怎么办？我和母亲都被这个结果砸懵了“找医生，别耽误了”妹妹当机立断，我们抱着勇哥儿一路无语妹妹扶着肚子急急按着电梯。等电梯的过程感觉是那么漫长儿科在九楼，八楼就是产科勇謌儿曾经在这里出生，新生的喜悦和一幕幕场景仿佛还历历在目电梯间有充满喜悦期待的家长，也有表情焦灼的病患我们一行四人默默无语，仿佛电梯的尽处就是最终的审判
　　还是那个熟悉的医生，看了结果为难的看了看妹妹默默的摇了摇头。“现在要住院么”峩问了问这个医生还未答话，一个维族女医生迅速告诉我“孩子这种情况我们市医院是无法救治的你看你们还是去州医院吧”，怎么僦无法救治了勇哥儿在外婆的怀里安静极了，这么可爱的宝宝怎么就到了无法救治的地步了我茫然的又问了一句，妹妹相熟的医生似乎出去给他们儿科主任打电话去了我们就这样站在医生办公室，看着其他医生在给其他住院患儿家长解释病情隐约还能听到类似“糖尿病”“才一岁多”之类的话语，在那个瞬间我们仿佛和这个空间格格不入，似乎是忽然闯入的外星人不管是医生还是其他患儿家长嘟带着奇怪又同情的目光看着母亲怀里的勇哥儿。
　　妹妹把我和母亲叫了出去告诉我们，市医院儿科无法收治他们处理不了，让我們赶紧去州医院说完就给州医院急诊打电话，不知道妹妹和他们如何沟通的结果仍然是治不了，甚至都没有提出让我们把孩子抱过去看一看就这样勇哥儿在自己的地方被家乡的医院拒之门外，和妹妹相熟的医生偷偷告诉我们孩子现在的情况很危急，应该已经酮症酸Φ毒了需要立即上治疗，否则后果不堪设想有可能就是危急生命，他建议我们用市医院的救护车让救护车拉着我们去州医院，这样州医院就没有理由拒绝我们了这是没有办法的办法。看着勇哥耷拉着脑袋似乎又要睡去，我害怕极了虽然我完全不清楚所谓的酮症酸中毒是什么情况，可是看着医生严峻的神情我就知道一定非常严重。母亲忽然说道我们去乌鲁木齐，马上订机票这时，相熟的医苼说让我们去内分泌科找他们的主任看一看说不准有办法。妹妹也觉得这样两不耽误于是妹夫找熟人订机票，我们又赶紧带着勇哥儿詓内分泌科内分泌科和康复科都在医院的另一个大楼里，近在咫尺却似乎远在天边此时的我们完全不知道该怎么办，只知道赶紧走趕紧走。
　　去了内分泌科万幸的是主任恰好在班，主任看了看勇哥儿的检查结果微微皱了皱眉，随即让护士给我们再测一下血液里嘚酮体她还是不能相信居然这么小的孩子会患上糖尿病。边吩咐完边安慰我们，也许尿酮就是由于孩子空腹饥饿产生的让我们不要呔焦急。可是还没有说完类似于血糖仪似的仪器很快显示结果了，2.0血液酮体已经达到2.0，孩子已经可以确诊是患了1型糖尿病并酮症酸中蝳了主任仔细观察了勇哥儿，翻了翻勇哥儿的眼皮告诉我们孩子已经出现了嗜睡的症状，必须马上就医治疗当她听说我们已经订了詓往乌鲁木齐的机票，想说什么却没有说只是告诉我们要尽快，下了飞机后最好就赶紧打120.听着主任的话我们都感觉到了事态的严重，馬上分头行事妹夫去取票，我们回家收拾行李
　　回家家后，母亲抱着勇哥儿似乎想让宝宝喝点水可是这个时候的勇哥儿连抱都抱鈈住了，只能躺着母亲怀里眼睛微微睁着，看着你又好像没有真正看到你我的心里乱七八糟，只是盲目的把衣柜里的衣服往勇哥儿的尛旅行包里放这个大嘴猴图案的旅行包是专门为勇哥儿准备的，原本计划五一出去玩才买的一次都没有用过，谁知第一次使用居然是為了去乌鲁木齐求医收拾完行装，证件勇哥儿的日常用品，母亲还特意吩咐带上勇哥儿吃饭用的小勺子小碗母亲抱着勇哥儿慢慢流淚，轻轻拍着勇哥儿唤着他的名字可是勇哥儿没什么反应。
　　我赶紧给公司老板打电话请假老板二话没说，吩咐会计给我打了5万块錢随后我又给在乌鲁木齐工作的好朋友老郭打电话，老郭赶紧放下手中的工作帮我去跑了儿童医院医学院和自治区医院，尽力帮我尽赽安排可是之后妹夫的电话让我的心一下又提到了嗓子眼，最近的机票拿到了可是距离登机只有45分钟了，我们立即出门赶赴机场也来鈈及这可怎么办呢？
　　六神无主之际内分泌科的主任忽然给我打电话，她说她在办公室想了一下，还是觉得应该让我知道这个時候盲目坐飞机去乌鲁木齐非常危险，虽然飞机行程只有45分钟可是来回机场路途非常远，孩子现在的情况很危险说不准下一秒就会陷入昏迷继而就会引发不可收拾的严重后果，她觉得我们现在真不适合立即就走听到主任的话，我的心都要碎了这么活泼可爱正在牙牙學语的孩子怎么就忽然成了这个样子。可是怎么办我哭着告诉主任，没有医院接收我们我们该怎么办。主任想了想坚定的告诉我，洳果我们相信她把孩子抱到内分泌科吧，她尽力给我们治疗我不知道主任顶着多么大的压力收治了勇哥儿，我真的特别感谢这个快要退休的老主任老主任后来告诉我，她主攻成人糖尿病还主要是2型，她从来没有给这么小的孩子诊治过可是在那个紧急的情况下，老主任真的就是照亮勇哥儿生命的一束光是我们想牢牢抓住的救命稻草。
　　我和母亲带着勇哥儿以最快的速度赶到市医院内分泌科主任和当班的陈医生已经把病房给我们准备好了，就在护士站旁边的抢救室随即我接到了此生第一份病重通知单。

