为什么人容易碰到脏东西有些人买过东西要我把收款记录删掉

9月份复查脖子出了些问题,出現了肉眼可见的淋巴结不仅内部有血流信号(活性),而且就在最初生病时的原发部位当时紧张不已,老婆也陪着我担惊受怕

主治周主任让我别紧张,保持动态随访然后我爸妈过来,采集了我爸的淋巴细胞给我进行了输注

之后,我按照主治建议每周1次血常规检查,半月1次肝肾功检查每月1次彩超检查,三个月一次大检查保持着密切的动态随访,目前看脖子淋巴结应该属于炎症范畴问题不大。

前天周一我按照周主任通知,又回到肿瘤医院做移植半年后的复查,做了彩超、增强CT、骨穿、淋巴细胞回输等一系列检查

今天早仩增强CT出了结果,显示左肺出现了8mm的结节刚才主治看了片子,觉得看形态不会是复发应该和感染有关,让我别担心继续动态随访就鈳以。

目前还没有啥大问题近小半年一直按照周主任要求,每天口服化疗药维持治疗

之前医生给了两种维持方案:一是西达本胺+甲氨蝶呤,价格高昂但副作用小(西达本胺是针对外周T淋巴瘤的靶向药官方价8000/盒,一月两盒);二是巯嘌呤+甲氨蝶呤价格低但副作用大。

個人感觉第一种方案太贵就选择了第二种维持方案,同时辅以贞芪扶正、水飞蓟宾等保护性药物

目前看副作用不算大,除了偶尔有点反胃和腹胀一切还好。

近三个月也发生了很多大事。

上个月月亮复发了。他自体移植一年一个月做检查时,偶然发现锁骨窝和纵膈里出现了淋巴肿瘤

因为我之前治疗一直参考他,他的复发让我一下子紧张了起来

他微信跟我说你怕个鸡儿,每个人同病不同命他故作欢快的说自己要加入豆豆、老邹他们异体移植的队伍了。他让我多和木鱼聊聊木鱼自体移植至今已三年,一切正常

之后月亮开始搞众筹,到处筹钱治疗他昨天说,再有十几天他就又要进移植仓了这次他爸爸给他做供者。

上个月首富离开了。首富在苏大一附院洎费了200万依然没有保住命。

首富是媳妇儿怀孕不久后突然生病的,现在女儿才出生几个月可怜一下子撒手,撇下了孤儿寡母

在这裏,我不得不提一句首富所在的苏大一附院苏州大学第一附属医院确实是国内治疗血液病很好的医院,那里救治了无数病人但是,我鈈得不怀疑苏大一附院的部分医生人品很有问题。

小林的异体移植就是在苏大一附院做的小林家境很好,父母在南方开厂子治病期間,主治收过他家超过六位数的红包但是复发后,他就被主治医生放弃治疗“赶离”了医院。

小林后来在群里吐槽过苏大一附院说現在生着病没精力,等以后治好了要回去起诉他们。

另外苏大一附院还有一个宏慈分院,首富经常说自己就是在这里被坑了

首富被主治安排在了这个宏慈分院,这里收费巨贵医生技术有限。首富最后一次在群里就是吐槽在医院已经自费了190多万,然而情况越来越糟。

希望以上可以给看到的血液病病友一个参考。

注:2019年11月14日确诊为t淋巴母细胞淋巴瘤 IV期

今年28岁结婚刚满一年,和妻子彼此深深的相愛着我们正在备孕。

时光倒退一年半2018年的5月中下旬,当时和妻子还在恋爱中老丈人身体一直不好,而丈母娘突然低烧半个月最后查出结肠癌晚期多发转移,妻子一度崩溃日日以泪洗面。10月14日我和妻子举办了婚礼。12月上旬丈母娘去世。那六个多月我陪着妻子喥过了最昏暗、最艰难的时光。

结婚那天我在台上对妻子说:以后我要做你的骑士,你是我的公主我会永远永远的爱护你守护你。

我從未曾想到:最先出问题的不是柔弱的公主而是我这个发誓永远守护她的骑士……

婚后,我们相濡以沫互相体贴,妻子曾无数次对我說她说老公遇到你真幸运,就好像自己被命运推进了深渊你的出现,给了我光芒她还喜欢哼唱“you are my sunshine”的歌调。

婚后这一年妻子渐渐從失去母亲的阴霾中一点一点的走了出来,她是一个温柔、善良又要强的女孩子我们的生活虽平凡却真的幸福。

两个月前我突然牙疼,牵扯左侧咬肌、耳根和头部神级疼痛通宵睡不着,遵照医嘱吃了阿莫西林和甲硝锉大半个月都没好转,然后十一假期的最后一天,老婆逼着我去拔了智齿

拔完智齿的第二天,牙不疼了但是早晨突然感觉喘不上气,然后剧烈的咳嗽然后没两天咽喉就肿了起来,吞咽有点困难而且很容易口渴,需要喝很多水

期间先是在单位医务室开了罗红霉素和鲜竹沥,服用一周无效后妻子又陪我去医院检查,医生开了阿莫西林咀嚼片和川贝琵笆膏服用一周依然无效,医生又怀疑是过敏性原因开了抗过敏的药,吃了几天依然不见好转

湔天(周五)早上,开车和单位科室李科长一起上班李科长是我进入现单位的直系领导,数年来我们一直并肩作战他于我如师亦如友。

我向他吐槽说一个破咳凑吃这么久药都不见好,脖子上淋巴居然肿起来了李科长摸了摸我脖子,他隐约觉得情况不太对就让我别仩班了,赶紧去医院再检查检查

和妻子通电话后,妻子立刻请了假陪我去医院当天耳鼻喉科主任坐诊,他摸了摸颈部肿块觉得情况不恏就立刻安排做彩超和CT检查,结果出来后他立刻安排我转胸外科办住院住下然后进一步检查。

昨天做了加强CT最后的结论是:前纵隔巨型肿瘤,疑似胸腺瘤大小有两个拳头大,压迫着气管和食管导致呼吸和进食困难肿瘤还包裹住了血管和心脏,导致手术难度巨大後续需要进一步穿刺活检确定性质。

住院这两天我从一开始有点懵,到逐渐放平了心态我自认为个人心理素质一直很好,自小性子里僦有点文人风骨的清高孤傲大灾大难面前还能够平淡处之。

学生时代曾幻想过如果有一天自己像影视剧里那样得了绝症,那就谁也不告诉给父母留下一封告别信,告诉他们儿子浪迹天涯去了然后一个人背着旅行包四处流浪,去看看祖国大江南北的山川湖海最后静靜的躺在海角天涯的某个僻静处沉沉睡去。

可是如今时过境迁,才发现当一个人心中有了牵绊人终究难以洒脱。妻子和亲人真的是无鈳逃脱的软肋

结果出来后,妻子哭了无数次她既心疼和为我难过,又悲哀于命运的不公让她再次坠入深渊,她说如果我有什么人容噫碰到脏东西事她也不要活了。我努力的安慰她告诉她我这么年轻、心态又好,加之该类肿瘤治愈可能性高她看到了一些希望,也稍微宽心些许

记得第一天刚诊断出疑似结果时,她立刻忍不住崩溃的哭了我抱着她,有点心酸的对她说对不起是我拖累了你。她说伱别说对不起夫妻之间哪有什么人容易碰到脏东西拖累,我会一直陪着你照顾你

夜深人静的时候,我静静躺在病床上想到白天妻子痛苦而隐忍的柔弱的身影,内心就充满了自责和难过

开始时,我设想了最坏的结果我想如果肿瘤真的恶性程度高,医生判了死刑那峩就和妻子办理离婚,然后留下书信把攒下的家底给妻子和父母分一下,然后孤身一人一走了之从此消失。希望他们能忘了我从新開始,一切向前看

但转而我又担心,担心妻子经历这么多打击她如果承受不住怎么办,又或者以后她遇人不淑那个男人对她不好怎麼办。再者父母双亲人到老年,却突经丧子之痛他们承受得了吗?唉越想越觉得悲哀、纠结又无奈。

思量片刻我突然感到既气且笑,忍不住狠狠自嘲了一番:XX想你从小被家人逼着熟读了多少名著典籍,看了多少大部头和名人传记你从来自诩轻狂少年、孤高浪子,一个还没有最终盖棺定论的破病就这般纠结这还是你吗?

癌症一定会死吗你振作起来鼓足勇气,把这破病克服过去还需要纠结个屁!你的爱人凭什么人容易碰到脏东西要别人去替你守护?你的父母凭什么人容易碰到脏东西要让他们因为你而经历绝望和痛苦?

那一刻我躺在病床上,内心突然有种无与伦比的坚定我决心振作起最大的勇气,咬紧牙关无论结果有多坏,无论未来经历怎样的折磨和痛苦我都要直面迎战有生以来遇到的最大的敌人!

接下来这两天,妻子忙前忙后陪着我一起做检查,尽力照顾着我她状态一直不好,我反而表现的坚定和乐观一直劝慰着她。检查时遇到的其他病友都很友善大家聊起天,都会安慰她会没事的让她放宽心。

我和父毋亲通了电话告诉他们我的情况,母亲人在外地从记事起就一向坚定从容有点女强人的她,电话里居然有了一丝慌乱她立刻定了回镓的票,告诉我明天到家

我的姐姐和姐夫在福建,这两天正感冒住院知道我的事情,立刻给我支付宝转过来一笔钱并一直打电话询問和劝慰我。

昨天和今天探望的亲戚来了几波人,李科长来看了我三次告诉我单位的事情不需要我担心,请假等各种手续周一时他會帮我办理,这位如师如友的领导从我工作以来就对我照顾有加,我的心里充满了感激

这两天我和妻子也查了很多资料,肿瘤从来不昰不可战胜的良性肿瘤只要能手术切除,存活几率很大即使是恶性的胸腺瘤,医学统计五年存活期也有25%的概率我这么年轻,而且峩身体和心里素质也较好我坚定的相信,我一定可以克服一切、度过难关!

为了那些爱我和我爱的人滚蛋吧,肿瘤君!

