外甥才四岁,很可爱很帅的小宝宝,两天前确诊1型糖尿病,医生说必须终身每天多次注射胰岛素才能维持,每天!四岁,人生才刚刚开始,真的不忍心让他这么小就要走这么坎坷的路,借八卦人气旺,想问问有没有了解相关信息的朋友,能不能有好的相关医院介绍,有没有关于这种病新疗法的一些信息,在线等,求版主暂时别删帖!
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有人吗,在线等,不管国内外的医院,只要有希望,再远再难我们都不会放弃
秒沉,自己顶,
据我所知,没有.....连丹麦,美国这些发达国家都没有研究出来,怕打针疼的话,可以带胰岛素泵,就是要天天带,比较麻烦,尤其是对小孩子来说
@种草机77 3楼
23:50 据我所知,没有.....连丹麦,美国这些发达国家都没有研究出来,怕打针疼的话,可以带胰岛素泵,就是要天天带,比较麻烦,尤其是对小孩子来说 ------------------------------ 带这种泵会影响日常身体活动吗?真是觉得这么小小孩得这个好可怜,从此一辈子过上被胰岛素绑架的人生,因为刚刚确诊,医生也是说没有办法根治,不过我们这里事三线线城市,还是想去外面大医院试试看能不能走什么新疗法
或者天涯有没有相似经历的病友?
怎么这么小就有糖尿病呀,是遗传吗?
@janiceqq 7楼
00:26 怎么这么小就有糖尿病呀,是遗传吗? ------------------------------ 是有遗传因素,再加上外界环境诱发吧,之前咳嗽了一个多月一直没好,人一直显瘦,从40斤瘦到30斤,一直没想到会是糖尿病
楼主,很悲伤的告诉你,除了胰岛素,没有别的办法。一型糖尿病是自身不能分泌胰岛素了,一点儿也不分泌了。如果是二型,还能从饮食运动上控制。有胰岛素泵的,不影响运动。只是家长要注音那个泵会不会自己坏了,如果坏了,或者堵了什么的,身体就没有胰岛素了,很危险。小外甥好可怜,这么小就得病。
@米国小马甲儿 9楼
01:05 楼主,很悲伤的告诉你,除了胰岛素,没有别的办法。一型糖尿病是自身不能分泌胰岛素了,一点儿也不分泌了。如果是二型,还能从饮食运动上控制。有胰岛素泵的,不影响运动。只是家长要注音那个泵会不会自己坏了,如果坏了,或者堵了什么的,身体就没有胰岛素了,很危险。小外甥好可怜,这么小就得病。 ------------------------------ 是啊孩子妈妈都快崩溃了,这次病发还出现了酮症酸中毒现在人还在icu病房,年纪小小却还很坚强没有多大哭闹只是一直想找妈妈…
不知道得了这种病,以后如果带胰岛素泵还能正常上学什么的吗……
还是想了解下国内哪所医院是这方面的权威,家里人还是想亲自去一趟,有人了解吗
@米国小马甲儿
01:05 楼主,很悲伤的告诉你,除了胰岛素,没有别的办法。一型糖尿病是自身不能分泌胰岛素了,一点儿也不分泌了。如果是二型,还能从饮食运动上控制。有胰岛素泵的,不影响运动。只是家长要注音那个泵会不会自己坏了,如果坏了,或者堵了什么的,身体就没有胰岛素了,很危险。小外甥好可怜,这么小就得病。 ------------------------------ @布笛椰子
01:15:19 是啊孩子妈妈都快崩溃了,这次病发还出现了酮症酸中毒现在人还在icu病房,年纪小小却还很坚强没有多大哭闹只是一直想找妈妈… ----------------------------- 没有胰岛素就是很容易酮酸中毒的,如果给他打胰岛素加生理盐水还不见好的话,我觉得大夫会给他透析的。透析之后,就一直胰岛素盯上,注意多喝水,应该就不容易酮酸中毒了。太可怜了,这么小,太遭罪了。
顶上去,有相似经历或者专业人士可以进来交流一下
@布笛椰子
01:17:37 不知道得了这种病,以后如果带胰岛素泵还能正常上学什么的吗…… ----------------------------- 怎么不能正常上学啊?就是个小小的泵,还能游泳呢。
@米国小马甲儿
01:05 楼主,很悲伤的告诉你,除了胰岛素,没有别的办法。一型糖尿病是自身不能分泌胰岛素了,一点儿也不分泌了。如果是二型,还能从饮食运动上控制。有胰岛素泵的,不影响运动。只是家长要注音那个泵会不会自己坏了,如果坏了,或者堵了什么的,身体就没有胰岛素了,很危险。小外甥好可怜,这么小就得病。 ------------------------------ @布笛椰子
01:15:19 是啊孩子妈妈都快崩溃了,这次病发还出现了酮症酸中毒现在人还在icu病房,年纪小小却还很坚强没有多大哭闹只是一直想找妈妈… ----------------------------- @米国小马甲儿 13楼
01:23 没有胰岛素就是很容易酮酸中毒的,如果给他打胰岛素加生理盐水还不见好的话,我觉得大夫会给他透析的。透析之后,就一直胰岛素盯上,注意多喝水,应该就不容易酮酸中毒了。太可怜了,这么小,太遭罪了。 ------------------------------ 现在血糖值都降下来了,今天开始让吃一些东西也开始皮下注射胰岛素了,可怜的宝宝,除了遭受皮肉之苦以外吃东西也会有太多禁忌
@布笛椰子
01:17:37 不知道得了这种病,以后如果带胰岛素泵还能正常上学什么的吗…… ----------------------------- @米国小马甲儿 15楼
01:24 怎么不能正常上学啊?就是个小小的泵,还能游泳呢。 ------------------------------ 那这样还好,我刚才查了,这个泵貌似一种美国进的比较好,这个选泵安装泵有什么注意吗?网上查还有人特意去香港安