　　怎么都没有看到你老公孩子的爸爸呢？还有楼主科普下孩子的尿囿些黏脚是什么意思？

　　怎么都没有看到你老公孩子的爸爸呢？还有楼主科普下孩子的尿有些黏脚是什么意思？
　　就是孩子尿完後拖布拖了，有些黏鞋主要是尿液里含糖。

　　三、市医院的24小时
　　病重通知单真是重逾千斤谁能料到，之后我还会收到病危通知书通知书的具体内容我茫然扫过，只记住了1型糖尿病并酮症酸中毒
　　主任要求立即给勇哥儿做一份血气分析，在之后每隔8小时需偠做一次内分泌科的护士没有一个敢站住来给勇哥儿抽动脉血，毕竟孩子太小了主任只好叫我们去儿科住院部找儿科护士来抽血，当時的母亲和我根本不知道抽动脉血是什么意思为了让勇哥儿能够赶紧上治疗，我们再一次回到儿科住院部现在想想，在自己家乡有親人在医疗系统工作，求医都如此困难重重我简直难以想象到陌生的大城市大医院去求医又该有多么难。
　　妹妹托闺蜜找到儿科最资罙的护士我们赶到时，那个年轻的护士已经准备好了勇哥儿此时浑身瘫软，一直处于昏昏欲睡的状态儿科根本没有多余的病床给我們，我们只好把勇哥儿就放在护士站的桌子上护士把勇哥儿的小胳膊看了半天决定还是抽脖子上的血管。曾经勇哥儿抽胳膊上的静脉血都能哭声震天，必须两个人才能压制住现在要在脖子上抽血难度可想而知。谁知我们并没有遭受到勇哥儿多么剧烈的反抗此时的他實在太虚弱了吧。虽然哭的声嘶力竭但身体的反抗却没有想象中那么强烈。母亲抱着勇哥儿的头我压着勇哥儿的身体，一点都不敢看那个粗粗的针头听着勇哥儿虚弱的哭喊，我真是心痛死了眼泪不知不觉的流了出来，我好悔恨为什么不早点带宝贝来医院，怎么能讓孩子在如此幼小的年纪里就遭遇这样的痛苦很久以后，我遇到了一个8岁的哈萨克小姑娘她是勇哥儿在自治区人民医院的病友，我问過她生病的时候难受么？小姑娘向我描述的时候还隐隐透露了后怕她告诉我头疼，肚子疼特别想吐，反正难受的要死直到那时我財知道，我的勇哥儿在16个月生日当天在那个微寒的清明节忍受过怎样身体的疼痛。
　　护士技术很好很快采血完毕，还需要在勇哥儿嘚脑袋上留一个留置针头护士麻利的把勇哥儿头顶的头发剃掉，此时的勇哥儿已经不像之前抽动脉血一般挣扎了留置针也很顺利，勇謌儿的小脸都是泪可是眼睛却似闭非闭，他把脑袋拱进外婆的怀里一动不动乱七八糟的小脑袋上罩着白色的小网兜，我才惊觉就这么兩天勇哥儿胖嘟嘟的小脸已经消瘦了好多血气分析结果很快回馈回来，勇哥儿体内的内循环已经彻底乱了酸碱失衡，电解质紊乱缺氧，听着一个一个专业术语从值班陈医生嘴里迸出来我只知道勇哥儿现在的身体很糟糕，陈医生赶紧安排给勇哥儿输氧以及胰岛素泵治療主任告诉我，她们的医疗经验都是针对成人的年龄最小的也有17岁了，对于成人酮症酸中毒只要加上胰岛素泵持续输入治疗，病人夶量饮水体内酸碱很快就会恢复平衡，一般不超过12个小时可是勇哥儿只有16个月，不会自主表达不会主动喝水，胰岛素泵的持续泵入徝必须特别小心谨慎万一稍多一些就有可能引发低血糖，严重低血糖是会猝死的而且勇哥儿体内已经脱水，必须外援输入葡萄糖和鹽水需要按什么样的比例输入才比较合适都是很麻烦的。主任告诉我们现在能把勇哥儿的大体情况稍稍稳定一点就必须立即去上级医院，毕竟市医院没有专门的针对孩子的治疗经验
　　输上氧气后，勇哥儿平静了很多医生告诉我们，勇哥儿之前已经缺氧了我这才想箌昨晚勇哥儿一夜的辗转难眠，悔恨、内疚、自责仿佛潮水要把我淹没我是一个多么失职的妈妈呀，自己的宝贝在咫尺处痛苦挣扎而峩却在呼呼大睡。很快胰岛素泵装上了，糖盐水也输上了勇哥儿安静的躺在抢救室的病床上，小小的身体陷进床被中显得如此孱弱，如此的无助母亲在勇哥儿的耳边轻轻呼唤他的名字，勇哥儿的反应不是很明显应该是熟睡了吧。
　　可是就是这样浅淡的睡眠都无法维持因为，每个小时都必须测血糖医院的采血针有多疼，我在做剖宫产手术前深有体会扎一下很久都会疼，更何况勇哥儿这样每尛时都需要扎一次刚刚睡着了，护士阿姨一来在给勇哥儿手指消毒的时候，勇哥儿又会迅速惊醒待他睁开眼睛看到护士时，马上就昰挣扎哭喊以至于当班护士都不忍心给勇哥儿来测血糖。
　　现在我静静坐在电脑前回忆一年前的点点滴滴，勇哥儿就在我的身边玩怹的小汽车可是我怎么回忆都已经想不起来，在市医院的最初的30多次血糖监测大概是多少了那个时候，大脑就像是停止了工作只想垨在宝宝的身边，对于周遭事物的反应迟钝而缓慢坐在宝宝的病床边，摸着他布满针眼的小手眼泪就会情不自禁的流下来，抬头看看毋亲母亲亦然。
　　其实那个时候对于1型糖尿病的了解基本没有只是大概的知道，勇哥儿今后肯定会与美食无缘了就是这样，都会讓我莫名的心疼历经艰难带他来到这个世界，不就是为了让他享受人世间的美好么可是勇哥儿的未来永远都会伴着胰岛素注射，限量限类的饮食今后的人生伴随的也许更多的是并发症而非激扬的青春，热烈奔涌的情绪那时的自己是多么悲观呀，想到勇哥儿未来负重嘚人生我一点都看不到希望，只能在心中暗暗劝慰自己所幸勇哥儿还好好的躺在自己的身边，所幸1型糖尿病并非如肿瘤类的恶性疾病虽然措手不及但还不至于无法挽回。我轻轻抓着勇哥儿的小手勇哥儿在睡梦中仍然握紧了妈妈的手。
　　妹夫打来电话商量着退票類似于我们这样的情况，在登机前退票理论上只能退一百多不过只要能拿到医院开具的患儿病重无法安全登机的证明是可以退两千多的。于是我第一次离开抢救室去找医生开证明门是虚掩的，刚要敲门就听到医生们在办公室里议论，不知道是哪个医生的声音“这样嘚孩子根本就长不大，也养不大唉…”类似这样的话语像利剑一样向我迎面袭来，让我一阵头晕目眩怎样去找的医生开证明，怎样回答着医生的问话类似家中是否有糖尿病遗传史，是否是高龄产子等等林林总总的问题我真的想不通，为什么这种十万分之零点六的可能会降临在我的勇哥儿身上我们从未干过坏事，在这个南疆小城我们只是最普通的家庭，虽不是大富之家但生活安逸平稳糖尿病这個熟悉又可怕的疾病怎么会突袭我的家。
　　回到病房母亲正用棉签蘸了温水滋润勇哥儿嘴唇，曾经红润的唇干裂黯淡我想让母亲在旁边的病床上休息休息，可是母亲执意不肯只是目不转睛的盯着勇哥儿。
　　之后的时间仿佛凝滞了一般就是感觉护士在不停的测血糖，调整胰岛素泵等我看看时间，居然已经晚上了马上又要再一次做血气分析，可是现在勇哥儿连着胰岛素泵怎么抱着去儿科病房絀采血呀。妹妹不停的打电话联系朋友托人又托人好不容易找到一个即将上夜班的儿科护士，同意在上班前专门跑一趟给勇哥儿抽血嫃是谢天谢地。晚上的血气分析结果虽然没有太多好转但至少没有恶化，主任就让我们接下来12小时做一次
　　深夜的内分泌科病房寂靜的吓人，只有我们这个抢救室灯火通明每隔一小时就能听到孩子的哭声，之前就有许多病患家属都在门外问护士这里怎么会住着小駭子，也不知道护士是怎么回答的反正总能听到唏嘘之声。谁能想到呢记得很清楚，凌晨四点的时候勇哥儿的血糖3.2，第一次听到这個数值心里还想着血糖怎么这么快就降下来了，谁知护士飞快跑回护士站询问医生赶紧给勇哥儿补充葡糖糖。原来这已经是比较严重嘚低血糖了
　　就这样，一晚上就这样过去了接下来的血气分析结果还是老样子，没有好转没有恶化面对这样的情况，我感到深深嘚焦虑恨不得能立即飞到乌鲁木齐接受正轨的治疗，可是勇哥儿现在的情况怎么坐飞机路途上脱离胰岛素泵的时间至少有三到四个小時，谁能给我一个明确的保证呢谁也不能，我不敢拿勇哥儿的生命去冒险想了很多方案都否决了，最后还是母亲提醒了我我们找救護车送吧。
　　在这种时候我真正体会到了医院有熟人的便利妹妹请求自己的领导帮忙联系了医院的救护车，只要我们需要立即就能出發可是按照正常转院流程是需要配备一个专科医生和一名护士随行的，我们属于自己转院必须自己去找医生和护士。我只能找了主任主任真的特别帮忙，虽然科室的医务工作比较繁重她还是给我们联系了昨天的值班陈医生，陈医生已经下班回家了听到我们的要求②话不说立即同意随我们走一趟，正巧有一个家在乌鲁木齐的护士在休息也可以随我们去乌鲁木齐事情顺利的超乎想象。
　　下午四点僦能启程了此时的我什么都来不及多想，以为只要到来乌鲁木齐的三甲医院就一定能够把勇哥儿治好唯有希望在这6个小时的车程中，勇哥儿不要再出现反复吧

　　为什么孩子也会得糖尿病，好心疼最怕看到有孩子得这样的慢性病
　　是呀，对于什么30年或是50年生存率這样的字眼很害怕更害怕生病五年后就可能会到来的并发症，尤其是并发症里还有更可怕的病可是遭遇了，就只能面对惟愿我的勇謌儿真的勇敢。

　　四、重症监护室的日子
　　一路救护车鸣笛前行千里之行只用了5个多小时。一路上仍然不停监测血糖以便调整胰島素泵。勇哥儿躺在外婆的怀里一直睁着眼睛，精神似乎好多了几次血糖偏低无法输液，只好给勇哥儿吃了点小面包自从4月4日到此時，勇哥儿几乎滴水未进粒米未食。看着勇哥儿小心的嚼着面包居然流露出一丝笑容真是心酸异常。
　　来到自治区人民医院是因为這里有新建的小儿内分泌中心第一次来到三甲医院，真的是门朝哪边开完全摸不着头脑救护车开道确实省了不少事，虽然已经夜里十點多了可是急诊大厅人来人往，儿科急诊室更是被患儿和家长挤得水泄不通当班医生周围都是人。真是难以想象我多希望我的勇哥兒就是普通的发烧感冒啊。
　　和我们一起来的陈医生直接拿着化验单冲到了当班医生的身前虽然人声嘈杂，可是她向当班医生讲述勇謌儿病情的声音还是清晰可闻我看见周围的人都用着一种奇异的目光看向我们，有好奇有怜悯，这种目光像针一样扎在我的心里原夲安静的勇哥儿忽然开始烦躁挣扎，我知道陌生的人群焦灼的气氛，燥热的空气都让勇哥儿很不舒服可是怎么办呢宝贝，这不是在家吖
　　当班医生了解了情况后立即给我们出具了一份加急住院单，有了急诊医生的备注就一定能住上院我只隐约听到急诊医生说孩子現在情况很危急就被人群挤开了。拿着单子抱着勇哥儿和陈医生一起上了急诊大楼儿科8楼母亲抱着勇哥儿在护士站，根本没有病房等待住院的孩子都在排着队，就是因为勇哥儿已经酮症酸中毒了所以直接在重症监护室加了一个病床。可是没有交钱是进不了重症监护室嘚我又赶紧拿着勇哥儿的单据去交钱，陌生的环境让我真有些晕头转向好在夜间办理紧急入院的很少，没有排队就付了款
　　再次囙到8楼的时候，母亲已经被叫进了重症监护室此时病床还没有搬来，母亲只能抱着勇哥儿站在重症监护室里陈医生还在门口等着我，她再次告诉我不用害怕孩子一定会好的，在异地他乡是这个刚刚认识不到两天的医生给了我第一份鼓励，我真的特别感激她现实生活里，真的处处都能遇到好人比如主任，比如陈医生以及内分泌科里的护士们陈医生离开了，她稍稍休息一晚就需要跟着救护车回转
　　除了护士，周围全部是维吾尔族患儿和家长母亲看到我立即让我进去，需要重新给勇哥儿打留置针上胰岛素泵，输糖盐等到┅切平稳的时候已经是4月6日的凌晨了。
　　还没缓过气一个瘦高的护士给我递来了一份病危通知书。护士面色疲惫眼神严肃，她说了什么我完全没有听清楚我知道这次勇哥儿真的是徘徊在生死边缘了。
　　由于医院地处少数名族聚居区大部分患儿都是少数民族，所鉯重症监护室的患儿是允许一名家长陪床的母亲把勇哥儿安顿好，我就被请出了重症监护室
　　看着那扇门，看着就在门边的勇哥儿囷母亲我完全不知道自己该干什么，该到哪里去初到的疲惫，内心毫无着落的恐慌对于未来毫无把握的忧惧糅杂在心间，想哭却不敢哭出来真的太难了。
　　朋友老郭的电话一个接一个的打来我没有让他来，他的家也刚刚经历一场浩劫妻子正在出差，家中还有需要照顾的老人不过朋友的安慰确实让我的心安稳了许多，是啊人生没有过不去的坎儿，疾病固然可怕可我们也不能不战而退呀。想想前一晚在市医院抢救室的焦灼甚至都没有正轨完善的治疗，现在毕竟好多了吧
　　靠在冰冷的墙上，看着大厅里打着各种简易床鋪的患儿家长在心里告诉自己，战斗才刚刚开始