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下午时知乎上一位北京的老乡前辈,通过私信和电话给了我很大的建议帮助,真的太感谢了计划这两天办好转院手续僦出发去北京了。会努力走下去的

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昨天、今天一切都好,入院时心率一直维持110-120降不下来今天也逐渐恢复到80-100の间没什么人容易碰到脏东西问题。体重没有继续降低排便等等也正常点了,不过呼吸和饮食还是不怎么好

目前所在的地方三甲医院,医生觉得做穿刺也存在风险怕碰到血管,医生的态度总让我有点质疑这个医院的技术水平今天计划办好所有的转院相关手续,已经萣好了明天下午去北京的高铁和住宿相关相信一切都会好起来的。

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昨天早上向负责的医生提出转院醫生告知流程需要三天左右,需要省医院专家会诊然后出需要转院的说明等等。医生表示手续可以家属代办人可以先去北京。

昨天下午同学、朋友、前同事还有单位人事科、同科室领导同事都过来探望,单位主管领导也电话询问关切了很多让我别担心工作、安心养疒。

晚上时同时期考入单位的两个小伙伴不知道怎么知道了消息,下班后非要跑过来探望我并尽力想给我一些帮助。唉真的感激你們。

说实话这几天心里真的感受到了很多人情的温暖。

今天出发去北京感觉身体状态一般,咽喉肿痛咳嗽不止。不知道为什么人容噫碰到脏东西近来特别干渴一直喝很多水,晚上会起来上很多次厕所但是还是总觉得口渴。

刚才在候车厅老婆有点担忧的问老公你紟天是不是心情不好啊?我赶忙笑着对她说怎么会就是喉咙痛不太想说话,你看我不是生龙活虎的嘛放心吧傻子。

此刻我正坐在高鐵上,旁边坐着的是我的母亲和老婆——这个世界上最最爱我、我也深深爱着的两个人

窗外的阳光暖洋洋的,阳光照耀下飞驰而过一座座高楼和大片大片的荒野。此刻的内心感觉很平静很平静就这样静静的躺着,时光不老岁月恬淡。

此去北京我会怀揣着所有的关惢和祝愿,我不会辜负这个温暖而美好的世界

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昨天到达北京后在中国医学科学院肿瘤医院附近的公寓住丅,今天白天去挂号普通号、特需号各种挂不上。十分感谢知乎上结识的方哥 对我提供的帮助帮忙联系了朋友,恩情重如山以后有機会定当报答。

医院的Q大夫看过检查的资料说由于肿瘤压迫心脏和大血管,中国医学科学院肿瘤医院是专科医院没有心血管科室,不利于开展这个手术建议我转院到综合性医院,他帮我联系了中山医院的大夫在这也真的谢谢了。

中山医院的大夫看了传过去的电子片孓说恶性的可能性大,而且觉得可能做不了手术需要穿刺然后化疗。

临近中午亲戚发动关系联系了很多医院,朝阳医院、301、北京协囷医院等我和老婆、母亲跑完一趟朝阳医院,我已累得气踹嘘嘘我也感觉到最近这段时间自己身体素质确实差了很多,太容易疲倦了

朝阳医院的医生建议我听从医生安排去上海,现阶段不可病急乱投医选择一家合适的医院,然后别折腾以免带来负作用

舅舅打电话過来,说托了朋友三天内安排301住院。我电话里说别麻烦了舅舅,我真不想因为我一个病让你们都这么慌乱电话里舅舅的声音有点难過,他说我们都是一家人你就跟我自己的孩子一样。他又故作轻松的说:你放宽心没事咱们家人身体都好的狠,你就当趁这个机会休息休息

我和老婆、母亲坐在朝阳医院门前广场,我们商量了一下最终决定不再到处跑各个医院了,我们决定去上海

中午时小姨的朋伖从通州赶来,一起吃饭时他不停劝慰我们,并努力提供一些帮助谢谢这位叔叔。

其实这两天感觉多了一些感悟,原来疾病面前朂可怕的从来不是病痛和生与死,而是你看着周围你深深爱着的人,因为一丁点可能的好的消息而欣喜和满怀希望又因为一些不好的消息而失望和压抑悲伤,心中的难过和愧疚感比疾病还让人沉重、让人喘不过气来。

母亲在公租房的厨房给我煮粥老婆出去收拾东西叻。我一个人躺在床上老爸打了电话过来。

这个一向有点沉默的老头子压抑着悲伤,有一搭没一搭的安慰着我叮嘱我好好吃饭。电話结束的时候我说爸我挂了,你放心吧没事儿的。电话那头老爸哽咽的说好在电话挂断的瞬间,我听到电话那头传来父亲终于压抑不住的痛哭声。

我对着黑屏了的手机屏幕终于忍不住落下了眼泪。

下午定了去上海的票此刻正躺在卧铺上,对面是个可爱的上海老頭儿说起话来挺有意思,我俩有一搭没一搭聊了会天

这两天母亲一直在联系亲人朋友,老婆状态好了很多她只有一有空闲,就不停查询各种资料并加入病友群和病友咨询、交流。有病友推荐上海胸科医院老婆说只要有希望都不能放弃,都要去看看这个美好的女駭子,现在真的坚定又勇敢

此去上海,希望一切顺利只要有他们在,我就会一如既往的坚定、无畏和勇敢

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昨天没有更新,因为实在太累了

昨天早上到达上海,身体状况不是很好咽喉肿痛、腹胀吃不下东西,偶尔还会头部三叉神经痛牽扯牙痛走一会儿就要坐下休息。

先是被亲戚要求去了上海胸科医院然后又去了上海中山医院,两边的大夫看了片子结论基本一致:有三种可能,一者是畸胎瘤生殖细胞导致;二者是胸腺瘤;三者是淋巴瘤。前两种情况需要看有没有手术机会第三种可能就需要放囮疗治疗。

私下问了问熟识的医生医生说感觉淋巴瘤晚期可能性大,网上查了很多淋巴瘤没有良性,其实就是淋巴癌但没那么恐怖。

期间和方哥电话沟通了很多关于医院选择和治疗等等,方哥一如既往的为我考虑谢谢您了兄长。

下午在中山医院办了住院暂时不住院只做检查,抽了七管血近两个月,抽血抽的胳膊一直乌青乌青的

不好的事情是,下午那会儿又感觉三叉神经痛牵扯牙痛痛的站鈈起来,老妈摸我头发现头部有一个无名指肚大小的肿包,在头皮下鼓鼓的感觉挺吓人。

去询问医生医生没有说什么人容易碰到脏東西,就说等穿刺活检结果出来再说

个人分析,可能是淋巴瘤转移导致胸部纵隔巨大肿瘤和头部肿块,头部肿块压迫着神经才会导致我从一开始(两个月前)就一直牙疼也治不好。

最近我一直絮絮叨叨念叨想喝冰可乐、冰雪碧吃西瓜,昨天中午老妈去买了一个大西瓜一直食欲不振的我幸福的吃了不少。

以前没病的时候我特别喜欢喝冰镇碳酸饮料,冰箱里从没缺过那时老妈和老婆也就是劝我少喝点。自从生病后他俩就视可乐雪碧为洪水猛兽,坚决不让我喝昨晚上到住处我又念叨,他们架不住就出去给我买了瓶不含糖的什麼人容易碰到脏东西网红饮料元气水,冷藏的味道感觉比冰可乐差远了,不过好歹满足了一下不健康的口腹之欲

昨天晚上从医院出来找了住的地方。李科长打来电话他保持着每天一个电话的频率,关切我的情况我告诉他还在检查,等结果出来会尽快告诉他

晚上吃叻点东西后,我就躺下了迷迷糊糊的一会睡一会醒,手心、头部发烫身体很难受。

老妈一直给我按摩和揉搓身体老婆给我打热水泡腳,后来半睡半醒的睡过去了半夜起来喝了很多次水,喉咙还是干疼

此刻正躺在床上,医生安排今天上午八点半穿刺活检好像一周の后才会出结果。

姐姐这两天也要过来计划等结果这一周让老妈、老婆他们在上海到处逛逛散散心,我自己在住处躺着歇歇希望这一周平安顺遂,不给家人添麻烦

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昨天上午九点左右到医院做了颈部淋巴肿块的穿刺和加急活检。

去做穿刺活检之前知乎查资料说会通过胸腔镜穿刺,检查持续20分钟干呕疼痛到无法忍受。

到了医院郑大夫带着去活检室,从一栋楼到另一栋樓走过了好多弄堂郑大夫看起来很年轻,询问后告诉我们他是89年的是从南方的中山医院过来交流学习的。

一路上他问了很多身体上的問题又告诉我别走太快别剧烈运动,我告诉他我没事儿医生你瞅我不是和正常人一样。

到了活检室郑医生和老婆在门外等着,我按照医生要求躺下医生在我脖子上鼓捣了一会儿,就告诉我起来吧我吃惊的问结束了?医生说结束了

我出来后对郑医生说居然这么快,我都没感觉到任何感觉

我说我们走吧,郑医生说别这好歹是个手术,你媳妇儿先到另外一栋楼去送检测样本你先坐这儿休息会儿。不然出血了就麻烦了

我只能乖乖坐着等,媳妇儿去送样本了郑医生在旁边开始打电话,他电话里让病房那边的护工推个轮椅过来說这边有个做穿刺活检的病人需要推回去。

他挂了电话我赶忙和他说:郑医生,我没事儿啊你看我这活蹦乱跳的,哪儿需要啥轮椅咱们直接走回去吧。

郑医生依然不许又等了快十分钟,我又说咱们走回去吧我啥感觉都没。郑医生估计也等不耐烦了就说那你路上赱慢点,然后我俩溜达着回了病房区

穿刺检查,第二天下午会出一个模糊报告七天后会出正式报告,主治的顾大夫告诉我说这七天,你颈部的淋巴肿会一直压迫咽喉不舒服但是病理结果没出来我们没有办法给你任何治疗,你只能先忍着

我说好嘞没问题,你们也费惢了

中午那会儿就办理了出院,回到住处准备这几天慢慢等结果

晚上出去溜达,没忍住买了瓶可乐喝了老婆和母亲也没有埋怨我。這两天逼着自己尽量多吃东西让自己的状态好起来,努力吃鸡蛋、吃粥、喝酸奶、吃各种水果结果每次晚上肚子都涨的不行。晚上老媽给我按摩身体老婆给我端泡脚水揉肚子。

我对母亲和老婆说最近你们伺候我我好像享受了帝王一般的待遇。她俩开玩笑说等我好了要等着我来伺候她们。我说那没问题

昨天下午在住处休息了半天,晚上依然睡不好失眠,喝很多水然后起来频繁解手幻想医生能開点安眠药睡个好觉就好了。

今天上午计划拉着母亲和老婆出去溜达溜达让他们放松一下。

这两天心态很好母亲和老婆的心态也不错。知乎的评论空闲时我每一条都仔细看了,谢谢天南海北所有的朋友我会背负希望,努力前行谢谢你们了!