@布笛椰子
01:17:37 不知道得了这种病,以后如果带胰岛素泵还能正常上学什么的吗…… ----------------------------- @米国小马甲儿
01:24 怎么不能正常上学啊?就是个小小的泵,还能游泳呢。 ------------------------------ @布笛椰子
01:31:53 那这样还好,我刚才查了,这个泵貌似一种美国进的比较好,这个选泵安装泵有什么注意吗?网上查还有人特意去香港安 ----------------------------- 这个我不太清楚。我的姨有糖尿病,我曾经去给她跑过医生,想买那个泵,因为她也说美国的好。然后医生告诉我说,必须本人来才能给她配,因为每个人都不一样,而且那个是处方的,必须病人亲自看医生才给配,然后我就回来了。好像一个5000多美元,如果没有医疗保险的话。好贵啊。
还有人看吗
谢谢你呀
@布笛椰子
01:17:37 不知道得了这种病,以后如果带胰岛素泵还能正常上学什么的吗…… ----------------------------- @米国小马甲儿
01:24 怎么不能正常上学啊?就是个小小的泵,还能游泳呢。 ------------------------------ @布笛椰子
01:31:53 那这样还好,我刚才查了,这个泵貌似一种美国进的比较好,这个选泵安装泵有什么注意吗?网上查还有人特意去香港安 ----------------------------- @米国小马甲儿 18楼
02:01 这个我不太清楚。我的姨有糖尿病,我曾经去给她跑过医生,想买那个泵,因为她也说美国的好。然后医生告诉我说,必须本人来才能给她配,因为每个人都不一样,而且那个是处方的,必须病人亲自看医生才给配,然后我就回来了。好像一个5000多美元,如果没有医疗保险的话。好贵啊。 ------------------------------ 谢谢啦
是有家族遗传史吧,这么小太可怜了。我表弟他们家,就有好几个人都得糖尿病了,其中一个就是他堂姐的孩子,也才四岁,天天扎胰岛素,但是他姐姐还没有病…特别可怜。其实有这种病史想开了就不应该冒险要孩子了,坑了孩子…
我今年25了,也得了糖尿病。现在每天打四次胰岛素。不过我觉得用胰岛素笔注射胰岛素也没什么痛感,也没什么不方便的。每次半分钟就注射好了,完全不影响生活。倒是带泵,感觉更麻烦一点,整天在身上接着管子挂着泵,毕竟不太方便。
我同事就是这个病,长得特别漂亮的一个女孩,今年年初的时候去世了,81年的。来这个世界走一遭,什么都没吃过,各种控制饮食,最好后还是走了,临死的半年眼睛看不到东西,很可怜!咳!得了这种病,真的是痛苦啊。
@爱睡觉的夜猫猫猫 22楼
07:08 是有家族遗传史吧,这么小太可怜了。我表弟他们家,就有好几个人都得糖尿病了,其中一个就是他堂姐的孩子,也才四岁,天天扎胰岛素,但是他姐姐还没有病…特别可怜。其实有这种病史想开了就不应该冒险要孩子了,坑了孩子… ------------------------------ 外甥奶奶是2型糖尿病,,也没想到小孩会得一型,到这个程度心里想如果确诊是2型也好啊,至少不用打针,吃药就可以
@Sonia三少爷的烟 23楼
07:09 我今年25了,也得了糖尿病。现在每天打四次胰岛素。不过我觉得用胰岛素笔注射胰岛素也没什么痛感,也没什么不方便的。每次半分钟就注射好了,完全不影响生活。倒是带泵,感觉更麻烦一点,整天在身上接着管子挂着泵,毕竟不太方便。 ------------------------------ 你也是1型的吗?什么时候查出来的?有多去大医院再看吗?网上查都是说有新技术在研究,什么干细胞移植之类的,虽然还不成熟,但是不是也有人成功过??
@我是飞猪才怪 24楼
09:21 我同事就是这个病,长得特别漂亮的一个女孩,今年年初的时候去世了,81年的。来这个世界走一遭,什么都没吃过,各种控制饮食,最好后还是走了,临死的半年眼睛看不到东西,很可怜!咳!得了这种病,真的是痛苦啊。 ------------------------------ 也是1型吗?哎…现在都不敢让家里老人家知道这种糖尿病后果有这么可怕的
有哪位网友可以指一指北京上海这些地方相关权威医院的方向吗?具体哪家?
@布笛椰子 28楼
10:26 有哪位网友可以指一指北京上海这些地方相关权威医院的方向吗?具体哪家? ------------------------------ 自己顶
@布笛椰子
10:22:22.0 也是1型吗?哎…现在都不敢让家里老人家知道这种糖尿病后果有这么可怕的 ————————————— 嗯,是1型,也是四五岁的时候发现的,一直靠胰岛素控制。他家里特别有钱,当初发现的时候大家都劝她父母再要一个孩子,可是他父母说既然孩子得了这种病,这么可怜,要把全部的爱都给她。她的父母也的确做到了,一生为了她付出了全部的爱,可惜最终是白发人送黑发人。
这个最怕并发症啊,眼底会出血的,小孩子真的太可怜了
@我是飞猪才怪 30楼
11:07 @布笛椰子
10:22:22.0 也是1型吗?哎…现在都不敢让家里老人家知道这种糖尿病后果有这么可怕的 ————————————— 嗯,是1型,也是四五岁的时候发现的,一直靠胰岛素控制。他家里特别有钱,当初发现的时候大家都劝她父母再要一个孩子,可是他父母说既然孩子得了这种病,这么可怜,要把全部的爱都给她。她的父母也的确做到了,一生为了她付出了全部的爱,可惜最终是白发人送黑发人。 ------------------------------ 不是说血糖控制好能和正常人一样吗?为什么这么年轻就会走了?