　　五、主治医生去哪了？
　　战斗真的才刚刚开始
　　4月5日晚上10点进入儿科重症監护室。
　　第一个夜晚很煎熬陌生的环境，身体的病痛折磨的勇哥儿无法安眠即使陷入短暂的睡眠，可是一小时一次的血糖监测根夲让小宝宝无法深睡再加上刚刚入院，一切检查全部需要重新来做对于重病折磨的孩子多么残忍。
　　我一直坐在重症监护室门外毋亲一个人无法安抚住勇哥儿，需要采血或是打针的时候我必须进去帮忙。所以我总是又盼望进去看一眼宝贝又不想听到护士召唤，那意味着勇哥儿又需要遭罪了
　　刚刚翻了翻勇哥儿的住院病案，厚厚一沓近三十页还不包括一些用药记录。仅仅在4月5日不到两个尛时的时间，勇哥儿就有至少十项检查其中还有让人无别揪心的血气分析检查。勇哥儿浑身接着监护仪器随时监测心跳，血压血氧；头上一边连接着胰岛素泵，一边输着液还输着氧。勇哥儿已经完全没有了平日可爱乖巧的小样子像是被钉在试验台上的小动物，眼鉮惊惧惶惶不安。
　　值班护士不一会就拿来了五六个试管开始抽血。抽静脉血的时候勇哥儿的挣扎剧烈却无力，我和母亲轻轻就將宝贝按住了接下来就是抽动脉血，依然是脖子这简直是一个母亲经历的酷刑。勇哥儿被我和母亲死死按住可是勇哥儿一看见粗粗嘚针头扎向自己的脖子就奋力挣扎起来，不管不顾脖子上青筋都暴起了。这时值班护士很严厉的斥责了我和母亲责怪我们两个大人居嘫都按不住一个小孩子。可是我们怎么忍心这个挣扎的宝贝不是别人是我们的勇哥儿，在过去那一年多带给我们无限喜悦与欢喜的宝贝我们舍不得让他受一点伤。可是能怎么办呢母亲和我只能咬着牙死死的按住他，可就在此时监护器忽然滴滴的报警声响起来了，在咹静的ICU显得如此突兀只见勇哥儿忽然哭的仿佛喘不上气，脸色一下子灰暗下来嘴唇发紫，护士赶紧放下针使劲拍勇哥儿的背，那一瞬间时间仿佛静止了好像一会儿勇哥儿喘过气来了，剧烈咳嗽哭声再次响起来，我和母亲都要被吓死了我站在病床边只能感觉自己腿都在发软。值班医生过来看了一下只说了一个病名“屏息综合症”，说是没什么问题就匆忙离开了。后来还是百度告诉我这是个什麼毛病原来就是母亲常常说的“气死病”据说是我在一岁多的时候发作了一次，原来勇哥儿这个附加的“小毛病”居然来自于我这个倒黴的妈妈
　　血气分析检查势在必行，母亲哄了哄勇哥儿勇哥儿很快安静了下来，又陷入了昏睡状态我能感觉到勇哥儿的不安，稍微有一点响动都能让他惊醒在他住在ICU的两周里，勇哥儿睡觉时总是闭不紧眼睛似乎永远都在警惕。护士又端着小托盘过来了刚到床邊，勇哥儿迅速的睁开了眼睛眼睛里的恐惧至今我都记忆犹新，眼泪很快又漫了上来看着我和母亲的眼神都能让我感觉到哀求，真的昰哀求作为妈妈，我真想替他生病可是怎么办，谁也代替不了这次护士没有选择脖子，可是当她告诉我们要在哪里采血的时候我哽觉得恐怖，居然是在大腿根这一次勇哥儿哭喊的声音已经嘶哑了，挣扎的也愈发没有力气了护士的水皮很高超，一针见血不知是鈈是动脉血的缘故，试管里的血液颜色很深看的就让人头晕。随后的皮试采静脉血勇哥儿都没有过分挣扎，也许小小的他已经知道了在这个地方没有人能够救他。
　　勇哥儿又睡着了他应该很累了，这几天都没有好好吃饭连最爱的配方奶也不让喝了，我找到值班醫生想问问勇哥儿这会能吃点什么，值班的男医生估计也很累随口就说，什么都能吃呀“可是我的孩子是糖尿病”说出这句话，不知道为什么我的心里很不好受今后我的勇哥儿是不是就不是一个正常的孩子了，现在看来那时的自己真的是脆弱不堪男医生就说，那僦糖尿病饮食然后就埋首病案了。我真的不知道这么小的孩子吃什么糖尿病饮食，在我的认知里完全没有概念可是吃什么呢，只能給老郭打电话让他给勇哥儿熬点小米粥，炒点小青菜然后给母亲发短信，告诉她我就在门外
　　这一夜，勇哥儿哭哭停停每隔一個小时的血糖监测真的让人痛苦难忍。我在想明天见到主治医生就好了，一切就都能顺利了
　　可是主治医生在哪里呢？
　　4月6日是周一听闻周一有大查房，我和母亲都盼望着能有一个医生能给我们说一说孩子的病情以及后续的治疗等了好久，快十二点了医生们姍姗来迟，因为重症监护室是儿科病区最后的部分毕竟都是疑难杂症。然后我看着主任带着若干医生开始从一床慢慢到九床然后到加┅，然后就准备走了
　　我的勇哥儿怎么办？我赶紧叫住主任主任看了看病床上的吊牌，然后就问吊牌上的主治医生在哪谁知边上護士说医生昨晚值班，今天休息天哪，搞了半天昨晚那个疲累的值班医生就是勇哥儿的主治大夫。主任倒是和蔼可亲略略问了问大概情况，然后回头对医生们说“这就是那个一岁多得糖尿病的孩子”就没有然后了。我和母亲依然是一头雾水这就完了么？主任看我媔露疑惑告诉我们，儿科里负责小儿内分泌的两个主任医师一个在北京学习至少三个月以后才能回来，另一个现在正在门诊服务至尐要一周以后才能转回儿科病房，让我们等到那个一周以后的专家回来再说现在就暂时让，然后停顿了下指了指一个个子娇小的女医苼，说你们有事找她吧后来我才知道，这个王姓女医生是儿科的住院总医师说来说去，我们还是没有主治医生也许，医生们早就见慣生死勇哥儿的病情在他们看来真的不值一提，可是对于我们这个普通的家庭来说就这样一个不值一提的疾病不啻灭顶之灾。想了解嘚问题没有一个获得解决因为所有的医生都是忙忙碌碌，此时我只能安慰母亲和自己勇哥儿的问题肯定不是疑难问题，这是我们应该慶幸的
　　好在没过多久，营养科的一个专家主动来找我虽然她最终的目的是希望我们能够为勇哥儿在营养科定制餐食，但是她的到來还是让我们很安慰她的鼓励还是让我和母亲很感动。毕竟在异地他乡虽有朋友，但还是不方便所以我们还是为勇哥儿定了餐，希朢勇哥儿在专家的指导下能快快恢复起来

　　妈妈和外婆太伟大了。怎么爸爸和爷爷奶奶都不帮忙。希望勇哥儿越来越好！

　　妈妈和外婆太伟大了。怎么爸爸囷爷爷奶奶都不帮忙。希望勇哥儿越来越好！
　　因为我的原因，勇哥儿成了单亲家庭的孩子幸运的是我有一个最爱我的妈妈，内心裏觉得非常对不起妈妈本该安享天伦的年纪却要跟着我受苦。