这两天的更新内容,有點像流水账了最近几天,可能不会再每天更新等最终的结果出来,我会在知乎上告诉大家谢谢每一位朋友的鼓励和关心。

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刚说完不更新了没想到就有新的情况了。

昨天穿刺做完后领取凭证上说今天8:00-17:00可以领取初步检查结果。老婆┅直说今天上午去我就拦着她,我说等到下午四五点再去吧哪儿有那么着急,大家都太累了好好歇半天。

我不愿意上午领取结果昰因为如果情况真的不是很好,我希望能留住这一天等待的时光让两个劳累数天的爱人好好歇一歇。好歹有那么半天、一天时间,让夶家是心怀希望的

上午我一直念叨要出去逛逛,老妈说她要去买菜不陪我俩逛了。

于是我就和老婆出门了我们手挽着手漫无目的在弄堂里闲逛,我们闲聊着天时光好像突然回到了从前,我们是那般淡然从容一切岁月静好。

逛了一大圈回来后我有点疲倦,躺回床仩后老婆也歇了一会儿。她说想要出去买点面包我说好的去吧老婆。

结果半小时后她步履匆匆推门进来,她手里拿着两张单据脸銫不是太好。她说老公化验结果我领回来了。

我有点生气的说不是让下午再领吗她说我就是想着越早知道情况,对你下一步治病越好我不想耽误了。

我拿过化验单上面写着“小细胞恶性肿瘤,建议进一步免疫组化检查”我俩手机查了一下相关信息。

刚好母亲此刻吔回来了她知道化验单领回来,也凑过来看看了化验单的描述,她脸色瞬间变得有点暗淡

母亲轻声对我俩说着没事没事,做个手术僦好了然后她红着眼睛,借着打电话转身又出去了

老婆拿着化验单,她说去找医生看看顺便缴纳一下下一步化验的钱。我说我陪你她说老公你躺下歇着吧,我自己去

两个人都出去了,我一个人躺在床上心里一下子空落落的。

上午时大家还一片乐观,说着希望昰畸胎瘤手术切除就好了。

母亲还乐呵呵说去菜市场买菜中午做好吃的老婆陪着我,我们手拉着手有说有笑地在街上溜达我们还感慨上海今天的阳光是多么明媚啊,上海的风又是那么的温柔

可是,片刻间大家努力维持的幸福就这样崩溃和破碎了。心里有一丝难过为什么人容易碰到脏东西短暂的幸福,都变得那么奢侈……

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刚才两个人都出去了我一个人躺在床上,心情伍味杂陈由难过到坦然,由坦然到坚定我坚信,为了我的爱人不管这个病到底怎么个情况,我一定会克服的毕竟,老子就是这么強大!

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老婆听一个病友说龙华寺许愿很灵所以昨天上午,我们三个去了龙华寺

龙华寺许愿的人很多,峩许愿上香后身体有点疲惫就坐在花台边休息,母亲和老婆两个人绕着龙华塔一遍一遍的许愿祈福

昨天阳光很好,龙华寺烧香拜佛的囚很多人们都一脸虔诚,我静静的坐着心想要是佛祖真的在天有灵,让大家都实现愿望可好…

后来老婆和母亲进龙华寺里了我着急仩厕所,就去了旁边的龙华烈士陵园

在烈士陵园的长椅上坐着休息的时候,看到斜对面坐着一对儿年迈的老夫妻两个人相互依偎着,囿说有笑的在看手里的pad多么幸福的样子。

那一瞬间我忍不住想,要是将来有一天我和老婆也像他们这样多好。忍不住羡慕的盯着老爺爷老奶奶看了半天

晚上的时候,老婆说有一个叫沐沐的知乎网友加她微信是个正在上大二的女孩子,女孩子鼓励她并给她发红包還让她给一个收款二维码,想帮忙给我们筹点钱

我和老婆说,咱们还没有到那一步我们工作这几年手里还有一点钱,母亲也在计划着賣老家的房子亲戚也帮我们凑了一些,我们的经济情况短期内肯定能负担得起,我们不会给别人添麻烦等真到了未来某一天,我们嫃的因为这个破疾病家里到了山穷水尽的地步,我们会开一个水滴筹的但不是现在。

在此谢谢这些鼓励我们和想帮助我们的朋友了嫃的谢谢你们!

最近两天身体状态还好,但是喉咙肿得更厉害了我和老婆开玩笑说,我现在真是被疾病紧紧掐住了命运的咽喉

最近两忝我强迫自己多走走,万一后续治疗起来可能我只能每天卧病在床了。这几天我微信运动步数都在七八千左右吃饭胃口也可以。碳酸飲料真的不会再碰了为了爱人。

今天早上溜达回来正准备吃饭,突然三叉神经痛牵扯牙疼疼的我坐不起来。我在床上躺着忍了十汾钟终于疼痛褪去,看着母亲和老婆担心的神色我反而忍不住笑了,我告诉她们没事儿我在心里对自己说:那些杀不死我的,终会让峩更加强大!

今天又是一个崭新的一天。

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昨天状态很差本来昨天早上起来还好好的,但是吃过早饭僦开始头部三叉神经牵扯耳根、腮帮、牙齿疼痛,痛的十分难忍

右半边脸持续性疼痛,左半边脸间歇性疼痛头上的神经突突突的跳,這头好像不是我自己的一样

本来以为会和之前一样,忍一会儿就好了没想到一痛就痛了整整一天一夜。比较之下咽喉肿痛、吞咽困難、颈部淋巴结肿大啥的反而不那么让我难受了。

母亲和老婆看着我萎靡的样子既心疼又难过我尽量表现的平静,拉着他们在外面溜达不让他们担心。

昨天单位唯二知道我情况的同龄小伙伴期中一个打来电话询问病情。

他问我大师检查结果怎么样了(在单位同龄人裏,我的外号就是“大师”)我告诉了他初步检查的结果,他有点震惊又有点担心他故作镇定宽慰我,我说没事儿帆司机(他外号)我好着呢,等着几个月后我回去咱们继续约

他和我聊了一会儿,小心翼翼地说大师你有啥需要可以和我说啊我结婚准备了一笔钱,目前也用不上你看你需要的话告诉我。

那一瞬间我又好笑又感动这个88年的钻石王老五,吉林大学本硕相貌端正,家里条件很好但昰因为性格温厚不讨女孩子喜欢,工作几年来终身大事一直没有着落。工作期间他曾多次为和相亲对象怎么相处而私下讨教我。

我说沒事儿没事儿帆司机真有需要我会和你说,目前不需要的

这个性格敦厚缺乏恋爱经验的兄弟,祝你早日找到自己的幸福啊

昨夜一夜沒睡好,因为牙疼头疼怎么躺都不舒服早上起来这会儿好了一些。明天才能出最终检查结果这七天的等待,真的十分煎熬身体的不良反应越来越厉害,有点想问问医生我能不能先吃点布洛芬镇痛。

姐姐在家里那边帮我办好了医保和转院等手续昨夜出发,今天到上海找我们我的亲姐姐啊,到家没几天就又留下孩子和老公奔波来照顾我…

其实我特想念我的小外甥,有时候觉得就和我自己的孩子一樣那个胖乎乎的小子。

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昨天晚上时中山医院的顾大夫打来电话,告知免疫组化结果已出确诊为t淋巴毋细胞淋巴瘤,他说这种病恶性程度高、预后差、发展迅猛不能耽误,让我们第二天一早挂血液科门诊尽快转血液科住院。

第二天一早挂了血液科Z大夫的专家门诊,Z大夫是一位温柔的阿姨她态度很和蔼,看过检查资料后她说情况比较凶险严重,一刻也不能耽误僦立刻帮忙联系床位,然而中山医院没有床位她又帮忙联系了分院的床位。

我和老婆、母亲还有姐姐赶忙打车来到了复旦大学附属中山醫院徐汇医院(徐汇中心医院)医生帮忙建档立卡,并安排办理了住院

我们到时是上午十一点多,床位下午才能空出来医院安排了佷多检查,彩超、心超、心电图、加强ct、骨穿刺等等忙碌一下午都做完了。

期间医生说怕运动过度有意外非要让上轮椅,于是我姐姐輪椅推着我老婆和母亲一左一右保驾护航,颇让我有些脸红不好意思

明天早上还安排了pet —Ct,预计最迟后天就可以安排放化疗治疗了

徐汇医院的医生和护士人都挺不错,小姐姐们说起话来吴奴软语目前整体状况良好。唯一的一个小插曲是医生说放化疗可能会影响后續要孩子,为此我看到老婆在偷偷的抹眼泪……

目前,在医院住着除了病房拥挤一点外其他都好。目前家人和我都心情平静、心态乐觀我会积极配合医生开展第一个疗程的放化疗。

下一步我会努力背负着诸多期许和祝福,勇敢的踏出一条奔向美好未来的康庄大道峩依然乐观的相信,未来一切都会更好!就酱~

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上午那会儿医院调整病房,病房一下子宽敞了好多

医苼说,今天下午就正式开始放化疗了

血液科的boss X主任面诊后,给确定了治疗方案方案和瑞金医院的是通用的。主治的J大夫是个态度极认嫃、有责任心的小姐姐交代了很多注意事项,管床的D护士有点雷厉风行颇有一个顶仨的架势。说真的感觉徐汇医院的医生们人都很恏。

老妈和老婆忙前忙后照顾我老姐说放化疗会很痛苦,老弟你要顶住啊。我说放心吧你也不看看你老弟是谁,我什么人容易碰到髒东西时候怕过

中途医生过来询问意见,说有一款涉及心脏的同类型进口自费药和普通药问如何选择(价格差别巨大,风险也不同)围着我的三个女人异口同声的说选好的。

我苦笑了一下说也不征询我的意见吗?J医生笑着说现在家属说了算

唉,家里经济也不宽裕啊我其实挺能抗痛苦的…

老婆私下和我说,以后抗癌成功了咱们要出本书!我说好嘞,那咱们最近可以先想想名字

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昨天晚上开始放化疗,先是脱光下面裤子(面对两个护士小姐姐的全裸羞耻…)在大腿根部内测股穿刺,插入一根输液管然后开始了各种药水的输液。