@兔子怎么会吃草 31楼
12:35 这个最怕并发症啊,眼底会出血的,小孩子真的太可怜了 ------------------------------ 怎样避免并发症?严格控制血糖还不够吗?
好可怜,帮不了只能祝福他安好
@布笛椰子
12:42:00 @我是飞猪才怪 30楼
11:07 @布笛椰子
10:22:22.0 也是1型吗?哎…现在都不敢让家里老人家知道这种糖尿病后果有这么可怕的 ————————————— 嗯,是1型,也是四五岁的时候发现的,一直靠胰岛素控制。他家里特别有钱,当初发现的时候大家都劝她父母再要一个孩子,可是他父母说既然孩子得了这种病,这么可怜,要把全部的爱都给她 ————————————————— 跟正常人一样的是2型吧,因为都是四十几岁发病的多也好控制住,很小发病的都是1型没那么好控制,八卦曾经看过一个,十岁就走了
@布笛椰子
12:42:00 @我是飞猪才怪 30楼
11:07 @布笛椰子
10:22:22.0 也是1型吗?哎…现在都不敢让家里老人家知道这种糖尿病后果有这么可怕的 ————————————— 嗯,是1型,也是四五岁的时候发现的,一直靠胰岛素控制。他家里特别有钱,当初发现的时候大家都劝她父母再要一个孩子,可是他父母说既然孩子得了这种病,这么可怜,要把全部的爱都给她 ————————————————— 她已经算控制的好的了,1型控制了三十年,二型发病晚,控制三十年也到平均寿命了 所以说控制的号跟正常人一样
@fare91
12:50:55.0 她已经算控制的好的了,1型控制了三十年,二型发病晚,控制三十年也到平均寿命了 所以说控制的号跟正常人一样 ————————————— 这位筒子说得对,30年已经算是控制得特别好的了,到后期她就是各种并发症全都来了,自己痛苦家里人更痛苦,去医院看她最后一面的时候,她的状态就不说了,可怜了老两口眼睛里只能看到绝望。
目前只能坚持注射胰岛素,控制好的话还是可以正常上学工作生活的。 据说有什么基因疗法可以开刀根治,种种因素未普及,具体情况不清楚。 泵也并不方便,还是正常注射简单易学。刚开始注射时会有蜜月期,身体对药物的反应极佳,好好掌握,尽量养成良好的习惯。
@fare91 36楼
12:50 @布笛椰子
12:42:00 @我是飞猪才怪 30楼
11:07 @布笛椰子
10:22:22.0 也是1型吗?哎…现在都不敢让家里老人家知道这种糖尿病后果有这么可怕的 ————————————— 嗯,是1型,也是四五岁的时候发现的,一直靠胰岛素控制。他家里特别有钱,当初发现的时候大家都劝她父母再要一个孩子,可是他父母说既然孩子得了这种病,这么可怜,要把全部的爱都给她 ........ ------------------------------ 真希望医学快点进步,这样的孩子太可怜了!
@峡湾岩岛 38楼
13:16 目前只能坚持注射胰岛素,控制好的话还是可以正常上学工作生活的。 据说有什么基因疗法可以开刀根治,种种因素未普及,具体情况不清楚。 泵也并不方便,还是正常注射简单易学。刚开始注射时会有蜜月期,身体对药物的反应极佳,好好掌握,尽量养成良好的习惯。 ------------------------------ 不知道哪里能查到哪些大医院有在研究这方面新疗法
要不要試試酵素 我身邊的人試過 之前每天要打45單位的胰島素的 但是要天天喝堅持喝 好酵素也貴
@峡湾岩岛
13:16 目前只能坚持注射胰岛素,控制好的话还是可以正常上学工作生活的。 据说有什么基因疗法可以开刀根治,种种因素未普及,具体情况不清楚。 泵也并不方便,还是正常注射简单易学。刚开始注射时会有蜜月期,身体对药物的反应极佳,好好掌握,尽量养成良好的习惯。 ------------------------------ @布笛椰子
不知道哪里能查到哪些大医院有在研究这方面新疗法 ----------------------------- 只看过一些报道,不知道有无临床应用。 医药公司也还是希望更多的长期顾客吧。
可能带来负能量,我娘家对门邻居的女儿,小时候确诊糖尿病,二十七八岁的时候因为并发症走了!他们家还有个男孩,没这种病,我听我妈说,这个女儿经常睡觉自己醒不了!必须她妈把她摇起来!怪可怜的,因为这个病,这个女的性格很怪,我楼道碰见她,都是鼻子朝天,往下斜着看你,然后白我一眼,谁都不搭理
遗传病就是这样惨这样坑。。。
一方面用胰岛素,一方面看看中医.建议还是到权威医院再作些检查.不要盲信治愈的一些宣传.据我所知,应该没有办法治愈.认识此型患者,所以知道一些.
@心无著 46楼
16:47 一方面用胰岛素,一方面看看中医.建议还是到权威医院再作些检查.不要盲信治愈的一些宣传.据我所知,应该没有办法治愈.认识此型患者,所以知道一些. ------------------------------ 是的,现在就是想在到权威医院做检查,就是不知道国内哪家医院算是真正权威
@Sonia三少爷的烟
07:09:00 我今年25了,也得了糖尿病。现在每天打四次胰岛素。不过我觉得用胰岛素笔注射胰岛素也没什么痛感,也没什么不方便的。每次半分钟就注射好了,完全不影响生活。倒是带泵,感觉更麻烦一点,整天在身上接着管子挂着泵,毕竟不太方便。 ————————————————— 我二十八,也是一天打四次
可以装胰岛素泵 小朋友的生活质量可以提高不少,不用每天惦记着打针了 不要乱吃中药偏方什么的!不要乱吃中药偏方什么的!不要乱吃中药偏方什么的! 已经有糖尿病了,小心吃出药物性肝损伤、肾损伤什么的 不少中药有肝毒性、肾毒性 不是天然药物就安全!不是天然药物就安全!不是天然药物就安全! 重要的事情说三遍!