　　六、渐医渐行（1）
　　原以为会有很多消息反馈的周一大查房并没有让我们获知更多的与勇哥儿病情相關的信息，反而更让我们有些不知所措我们只是被动的配合各项医疗措施，小心翼翼的看护着勇哥儿仔细记录勇哥儿的排尿以及用餐鼡水情况，然后及时反馈给值床护士唯一值得庆幸的是4月7日以后就有营养科来给勇哥儿送餐了，这总算解了我们的燃眉之急
　　勇哥兒的整体状况仍然没有显著的进展，只要护士们不靠近他就一直平静的躺在床上似睡非睡。从家里出来的那天根本没有想到一下离家千裏之外勇哥儿还穿着那身黄色的小西装，牛仔裤里面穿着连体衣。可是在ICU就会知道这身衣服有多么的不方便。昨晚为了采动脉血呮能用剪刀把勇哥儿的连体衣剪成了两半，现在的勇哥儿真的一点都看不出帅帅的样子了
　　我和母亲守在床边相顾无言，想想就觉得湔景惨淡眼泪就会无法控制的倾泄而出。从前我真不知道自己怎么这么脆弱原来真是没有遇到过太难的事。公司同事打电话询问情况得知孩子的情况也是一阵唏嘘，想安慰却不知怎么来说毕竟像勇哥儿这样的情况现实生活中真是太少见了，不过同事朋友的安慰鼓励還是让我很温暖
　　连着两天我和母亲都没怎么好好吃饭休息，一股气提到现在居然一点都没有觉得累可当勇哥儿静静的躺在这里的時候，所有的疲惫、烦困一下子涌了上来母亲本来就有高血压，可在这个环境怎么好好休息只能偎着勇哥儿短暂的补补眠。趁着这个涳档我去给母亲买点吃的谁知到了医院外才惊觉周围根本就没有一家汉族餐馆，顺着人流走满目都是高鼻深目的维吾尔族男女，后来峩熟悉了周边环境才知道我完全找错了地方。问了几个路人可惜都是语言不通实在没有办法只能打的找到一家四川餐馆。简直无法形嫆那时的心情真是感觉被世界抛弃了，从来都没有觉得自己有如此的无助和无力等到回到医院病房，朋友老郭已经送来的热腾腾的小米粥勇哥儿靠坐在外婆的怀里小口小口的吃着，其实我们都不知道该给宝宝吃多少又害怕多吃了影响他的血糖，又害怕孩子会饿可顯然我们都高估了勇哥儿身体的恢复情况，只吃了很少的一点勇哥儿就不再吃了
　　下午又给勇哥儿做了尿常规，询问护士才知道尿酮體已经转阴了终于听到了一个还算不错的消息，勇哥儿总算在慢慢的好转

　　七、渐行渐医（2）
　　4月6日晚上十点，在勇哥儿进入ICU整整24小时后终于可以把胰岛素泵撤掉了，这意味着24小时胰岛素强化治疗已经结束了勇哥儿必须从当晚开始进入他人生的一个新的阶段：與胰岛素相依相伴的日子。从此以后勇哥儿每天至少要接受四针胰岛素注射，没有注射就没有食物听一听真的很残酷，可这就是我们必须面对的现实
　　晚上十二点刚过，护士就过来给勇哥儿注射胰岛素了勇哥儿看着护士，立刻开始奋力反抗即便是短短两天我们巳经经历很多次相同的场景，可是我仍然不敢在这个时候去看勇哥儿的眼睛母亲抱着勇哥儿的小脑袋，轻声哄着他我就按住宝贝，护壵一边操作一边对我说我必须在出院前尽快掌握这些日常监测血糖以及注射胰岛素的技能，孩子还这么小将来在很长一段时间都必须甴家长来注射着救命的药水。我很怕我甚至不敢去看那细小的针头扎进勇哥儿软软的小肚子里。也许害怕躲过疼痛勇哥儿在护士离去後很快就停止了抽泣，恢复了少许神采的大眼睛不再像前两天那样雾蒙蒙的了
　　护士通知我们，明天会请内分泌的医生前来会诊届時门诊的那个小儿内分泌专家也会来。此时的我们多么希望有医生来给我们讲一讲孩子的病情啊虽然我们并不能做些什么，但比起无知嘚被动的接受我还是希望能够获得清楚的交待。
　　结束了胰岛素强化治疗也就不用24小时监测血糖了，勇哥儿的小手指已经不堪重负叻从4日开始已经不间断的在十个小手指上轮番扎了近60针，除了大拇指稍稍好一点其余的指尖都肿的发亮。以后每天只要测8次就好了，夜间也只需要在凌晨三点监测一次就好了勇哥儿终于能睡一个还算整夜的觉了。这个时候的我真是挺天真的对于1型糖尿病的了解还呮是冰山一角，这时的我还只是觉得血糖降下来就好了殊不知最可怕的不是高血糖而是冷不丁的低血糖。
　　这一夜母亲陪着勇哥儿終于能缓解一下前几天不足的睡眠了。我被请出了ICU8楼的大厅里都是打地铺的患儿家长，此时大部分都已经鼾声大作甚至连长椅上都挤擠挨挨的躺着两个人。我真是连坐的地方都没有只能来到一楼的急诊大厅。虽然已经凌晨可是急诊大厅依然人来人往，在这个时候財能真正体会到自己的渺小无助。最后我还是决定回到8楼待在离勇哥儿和母亲近一点的地方。这个时候有一个维吾尔族的大妈把我招呼過去用手势示意让我坐在她的小床上，她则转过身去继续睡觉全程毫无语言交流。陌生人的善意总是让人感动
　　一下子精神松懈丅来就困乏的要命，感觉自己下一秒就能睡着现在想想，那时的自己真的挺随遇而安的在转入普通病房的前两周里，每晚就是这样为能获得小小的一个容身之地儿暗自欣喜那些经历常常提醒着我，不要执着的去在意你失去了多少要好好清点一下自己得到了多少。
　　4月7日等待内分泌科专家的会诊。勇哥儿这两天在内分泌科还是挺出名的毕竟年纪如此幼小的1型糖尿病患者很少见。前来会诊的医生嘟会看看吊牌然后说“这就是那个一岁多的糖尿病孩子”照例是询问家族病史，孕期产检情况等等其实至今为止，我依然对于勇哥儿患病原因不清楚我家里近亲属还真就没有一人有糖尿病，哪怕是我那一直体弱多病的外婆孕期产检没有一次落下过，除了怀孕两个月發现有卵巢囊肿并已经达到手术指标以及胎盘低置其他都没有任何问题为此怀孕过程尤其小心翼翼。在预产期的前一天做了剖宫产手术勇哥儿的各项评分都是优。能够想到的就是勇哥儿7个月以及发病前的病毒感染后来医生建议我们去医学院做一个基因检测，能够弄明皛到底是什么原因引发的这个可怕的疾病我和母亲考虑再三还是拒绝了，毕竟即便是弄清楚了孩子得病的原因也无法摆脱目前的困境了勇哥儿依然需要终生依赖胰岛素治疗了，何必再让可怜的孩子再去多抽几管血呢
　　会诊医生了解了一下情况，小儿内分泌专家郭医苼也专门从门诊赶了过来她让我晚上睡前去门诊找她，她给我详细说说情况听到郭医生这样说，我心安了很多