今天上午pet-Ct结果出来医生说除了纵隔和头部,身体里也有不少不过情况大差不差,放化疗后应该就能控制住

医生还说,心脏原本有拳头大小结果被纵隔肿瘤挤压到非常小的空间,之前求医等待那几天其实挺凶险的幸好没怎么耽搁及時住院,不然稍不注意就会有猝死的风险

然后我突然回想起来,做穿刺活检等待那七天有两天晚上睡觉,就感觉头部发烫、意识模糊洏且有点发癔症、莫名呓语然后有好几次好像要昏睡过去,好在全靠意识强撑着没睡死过去当时要是昏睡过去是不是就真的猝死了?想一想真的挺后怕的……

昨天开始身上插上了管子很不方便,不论是股穿刺还是大小便等等,一下子经历了很多羞于启齿的事情……恏在医生护士和病友们似乎早就习以为常、无比淡定反而好像是我这个大男人有点脸皮薄了…

唉,想我人生前28年从来潇潇洒洒、体体媔面,一朝身卧病榻尊严什么人容易碰到脏东西的都丢掉了,一下子活的像一条溺水的拼命挣扎求生的野狗……

这两天母亲努力伺候我嘚饮食变着法想给我补营养,曾经一直生活节约的她现在给我买东西花钱毫不吝惜,上海的物价不低徐汇医院又在市中心,东西真昰贵的离谱我拦不住她买,可惜我能吃的又很有限

我看得出来,母亲心里始终憋着一股子劲女性本弱、为母则刚,她一定要救自己兒子唉,这个性子掘强的女人爱你也心疼你……

这两天最辛苦的,要数老婆了有很多事情别人做不了只有她能做,医生要求多喝水排毒同时每天统计排尿量,我身上插着管子自己一动手,输液管就回血……

所以全靠老婆给我接尿统计排尿量她还要关注着输液袋,一旦一袋液体输完马上要叫护士换下一袋夜晚长期的煎熬……诸如此类等等……

我们两个越来越像一对患难夫妻,在暴风雨汹涌的海媔上迎着风浪互相拥抱着,努力撑着一条归家的小船……我偷偷在想可能下半辈子,我要给她做牛做马才能报答她了吧……

由于免疫仂极度低下医生要求未来很长一段时间,都要特别注意不能感染这两天戴口罩,吃饭餐具消毒饭前饭后漱口,生活的小心翼翼

连帶着手机也不怎么碰了,其实知乎所有的留言和私信我有时间逐一都看了,但是目前实在无法及时回复私信回头都会再回复的,请多包涵了

有什么人容易碰到脏东西最新情况,也会及时更新的谢谢各位的关心。谢谢

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医生给我采取了ab方案,从15号开始化疗连续化疗5天,然后20号出院目前在医院旁找了个公寓静养,按照医生要求等到25号再回医院继续化疗。

住院化疗5天检查和化疗费用4万多,报销后费用近3万化疗过程出了一些副作用,比如耳鸣、心悸、失眠、食欲不振、腹胀不消食等等不过头部和脖颈肿块很快消失了,医生说我对放化疗比较敏感这是好事,但是要喝很多水以防肿瘤溶解症。

昨晚上一点多心率维持120-140降低不下来,浑身发烫心悸、心慌,十分难受

忍到了凌晨四点,母亲发现了我的异常母亲和老婆连忙叫来姐姐姐夫,推着轮椅送我去急诊依靠吸氧心率降低到100左右,然而医生对这个问题也说不出所以来做了心电图和血常规检查,没有异常医生让继续回去观察。

回到住处惢率很快又回到130-140,心悸心慌老婆通过病友群知道可以开一种叫倍他乐克的药控制心率,马上和姐姐又去医院开药好歹吃了药控制住了。

下午时又突然拉肚子最近肠胃一直不太好,吃的比较杂水果吃的比较多,可能因此导致了拉肚子

这段时间努力的保护自己,告诫洎己不能感染生活比较无聊琐碎,家人心态还是好的他们无微不至的照顾着我,爱他们

超级希望,能回到生病之前的生活

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今天又回到医院化疗。早上称体重发现现在比月初,足足瘦了16斤媳妇儿故作玩笑的说就当减肥了,瘦了连人嘟变帅了点

之后医生让做了血常规、心超、胸部ct和头部核磁共振等一系列检查,要评估一下身体指标情况

下午时,医生过来说了一個好消息和一个坏消息。

坏消息是心脏功能有点异常之前化疗中已经使用了保护心脏的脂质体(自费进口药很贵),但是心脏还是有些問题如果后续随着化疗毒素累积,心脏问题加重化疗方案可能会没法继续了。不过未来谁知道呢这个问题当前还算可以接受。

医生叒说了好消息好消息是,之前化疗了5天现在根据胸片,纵隔里17.5公分的肿瘤已经完全溶解消失了这个事情,连医生都表示大为惊叹驚叹化疗效果如此不可思议。

纵隔肿瘤消失说明身体肿瘤对化疗很敏感。有很多病友因为对化疗不敏感需要一直化疗很多疗程逐步控淛,最后在化疗过程中不慎发生感染或者复发失去了生命。

我这种情况如果顺利的话,化疗半年以内身体可能就达标了,就可以申請骨髓移植了骨髓移植如果匹配成功,后期也不排异就算治愈可以继续活下去了。

听到这个消息我和老婆还有母亲都深受鼓舞,我們既受鼓舞又进一步坚定了信心我忍不住发了个朋友圈庆祝了一下。

发完朋友圈微信和电话一下子就好像要爆炸一样,很多不知道我苼病的领导、同事、朋友等等都过来询问还有很多人发了红包要我一定收下。

打完化疗药水后我一一回信回电,谢谢他们的鼓励和支歭但语言是苍白的,我心中的感激无法用语言表达。

说真的我深知世上锦上添花易、雪中送炭难。生病以来我始终保持着乐观和堅定的心态,但是乐观并不是摒弃理性的盲目傻乐呵医学上说,t淋母癌的平均生存周期是1年10个月t淋母癌IV期的五年生存率为35%,治愈这个疾病报销后花费普遍在50-100万甚至更多……这一串冰凉的数字,有时让我觉得头顶刺目的医疗灯,都萦绕着一丝阴暗的冰凉感…

在我人生跌入深渊、最最昏暗的当下出现在我周围的每一个人,你们每一句真诚的关怀和鼓励都好像我生命里的一道光,照进了我的生命成為我继续前进、我勇敢活下去的一丝丝希望…

谢谢你们,你们每一个人我都在心里铭记…谢谢。

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这两天囮疗+打激素身体感觉还好,就是感到十分虚弱稍一动弹就心率加快、气喘吁吁。

昨天收到了单位所在党支部的捐款我是支部支委之┅,几年来和支部书记春光哥、支委杨姐并肩作战我们一向交好。他们一知道我的情况就紧急组织捐款,昨晚上电话安慰和鼓励我讓我不要有心理压力,万分感激你们也谢谢挂念我的可亲可敬的领导、同事和小伙伴。

机关党委和党支部的联合慰问信

另外我还知道了很多同期工作的其他单位的小伙伴,也联系了春光哥通过我们支部捐款给我唉,既惊讶又感动心中的感情不知道怎么表达了。

我很想对着捐款名单一一电话或者微信过去道谢奈何身体条件不允许。只能心里默默记下以后有机会了一定道谢和报答。

晚上时好兄弟通哥打来电话,没说两句我就气喘吁吁累的不行然后就匆忙挂了电话。

他立刻通过微信发来信息语气有点急,他说你现在的情况手機交给楠楠(我老婆)别拿着了,不管重要的不重要的电话能不接就别接,顾好身体我回复说好。

最近的情况有点流水账了但是我嫃的每天都感到自己被巨大的温暖和幸福包裹着,我的身边有陪伴着我无微不至、呵护备至的爱人我的身后有那么多关心我鼓励我的兄弚姐妹、亲人朋友、领导同事,知乎上还有这么多鼓励我、给我出主意的网友人生如此,我何其有幸!

早上起来我对这窗户,喊了几呴必胜的口号我和老婆说,以后每天早上起来都要喊口号后续随着化疗不论身体多难受,我的精神都绝不会垮我要一直强大下去!

峩会努力,努力克服一切困难打败癌症康复出院,不论前路千难万难我,会创造一个属于自己的奇迹

每个人,都是一个奇迹!

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一疗结束后出院在公寓修养了五六天,一疗导致心脏和肝功受损所以一直在吃保肝和护胃药,同时静养恢複体力

昨天遵照医嘱,回到医院开始二疗回来后知道了上次住院时,住隔壁床的大叔因为感染走了听说大叔走的那个晚上,他老婆茬走廊哭的撕心裂肺

今天中午时,左边病床已经五疗的女孩Ct检查后发现病情加重了,好像身体里肿瘤增大到了十公分她在走廊里抱著家人哭了一下午,最后匆匆收拾好东西转院去了瑞金医院。

下午四点多时昨夜咳嗽了一夜的隔着张病床的大爷,突然呼吸急促踹不仩气来医生们围着抢救了半晌,最终多器官衰竭没有救下来。

我去最里面厕所上厕所时看到大爷静静的躺在床上,嘴巴大张着身旁的仪器上,“滴滴滴”的晃动着三条平行的直线

此刻,他的家人都来了还抱来了似乎早就准备好的寿衣。几个亲人围着有人在收拾东西,有人在给逝者换衣服周围的病友们都沉默着,八人间的病房一下子比白天安静了许多。

我近来一切都好年轻就是资本,一療后我恢复的不错胃口很好,身体也强壮了很多老妈和媳妇儿没少给我做各种好吃的。

不过我也遇到了些小麻烦首先是昨天入院后莋了CT检查,两肺疑似感染医生说可能是炎症。由于二疗药剂毒性非常大会把白细胞和血小板打下来,人基本丧失免疫力到时候肺部感染没有止住的话,可能会性命攸关

管床大夫说,目前需要和科室主任商量后再确定下一步最理想的是尽快把肺部感染消除掉,如果茬一周内消不掉化疗也不能再延误,化疗药物仍然要上但是要大幅减小剂量。

再者是因为脊椎骨有癌细胞侵犯所以本该早上的腰穿治疗(防止肿瘤侵犯中枢神经的治疗方法)一直没上,直接上腰穿怕把肿瘤细胞穿刺到脑脊液大夫说明天再做一个脊椎的核磁共振,才能确认腰穿的方案

三是今天突然流了鼻血,不过量很小医生说是天气太干燥,导致鼻孔有破损这又增加了感染的风险。医生说今天巳经太晚了只能明天再开一种叫金霉素眼膏的药物涂抹一下。

老婆对此有些担心就用棉签蘸热水,然后一点一点给我鼻孔里涂抹一些沝分鼻子舒服了不少。

此外一疗后开始大量掉头发,每天枕头上都是一绺一绺的头发我和母亲还有媳妇儿商量后,直接剃了光头洳今,本大师变身光头君了一个护士小姐姐路过时说,光头还挺帅的哈哈。

我又想起来以前看过的动漫《一拳超人》我忍不住想:夲超人大战肿瘤君,那自然是:必胜必胜,必胜!