17:54 @Sonia三少爷的烟
07:09:00 我今年25了,也得了糖尿病。现在每天打四次胰岛素。不过我觉得用胰岛素笔注射胰岛素也没什么痛感,也没什么不方便的。每次半分钟就注射好了,完全不影响生活。倒是带泵,感觉更麻烦一点,整天在身上接着管子挂着泵,毕竟不太方便。 ————————————————— 我二十八,也是一天打四次 ------------------------------ 希望快点出新治疗法可以把这病根除,不然太受罪了
@种草机77 3楼
23:50 据我所知,没有.....连丹麦,美国这些发达国家都没有研究出来,怕打针疼的话,可以带胰岛素泵,就是要天天带,比较麻烦,尤其是对小孩子来说 ------------------------------ @布笛椰子 4楼
00:05 带这种泵会影响日常身体活动吗?真是觉得这么小小孩得这个好可怜,从此一辈子过上被胰岛素绑架的人生,因为刚刚确诊,医生也是说没有办法根治,不过我们这里事三线线城市,还是想去外面大医院试试看能不能走什么新疗法 ------------------------------ 会有一定的影响,毕竟小孩子爱动什么的,但是带泵对血糖稳定有好处,除了一周换一次药以外就一直在身上挂着了,不像打针,一天要挨好多针。有利有弊,好好斟酌一下吧。 其实不用去什么大医院,也不要相信电视上那些吹嘘根治的手术,都是骗人的,要是真的去做了,不但会花费巨资,孩子也只是个小白鼠的作用。 孩子还太小,家长一定要好好引导,带他多听一些糖尿病讲座什么的,让他心里对自己的病有个认识。 管住嘴,管住嘴,管住嘴,重要的事情说三遍!不要再吃糖,冰淇淋之类的,吃完水果或者糖分热量高的东西,家长带着他及时的运动,消耗下去。这是个慢性病,如果家长不好好控制孩子,长期血糖不稳定,对身体各个器官都会有损害,所以一定要重视。 我们小区以前有个女生20岁左右,得了这个病以后不理会它,整天吃甜的喝可乐什么,没有两年就去世了。 还有,对孩子的心理要及时疏导,得这种病以后特别容易自卑,自闭什么的,总之,孩子太小,大人要多费心了。得了就得了,没办法,还是要好好活着,积极健康的活着。 我为什么了解那么多呢,因为我跟楼主小侄子同病相怜啊,这么多年不也健健康康的过来了。 就说这些吧,有不明白的再问我哈,虽然我也就是个半调子。(^_^)
@米国小马甲儿 9楼
01:05 楼主,很悲伤的告诉你,除了胰岛素,没有别的办法。一型糖尿病是自身不能分泌胰岛素了,一点儿也不分泌了。如果是二型,还能从饮食运动上控制。有胰岛素泵的,不影响运动。只是家长要注音那个泵会不会自己坏了,如果坏了,或者堵了什么的,身体就没有胰岛素了,很危险。小外甥好可怜,这么小就得病。 ------------------------------ @布笛椰子 10楼
01:15 是啊孩子妈妈都快崩溃了,这次病发还出现了酮症酸中毒现在人还在icu病房,年纪小小却还很坚强没有多大哭闹只是一直想找妈妈… ------------------------------ 酮症酸中毒是因为发现的不及时,长时间高血糖导致的吧,我能说我被送去医院那天血糖高的机器都测不出来了吗?﹏? 慢慢治病慢慢调养会好起来的。
@布笛椰子 11楼
01:17 不知道得了这种病,以后如果带胰岛素泵还能正常上学什么的吗…… ------------------------------ 我记得我以前订过一个叫糖尿病之友的杂志,有一期讲一个小姑娘才上幼儿园,得了这个病就带的泵,泵其实比针方便,但是带泵好像就不能剧烈运动了,不知道跑步这类的怎么样,具体的楼主可以问一下主治医生,不过带泵对控制血糖是最好的。
@布笛椰子
01:17:37 不知道得了这种病,以后如果带胰岛素泵还能正常上学什么的吗…… ----------------------------- @米国小马甲儿
01:24 怎么不能正常上学啊?就是个小小的泵,还能游泳呢。 ------------------------------ @布笛椰子
01:31:53 那这样还好,我刚才查了,这个泵貌似一种美国进的比较好,这个选泵安装泵有什么注意吗?网上查还有人特意去香港安 ----------------------------- @米国小马甲儿 18楼
02:01 这个我不太清楚。我的姨有糖尿病,我曾经去给她跑过医生,想买那个泵,因为她也说美国的好。然后医生告诉我说,必须本人来才能给她配,因为每个人都不一样,而且那个是处方的,必须病人亲自看医生才给配,然后我就回来了。好像一个5000多美元,如果没有医疗保险的话。好贵啊。 ------------------------------ 没有啦,现在大医院就有卖的,价格不等,3万5万的都有。
@Sonia三少爷的烟 23楼
07:09 我今年25了,也得了糖尿病。现在每天打四次胰岛素。不过我觉得用胰岛素笔注射胰岛素也没什么痛感,也没什么不方便的。每次半分钟就注射好了,完全不影响生活。倒是带泵,感觉更麻烦一点,整天在身上接着管子挂着泵,毕竟不太方便。 ------------------------------ @布笛椰子 26楼
10:20 你也是1型的吗?什么时候查出来的?有多去大医院再看吗?网上查都是说有新技术在研究,什么干细胞移植之类的,虽然还不成熟,但是不是也有人成功过?? ------------------------------ 作为过来人,我只想说不要相信干细胞移植,想让孩子康复的心情我理解,我也是这么过来的,但是目前除了打胰岛素不要想别的,都是骗人的!!贴钱还要当小白鼠!!