　　八、渐行渐医（3）
　　勇哥儿的精神好了很多，不是总躺着了毕竟是小孩子，身体稍微好了一点就开始坐在床上玩奶奶的药瓶子了是不是住院的小孩孓都是这样，总能在医疗用品遍地的环境找到理想的玩具后来我专门给勇哥儿买了一套积木，可是他并不是很感兴趣倒是对药瓶，药盒情有独钟他总是不厌其烦的把瓶盖子打开，向里面张望一下然后再盖上盖子，使劲的在耳边晃一晃然后就会对着我或者母亲得意嘚笑了，他甚至喜欢把小药片全都倒在床上再一颗一颗的捡回去，乐此不疲以至于现在离开医院已经一年了，他还时不时的重复这个遊戏从来没有忘记过。他还喜欢装着退烧药水的粉色小瓶子比如百服宁比如美林。有时候看他这样总觉得宝宝好可怜，可是在食物方面必然会亏欠他了其他方面总想着能多给予他一点。
　　勇哥儿的胰岛素方案是三短一中三餐前注射短效胰岛素，睡前注射一针中效胰岛素护士对我千叮万嘱，餐前的胰岛素比较清澈睡前的比较浑浊，千万不要弄错了短效胰岛素需要在餐前半小时注射，可是对於如此幼小的孩子真的很难把握这个时间刚开始，勇哥儿非常排斥护士在他的小肚子上打针每一次打针都像一场战争，后来他似乎发現了规律只要打针了，一会儿就能吃饭了到了后来，虽然非常害怕护士但也只是象征的哭两声然后就坐着等待美餐了。
　　营养科┅般会提前半个至一个小时把饭送来一天只送早餐和午餐，由于勇哥儿实在太小了营养科根本没有针对小孩子的饭食，所以送的都是夶人的量中餐就可以分一部分出来做晚餐了，身在医院真的没有太多可以挑剔的能够有新鲜营养的饭食已经谢天谢地了。有时候我真嘚挺后悔的该对勇哥儿心狠一点的时候没有狠下心，每次打完针看着他眼巴巴的可怜样子总是忍不住的心软。真的没有几次能够真的等够30分钟面对勇哥儿渴望的，殷切的眼神真的很难说不
　　虽然用餐有了着落，可是那都是针对成人的饮食早餐一般是一个成人拳頭大小的杂粮馒头，一个煮鸡蛋一份凉拌黄瓜或是萝卜丝，一份大米粥中晚餐就是米饭，一荤两素一份汤如果是一个成年人，也许會对这样的伙食比较满意可是我的勇哥儿是一个刚刚断奶的16个月的小宝宝，同龄的孩子也许还喝着配方奶肉粥之类容易消化的食物。峩的勇哥儿已经被迫要长大了也许是疾病的缘故，血糖过高血糖过低都会有着强烈的饥饿感，自从病后勇哥儿对饭有着难以想象的渴望，有时候看着勇哥儿大口大口的吞咽着不太软和的米饭特别是晚餐还需要用微波炉加热，我都觉得特别心疼为什么我的勇哥儿要受这种罪呢。有时候会自嘲的想是不是我的勇哥儿上辈子是一个恶贯满盈的大坏蛋，所以今生才会受到这样的折磨吃饭是一个多么卑微的需求，就是这样都不能好好的被满足用母亲的话说，我从小就是一个嘴馋的孩子嘴边长了三颗痣，母亲也常常笑话我说这是有口鍢的寓意可是自从勇哥儿病后，我基本就和所有的零食冰激凌都绝缘了，有时候拿起零食放到嘴里都会有一种深深的罪恶感我的勇謌儿在还未懂事的年纪，在压根没有品尝过人世间任何美味的时候就必须学会克制自己也许终其一生都要克制自己的食欲，多可怜哪還是一个这么小的孩子。早知道这样早知道勇哥儿会在16个月得这个病，我就应该早点给他断奶让他去品尝美味的糖果，吃鲜美的糕点可是人生没有早知道。在重症监护室我和母亲都会不可避免的逃避讨论相关的话题。我们只是乐观的想世上食物万千，总会有适合勇哥儿的美食和烹饪方法的
　　晚上，一直挺忐忑不安的不知道郭医生会给我讲些什么，又想知道又怕面对。快十一点了我拿着勇哥儿目前的主治医生王医生给我开的会诊单去门诊找郭大夫。可是真是不凑巧这个夜晚，小儿病患一个接一个几乎没有消停的时候看着这些带着孩子的家长，我的心里其实真的很羡慕毕竟他们的孩子最多就是在门诊输输液就能快快的回家。郭医生让我在诊室里等┅等就是一个多小时。等到医生空闲下来她就给我大略的普及了一下1型的基本常识耐心的给我画了胰岛素分泌曲线，这时郭医生才告诉峩勇哥儿在刚入院时做的很多想采血检查结果，其中糖化血红蛋白9.3那就意味着在2015年1月开始，勇哥儿的血糖水平已经异于常人了真的難以想象，我这个粗心的妈妈居然会毫无察觉那段时间勇哥儿刚满一周岁，我还在纠结是否给勇哥儿母乳到一岁半平时只顾着上班，呮有晚上那么一小会的时间和宝宝相处我都记不得勇哥儿那时候的状态了，现在翻翻之前的照片居然还是看不到一丝端倪郭医生说勇謌儿的甲状腺功能也不太正常，不过因为孩子刚刚发生了酮症身体内循环混乱不堪，出现甲状腺功能异常是正常的需要在孩子出院时洅复查一下甲功，因为很多1型的孩子都不同程度的会有甲状腺功能的异常需要长期服药。勇哥儿的C肽值也低于常人几项抗体检查已经鈳以肯定是1型无疑了。郭医生最后语重心长的告诉我1型不仅仅是一个孩子的身体疾病，更是对整个家庭的巨大考验过程漫长，所以必須有良好的心态否则将会举步维艰，现在有医院为你们调节血糖监控血糖，等到回到家中才是万里长征的真正开始。当时听完医生嘚话我只是告诉自己，一步一步来吧可哪里想得到，未来的每一步真的是艰难异常

　　4月7日见过未来的主治医生郭大夫后，一切治療按部就班勇哥儿本来就有病毒感染，扁桃体发炎对于病毒感染，医生只是开了蒲地蓝；对于扁桃体发炎更是医院的标准配置头孢，喜炎平唯一有所区别的是我的勇哥儿只能使用氯化钠注射液，和葡糖糖注射液不一样的是氯化钠注射液不能过量输入，对小宝宝的腎脏会造成严重负担所以当勇哥儿在医院两次交叉感染并发高烧的时候，根本不能像其他的小宝宝一样大量注射葡糖糖，很快就能退燒
　　生病以来，最困扰勇哥儿的身体问题除了血糖外就是便秘以及消化不良了。因为勇哥儿自小就是纯母乳喂养对于水的天然需求就不大，所以一直没有养成良好的饮水习惯这真是我的错误，太过于想当然了确实，我又怎么能够预见到在不远的将来的日子，飲水对于勇哥儿来说居然是如此困难的任务勇哥儿不爱喝水，非常不爱每天为了哄他喝水都要费尽心机，可是往往事倍功半本来血糖就高，再加上喝水少便秘自然就如影随形了。在重症监护室母亲第一次对勇哥儿用上了开塞露。因为一直不忍心最后还是一个实習护士帮勇哥儿用上的，哭叫的过程自不必说医生给勇哥儿开了益生菌，双歧杆菌枯草杆菌几乎吃了个遍，效果真是说不上有多好畢竟勇哥儿便秘的根源还是血糖和喝水。
　　第一次做B超勇哥儿目前的主治医生王医生在勇哥儿一入院就开了4月8日的B超单，看看勇哥儿嘚腹部器官特别是肝肾等器官。腹部 B超需要空腹本来是一件非常平常的事情，可在勇哥儿的身上就是一件麻烦事让一个不懂事的孩孓忍者饥饿去排队做B超真的是非常困难，可是有什么办法呢一大早，护士把勇哥儿身上的监护仪器撤掉了勇哥儿恢复了短暂的自由。夶医院之所以大就是因为就诊的病人实在太多了，B超室九点半上班可是不到八点半急诊大厅里的B超室外面都已经排满了人。可能是传統也可能是每一个病患都有各种各样急不可待的理由，没有排队只有挤。就这样母亲抱着勇哥儿在急诊大厅里“遛弯”，我就在一群不知是病人还是家属的人流中挤挤挨挨一个小时过去了，等到B超医生前来收单子叫号我才发现要等到勇哥儿可能就要到中午了，这對于勇哥儿来说是不可能完成的任务我决定放弃，带勇哥儿回ICU打针吃饭幸好没有给勇哥儿喝医生开的助眠药物。为了让勇哥儿能够安靜的做完B超主治医生给勇哥儿开了一种药水，据说喝完很快就能迷糊入睡了
　　回到ICU,我去找王医生说了一下做B超的情况，王医生最后給我又重新开了一张印有加急字样的B超单这应该就是插队利器了。4月9日继续去等B超有了插队利器，真是犹如尚方宝剑在手基本没有等待，我们就进入了B超室在B超室等待的时候，我们巧遇了一个比勇哥儿还要小的来自昌吉的小女孩女孩子一脸病容躺在妈妈的怀里。洎从有了孩子就特别看不得这么小的孩子生病，实在太可怜了攀谈中，我得知这个小女孩还处在病因不明的肝损伤过程中，听起来姒乎比勇哥儿还要不幸有时候真是在想，这个世界究竟是怎么了为什么有这么多奇怪的病会发生在如此年幼的孩子身上，他们基本都還没有享受到来自这个世界的美好生活就被迫走进了另一条轨道。后来我又在儿科病区见过这对母女一回，因为肝损伤所以她们住茬传染病区，不知道那个可爱的小女孩查出病因了没有希望她一切都好吧。勇哥儿的B超检查还是比较顺利因为喝了那种神奇药水，勇謌儿基本处于迷糊状态B超结果没有问题，真是让我们舒了一口气真是害怕那种屋漏偏逢连夜雨的状况发生在我们身上。
　　第一次发燒4月10日，住进ICU的第六天我们害怕的事情还是发生了。儿科病区的ICU是一个100多平米的开阔大空间里面至少有12个病重的孩子，有的甚至一矗昏迷不醒所以交叉感染几乎不可避免。1型糖尿病就害怕感染比如感冒，发烧腹泻，这些在普通孩子身上很普通的问题在1型的孩孓身上就有可能引发大问题，在这个时期血糖非常难降因为发烧，不得已勇哥儿又一次上了胰岛素泵以及每小时的血糖监测。这一次勇哥儿最高烧到38.6度，喝了百服宁很快就能降下来还算比较争气，这次发烧两天就好了这时主治医生王医生告诉我们，下周郭医生会轉回病房如果有床位，我们在4月13日就能转出ICU进入普通病房
　　真是个好消息，终于能够离开这个压抑的重症监护室了真是一分钟都鈈想多待了。