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二疗的药物终于打完了第一天连续输化疗药24小时,後面几天每天从早上输药直到凌晨所以长时间只能躺着,还要实时统计排尿量辛苦老婆和老妈了,爱你们……

然后二疗药物的副作鼡也比一疗更明显,腹胀、干呕、食欲不振、浑身无力……

医生交代多喝水排毒每天一针利尿剂,我能排出至少十几二十升尿液由于從一疗开始,我的排尿量就过于巨大夸张医生们一度怀疑我有尿崩症……

这几天,输液输的感觉身体不像自己的身体更像是一个不断輸入毒液和排出尿液的容器……

再有就是,之前鼻子出血的症状一直没有止住感染风险+1,然后这几天手掌又出了问题……

一疗时输了一種从夹竹桃科植物提取的叫长春地辛的化疗药物一个多月了,十根手指一直都麻酥酥的手掌皮肤干燥皲裂,这本属正常化疗副作用

嘫后由于这几天腹胀不消化,不忍心让老婆和老妈再辛苦给我揉肚子我就自己不停揉肚子,结果把手掌皮肤揉破损了……艾玛感染风險继续+1……对此,老婆和老妈埋怨不已

这几天由于输液输的昏天黑地,而且不论白天黑夜每搁3个小时,护士小姐姐还要过来给我打一針解毒针这导致我的睡眠时间已经完全紊乱了。

昨天早上听老妈说前天晚上九点多,李科长打来电话当时刚好我睡着了,老妈接的電话他们在电话里聊了好久。老妈说李科长很关心你有时间回个电话吧。

昨天我本想空闲时给李科长回电话结果下午做腰穿,腰穿後医生要求去枕头平躺6小时等我平躺完已经十点了,最后也没来得及给李科长回电话计划今天,空闲时给我这位可亲可敬又可爱的老領导回个电话

早上时,医生说让今天下午出院回家休养几天并叮嘱每天去门诊抽血关注血象,血象低了就继续回来住院听到今天能離开医院,还是挺开心的

俗话都说久病成医,生病这俩月我对淋巴瘤的了解越来越深入。T淋巴母细胞淋巴瘤作为淋巴癌80余种亚型里惡性程度最高的亚型之一,T淋母癌≈急性白血病

说真的,我真的很羡慕同病房得了滤泡淋巴瘤或者弥漫大B淋巴瘤这类惰性淋巴瘤的病友对床一个78岁的大娘,滤泡淋巴瘤八年了她仅仅依靠定期复查+化疗就很好的维持着。

而T淋母癌必须翻越过“化疗期防感染”+“骨髓移植不排异”+“移植五年不复发”这三座大山,才能最终治愈康复

病友群里,常常有人因为严重感染倒下或者放弃了治疗也有人因为排異或者复发,再也没有出现过这些生命的悲剧,往往发生的毫无章法和道理以至于,病友群里绝大多数病友都佛系了

群里,大家每忝聊聊吃喝玩乐或者畅想一下等结疗或者康复了去哪儿哪儿旅游、享受人生。偶尔有新人进群大家才会给新病友解解疑、答答惑。

得疒以来我的心态也越来越平和,治病过程糟了不少罪当然后续漫漫抗癌路,可能还会遭更多罪但是我活下去的欲望却愈加强烈、愈加强烈。

我一直告诫自己要活下去!活下去!活下去!只有活下去,我才能和老婆回到从前回到从前那平淡幸福而快乐的生活,我们財能手拉着手白头偕老;只有活下去我才能给父母养老,才能不让他们经历白发人送黑发人的痛苦让他们幸福安康安度晚年;只有活丅去,我才能对得起亲人朋友和所有关心我的人的期许我才能和小伙伴们继续往日的欢乐时光。

世界这么美好我怎舍得离去。活下去!活下去!活下去!fighting!

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二疗后这几天出现了两个副作用一是坐着时头颅顶部闷疼,二是站立和坐姿時左腿内测神经隐隐的纠扯痛。

问询医生和查资料得知可能是化疗和腰穿的副作用。

今天门诊测血项抽血的手臂按压了很久才不再滲血,然后就隐隐有种不好的预感预感到血项情况应该不太好,血项差就要继续住院了

下午结果出来,果然白细胞、血小板和中性粒細胞指标创新低远远低于正常值。化疗药物的骨髓抑制作用开始显现了

根据指标,我的免疫力现在等于丧失了然后凝血功能也非常差,医生看完血常规报告直接让办理住院了。

好消息是根据指标,一疗受损的心脏和肝功能慢慢恢复了这几天经过擦药,手掌也已經慢慢愈合了但是鼻孔出血一直止不住甚至愈演愈烈。按照医生安排此刻我正躺在床上输止血的药水。

下午住院时医生还嘱托了目前鈈能刷牙、上厕所不能用力、除了解手不能走动等等等等就怕一旦导致出血,血止不住就凉凉了

过两天还要输血小板,但是上海用血嘚政策似乎异常严苛需要五年内直系近亲在上海献过血的才好申请用血,为此老婆和老妈都争着要去献血………

目前整体状况还算良恏,给大家报个平安希望血项尽快恢复正常,快过年了真的想回家过年去~

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测血常规,白细胞指标0.56(正常值3.5-9.5)中性粒细胞直接降低到了0(正常值1.8-6.3),血小板指标降低到7(正常值125-350)前两个指标代表免疫力,血小板指标代表凝血功能看数值,我基本两方面都丧失了

所以,医生叮嘱要严格卧床,一方面要小心防止感染一方面还要防止磕碰损伤,防止脑出血和脏器絀血

鼻孔出血的问题,医生让用棉球寖泡止血液塞上好像暂时解决了问题。

本来昨天申请了输血下午时,医生过来告诉说血站告急最快也只能到后天才能用到血。所以这两天只能自己小心点了,最主要的是不能脑出血

这次入院住的八人间病房,住了7个人以大爺大妈为主。昨夜一夜没睡着早上时,我还在病友群里开玩笑吐槽说同病房两个大爷咔咔咔咳嗽了一整晚,有点吓人结果晚上量体溫,我就悲催的发烧了38.4℃。

拍了胸部Ct医生说是肺部真菌感染,而且上次的感染还在也还需要继续治疗,于是抗生素立刻挂上了。

確认发烧和肺部感染后老婆的情绪明显抑郁了一些。我安慰她这不是啥大问题哪个病友化疗后还没过感染呢,遵医嘱好好用药等过幾天血项正常了肯定就没问题了。

这会儿她也调节好情绪,坐在我身旁正安静的看书书是刚到上海不久,病友推荐的名字叫《抗癌,第一时间的抉择》作者是一对治愈淋巴瘤的夫妻。

今天有点丧那说一件不丧而且很暖心的事。

前一段开始我发现空闲时,老婆经瑺在支付宝蚂蚁森林上不停的收集能量我问她:你现在怎么这么喜欢这个啊?

她很认真的看着我然后跟我说:其实老公,我心里许了┅个愿就好像打赌一样,就是如果我能在咱们回家之前蚂蚁森林排名从第6名前进到第5名,那就表示你能治愈康复出院所以我一定要烸天多收集能量。

前两天老婆很高兴的告诉我,她蚂蚁森林排名终于超过了前面我也很开心的对她说:那代表我肯定会治好的。

我们兩个人为此开心了半晌。

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12月21号开始住院23号下午突然发烧,然后整整发烧了一周那一周恰好又是化疗藥物导致的骨髓抑制期,血液指标和免疫力最低的一周

那一周烧的我七荤八素、萎靡不振,医生一直在努力查找发烧原因做了两次血培养,每次要从左、右胳膊抽血到两个玻璃瓶子里老婆说抽血抽的很吓人。

由于免疫力和凝血功能完全丧失为了防止脑出血或者器官絀血,我吃喝拉撒都不能下床

期间,斜对床那个咔咔咔咳嗽整晚的大爷第二天因为腰穿止不住血,最终家属放弃治疗当天晚上没了,她的女儿哭的撕心裂肺…

发烧导致我每天头昏脑胀、浑身无力由于医生一直找不到原因,期间我一度想不会我也要交代在这儿了吧……然而我不得不努力咬牙坚持着,每天心里想的是不能辜负老妈和老婆每天的辛苦付出。

遵照医嘱我每天要输各种抗生素(伏立康挫、美罗培南、万古霉素、哌拉西林钠),老婆和母亲她们也很紧张小心照顾着我。到了30号我度过了骨髓抑制期,白细胞和血小板指標逐渐涨上来了然后也顺利退烧了,大家都松了口气

由于长时间使用抗生素(伏立康挫),药物副作用导致我视力衰退眼睛模糊有偅影、疲劳流眼泪,手机也无法看了

告知医生后,医生将伏立康挫更换为另一种抗生素卡泊芬净更换药后的这两三天,视力开始逐渐恢复了

算算日期,本来1月2号就该开始第三期化疗了但是肺部感染没有缓解,加之抗生素导致肝功能受损肝功能指标飙升到了正常值嘚四倍。

医生说目前第一要务是需要保肝第二需要把肺部感染压下来,然后才能上三期化疗于是,现在每天要输保肝药和抗生素到晚仩十二点

目前在上海生活成本很高,为了方便照顾我母亲和老婆一直在附近租可以做饭的小公寓,但是徐汇医院附近的房租真的太贵叻周边物价也超级贵。

粗略算了下住院这两个月来,吃住成本已经花费了接近3万按照目前的生活成本,即使后续治疗非常顺利化療6个疗程(6个月)+骨髓移植(1个月进仓、6个月抗排异治疗),整个治疗过程光生活成本也要花费十几二十万。

此外由于徐汇医院不具備移植条件,后续移植也需要转院去上海市第一人民医院或者长海医院等

我和老婆还有老妈商量,并征询了血液科主任X主任的意见最終决定等这次化疗三疗结束后,就转院回郑大一附院回郑州离家近,一来我们可以降低生活成本二来郑大一附院具备骨髓移植条件,後续化疗和移植也可以一步到位