弟弟23岁,去年查出一型糖尿病,说实话一开始挺绝望的,爸妈都要愁死了,我弟也是一天四次的打,不过平时饮食很注意了,淀粉类的都不敢让他吃,现在主要还是怕遗传,如果生的孩子也有这个病,那真是作孽啊
@布笛椰子
10:26:14 有哪位网友可以指一指北京上海这些地方相关权威医院的方向吗?具体哪家? ----------------------- 北京协和应该这方面最权威,别去乱七八糟的地方看了,协和挂专家,全中国这看不好其他地方基本也没辙了
忍不住再啰嗦一句,这病虽然麻烦,但是控制的好真的就没什么了。重点就是管住嘴,多运动,加心理疏导,不要让小孩子有心理障碍。 那些得了病,年纪轻轻就走了的,确定她们在背后没有偷吃乱吃吗?喝没喝过酒,吃没吃过糖?我算是控制的好的,这些年也没出过什么问题,还曾经背着我妈偷偷的吃过冰淇淋呢。 实在忍不住想吃,就让他吃一小口,然后加大运动量消耗下去,不要积着,血糖越积越高。最佳运动时间是饭后两小时,在此之前可以散散步什么的,不要饭前运动,不然血糖会变高!我不知道原理是什么,医生说的。
@布笛椰子
10:26:14 有哪位网友可以指一指北京上海这些地方相关权威医院的方向吗?具体哪家? ----------------------- @jjmmjj520 57楼
19:47 北京协和应该这方面最权威,别去乱七八糟的地方看了,协和挂专家,全中国这看不好其他地方基本也没辙了 ------------------------------ 所以我说不用再去问了,因为我去过,医生直接就说除了胰岛素注射没有别的办法,当时我妈就哭了,但是我们还是要面对现实不是。
如果你们相信所谓不打胰岛素,糖尿病能治愈孩子才真苦,不解释
@种草机77 51楼
19:31 @种草机77 3楼
23:50 据我所知,没有.....连丹麦,美国这些发达国家都没有研究出来,怕打针疼的话,可以带胰岛素泵,就是要天天带,比较麻烦,尤其是对小孩子来说 ------------------------------ @布笛椰子 4楼
00:05 带这种泵会影响日常身体活动吗?真是觉得这么小小孩得这个好可怜,从此一辈子过上被胰岛素绑架的人生,因为刚刚确诊,医生也是说没有办法根治,不过我们这里事三线线城市,还是想去外面大…… -----------------------------
1型这么年轻得的,即使控制得非常好,很少活过三十岁 如果不想以后白头人送黑发人,还是再生一个,怀的时候看能否基因检测下有没遗传到
@种草机77 58楼
19:50 忍不住再啰嗦一句,这病虽然麻烦,但是控制的好真的就没什么了。重点就是管住嘴,多运动,加心理疏导,不要让小孩子有心理障碍。 那些得了病,年纪轻轻就走了的,确定她们在背后没有偷吃乱吃吗?喝没喝过酒,吃没吃过糖?我算是控制的好的,这些年也没出过什么问题,还曾经背着我妈偷偷的吃过冰淇淋呢。 实在忍不住想吃,就让他吃一小口,然后加大运动量消耗下去,不要积着,血糖越积越高。最佳运动时间是饭后两小时,在此之前可以散散步什么的,不要饭前运动,不然血糖会变高!我不知道原理是什么,医生说的。 ----------------------------- 谢谢你回复的这么详细,也特别有用,我会转告他爸爸妈妈,只是家里人心里还是不忍心说才4岁,人生刚开始就要被下这么残忍的定论哎
@君望的 62楼
20:45 1型这么年轻得的,即使控制得非常好,很少活过三十岁 如果不想以后白头人送黑发人,还是再生一个,怀的时候看能否基因检测下有没遗传到 ----------------------------- 难道未来二三十年不可能有新技术出来,相信会有的
@君望的
20:45 1型这么年轻得的,即使控制得非常好,很少活过三十岁 如果不想以后白头人送黑发人,还是再生一个,怀的时候看能否基因检测下有没遗传到 ----------------------------- @布笛椰子
21:21:33 难道未来二三十年不可能有新技术出来,相信会有的 ----------------------------- 基因缺陷 跟技术无关的。。。新技术出来也要十几二十年的实验才能放心的,,,,理智上说再生个比较实际
我爸就是一型。 胰岛素泵不是每个人都合适,而且血糖高的人,很容易感染,这种情况下每天都提心吊胆。因为要埋针,对于糖尿病人还是有一定风险的,就是感染。糖尿病人和普通人可是不一样的。我爸手指头一个小倒刺,导致差点截手指。被划破了一个很浅很浅的小口,其实都没发现怎么划的还是剐哪了,结果烂成了一个大洞。擦破一点皮,直接住了一个月的医院。 胰岛素泵,要在身体里埋针的,硬针和软针都有。硬针有时动作大会疼,但是固定比较好,软针痛感少,但是有时候会错位,或者弯起来叠住了,可能你都没发现,导致胰岛素没注射进去。 费用好像是4万上下吧!但是我没注意啥牌子的。。。没问过。 现在没有用了,像上面说的游泳都可以很方便什么的,恐怕是不行的,起码我爸那个不行,别的我也没见几个人用过,可能不知道人家用吧。 现在也不用了。 还是打针比较方便一些。每天打个几次,几秒就好了。现在的针一直在更新,几乎没什么痛感(我孕期也糖尿病了,大概遗传),和我们去医院看病打针的针完全不是一种。跟蚊子叮似的。 控制好了没什么,我爸都快30年了,目前一点都没什么问题。 上面说活不了几年的是有仇吗?只要控制好血糖,不出现并发症,不会影响寿命的好吗。糖尿病本身也不致命,都是没控制好血糖一直高位,然后出现并发症,主要是各种感染和肾衰等。
