心和耐心将玻璃门打开了，病就好了
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多与其他孩子在一起，多与他交流，多些母爱，多些亲情，相信会好的。
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作者：苏莉鹏 赵雯晔
　　热线：　　信箱：　　：/　　：http://wenxingongshe.　　有故事的人 王野，男，73岁　　本期主持 苏莉鹏 摄影 赵雯晔　　前 言　　自2008年起，联合国将每年的4月2日定为“世界自闭症日”。自闭症儿童被称为“星星的孩子”。　　每一个拥有自闭症孩子的家庭，都有一个充满无奈和痛苦的故事。一个特殊的孩子背后，是比普通家长付出更多、心力交瘁且无怨无悔的父母、亲友，甚至一个家族。王野老先生就是其中的一位。　　王野已年过七旬，是一位18岁男孩的祖父，但与其他祖父不同的是，他的孙子大壮患有自闭症。从两岁被确诊为自闭症，到如今已长成一个身高1米8的大小伙子，王野与孙子朝夕相处了十几年。自从儿媳离开、儿子再婚后，最近十年，是祖孙俩相依为命。随着自己一天天年迈，王野现在最忧虑的是将来自己走了，有自闭症的孙子怎么办。　　故 事　　王野说他的人生在57岁那年被分成了上下半场。上半场的他，过着平静的日子，身体健康，老伴健在，有可以养家糊口的工作，两个儿子都已成家立业，还有一个两岁的可爱的小孙子。他只等着到了60岁退休就回家含饴弄孙，安享晚年，没想到那一年他家里接到了两张医院开出的诊断书，将全家推入了深渊。　　首先出问题的是全家的焦点―小孙子大壮。小家伙出生后结实可爱，但已经过了两周岁生日依然不会说话，而且从来不与大人交流。起初他们以为孩子性格内向，但渐渐发现大壮还有很多行为很异常，于是他们带孩子去医院检查，被确诊为自闭症。　　王野永远忘不了儿子、儿媳抱着孙子从医院回来的那天，当他们把诊断结果告诉王野老两口时，他们甚至不懂什么叫自闭症。老伴觉得小孙子能吃能喝，根本没病，儿子、儿媳简直是没事找事。然而，越来越异常的孙子不得不让他们接受一个事实―他们最疼爱的大壮，真的和别的孩子不一样。　　就在全家人为大壮的病一筹莫展时，老伴的身体又出了问题，起初是脸色发黄不爱吃饭，后来腹部疼痛难忍，到医院检查，是肝癌晚期。不到两个月，老伴去世了。　　结伴三十多年的发妻离开，王野没有很多时间去疗伤，因为大壮的病情越来越严重。除了睡觉外，大壮几乎没有一分钟是安静和正常的，他不能正常地认知世界，也不能用正确的举动来与环境相处，家里所有的东西都被他破坏，如果有一秒钟不在他身边，他就会做出诸如拿起剪刀往自己身上戳的危险动作。大儿子和儿媳不但要上班，还要为大壮四处求医，王野只得提前退休，回家照顾有自闭症的孙子。　　有这样一个孩子，照顾他的起居饮食，带他求医问药，每一件事都在考验着家庭成员的毅力和耐心，也在一点点地摧毁他们的生活和意志。因为孩子，大壮的父母产生了无数矛盾，终于，在大壮6岁那年，他的妈妈再也忍受不了这种煎熬与无望的生活，与大壮爸爸离了婚，并且远走。　　没有了妈妈，王野愈发心疼生病的孙子，他把房子卖掉，搬到长子家与儿孙同住，并且把所有的积蓄和卖房子的钱拿出来给大壮治病，为此得罪了小儿子夫妇，他们怪父亲偏心，将所有的东西都给了一个不可能正常的孩子，从那以后，他们与父亲的隔阂日益加深。王野很难过，但他觉得自己的做法是对的，因为他要尽所有的努力，给孙子争取一个好的将来。　　大壮在一天天长大，但病情没有好转。大儿子才四十出头，不能带着一老一小就这样生活下去，大壮8岁时，他再婚了。大壮的继母只提了一条要求，自己没有能力照顾大壮，希望大壮不要和他们一起生活。　　王野只得和孙子搬出来单过。就这样，照顾大壮成为王野晚年生活的重心，而王野则是大壮唯一能依靠和信赖的人。十几年与自闭症孙子在一起的日子，让王野的生活在外人看来很惨烈，但是他觉得，如果能一直这样生活下去，是一件幸福的事。　　当事人心述　　开春了，天气一天天暖和起来。这几天，大壮总是拽着我到外面去，憋了一冬天没有出门，他特别想到外面去玩，我只有满足他的要求，每天带他在小区里转转。　　小区里晒太阳的老人和孩子挺多的，虽然在这里住了很多年大家都是老相识，但我依然不愿意和他们凑在一起，谈那些家长里短的闲话。其实大家都是带着孙子、孙女的老人，本应该有很多共同话题，但是因为我的孙子和别的孩子不一样，我不想他们总是用那种夹杂着好奇、同情和可怜的眼神看我们。所以，我总是带着大壮到人少的地方单独活动。　　大壮18岁了，身高1米8，体重170斤，他拽着我的手往前走能把我拽倒。是啊，他一天天强壮，我一天天衰弱。我73岁了，很怕自己的身体出问题，怕我的大壮没人管。　　其实，和小时候比，大壮现在已经好太多了，他不再像以前那样行为怪异，总是安静地一个人待着。虽然他还是不能和别人交流，但是他喜欢和我在一起，因为我懂得他的每个眼神，知道他什么时候想做什么，我们祖孙俩有我们自己独特的交流方式，外人不会懂。　　大壮虽然比从前正常了很多，但吃喝拉撒依然需要人照顾，而且现在照顾他需要更多的精力和体力。我明显感觉自己力不从心了，每天给他洗澡、洗衣服，照顾他上厕所都会累得筋疲力尽。　　大壮的爸爸每个星期来看我们一两次，他说了很多次要请个保姆，都被我拒绝了。不是我不想请，而是我知道即便请了保姆，对方也坚持不了多久，最后一走了之。大壮毕竟不是一个普通的孩子，十几年来他只习惯我照顾他。　　最近我总是问自己，能照顾大壮多久。有一天我走了，他怎么办。虽然他有父母，但他的爸爸已经有了新的家庭，不可能像我一样毫无顾忌地为他服务；大壮的妈妈自从离婚后就出了国，除了每年定期寄回一些钱和衣物，十几年来连个人影都没见过。这也不怪她，谁都不想摊上个得这种病的孩子。　　前两年在小区带大壮玩时，听一位邻居说有部电影叫《海洋天堂》，里面的孩子和大壮一样。最近我在电影频道终于看到了这部电影，里面的父亲得了绝症，为了安顿好有自闭症的儿子，他想了很多办法。当看到他把儿子送到福利院时，我哭了，我想用老泪纵横这个成语足可以形容当时的我。如果有一天我走了，大壮也要像电影里的孩子那样被送走，到一个陌生的环境去独自生活，那么，我宁愿把他带走，至少他不会感到孤单和害怕。　　后 话　　半个月前，王野给大壮放洗澡水时在浴室摔了一跤，大腿骨折，行动不方便。大壮的父亲把大壮接回自己家里住，也为王野请了保姆，照顾他的起居。王野说虽然不用照顾大壮自己轻松了许多，但是这半个月真的度日如年，只要一闭上眼睛，就能看到大壮在父亲家里焦虑的眼神，他说要好好养伤，早点把大壮接回来。
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