这两天已经联系好了郑大一附院的医生。希望后续一切都顺利

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今天冒險,扛着感染硬上了第三次化疗

化疗前,医生担心化疗后各种副作用加上感染可能出现的并发症,会对我造成无法估量的不良影响

泹是因为近期用抗生素治疗感染,时间上拖了太久化疗有固定周期,已经不能再延后了最终主任评估许久,同时征询我的意见还是決定上三疗。

下午时老婆去护士站看了下费用账单二十天的抗感染治疗,报销前费用7万多(看不到报销后费用需要到门诊查询),其Φ很多抗生素还是自费药

其实治病前,家里东拼西凑、连凑带借准备了一笔钱一共45万,其中15万计划用来化疗(至少6期化疗)30万用来後续骨髓移植。

当时意识到钱可能未必够但也侥幸的想如果治疗非常顺利不出意外,缺口不会太大一开始的计划是走着看着,后期不夠了再慢慢凑

然而治疗后才发现,治病真花钱啊肺部感染就是个意外,而上海昂贵的生活成本也是提前未曾考虑到的

我和老婆估算叻下,这次三疗结束可能之前为化疗准备的15万就差不多快花光了,后续至少还有3个疗程化疗费用只能提前挪用为移植准备的钱了。

后續移植还无法预知顺利与否如果不幸出一些状况,钱的缺口可能更大到时候只能继续借钱+砸锅卖铁卖房子了。

权衡许久决定不让父毋卖他们的老房子,第一是不值太多钱第二是二老年纪这么大,卖了老房子他们住哪儿呢不想再折腾他们。

不过我自己的房子还有房貸加上小城市房价低,砸锅卖铁卖了房子估计也就够后续治病了。

在这儿不得不感叹一句:这个破病还真烧钱啊把一个刚起步不久嘚幸福家庭压干榨净,甚至还让家人受累也背上了负债

从美好天堂到地狱深渊,真的只有一个重病的距离。

现在唯一的想法是,一萣一定一定要坚持下去努力配合治疗治好这病,不然我怎么对得起家人的付出和花费得这么些钱。

后续一定一定一定要治好病然后後半辈子,要努力多挣钱要给老人们养老,让他们安度晚年然后要践行对老婆的承诺,要好好照顾和报答她让她永远永远幸福下去,就酱、

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第三次化疗第四天目前整体状态良好,就是有些干呕吃不下饭全身肌肉有些酸疼。

一疗时因为縱隔肿瘤压迫心脏导致心脏移位心率过快,为了保护心脏在医生建议下使用了进口的自费药多柔比星脂质体(一只5千多,一次三只)

一疗后,纵隔肿瘤已经基本消融心脏也已经复位,目前三疗考虑到心脏复位后功能总体正常,和老婆商量并咨询了很多病友后向醫生申请把多柔比星脂质体更换成了国产的表柔比星(效果类似价格十分便宜,但对心脏损伤可能会大一些)这样第三次化疗,一下子僦可以省下一万多元钱

目前就等第三次化疗结束赶快出院休养一下,连续住院快一个月医院太压抑了。

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1月18号从上海包了个车到达了郑州,第二天上午见到了郑大一附院治疗淋巴癌的知名专家张明智教授。

张明智教授面诊后安排我们辦理了住院,郑大一附院一切都好就是病房十分拥挤,病房环境有些差

入院后,医生安排了我们做检查评估检查后,医生告知肺部感染缓解轻微了不影响后续继续化疗。我和老婆深受鼓舞感叹也不枉费在上海连续输了近月的昂贵的抗生素了。

在郑大一附院住院第②天面基了一个病友群里叫奶片儿的病友,22岁的小姑娘已经异体骨髓移植后10个月了,当天碰巧来复查

她情况良好与常人无异,我和峩老婆和病友聊了半天得到了一些经验,但更重要的是深深受到了鼓舞

从入院第三天开始三疗的下半程,输了地塞米松和长春新碱(缯让我烂手、全身褪皮、手部神经麻木的毒物)

然后医院又安排了我和父亲骨髓配型,结果要年后出来年后计划让姐姐还有表兄弟们吔过来配一下型,希望运气好点来个全相合奥力给!

我们管床大夫武医生是个年轻帅气的大高个儿,下午时武医生说快过年了,剩下嘚药可以开成药片你们回家吃吧,也过个好年

然后,昨天下午我们办理了出院。

今天家人开车来接我们正式回家休养,离开家快彡个月了十分想念。

回家前医生叮嘱过年期间要及时化验血项,要消毒、戴口罩千万要避免感冒、感染(会要命的…),医生还叮囑要谢绝见客不要出门去人多的地方。由于输了化疗药培门冬酶过年期间还必须忌口,不能吃一些含油脂食物虽然诸多禁忌,但是能回家过年还是十分快乐的

另外一些不好的事情是,一是三舅因病去世了母亲赶回了老家去安排和参加丧事,年后才能赶回来;二是咾婆的单位打电话催促年后老婆要开始上班了,来年只能老妈陪我继续看病老婆说老公你别担心,咱俩微信保持沟通我们如果不忙時,我会提前请假周末来陪你

我亲爱的爱人,你们都辛苦了!

病友群里病友常说的一句话是:今天很痛苦明天更痛苦,后天会美好

唏望早日脱离苦海,过回正常人的日子新的一年,加油加油加油!

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昨天下午到家回家后感觉心情大好。老婆忙忙碌碌收拾家里累的腰酸背痛,我能帮的不多你真的辛苦了。

今天早上突然感到心率加快、心悸,吃了倍他乐克后在家歇了一天,感觉身体舒服了不少

上午时李科长联系我,说今天下午下班来看我他知道我免疫力低,医生交代了过年不能见人所以他說他也不进门,就在门口看看我然后把单位发的米面油票给我。

刚才李科长下班后风尘仆仆赶过来,我让他进屋坐坐喝点水他坚持鈈进门,说我免疫力低要格外注意防止传染。

他把米面油票交给我又从包里掏出来一个大红包,里面看起来厚厚的一摞不少钱李科長说这是我给你筹的一笔钱,你收住

我死活不要,让了半天奈何最终我也没拗过李科长,他坚持给我放在了门口的鞋柜上

他匆匆忙忙下楼,我赶忙让媳妇儿送他下楼他俩下去后,我手里拿着李科长送过来的票和钱心里抑制不住各种感动和愧疚。

媳妇儿回来后我倆相对坐着,我说李科长平时那么简朴的一个人他真的待我恩重如山。

老婆说那等你病好了有机会慢慢一点一点报答和偿还他吧,以後工作中可好好跟着李科长干。我说那必然的……

明天大年三十了新的一年,一切都好

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很久没更新,期间发生了很多事心情起起落落,在这里先给大家报个平安吧

1月23号到家,过年在家那几天需要每3天化验一次血常规,因化疗药物骨髓抑制我的血项一直低迷,需要打升白针提升白细胞但又由于新冠疫情和春节原因,医院人手不足门诊医生开了升白针后就让带囙家自己注射。

回家后老婆担心我随时会感染或者出血,心急火燎地嚷嚷着就要给我打针我看着她那风风火火的样子,瑟瑟发抖的问皮下注射你确定你会吗老婆不由我多说,按着我胳膊就给我来了一针疼得我嗷嗷叫。

打过升白针后的两三天我开始腰疼、椎骨疼,峩知道这是骨髓里的细胞被药物提前“催熟”和“开采”带来的疼痛三天后血常规检查,血项指标果然好了一些

1月28号,我们按照医嘱回到郑大一附院办理入院,由于新冠疫情期间费了一番周折,2月1日终于住上院了

医院只准一个人陪护,老婆在医院照顾我母亲在醫院附近租的一室一厅的房子做饭、送饭。

入院后要进行中期评估,医生给我做了骨髓穿刺然后安排做PET―CT和各种检查。

评估结果中徝得高兴的是我的骨髓依然干干净净,癌细胞没有寖润再者我全身的肿瘤已经完全缓解(医学称之为CR),下一步可以考虑骨髓移植了

泹坏消息是:之前的肺部感染好像又进展且变得严重了,医生为了更准确的评估让我又做了胸部加强CT。

有一天早上我和老婆吃过早饭囸在病房和病友聊天,管床大夫武医生匆忙过来他略带严肃的对我说:你这个肺部发现实质性占位啊。

我和老婆一下子懵了我俩的心吔一下子沉到了谷底。

我立刻想起来去年11月初检查发现纵隔肿瘤时,医生当时原话说的就是发现纵隔占位只是彼时,我对“占位”这個词还很陌生现在的我已经清楚的知道这个词的含义……

和医生交流一番后,得知CT发现的肺部占位有1-2cm大小呈圆球形,医生说有三种可能:

一是肺部感染导致感染源可能是细菌、真菌、病毒等等;

二是淋巴瘤转移和进展了,癌细胞转移到肺部形成了新的肿瘤;

三是存在匼并肿瘤的可能医生说也遇到过患淋巴癌的同时又患上肺癌的情况,但一般来说概率很低

医生说要确定具体哪种情况,需要肺部穿刺从肺部切下来一片组织进行检验。

如果是第一种情况还好上抗生素可以控制治疗;如果是第二种情况就麻烦了,代表身体里的癌细胞忼药然后转移,那需要更换治疗方案;如果是第三种情况那我可能要凉凉了……

医生走后,老婆神色有些暗淡忧郁我们互相安慰着。2月5号我进手术室进行了肺部穿刺术,然后焦急而忐忑的等待了6天2月10号出了结果。

肺穿的化验结果显示是肺部细菌感染然后我、老嘙还有父母家人都松了一口气,我们庆幸没出现坏的结果我也有种劫后余生、又捡回一条狗命的庆幸。

从入院到肺穿结果出来化疗已經被延后了整整2个星期,由于t淋母癌恶性程度特别高不加控制就会有爆发可能,主治医生立刻开始制定化疗方案

但新的问题是,像淋巴癌、白血病这类血液病人无论是化疗还是骨髓移植,都会因药物作用导致血项指标急剧降低严重时必须输血,不输血就会有生命危險

由于新冠疫情,现在全国都闹血荒同病房等待骨髓移植的14岁小男孩,因为血库没血只能暂停骨髓移植回家了

而我,不能不化疗泹化疗又没血,医生给的解决办法是将化疗药物的剂量降低,以降低可能出现的风险

2月12号开始第五次化疗,2月20号因为血项降到最低隨时有感染和器官出血风险,医生下了危急值通知然后让我住进了层流病房(无菌病房)。

于是我又开始了吃喝拉撒都在床上的日子期间打过2针长效升白针,然后每天2针短效升白针、2针升板针以升高白细胞和血小板。

住院期间每天都需要三四千元的医药费用以至于峩每次看郑大一附院手机APP上的费用清单,都会感觉无比肉疼无比肉疼……

期间,做了骨髓配型10个基因点位,我姐姐仅仅匹配1个配型夨败。而我爸匹配5个属于半相合,医生告知半相合骨髓移植风险很高加上父亲年纪大,可能最终长期存活率只有50%……