我表弟前几年查出来一型,那会15岁左右,家族遗传,带的泵。之前有大夫跟我说很难活到40,哎。
楼主,给你推荐甜蜜家园,去那里看看吧。我就是1型糖尿病,靠胰岛素控制血糖,控制好了跟正常人一样生活。面对,正视,控制。
@布笛椰子
01:31:53.0 那这样还好,我刚才查了,这个泵貌似一种美国进的比较好,这个选泵安装泵有什么注意吗?网上查还有人特意去香港安 ————————————— 泵随身可以取下的,我每天游泳都没问题。美国美敦力,韩国丹纳,这个不推荐国产的
@我是飞猪才怪
09:21:00 我同事就是这个病,长得特别漂亮的一个女孩,今年年初的时候去世了,81年的。来这个世界走一遭,什么都没吃过,各种控制饮食,最好后还是走了,临死的半年眼睛看不到东西,很可怜!咳!得了这种病,真的是痛苦啊。 ————————————————— 是一型吗
@布笛椰子
10:17:00 @爱睡觉的夜猫猫猫 22楼
07:08 是有家族遗传史吧,这么小太可怜了。我表弟他们家,就有好几个人都得糖尿病了,其中一个就是他堂姐的孩子,也才四岁,天天扎胰岛素,但是他姐姐还没有病…特别可怜。其实有这种病史想开了就不应该冒险要孩子了,坑了孩子… ------------------------------ 外甥奶奶是2型糖尿病,,也没想到小孩会得一型,到这个程度 ————————————————— 孩子的爹呢?有糖尿病吗?
楼主我是二型糖尿病,你上甜蜜家园糖尿病论坛,问问里面的大神,大家都是病友可以给你出出主意,不过一型除了打胰岛素没什么有效的办法,论坛里有很多一型的,十几年的都有,结婚生孩子也很多,不要盲目相信什么新型疗法,预防被骗。
@种草机77
19:31:00 @种草机77 3楼
23:50 据我所知,没有.....连丹麦,美国这些发达国家都没有研究出来,怕打针疼的话,可以带胰岛素泵,就是要天天带,比较麻烦,尤其是对小孩子来说 ------------------------------ @布笛椰子 4楼
00:05 带这种泵会影响日常身体活动吗?真是觉得这么小小孩得这个好可怜,从此一辈子过上被 ————————————————— 你真棒,也是小时侯得的吗?饮食要注意什么?好好说下,让楼主知道,也好告诉孩子的爸妈。
@bluekaki
21:44:00 我爸就是一型。 胰岛素泵不是每个人都合适,而且血糖高的人,很容易感染,这种情况下每天都提心吊胆。因为要埋针,对于糖尿病人还是有一定风险的,就是感染。糖尿病人和普通人可是不一样的。我爸手指头一个小倒刺,导致差点截手指。被划破了一个很浅很浅的小口,其实都没发现怎么划的还是剐哪了,结果烂成了一个大洞。擦破一点皮,直接住了一个月的医院。 胰岛素泵,要在身体里埋针的,硬针和软针都有。硬针有时动作大会 ————————————————— 三十?
千万不要喝中药,千万不要试任何偏方。现在全球顶级医术都对一型糖尿病都没办法,只能胰岛素。所以别乱试偏方,别喝中药,从古至今,中医懂什么是糖尿病吗?连胰岛素他们都不知道干嘛的吧? 让孩子按时注射胰岛素,别瞎折腾,没准过个三五年,这个难题就被突破了呢。加油。
不要太妖魔化这个病,这个控制好了真没什么,不要纠结控制血糖的方法,1型只能打胰岛素不用想其它!重点是控制好血糖,控制好血糖,控制好血糖,重要的事说三遍!打针或用泵都可以控制好,这个看个人需求。再次推荐甜蜜家园,楼主一定要去学习!
楼主.我也是一型,以前四针治疗,现在带泵治疗.小孩子带泵剂量太小容易堵管,过几年再带泵吧.带泵比打针会控制得好.血糖控制好并发症来的晚,很多一型的三十年还没有并发症.以后科技会越来越发达的,搞不好闭环泵也会出来了.带泵美敦力耗材贵,丹纳泵耗材便宜,我就是丹纳泵,注射单位到0.01的,也适合小孩子用.
@种草机77 58楼
19:50 忍不住再啰嗦一句,这病虽然麻烦,但是控制的好真的就没什么了。重点就是管住嘴,多运动,加心理疏导,不要让小孩子有心理障碍。 那些得了病,年纪轻轻就走了的,确定她们在背后没有偷吃乱吃吗?喝没喝过酒,吃没吃过糖?我算是控制的好的,这些年也没出过什么问题,还曾经背着我妈偷偷的吃过冰淇淋呢。 实在忍不住想吃,就让他吃一小口,然后加大运动量消耗下去,不要积着,血糖越积越高。最佳运动时间是饭后两小时,在此之前可以散散步什么的,不要饭前运动,不然血糖会变高!我不知道原理是什么,医生说的。 ----------------------------- @布笛椰子 63楼
21:19 谢谢你回复的这么详细,也特别有用,我会转告他爸爸妈妈,只是家里人心里还是不忍心说才4岁,人生刚开始就要被下这么残忍的定论哎 ------------------------------ 这种事落谁家,一时间都会难以接受的,慢慢来吧。当年我也很绝望,也是一点点熬过来的,上学的话,尽量让孩子走读,尤其是高中,家里多照看着点,也没什么了。
还有 我带G4 动态血糖监测系统,配合泵,可以将血糖控制得很好,小孩子带比较合适的.那些中医什么的不要听,一型只有胰岛素才能控制.我现在吃东西也是正常健康人的吃法.小孩子要保证营养,生长期带泵比较合适.零食不是不能吃 要看什么时候吃.追加多少剂量合适.大人要去学这些知识,等小孩懂事了要学会自己控糖.