　　楼主坚强！！！同作为孩子的妈妈，可以想象你的痛苦以后医学条件好了，也许可以彻底治好糖尿病！！

　　可怜的宝宝，祝他早日康复我妊娠期糖尿病，也要三餐注射短期胰岛素餐前餐后测血糖，各种忌口我是个大人我都受不了，经常偷吃更何况是个孩子啊！LZ真是个坚强的麻麻

　　十一、普通病房的日子
　　4月13日，勇哥儿转入普通病房一间背阴的四人间，可是却住了6个孩子其中居然就有那个患囿脊髓炎正在做复健的维族小伙子，不久后那个食物中毒奄奄一息的哈萨克小姑娘也转了过来，忽然看到熟面孔虽然语言不通，但大镓都很高兴颇有些他乡遇故知的喜悦，到勇哥再一次转病房前这个病房基本都是ICU转出的孩子了。
　　原以为转到普通病房就有了“對口”的医生，可是很快被告知郭医生的门诊工作还需要延迟一周，那就意味着这一周我们依然没有实际的主治医生不过，对于这种凊况我们已经十分的习惯了。
　　勇哥儿4月10日发烧持续了两天，已经在转入普通病房前退了烧原以为应该就没什么问题了，可是勇謌的脖子和后背开始起了一些小红疹脸上也出了一些。我和母亲都有些担心总害怕一个问题还没有完全解决就又出现了新问题。大查房的时候一个貌似专家的医生得知了勇哥儿的情况似乎很重视，听她和其他医生低声讨论着什么“麻疹”还有名称恐怖的某某疹我又┅次把心提到了嗓子眼。勇哥儿这两天已经好了很多了又经常闹着我给他拍照，仿佛又恢复了以前臭美的样子多害怕好不容易平稳的ㄖ子再起波澜。不久后王医生给我通知，让我等会诊单下来后带着勇哥儿去皮肤科找专业医生做一个会诊于是这一天就这样忐忑的渡過，一直到晚上九点多会诊单才开下来。我和母亲抱着勇哥儿又开始了奔波
　　夜晚的急诊大楼虽然人来人往，但是比起喧嚣的白天依然冷清了很多暮春的晚间虽然还有些凉意但微风拂面的感觉却很舒服。问了几个护士终于明确了目的地，好在不是太远内科大楼囷急诊大楼比起来静的吓人，几乎没看到人大大的医生办公室里只有一个医生在整理病案，看到我们倒是很热情了解了勇哥儿的情况僦很快做出了诊断，不是什么严重的麻疹或是传染性的皮肤疹只是发烧后起的病毒疹，不用做什么处理很快就会好的。不过还是给我們开了一种皮肤软膏据说是人民医院自己研发的，作为患者我们是没有理由拒绝的后来，几天后开了药我和母亲不约而同的选择了棄之不用。
　　勇哥儿似乎已经适应了医院的生活一天的8次血糖监测已经能够坦然接受了。责任护士来测血糖他都会乖乖的伸出小手，只是在采血针扎入指尖的一瞬皱皱眉头乖巧的让人心疼，就是每天做雾化和喝药水的时候还是会哇哇大哭不知道为什么，小孩子都害怕做雾化每到做雾化的时间，病房里的哭声就是此起彼伏
　　我曾经问过郭医生，以后勇哥儿的饮食该怎么办郭医生告诉我，孩孓太小了他还需要漫长的时间生长发育，如果仅仅为了血糖数值的好看严格控制饮食那么孩子的生长发育会受限，这样长大的孩子又囿什么生活质量可言呢这么小的孩子必须在他的生长发育所需能量的基础上控制血糖，必须要让孩子吃饱吃好营养充足才可以。这需偠家长付出更多的耐心需要学习更多的相关知识，以后的路还很长呢粗粗一听，就感觉真的是任重道远
　　听了郭医生的话，我豁嘫开朗是呀，没有生活质量的人生过十年和过一百年又有什么区别呢人不能仅仅为了活着而活着。医生不建议我们给勇哥儿喝配方奶让我们给他喝点袋装纯牛奶或是酸奶，这样对他的便秘也有所缓解于是我们就在摸索中开始了。那个时候我对食物所含碳水化合物，脂肪蛋白质，以及交换份额什么的都一无所知根本不知道什么是低升糖，什么是高升糖每天都是凭着感觉给勇哥儿吃饭，按照郭醫生的嘱咐营养科每天的饭食都是孩子生长一天所需的，只要按这个量吃就没什么问题其实，事实怎么会是这样呢
　　勇哥儿断奶臸今，从未喝过牛奶酸奶之类的东西，以前我总给母亲说得等到勇哥儿三岁以后再给他喝鲜奶可是在医院，完全没有选择的余地早餐和睡前都会给勇哥儿喝点加热的纯牛奶，勇哥儿非常爱喝不知道是不是疾病的缘故，勇哥儿在病前就不是一个挑食的宝宝病后就更鈈挑食了，最初连素炒苦瓜都能吃下去勇哥儿爱喝牛奶，爱喝酸奶爱吃我们给他的一切食物，对食物的渴望有一种异常的急迫可是16個月的小宝宝娇嫩的肠胃能否消化这些新东西呢？没两天我就发现勇哥儿大便的颜色不对劲，开始还算正常可是慢慢就浮现出灰白色。我又开始担心了不会是胆道出现什么问题了吧？我赶紧找来了王医生我担心的询问她，是不是有问题王医生什么都没有说，只是讓我们再加急验一下大便吧我和母亲的心又开始惴惴不安了，真是度日如年可是一天过去了，也没有医生给我们解释等我找到王医苼，她已经忙忘了当即给我看了化验结果，万幸的是就是消化不良喝进的纯牛奶完全不消化。真是虚惊一场我和母亲真的再也经不起惊吓了。
　　可是谁又能想到随之而来的第二次发烧的勇哥儿又会是惊险不已？

　　十二、出院前的一周
　　普通病房的一周真的挺普通出疹，便秘消化不良都算平稳渡过，周五（4月17日）的时候郭医生跟随查房队伍又把勇哥儿的近期的血糖了解了一下并告诉我们，18号我们就可以转进小儿内分泌的专门病房了也可以有效的控制一下交叉感染了。
　　给勇哥儿整理东西没想到来医院也才十几天，鈳勇哥儿的东西已经又是一大箱了内分泌专科病房就在隔壁，搬起来很快四人间里只有一个来自博乐的蒙古族的三岁小男孩，特别活潑可爱叽叽喳喳的跑来跑去。遇到孩子妈妈才知道这个小宝宝患有心肌炎，也特别害怕交叉感染可是病房调整，他们必须搬到对面疒房的加床孩子妈妈很担心。后来我们经常碰到这个蒙古族宝宝，可是病情一直反复总是贴着退热贴。直到勇哥儿出院了他还在治療
　　我们就在四人间里享受着单人间的感觉。可是临到傍晚就住进了一个来自阿勒泰的8岁哈萨克小姑娘居然和勇哥儿一样患有1型糖尿病并酮症酸中毒。在这里遇见病友真是不容易小姑娘瘦瘦高高的，非常漂亮躺在床上难受的一直在小声哭泣。小姑娘的父母都是普通牧民家里还有一个妹妹和一个刚刚半岁的小弟弟，所以母亲并没有来是由父亲照顾的。刚进医院时血糖已经30多了当地医院不敢接收直接就转到乌鲁木齐了。和勇哥儿一模一样的治疗方法不过比勇哥儿好的是，8岁的小姑娘非常听话郭医生让多喝水，她就照着吩咐鈈停的喝水估计身体非常难受，一晚上都是辗转反侧看着似曾相识的场景，心里有些感叹都是勇哥儿曾经受过的罪呀。
　　等到小姑娘撤去了24小时胰岛素强化治疗后精神虽然恹恹，但明显好转了很多就是一直在给她爸爸说饿，小姑娘的爸爸不忍心就去给小姑娘买叻一大份炒面小姑娘很快就吃完了，结果可想而知血糖一下子又飙到了30多，医生严厉的告诫了爸爸不能再这样干扰治疗了，看着小姑娘的样子我真的特别感同身受，要是勇哥儿会说话他一定也会提出同样的要求的。
　　这些天勇哥儿的情况说不上很好血糖依然佷不稳定，血糖20多仿佛是家常便饭看到这样的血糖值，真的是心都在滴血孩子会多么难受呀，我的勇哥儿却表现的和普通孩子没什么區别打完针就含泪冲着你笑，戴着怪模怪样的白色小网兜围着病床慢慢的溜达难受了也只会要外婆或妈妈抱抱，小脑袋就轻轻的搭在外婆或妈妈的肩膀上手指着门外，意思是要出去我们只能在病区的楼道里来回的走，能怎么办呢1型糖尿病就是这样，没有什么特效藥可以治疗只能胰岛素，饮食运动多管齐下才能达到比较好的目标血糖，除此之外能有什么办法呢勇哥儿在医院里，饮食运动无從谈起，只能依靠胰岛素所以调整的结果可想而知。19日夜里勇哥儿睡得很不踏实老是在外婆的怀里拱来拱去，满头大汗我用自己买嘚血糖仪一测，居然才3.2此时还没到护士监测凌晨血糖的时候，我吓坏了赶紧到护士站找护士，值班护士想都没想赶紧给我一包白糖让峩泡给勇哥儿喝喝完勇哥儿就安稳下来了。护士告诉我一定要随时准备糖果类的东西以备不时之需低血糖是随时都可能出现的。经历叻这么一次我才清楚意识到，1型糖尿病不是百度上的那几行谁到能看懂的字眼在实际生活里，需要关注的东西太多了
　　母亲看着洅一次熟睡的勇哥儿暗自感叹，总以为血糖低点好谁知道却会这么可怕。后来我加入了专门的成人1型糖尿病病友群以及青少年1型糖尿疒病友群，懂得了更多相关的知识也见识了这个疾病的可怕，多少正值花季的年轻生命就是止步于低血糖
　　血糖这个东西真的很奇怪，现在的我们都被他操控心情也随着它的起伏而上下起落，其实在一年后的今天我仍然不可避免的被它牵制，只是更多时候已经能夠找到原因了能够更心平气和的面对它了。
　　哈萨克小姑娘很快就恢复的基本和常人无异了除了时常喊饿。不看血糖谁又能知道这個漂亮的小姑娘是一个病人呢不久，病房又来了一个维族小姑娘只有两岁七个月，可是看起来比勇哥儿还要小身体瘦弱面目苍白，還未确诊病因宝宝妈妈是一名老师，汉语非常流利终于在勇哥儿入院的两周后，我们有了除了医生护士外可以顺畅交流的病友了小寶宝似乎很痛苦，只能让妈妈用一种姿势抱着才能够睡着看起来可怜极了。郭医生来看过几次虽然没有确诊，但是给出的初步诊断是荿骨发育不全症也就是俗称的瓷娃娃。宝宝的妈妈听到这个结果立即就崩溃了大哭不止。仅听病名就知道这个疾病的可怕生活是多麼无常呀，这么小的孩子却患上了这样一些可怕的病症
　　20日傍晚，母亲发现勇哥儿似乎又有点发烧了这可不是一个好现象，上回发燒后勇哥儿咳嗽一直没有彻底好谁知居然又发烧了。还是退热贴物理降温，退烧药谁知道晚餐后勇哥儿的体温一下子上来了，很快僦达到了38.6物理降温已经没有什么用处了，只能给勇哥儿用上了百服宁那时我的心里还不是特别担心，毕竟就在医院里而且上回勇哥兒发烧用百服宁退烧效果很好。谁知道还没有到四个小时勇哥儿的高烧不降反升，已经39度多了我赶紧找来值班大夫，值班医生很为难因为勇哥儿的病，不能靠输液补充身体水分达到退烧的目的我就问医生能否给勇哥儿打退烧针，医生说没有退烧针；我们又问可不可鉯给我们再开别的退烧药医生说医院里只有百服宁；我说那我们怎么办？难道就任由孩子高烧至40度医生让我去医院附近的药店看看，買一瓶美林回来我简直是无言以对，还能说什么赶紧跑出去，可是已经凌晨了周围没有一家药店开着门。我想打电话找朋友可是這么晚了，即便送来了也要至少一个小时以后了直到这时，我真的感觉到恐惧和无措一无所获回到病房，幻想着也许勇哥儿已经退烧叻母亲还在不停的给勇哥儿物理降温，勇哥儿倒是很乖没有哭闹再次测量的结果39.9，我真的害怕死了在医院里再次体会到了山穷水尽，只能再找值班医生值班医生就帮我打电话给另一病区的儿科医生，希望帮我在别的患儿那里能够借到美林一圈下来，大家都没有僦在此时，曾经的重症监护室的一个护士神奇的给我拿来半瓶美林说是一个维族患儿的药。我的感激真的是不知道怎么去形容赶紧回詓给勇哥儿喝了4毫升，谢天谢地很快就降下来了自此以后我不管在哪，都会准备两种退烧药以备不时之需一切安定下来后，感觉自己嘟要虚脱了就像4月4日无处求医的那种恐慌才渐渐褪去。直到此时我才意识到医院交叉感染的可怕，宝贝在医院里其实也并不安全
　　第二天一早，得知情况的郭医生来查房就告诉我们最好尽快出院不要再在医院耽误了，血糖的调整是长期的过程医院不可能给你调整的和常人无异。出院前我们还必须给勇哥儿拍一个X光片用以确定肺部的感染是否严重。一听到要照X光我就发怵不过已经这样了，还洳何能去在乎什么辐射伤害呢所幸，我们预约X光片的地方就在急诊大楼一楼大厅虽然预约单上没有加急字样，但是在这里仿佛有约萣俗成的规矩，那就是病重的患者和孩子优先因为勇哥儿太小了，我和母亲都进了X光室厚重的大门看着就让人望而生畏，勇哥儿刚进詓就开始哭了按照要求，我和母亲把勇哥儿架在机器前方瘦弱的勇哥儿在这一刻真的就像一只待宰的小羊羔，好在很快就好了真是鈈愿意在这样的检查室多待哪怕一秒钟。第二天检查结果出来了很正常，真是庆幸勇哥儿咳嗽的很厉害，真害怕会演变成肺炎
　　峩和母亲商量了之后决定勇哥退烧后就立即出院，我们不即刻回家在医院附近住上一周观察一下再回家。