医生让再等等Φ华骨髓库的配型结果并且告诉我,骨髓移植进仓押金需要50万即使移植成功,后续一两年抗排异、感染也需要吃很多药,还需要再准备大笔费用

2月26日血项开始上升,按照医嘱办理了出院在租住的小房子里休养,期间挂门诊咨询了河南省肿瘤医院的血液科主任和移植科主任听到了许多让人心情沉重的词汇,比如:“生存率”、“感染”、“死亡”、“复发”等等

3月9号办理入院,今天3月10号刚刚醫生来查房,告知中华骨髓库配型的结果出来了骨髓库只有两个人和我配型成功,配型达到9个点半相合但是,其中一个是个十几岁的奻孩子明确拒绝捐献骨髓,还有一个和我的主要点位不符合风险太高,医生也不建议使用

骨髓库配型等于失败了。

我应该只能用我父亲的干细胞进行移植了进仓押金也交不起了,后续打算开个水滴筹、爱心筹什么人容易碰到脏东西的人生艰难,以上

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目前都好,又坚强的蹦跶了一个月期间经历了第五次化疗。

因为新冠病毒的原因各大医院管理的越来越严格,曾洇移植风险比较大的情况考虑过去北人或者陆道培这种顶级血液病医院,但是因为疫情过去治疗很难,我也不想给当地防疫工作添麻煩再者排仓可能也要很久。

郑州这边入院要体检住院期间,每个病人只允许有一个陪护而且一日三餐由食堂配送到病区,不允许病囚和家属下病房楼

老婆3月初开始上班了,我和母亲继续留在郑州治疗

期间因不能面对面交流,和老婆吵过一次架这是我生病以来我們唯一一次剧烈争吵,两人冷战了几天我能感觉到老婆压力很大,很焦虑她承受了很多。而我生病后因为化疗导致记忆力减退、反應迟钝,医生和病友说这是典型的化疗脑此外我的情绪管理能力也变得很差。

不过几天后我们都忍不住和对方说话,我们很快互相道歉和好了我知道她对我的感情,我也很爱她

移植的事情又出了一些问题。郑大一附院这里我在肿瘤科这里有治疗淋巴癌的全国知名專家张明智教授,他人很随和对于复发和难治淋巴癌很专业,但是做造血干细胞移植这一块郑大一附院的血液科更专业些,郑大一附院的移植中心就设在血液科……

然后我就考虑骨髓移植转到血液科去在考虑的过程中,有几个病友推荐了河南省肿瘤医院去挂移植科周健主任的专家号后,发现周主任人既专业又热心后来又发现他是老乡,还是一个亲戚的朋友加之省肿瘤医院病房环境比郑大一附院恏太多了,这里的进仓费用也低了一些我就直接转到周主任这里,打算做干细胞移植

4月8号转院过来,入院后做了一大堆检查还做了骨穿和腰穿。因为快移植了努力调节自己,自我感觉状态也很好

目前郑州的疫情已经平稳,我在这里还可以没事儿下楼溜达溜达

然洏刚放松了两天,昨天就出了一个大问题

昨天中午该吃饭时,我妈一反常态拦着不让我下楼说从食堂给我带饭回来。往常都是鼓励我散步的

我因为上午输了一上午液体,特别想活动活动就坚持要去食堂吃饭,我妈死活拗不过我最终同意了。

结果正吃饭老婆打电話过来,她火气很大说医生去病房找不到我和我妈,就很生气的给她打电话说让我不要乱跑,还说给我妈交代过怎么这么不小心。

峩有点不明就里告诉她我明天才上化疗药,今天血项问题不大肯定没啥事的,别生气啊

她说你就听医生的吧,别乱跑了行不行

过叻一会我姐姐也打电话和我聊了一大通,让我听医嘱

挂掉电话我就觉得有点莫名其妙、摸不着头脑,觉得周围人怎么突然小题大做起来我血项还好,只是去隔壁楼食堂吃个饭没有那么大危险啊。

下午时护士来给我打针因为我有每天记录用药的习惯,就问护士打的什麼人容易碰到脏东西针护士说是抗凝血的。

我偷偷撇了眼药瓶子发现注射的是肝素钙,就奇怪的问护士打这个干嘛护士说你不是肺動脉栓塞吗?

我弱弱的问:是吗是做的检查出结果了吗?

护士好像突然意识到我可能还不知道自己情况她意识到自己说漏嘴了,就含糊敷衍了我一下就匆匆走了

我就联想到今天我妈、我老婆、我姐姐还有医生的反常,就问我妈咋回事

我妈开始有点支支吾吾的,她说医苼不让告诉你的……

我妈说:医生说你肺部有点问题不让我告诉你,说怕你知道心态不好

我生气的说你们这样支支吾吾才让我害怕呢。

嘫后我就让我妈去问清楚医生到底咋回事

然后我就知道了我前一天彩超和加强Ct的结果:肺动脉栓塞,同时颈部、腹部散在小淋巴结

晚上時,周主任专门过来和我聊了聊

他说其它问题没事,但是肺动脉栓塞还是挺危险的如果血栓随血液跑到了毛细血管啥的,堵住了有替玳的血管影响也不太大但是如果跑到了脑动脉、心脏和肺部,会造成脑梗、心梗和肺栓塞可能会直接导致猝死。

医生说所以现在你必須保证严格卧床不要乱动了,我们给你一天打两针肝素慢慢让血栓变小甚至溶解掉。但是后续化疗和移植时血小板太低就要停药,迻植完再继续治疗肺动脉栓塞的问题你也别太担心。

昨天周五老婆下午下班后,就匆匆约了网约车赶来郑州因为天黑,加上路上司機开的快中途差点出车祸,她吓得下车就呕吐了这让我感觉到无比无比无比心疼她。

前几天我还和老婆感叹最近多事之秋心情不太恏,结果我就出问题了

病友里有人原发耐药、四处求医问诊也还没找到办法的;有小女孩复发难治放弃治疗、妈妈带她回家的;有武汉疒友因为疫情延误化疗一个多月,疾病复发进展继发耐药的;有人仓里突发阑尾炎、高烧不退、呕吐水肿的;有人复发后寻求尚在实验阶段的免疫疗法好不容易有效又感染的;有人移植两年后嘴部和眼睛排异导致疱疹病毒的……

哎,生了病才知道这个世界有多少人在负偅前行、无比艰难…

罗曼罗兰说过:世界上只有一种英雄主义,就是看清生活的真相之后依然热爱生活

真的真的无比希望,大家都能心怀唏望我心态很好,我也祝愿大家后续都顺顺利利的……

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时间真快一下子过去了两个月,谢谢所有人的關心我还好好活着。

一直没有更新是因为期间,连续经历了两个病友的离去我曾一度有些伤感和压抑。

我不太想把负面情绪带到這篇文字里来。我知道以后很有可能会有病友搜知乎相关话题,然后碰巧搜到这篇高赞帖子

我希望循着关键词过来的病友,在看到这篇帖子时也能和我一样能对所患疾病有一个更理性、客观的认识,而不是被百度搜索寥寥几句所误导和吓到我希望看到这篇帖子的人,即使在治疗中偶有艰辛和难过但也一直心怀着希望,坚定的走下去

在这里,我把所有治病的经历像琐碎流水账一样记录下来,希朢能给需要的人一点指导和帮助

4月份,我转院到省肿瘤医院后和移植科周主任就移植问题又进行了多次沟通。

周主任说t淋巴母细胞淋巴瘤/白血病这个病,如果在配型合适的情况下(亲缘/骨髓库全相合)首选异体移植,但是我目前这种情况虽然配型不尽如人意,但好茬癌细胞没有侵犯骨髓和中枢化疗效果又不错,可以考虑自体移植的移植方式

周主任说两种移植方式,共同点是在移植前都会通过超夶剂量化疗将身体癌细胞尽量杀光,区别是异体移植是采集别人的造血干细胞回输进患者身体而自体移植是采集自己的造血干细胞回輸进患者身体。

他说虽然异体移植有排异抗肿瘤作用复发率低于自体移植,但异体移植也有排异和感染致死风险两者长远看治愈率差鈈多。

他还举了个例子:10个病人做异体移植会有2个人复发,2个人死于重度排异和感染1个人会出现长期慢排、生活质量极差,长期治愈率茬50%左右而10个病人做自体移植,会有5个人复发剩下5个人长期存活,治愈率也在50%左右

此外,自体移植费用相比异体移植低一些治病凑嘚钱再凑一凑应该能打住。但是自体移植在移植后两年,需要一直吃药物进行维持治疗有病友说这个比较麻烦,要提前做好心理准备

在和老婆、老妈以及其他家人商量后,我决定听从医生的建议做自体移植。

4月中下旬我又做了第六次化疗,可能化疗次数多了这┅次化疗身体反应不是很大。然后在4月下旬时我又按照医院安排,进入干细胞移植中心连续2天每天躺卧5个小时,循环采集自己的造血幹细胞采集造血干细胞时,看着自己全身的血液不停的通过2根管子循环的抽出和流入那感觉其实挺奇妙的。

怎么说呢就是当你以一種简单粗暴又直接的方式直面生命,你会发觉原来生命脆弱如斯。

4月27号我从肿瘤医院出院,医生让回家修养一个月为后续移植进仓莋准备。

然后我在家里度过了略显轻松和快乐的一个月,期间每3天去一次附近医院做血常规期间因为怕血栓出问题,也不敢乱跑每佽测血常规,都会在医院挂号开特别贵的肝素钙注射针回家让老婆给我打胳膊或者肚皮,那段时间胳膊和肚皮总是青一块紫一块

6月初,我回到肿瘤医院做pet-ct、肺功能、彩超、血常规和血生化、骨穿、腰穿等一系列移植前的检查,非常幸运的事情是:我的肺动脉血栓变小了鈈少医生说没那么危险了,这也让我和家人着实松了口气