哎,我爸爸,爷爷和奶奶都有糖尿病。我现在28岁了暂时还没得,真怕某天突然得了,因为有家族史好危险。看到这三个字都觉得可怕。
@bluekaki 66楼
21:44 我爸就是一型。 胰岛素泵不是每个人都合适,而且血糖高的人,很容易感染,这种情况下每天都提心吊胆。因为要埋针,对于糖尿病人还是有一定风险的,就是感染。糖尿病人和普通人可是不一样的。我爸手指头一个小倒刺,导致差点截手指。被划破了一个很浅很浅的小口,其实都没发现怎么划的还是剐哪了,结果烂成了一个大洞。擦破一点皮,直接住了一个月的医院。 胰岛素泵,要在身体里埋针的,硬针和软针都有。硬针有时动作大会疼,但是固定比较好,软针痛感少,但是有时候会错位,或者弯起来叠住了,可能你都没发现,导致胰岛素没…… ----------------------------- 握爪,太需要这种正能量了,不过你说的感染是指发病以后会容易小伤口感染是吗?我外甥从发病到现在已经三天了,这三天一直在重症病房里,医生嘴里也一直还没有跟我们多说什么,只说基本确定是1型然后说很多数据还在等报告,要等报告等报告,很多信息都是我们自己网上在查,越查心越凉
@李保全是好人 81楼
23:04 哎,我爸爸,爷爷和奶奶都有糖尿病。我现在28岁了暂时还没得,真怕某天突然得了,因为有家族史好危险。看到这三个字都觉得可怕。 ----------------------------- 我这次以前根本不知道糖尿病会这么严重,只感觉饮食需要控制而已
@种草机77
19:31:00 @种草机77 3楼
23:50 据我所知,没有.....连丹麦,美国这些发达国家都没有研究出来,怕打针疼的话,可以带胰岛素泵,就是要天天带,比较麻烦,尤其是对小孩子来说 ------------------------------ @君锁秋意 73楼
22:21 @布笛椰子 4楼
00:05 带这种泵会影响日常身体活动吗?真是觉得这么小小孩得这个好可怜,从此一辈子过上被 ————————————————— 你真棒,也是小时侯得的吗?饮食要注意什么?好好说下,让楼主知道,也好告诉孩子的爸妈。 ------------------------------ 饮食就是照常吃饭嘛,少吃淀粉多的,土豆啊,莲藕之类的,热量高的也不要吃,炸鸡之类的,多吃蔬菜少吃面。其他就没啥了,我原来经常关注糖尿病方面的事,越看越觉得自己命苦,想吃什么不能吃,想痊愈又不可能,自卑也不敢让同学朋友知道,常常一个人躲起来哭,经常情绪崩溃。后来看开了,不去想它,好好学习,多培养几个兴趣爱好,转移注意力,也就没事了,总之不要想太多,得了就是得了,哭也没有用,还不如开开心心的过好每一天。
@国王新衣 68楼
22:09 楼主,给你推荐甜蜜家园,去那里看看吧。我就是1型糖尿病,靠胰岛素控制血糖,控制好了跟正常人一样生活。面对,正视,控制。 ----------------------------- 好的,我去看看,谢谢你
帮顶,好可怜,这么小就生病
@君锁秋意 71楼
22:15 @布笛椰子
10:17:00 @爱睡觉的夜猫猫猫 22楼
07:08 是有家族遗传史吧,这么小太可怜了。我表弟他们家,就有好几个人都得糖尿病了,其中一个就是他堂姐的孩子,也才四岁,天天扎胰岛素,但是他姐姐还没有病…特别可怜。其实有这种病史想开了就不应该冒险要孩子了,坑了孩子… ------------------------------ 外甥奶奶是2型糖尿病,,也没想到小孩会得一型,到这个程度 ————————…… ----------------------------- 爸爸没有,只听说他奶奶和奶奶的一个姐妹有
@布笛椰子
23:07:06.0 我这次以前根本不知道糖尿病会这么严重,只感觉饮食需要控制而已 ————————————— 控制饮食难道还不要命,我是吃货!
@bluekaki 66楼
21:44 我爸就是一型。 胰岛素泵不是每个人都合适,而且血糖高的人,很容易感染,这种情况下每天都提心吊胆。因为要埋针,对于糖尿病人还是有一定风险的,就是感染。糖尿病人和普通人可是不一样的。我爸手指头一个小倒刺,导致差点截手指。被划破了一个很浅很浅的小口,其实都没发现怎么划的还是剐哪了,结果烂成了一个大洞。擦破一点皮,直接住了一个月的医院。 胰岛素泵,要在身体里埋针的,硬针和软针都有。硬针有时动作大会疼,但是固定比较好,软针痛感少,但是有时候会错位,或者弯起来叠住了,可能你都没发现,导致胰岛素没…… ----------------------------- @布笛椰子 82楼
23:05 握爪,太需要这种正能量了,不过你说的感染是指发病以后会容易小伤口感染是吗?我外甥从发病到现在已经三天了,这三天一直在重症病房里,医生嘴里也一直还没有跟我们多说什么,只说基本确定是1型然后说很多数据还在等报告,要等报告等报告,很多信息都是我们自己网上在查,越查心越凉 ------------------------------ 不要太悲观啦,好多病都是自己吓自己,多了解点糖尿病的知识没错,但是也不要太当回事了。好好照顾孩子,陪他开心的玩,不要带负面情绪给他,更不要在他面前哭。孩子虽然小,但是也会很敏感
愿孩子安康!