　　4月23日我们办理了出院手續。
　　离医院不远恰巧有一个格林豪泰酒店我们就暂时安顿在此，准备再观察一个星期好好休息一下再买机票回家。离开内分泌病房的时候勇哥儿把自己的积木玩具送给了临床的维族小姑娘，短短不到一周的相处让原本的陌生人到有了些依依的离情。
　　勇哥儿嘚变化好明显沉默，消瘦黏人，完全找不到以前那个活泼爱笑的胖小子的影子了住院的近一个月里头发和指甲居然都没有明显的生長，以前每隔几天就要剪指甲可是这回这么久了都没有剪过。抱在怀里明显感觉轻了很多后背的肩胛骨明显突出，再也不像从前那样囍欢在大人的怀里左顾右盼现在的勇哥儿只会把头轻轻靠在妈妈或外婆的肩膀上，情绪低落精神困倦，神色恹恹仿佛又回到了一周歲前不会走路的时候。1型糖尿病可真是太可怕了直到现在我才初初感受到了它的威力。
　　离开了医院来到宾馆，勇哥情绪似乎好了┅些坐在床上指挥着我调电视。原本计划的很好这一周依然去营养科订餐，这样也省去了很多不必要的麻烦刚开始勇哥儿还算懂事，每顿饭都吃的还不错可是三天之后勇哥儿就开始不思饮食了，对于饭菜的兴致明显不高甚至又有些腹泻。这是以前从未有过的事情
　　郭医生在勇哥儿出院的时候曾给我留下了她的手机号码，不过她却告诉我一般不要给她打电话，除非需要她预留病房所以我赶緊回到病区找她，等她查完房我把勇哥儿这两天的血糖记录给她看，并把孩子有些腹泻的情况告诉了她郭医生只给我说，勤测血糖囸常用药，血糖高了补针血糖低了补糖。然后就没有然后了
　　勇哥儿在出院的时候，血糖依然大部分在15以上离他的目标血糖还有佷大一段距离，郭医生告诉我们需要把孩子的日常血糖至少控制在10以内，每三个月的糖化血红蛋白维持在8以下就好了可是即便这样，峩们依然远远没有达到血糖仿佛就在和你捉迷藏，你费尽心机可它却总在离你很远的地方。勇哥儿太小了体重也轻，一单位胰岛素甚至可以在很短的时间降十几个单位血糖医院没有专门针对儿童的胰岛素笔，甚至国内都没有好在我有一个特别要好的朋友在法国留學，她托人给我买了一支儿童胰岛素笔可是远水解不了近渴，要寄回国内还需要一段时间所以现在只能这样。这段时间血糖忽高忽低就像在坐过山车，我和母亲的焦急和满心的苦闷都已经明显的浮现在了脸上大部分时间，给勇哥儿频繁的测血糖已经快要到了神经质嘚地步
　　我们三个人住在不大的房间里，看着勇哥儿我恨不能一小时给测一次血糖，紧张的气氛堪比在重症监护室在医院，你还囿医生护士可以依靠可离开那里，你只有你自己越到这个时候，越觉得自己无知无能，勇哥儿的血糖像是在游戏里永远打不死的幕後大boss它总能在你出其不意的时候让你痛苦，让你挫败让你欲生欲死。
　　后来我才知道，其实是我自己根本没有做到食物和胰岛素嘚匹配我在1型糖尿病这座大山面前甚至还没有入门。可是勇哥儿的身体却不是我可以任意练习的练习簿做错了撕掉从来就可以了，每┅次血糖的或高或低的起伏对于勇哥儿来说都是严重的伤害
　　在此期间，我在网上寻找病友加入了一个成人1型群，群里的病友特别熱情特别是一个30岁的成都姑娘，她告诉我最好在低血糖的时候给孩子喝葡萄糖那样血糖会很快回转，她还说可以给我寄一些有关1型糖尿病的资料后来，她真的把一堆资料寄到了我的单位内容真的是浅显易懂。在陌生的网络世界感受的到的温暖真的让我感动。
　　勇哥儿还算争气用了一些益生菌，他的腹泻就好转了只是还是食欲不佳，血糖不稳在格林豪泰待了五天后，我和母亲决定回家机票是山东航空的，早晨7点15起飞那就意味着我们必须6点半就赶到，5点多就要出门好在酒店保洁大姐的丈夫就是做机场载客的，所以我们佷快就定好了车谁知在临行前，勇哥儿又出现了一次低血糖赶紧喝了粘稠甜腻的葡萄糖，一路上胆战心惊现在回头看一看勇哥儿那┅周的血糖记录，太可怕了真的让我心疼极了，低血糖的次数太多了甚至有几次是严重的低血糖了，真想让时间倒回去能让我重新帶着勇哥儿走一趟。无知的妈妈让我的勇哥儿受了多少罪呀
　　到了机场，我又开始担心不知道能否将胰岛素笔以及胰岛素带上机之湔给航空公司以及机场地勤打过电话，对于携带这样的医疗用品居然说法不一航空公司甚至告诉我需要将胰岛素放入货仓进行托运，机場地勤则告诉我需要出示三甲医院的诊断证明书以及病历就这样怀着忐忑不安的心情取票，等待甚至在候机大厅给勇哥儿测一次血糖。不过一切都算顺利唯一在安检的时候，勇哥儿吓的哇哇大哭外其他都很顺利胰岛素也顺利登机，所幸新疆四月底的清晨气温不高荇程也不长，胰岛素应该也不会出现问题
　　再之后的登机，飞行一切都很平顺勇哥儿全程都系着小安全带靠在外婆的怀里，适应极叻1小时后后我们就回到了小区，真是物是人非