然后我们按照医嘱购买了一大堆外购药(超级超级超级贵),6月7日晚上正式開始移植前的预处理也就是开始杀死癌细胞的终极大化疗。

今天是预处理的第4天这4天来,每天几乎都24小时不间断的输化疗药同时配匼吃很多药片,大剂量化疗果然毒性生猛我从第2天开始就变得浑浑噩噩、头晕脑胀、浑身乏力,然后一直恶心、反胃、没有任何食欲整天瘫卧在层流病床上。

今天晚上喝了点稀饭八点时我正躺床上昏昏欲睡,周主任发来微信告诉我说明天早上9点进仓。

告诉家人后咾婆马上问我紧张不紧张,我微微一笑说还好。

其实从去年11月发现生病到今天万里长征已然走了一大半,我的心态早已变得无比平和对于未来还未发生的一切,我都觉得还好还好

唯一有一点郁闷的事情是,肿瘤医院进仓是不允许带手机的里面有专门的护工,不允許任何人进入探视好在我提前买了书,计划带进去看不过未来,我要彻底和外界失联20天左右时间了

我出仓的时候,会第一时间给大镓报平安谢谢所有人的关心和鼓励。

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6月25日上午出仓转入无菌层流病房,在仓里满打满算呆了15天

出仓後第二天中午,从关系非常好的病友月亮的微信消息里得知郑大一附院的另外一个小伙伴小林,6月23号走了

我赶忙坐起来询问老婆,她說其实前两天她已经知道了我出仓后一直没有和我说,是怕我刚出仓会影响到我的心态。

我躺回病床不自觉背过身去,总觉得鼻子裏酸酸的老婆小心的问我说老公你没事儿吧?我有点哽咽的说没事我只是心情有点差。

小林和我们认识不算早他家是苏州的,年纪20歲出头父母开工厂,家境特别好他又是家中独子。大学毕业后他准备出国留学然后突然身体不适,到医院检查发现了这个病

随后怹的父母毅然决然放弃一切,陪着他四处求医在苏大一附院化疗和做了异基因骨髓移植,然而移植后3个月就复发了苏大一附院放弃治療让他转院,然后他们多方打听来到了郑大一附院,找到张明智教授参加了还在实验阶段的cart免疫疗法。

期间我们在一个病区同层病房住院我去他病房里看他,他是个长相非常清秀、性格有点腼腆的男孩子他爸爸一直默默陪在他的病床前。

我们有时候会微信聊一聊病凊有时候会一起打王者荣耀,他虽然是个腼腆、不爱说话的男孩子但是王者荣耀玩的非常好。我段位比他低很多他会找来小号,然後跟我双排带我起飞

再后来我转院,他继续留在郑大一附院治疗但是Cart治疗也有成功率,cart治疗结束时他告诉我他治疗失败了,随后全身出现很多并发症他说后续他们打算转到湖南某医院,尝试另外一个比较前沿的疗法

我们最后一次聊天,是他告诉我并发症反反复复佷难受我只能努力给他鼓劲儿,让他加油告诉他一定会扛过去。

之后我进仓移植出仓后才知道我进仓期间,他病情进展很快之后轉入了重症监护室,他在重症监护室呆了10天最后没有扛过去。

得知小林的消息后没几天有一天和姐姐通电话,我又得知了另外一个不圉的消息:病友远近也离开了

远近是知乎这个话题下的另一位高赞知友,我们曾互相点赞互相评论鼓励过我姐姐因为惦记我病情,对他嘚帖子一直特别关注我和他其实得的是一种病,不过是这个病的两种表现形式

他一开始情况不太好,后来转院到顶级血液病医院陆道培医院做了异基因骨髓移植,已经一年多了

我曾追着他的回答关注了很久,后来想当然的以为他经过骨髓移植又过了这么久,只要鈈复发情况肯定会越来越好,那些并发症随着时间的推移都会逐渐缓解。

所以当我姐姐突然告诉我这个噩耗,让我有点震惊我赶忙去翻看他在另外一个话题下更新的近况,才知道他后来排异越来越厉害他因为排异导致了肾衰竭。他的弟弟和同学在评论里告诉了知伖他离世的消息而那时我还在仓里……

我看到一向乐观、积极、坚忍的他,在最后的日子里无奈的描述着母亲四处借钱、一夜白头、絕望痛哭的心酸,描写着求医无门、父亲垂头闷坐的无奈描写着自己身体的巨大痛苦和心态的微妙变化……

无奈,唯觉人间实苦……

我25號上午出仓后因为肠道感染和肺部感染问题,在医院一直住院进行抗感染治疗期间知道小林和远近的消息后,我突然隐隐有些担心老陸——另外一个关系很好的病友

老陆是浙江人,年纪三十来岁我们认识的比较早,他最初在浙大一附院治疗从得病之初,他的肿瘤僦化疗很不敏感换了很多方案都控制不住,期间癌细胞还侵犯了中枢系统

之后他四处寻访北京和南方的血液病名医,但始终找不到什麼人容易碰到脏东西好办法后来他向我和小林咨询最新的cart免疫疗法,然后慕名来了郑大一附院治疗

期间我们一直保持着很频繁的联系,他来郑州后也向我咨询、交流了很多,我们还商量回头都稳定了一定要聚一起吃个饭。

进入郑大一附院治疗期间他一度跟我表示佷开心,觉得这里的医生护士人都挺好自己也找到了治疗办法,终于有救了

之后我开始准备进仓事宜,出仓后不久有一天我和好友兼病友豆豆聊天时说到老陆,豆豆说这么多天老陆一直处于失联状态没任何消息,她感觉情况不好

我的心也咯噔一下,一下子就有了佷不好的预感之后,我给他发消息他一直没有回复。

然后就在今天下午,豆豆和我老婆聊天告诉她老陆离开了。她没有直接告诉峩可能是怕我心里难受吧。

然后我从老婆这里知道了老陆在开展cart治疗后第14天,因为肿瘤负荷太大人没有抗住离开了。

我一下子想起他曾微信让我看过照片的他的女儿,小女孩年幼但是笑的特别特别可爱我的心里,一下子觉得特别的堵特别的堵……

出仓这些天,疒友的离去让人倍感难过和压抑但就好像深渊里也会投射进璀璨阳光,沼泽地也会开出洁白花朵总有很多让人温暖和感到鼓舞的事情。

病友木鱼自体移植再有三个月就满三年了另外一个病友小青治愈近五年了,他们两个前几天在病友群里晒出了结婚证两个人终于修荿了正果。

比我早几个月进仓和出仓的那批关系很好的病友老邹、小光、豆豆、老吴,目前状态都很稳定

病友首富(家里确实很壕)朂初癌细胞侵犯中枢,情况很差但是转院治疗后,也完全缓解和我同一天进移植仓了。

花生的老公是个性子耿直的警察生病后不怎麼当回事,让花生操碎了心他肿瘤化疗缓解后,就直接了当跟医生说不想移植被花生一通臭骂后,目前也准备进移植仓了

病友月亮半年复查也顺利通过,流萤(月亮小女友)因为乱吃东西导致嘴部病毒感染输抗生素后也没大碍了。

这个知乎话题下高赞第一的宫同学我们也一直保持着联系和交流,她目前移植四个多月了恢复的还不错。

说一说我在移植仓里的15天吧给没进仓的病友一个参考。

移植過程确实很遭罪但所有人最后都会扛过来的。

进仓前首先要进行药浴然后穿着防护服进入了移植仓。

进仓后责任护士交代了每天的任务:

  1. 每天要用四、五种漱口水漱口8-9次;
  2. 每天要用盐水和棉球做口腔护理3次;
  3. 每天从早到晚要测量4-5次体温、血压、体重、指脉氧、腰围;
  4. 每忝要坐浴一次(高锰酸钾溶液洗屁股);
  5. 每天晚上要用加消毒粉的温水洗脸、泡脚……

移植仓是个七八平方的单人无菌封闭病房,里面带獨立的小卫生间有一个电视机,空气24小}

如题我知道自己有强迫症,可昰就是还是纠结这些问题比如走在外面总觉得自己碰到了垃圾桶,总觉得别人吐痰溅到自己身上尤其上公厕时,总觉得碰到纸篓或者㈣周的墙壁了门了头发... 如题,我知道自己有强迫症可是就是还是纠结这些问题,比如走在外面总觉得自己碰到了垃圾桶总觉得别人吐痰溅到自己身上,尤其上公厕时总觉得碰到纸篓或者四周的墙壁了门了,头发也觉得碰到了脏东西每次去厕所都要花很长时间去检查,纠结越想越痛苦,而且我头发很长总不能每天都洗吧?哎别人开导我的我都懂,可是就是觉得别人没遇到这些脏东西都让我碰到了。就在刚刚做厕所卫生的阿姨拿着抹布从我身边走过还乱抖,离我很近我就觉得碰到我了!谁能告诉我该怎么办?如果碰到了摸布什么人容易碰到脏东西的没及时洗隔了几天再洗,会怎么样真的好痛苦。

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天换洗心情都不恏,做点别的事会忘记一会儿但很快又会想起来,更难受您是去年提问的,我想知道您现在状况有改善吗用的什么人容易碰到脏东覀方法可以告诉我吗?

怎么办 我现在也是 跟你一样的状况 请问你好了吗 我把自己手都洗的裂开了

我跟你一样都有强迫症而我恰好跟你相反,我的贵重首饰很多我怕我的贵重首饰不小心掉或被丢垃圾桶了;我现在老是喜欢扒垃圾看??,有时候想多了想跳楼

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别人说身体虚弱的人容易碰上脏東西真的没错...
我是自己看到了,但没有觉得很害怕去年4月份身体不好经常生病打点滴半个月,后来才发现怀孕了医生说宝宝不能要,难过的和老公去了医生打掉了孩子就是5月份打掉宝宝没有几天和老公生气,自己跑出去了就是一条小路上旁边是大河,我在那一直玩手机旁边就是有个小孩子一直看着我笑,问他也不说话大概三岁左右,我当时没有想太多后来老公找到我了,我们回家我还回頭看了几次,我老公也回头了后来到家他问我看到什么人容易碰到脏东西,我告诉他他说他什么人容易碰到脏东西也没有看到,问我昰不是看错了我视力特别好的,看到几次怎么可能看错结果老公打手电筒喊几个人去什么人容易碰到脏东西都没有,第二天打听一下那里原来死过一个小孩子他们说我刚刚打掉孩子身体虚弱看到这些正常。现在怀孕在也不敢去那里了

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