@布笛椰子
23:10:00 @君锁秋意 71楼
22:15 @布笛椰子 25楼
10:17:00 @爱睡觉的夜猫猫猫 22楼
07:08 是有家族遗传史吧,这么小太可怜了。我表弟他们家,就有好几个人都得糖尿病了,其中一个就是他堂姐的孩子,也才四岁,天天扎胰岛素,但是他姐姐还没有病…特别可怜。其实有这种病史想开了就不应该冒险要孩子了,坑了孩子… ————————————————— 可怜了,这么小。
@李保全是好人
23:10:00 @布笛椰子
23:07:06.0 我这次以前根本不知道糖尿病会这么严重,只感觉饮食需要控制而已 ————————————— 控制饮食难道还不要命,我是吃货! ————————————————— 是阿,世上唯有美食和爱不可辜负,这病好伤人。
有哪位大神可以解答一下,像我这种三个直系亲属有糖尿病的,如何预防啊,真的不想得这病啊。我奶奶50多岁得的,我爸40多得得,我现在28岁了是不是也快得了。我爷爷也有这个病,我初中的时候就去世了。
@种草机77
23:07:00 @种草机77 51楼
19:31:00 @种草机77 3楼
23:50 据我所知,没有.....连丹麦,美国这些发达国家都没有研究出来,怕打针疼的话,可以带胰岛素泵,就是要天天带,比较麻烦,尤其是对小孩子来说 ------------------------------ @君锁秋意 73楼
22:21 @布笛椰子 ————————————————— 好坚强的筒子,抱抱!
@君锁秋意
22:25:08 @bluekaki
21:44:00 我爸就是一型。 胰岛素泵不是每个人都合适,而且血糖高的人,很容易感染,这种情况下每天都提心吊胆。因为要埋针,对于糖尿病人还是有一定风险的,就是感染。糖尿病人和普通人可是不一样的。我爸手指头一个小倒刺,导致差点截手指。被划破了一个很浅很浅的小口,其实都没发现怎么划的还是剐哪了,结果烂成了一个大洞。擦破一点皮,直接住了一个月的医院。 胰岛素泵,...... ----------------------------- 没看懂,30是问什么??
@bluekaki
21:44 我爸就是一型。 胰岛素泵不是每个人都合适,而且血糖高的人,很容易感染,这种情况下每天都提心吊胆。因为要埋针,对于糖尿病人还是有一定风险的,就是感染。糖尿病人和普通人可是不一样的。我爸手指头一个小倒刺,导致差点截手指。被划破了一个很浅很浅的小口,其实都没发现怎么划的还是剐哪了,结果烂成了一个大洞。擦破一点皮,直接住了一个月的医院。 胰岛素泵,要在身体里埋针的,硬针和软针都有。硬针有时动作大会疼,但是固定比较好,软针痛感少,但是有时候会错位,或者弯起来叠住了,可能你都没发现,导致胰岛素没…… ----------------------------- @布笛椰子
23:05:52 握爪,太需要这种正能量了,不过你说的感染是指发病以后会容易小伤口感染是吗?我外甥从发病到现在已经三天了,这三天一直在重症病房里,医生嘴里也一直还没有跟我们多说什么,只说基本确定是1型然后说很多数据还在等报告,要等报告等报告,很多信息都是我们自己网上在查,越查心越凉 ----------------------------- 糖尿病人血糖高控制不住的期间,伤口不愈合,感染严重最后截肢什么的,非常常见。 所以对于需要开放的伤口,即使只有一毫米,也要非常重视和慎重。 我爸爸膝盖需要动微创手术,但是血糖一直不稳定,一直拖了2年了还没做成,因为血糖不稳定,术后就很大几率会出现感染,伤口不能愈合最后截肢。 控制好了就没什么问题了。不要太悲观了。
@种草机77 84楼
23:07 @种草机77
19:31:00 @种草机77 3楼
23:50 据我所知,没有.....连丹麦,美国这些发达国家都没有研究出来,怕打针疼的话,可以带胰岛素泵,就是要天天带,比较麻烦,尤其是对小孩子来说 ------------------------------ @君锁秋意 73楼
22:21 @布笛椰子 4楼
00:05 带这种泵会影响日常身体活动吗?真是觉得这么小小…… ----------------------------- 谢谢啦
@李保全是好人 93楼
23:16 有哪位大神可以解答一下,像我这种三个直系亲属有糖尿病的,如何预防啊,真的不想得这病啊。我奶奶50多岁得的,我爸40多得得,我现在28岁了是不是也快得了。我爷爷也有这个病,我初中的时候就去世了。 ----------------------------- 我外甥是咳嗽咳了一个多月,可能是这样引发的,不过具体病因医生说还在查,我觉得如果家族里有人有这个,那平时自己身体一定要好好注意,有什么毛病别拖太久
@布笛椰子 98楼
23:46 @李保全是好人 93楼
23:16 有哪位大神可以解答一下,像我这种三个直系亲属有糖尿病的,如何预防啊,真的不想得这病啊。我奶奶50多岁得的,我爸40多得得,我现在28岁了是不是也快得了。我爷爷也有这个病,我初中的时候就去世了。 ----------------------------- 我外甥是咳嗽咳了一个多月,可能是这样引发的,不过具体病因医生说还在查,我觉得如果家族里有人有这个,那平时自己身体一定要好好注意,有什么毛病别拖太久 [来自QQ浏览器] ----------------------------- 总的来说是遗传加后天的外部因素
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