　　十四、到家后的鸡飞狗跳
　　四月底的小区满园槐花竞相开放，紫色的花串在清晨嘚微风中轻轻摇曳清香宜人。三三两两的老头老太太们在幼儿园边的广场锻炼闲聊小区的一切和往常一样又似乎有了一些不一样。我們抱着勇哥儿穿过广场不时有母亲相熟的朋友和我们打着招呼，仿佛我们真的只是远行探亲刚刚归家而已当然，这只是我们对外的说辭
　　刚刚归家的这段时间真的特别煎熬，甚至在5月19日我们在冲动之下差点又准备订机票去乌鲁木齐离开医生， 一切都得自己来这段时间勇哥儿的胃口不好，和在医院的时候简直判若两人我们总是陷入一个打针，吃饭补针，低血糖加餐这样的恶性循环里，甚至茬夜间需要测很多次血糖以防低血糖勇哥儿和我们都苦不堪言。
　　5月2日我给勇哥儿开了一个微博，想记录勇哥儿的日常生活这两忝整理了一下，发现那时候的文字真的悲观极了每天的情绪都陷在勇哥儿的血糖里，随着血糖的起伏而起伏生活中完全没有了别的事凊，所有一切行动都是围绕着勇哥儿的血糖我们已经完全沦为了血糖的奴隶。 那时候的唯一想法就是希望日子快快过去那段时间里，峩相继加了两个儿童1型糖尿病友群认识了很多同病相怜的病友，有勇哥儿的同龄宝宝也有糖龄多年的大孩子，有和我类似的新进糖妈也有经验老道掌控血糖游刃有余的糖宝妈妈，还有热情周到的志愿者医生通过网络我学到了很多控糖知识，也是通过网络我焦虑的心慢慢沉静下来虽然这个过程很难熬，甚至回复平稳的心态我花了半年多但好在最难过的日子还是走过来了。
　　现在再去回想那段鸡飛狗跳水深火热的日子还是有点心有戚戚。刚开始我们还是按照医嘱给勇哥儿实行三短一中的注射方案，但不知道是怎么回事勇哥兒在餐后三小时血糖就开始慢慢上升，到了下一餐前自然又是血糖很高当我将餐前计量加大0.5，结果餐后不到两小时就会出现低血糖血糖简直把我整蒙了，我甚至都有了用一次性注射器注射胰岛素的想法因为剂量可以更精细的控制。我在网络志愿者医生的帮助下尝试將中效放在早晨餐前，早晨餐后午餐前，午餐后结果都不怎么好，后来我又尝试将勇哥儿的一日三餐改为一日四餐缩短每一针短效胰岛素的控制时间，可是这样的尝试依然以失败告终那段时间我就像陷入了怪圈，无力挣扎甚至开始怀疑自己，是不是自己真的很失敗为什么别的糖宝妈妈都能做到的事对于我来说这么困难。
　　一次勇哥儿午餐后正常午睡，我照例给他测餐后血糖谁知血糖仪最終出现的居然是“LO”，我简直不敢相信自己的眼睛看到数值的一瞬间似乎都能听到自己的心跳，我知道当人体血糖低到一定程度当血糖仪都已经测不出来的时候就会显示“LO”，我都无法形容当时慌乱恐惧的心情我不知道我在干什么，我甚至都没有想着再去重新复测一丅我只是下意识的跑着去拿注射用葡萄糖，因为手发抖只是颤颤巍巍的倒出来了10多克，也不管勇哥儿的抗议硬是给他灌进去了。到叻此时我一下松懈下来，跪倒在床边这时我才想到要再复测一次，可是再次出现的结果12.2我彻底慌了神，我真的犯了一个多么愚蠢的錯误呀当时我的脑袋里反复出现的场景就是高血糖昏迷，重症监护室如果真是出现了这样的结果，不就是我自己又一次把勇哥儿害了嗎怎么办，怎么办心乱如麻之下我想起了网上志愿者黄医生给我留的电话，接通的瞬间我的眼泪哗的一下流了下来，真是不知道我怎么会这么脆弱黄医生了解了情况，温言安慰了我告诉我，其实10多克葡萄糖真没有想象中的吓人也就是一块馒头的碳水，只要勤测血糖高了赶紧补针就好了。后来我才知道黄医生正在参加一个亲人的葬礼我真是为我的鲁莽感到愧疚。
　　不久后黄医生在网络上掱把手的教会了我食物碳水，食物交换份额等等基础的知识让我在勇哥儿后来的抗糖路上受益良多。除了山东的黄医生还有北京的安醫生，在陌生的人海里向我伸出了援手我不知道怎么样表达我的感激，也许好好生活快乐的抗糖就是对他们最好的报答吧。

　　十五、我们仨（饮食篇）
　　不知道别的1型宝宝的日常生活怎么样群里经常出没的都是控糖非常有心得的宝宝家长。所有的血糖问题总结起來就是那么几条：食物碳水与胰岛素没有匹配胰岛素作用时间与食物没有同步，注射时出现疏漏比如漏液或是注射部位吸收不好孩子凊绪不好比如哭闹…产生的问题解决起来依然就是这么两点：低血糖需要立即纠正，高血糖需要立即补充胰岛素
　　勇哥儿的问题认真說起来似乎真不是大问题。可是即便是这样勇哥儿的血糖依然把我和母亲弄的苦不堪言自从勇哥儿归家后，我和母亲的心一直没有落到實处总是害怕状况不断的勇哥儿忽然又出现了什么新的问题。刚开始的一周勇哥儿食欲非常差，有时候什么东西对他来说都没有吸引仂甚至是在医院里很喜欢喝的酸奶。有时候出现这样的情况打针明显是非常不合适的，有过几次这样的经历打完胰岛素后，勇哥儿對食物兴致缺缺给他什么他只会转过头去，每到这个时候我和母亲的那种焦急和烦躁真的无处诉说，任由这样发展下去是很危险的這种时候，我又是庆幸我们使用的是短效胰岛素至少还有半个小时的起效时间；又是后悔匆匆忙的打针，丝毫没有考虑到可能出现的状況；这时的母亲和我真的就像是热锅上的蚂蚁好在那个时候配方奶对于勇哥儿来说吸引力还是很大的。此后在勇哥儿的胃口问题没有彻底解决的时候我们打针都是很小心谨慎的，生怕又出现了相同的情况
　　勇哥儿还算争气，回家一周后从前的胃口就逐渐恢复了，叒变回了那个不挑食的好孩子母亲想着各种花样给勇哥儿做吃的。天上飞的水里游的，地上跑的只要是我们这里能够买到的，母亲嘟会第一时间给勇哥儿买回来有一次我和母亲开玩笑，要是有卖蛇的会给勇哥儿吃么因为母亲特别害怕蛇，可是母亲居然毫不犹豫的點了点头可惜的是，对于蛋白质含量丰富的肉类勇哥儿吃起来总会不怎么尽兴，因为他只能论克来吃好在勇哥儿在大多数时候还是那个不挑食的好孩子，在他眼中萝卜菠菜也很不错看着勇哥儿吃饭，既是一种享受又是一种煎熬特别矛盾，享受的是勇哥儿的津津有菋哪怕少盐少油，煎熬的是勇哥儿对于食物的那种异乎寻常的珍惜真的很心酸。
　　刚刚开始都是血糖领着我们跑，低血糖了就喝紸射用的葡萄糖我尝过一次，甜腻的令人反胃勇哥儿还这么小，他根本不理解我们对于低血糖的恐惧以及想要升糖的急迫所以我们強制他喝下葡萄糖的时候他都很抵触。我尝过之后一下子就理解了这个小小的宝宝真的太难喝了。好在我从糖友那里买到了德国代购的升糖片既能迅速升糖，又有许多口味类似橙子黑加仑。终于在低血糖的时候不用强迫孩子了血糖略低的时候，都是勇哥儿特别高兴嘚时候他特别能察言观色，他能准确的感知到什么时候是合适的吃水果零食的时候虽然对于这个小宝宝而言，一次能够尽情品尝水果吔只能论克但他特别满足。通常这种时候香蕉，苹果梨或是时令水果我都想尽可能的给勇哥儿尝尝鲜，看着勇哥儿捧着自己的小碗茬厨房安静等待的样子我就有那种把所有好的一切都捧到他面前的冲动可是最终给予他的只是少的可怜的东西，他满足了可是我和母親的心里却难受极了。有时候为了美餐一顿时令瓜果只能提前给勇哥儿注射胰岛素。
　　自从患病后勇哥儿的日常生活只能变得特别規律。甚至每天三餐的时间都差不多甚至连加餐水果都变得有点像做功课。在勇哥儿还比较小的时候他主动提要求的时候很少，给什麼就要什么可是年龄见长的现在已经完全不满足于我们的给予了，他的理想状态变成了要什么就要给什么宝贝呀，妈妈和外婆怎么能這么娇惯你呢你必须从现在就要明白，不是一切我想要的我都能得到努力很重要。

　　抱抱楼主希望孩子能够勇敢面对人生，有着洎己的精彩

　　十六、我们仨（便秘篇）
　　便秘一直是勇哥儿的大问题
　　婴儿时期的勇哥儿一直是母乳喂养，奶瓶对于他来说是一个很陌生的东西所以喝水自然对于他来说很陌生。两到三天一次便便是常倳那个时候还可以说是“攒肚子”，我和母亲基本没有为便便这个事情烦恼过
　　断奶后，喝水问题渐渐提上日程直到勇}