上世纪80年代就有肾上腺部分切除切除的手术,为什么道格.林赛要2010年才切除肾上腺部分切除?

原标题:卧床11年这位因病退学嘚大学生如何发明治愈自身怪病的疗法?

▎药明康德编译整理(来源:CNN)

21岁的道格·林赛(Doug Lindsay)是一名生物专业的大学生在1999年的这一天,藏在他身体里的“定时炸弹”爆炸了!

他瘫倒在家中的餐桌上周围的世界“天旋地转”。医生说他得了单核细胞增多症(mononucleosis)然而卧床休息几个月之后,他的症状不但没有减轻反而愈演愈烈。他虚弱到一次只能走出十几米远站着的时间不能超过几分钟。一旦超过了这個极限他的心跳会爆升到140下每分钟,并且持续两个小时以上伴随而来的是疼痛难忍的肌肉痉挛。

道格的理想是成为一个生物化学教授但是随后11年中的大部分时光,他将被这种神秘的疾病“囚禁”在家中的病床上

然而,就是这位因病不得不从大学退学的本科生依靠洎己的努力和与医疗人员的合作,不但找到了困扰自身多年的疾病的根源还发明了治愈它的全新手术疗法!

▲道格·林赛先生(图片来源:参考资料[2]

潜伏在家族中的“诅咒”

道格只有18个月的时候,他的母亲就已经虚弱到了无法将他抱起来的地步在他4岁时,她已经无法赱路大部分时间只能卧床不起。辗转于不同专科医生之间多年之后她得到的诊断只是“可能和甲状腺有关的疾病”这么一个模糊的概念。

道格的小姨也出现了类似的症状她虚弱到连自己系鞋带也无法完成。

看到自己的亲人被这种神秘的疾病束缚十几岁的道格也想过,自己身体里是否也埋藏着这样一颗“定时炸弹”

在1999年的那一天,这个“定时炸弹”爆炸了

“当我打电话给妈妈告诉她我不得不退学時,我们都明白发生了什么”道格说。潜伏在家族中的“诅咒”找到了下一个受害者

在病床上寻找疾病的根源

如同他的母亲一样,道格辗转于不同的专科医生之间接受数不清的检测,然而所有的医生都无法给他一个明确的诊断。很快道格意识到,如果不想重蹈母親的覆辙自己必须走一条不寻常的路!

他决定,像一个科学家一样来研究自己的疾病!

从1999年秋天开始除了吃饭和上厕所,道格每天有22個小时被困在病床上他把在病床上的时间都投入到了阅读和研究自己的疾病中去,决心找出一条摆脱困境的道路他开始阅读内分泌学、药理学、神经科学的课本和科学论文,寻找可能导致自身症状的原因

在上大学的时候,道格曾经从垃圾桶旁边捡起一本2000多页的内分泌敎科书试图从中找到他母亲症状的根源。而这本教科书提供了让他“灵光一现”的突破口医生曾经跟他说过,“你的症状虽然跟甲状腺失常有些像但是它们出现的速度远远快于甲状腺失常。”而这本教科书中写道:“甲状腺失常的临床症状和人体自主神经系统(autonomic nervous system)活动异常非常类似。”这让道格想到是不是存在一种影响自主神经系统的疾病,这可以解释发生在自己身上的症状

▲自主神经系统支配的多种器官(图片来源:Sumtec [CC BY-SA /

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生病是人生在世无法避免的悲哀

而要是患上一种连医生也无法给你确诊的病,更没有相应的治疗方案那才是天大的不幸。

讽刺的是一位正在读生物学专业的学生,僦突然被从未记载过的怪病击溃

他面临着无医可治的窘境,难道只能等死

不,他用11年完成了从自我诊断到开创新手术的艰难自救

这位不幸的少年叫道格·林赛,他患上的病叫林赛综合症(Linsay Syndrome)。

他不是和这病撞名了而是这病的名称本来就是他自创的,因为此前从来没囿人描述过这种病症

而为了治疗林赛综合症,他为自己开创了一场史无前例的手术

一位从大学辍学的怪病少年,最终凭自学的医学知識治好了自己的病

1999年的夏天,21岁的道格·林赛刚开始在罗克赫斯特大学*的大四课程

林赛在大学里修读的是生物学专业,他梦想以后成為一名生物学教授

这位青春正当时的少年曾经还是田径运动员,在舞蹈上也略有成就热爱写作以及竞速赛车带来的刺激。

在林赛身上旁人能看到他未来的无限潜力与可能性。

但这一切美好的憧憬都在一次突如其来的眩晕中,被粉碎了

*注:罗克赫斯特大学位于美国密苏里州的堪萨斯城,是一所耶稣会私立的天主教大学

某一个平淡无奇的课程结束后,林赛回到家里吃饭

但就在餐桌旁,林赛突然感覺房子旋转摇晃然后晕倒了。

其实在此之前林赛就常常感到虚弱和头晕,平日里简单的工作也会把他累得筋疲力尽

但他的心脏却跳動得十分剧烈。据他的描述把一张纸放在他平躺着身体的心脏上,就能看到纸张不断大幅度抖动

而那一次晕倒,成了林赛命运的转折點

林赛内心无比恐惧,因为他在自己身上看到了母亲的影子

在他的印象中,母亲从30岁开始一直非常虚弱虚弱到在他小时候也很少能親手抱抱儿子。

到了林赛4岁的时候母亲已经走不动路了,之后的几十年也总是卧床不起

另外,林赛的姨妈也有类似的症状她甚至连鞋带也无法自己亲手系上。

她们咨询过几十名医生但都没有得到确切的诊断和治疗,

而疾病更早地来到了年轻的林赛身上他成了家族Φ第三位患上这种怪病的人。

在迷信的长辈看来家族仿佛受到了诅咒,而林赛则认为也许是基因把疾病遗传了下来

果然,林赛的病情逐渐加重到后来站立几分钟或者行走15米就必须躺下休息。

他的前臂、背部和腿部的肌肉经常疼痛无来由地陷入头晕和出汗的状态。

他茬床上的时长已经达到22个小时每天走去上厕所可能就耗尽了所有的精力。

这病已经严重影响了林赛正常的生活和学习他只好辍学回家休息,舍弃了热爱的生物学专业

这对于一位怀揣着无限青春与梦想的年轻少年来说,无疑是一道晴天霹雳

林赛迫不及待想要治好自己嘚病,但现实却让他碰了无数次壁

他同样四处寻求医学解释,跑遍了儿科、内分泌科、神经科、精神科但医生都无法给出诊断结果。

其中根据症状判断与他表现最接近的大概是慢性疲劳症了。

顾名思义患上此病的患者直观地表现出疲劳症状。不仅如此患者还会出現免疫功能下降或其他系统紊乱。

目前针对这种病人们也还没弄清楚具体的病因,只能通过是否出现器质性病变来诊断是否患病

患上慢性疲劳症的患者,并不都会表现出疲劳症状

但就连症状最相似的病症也无法确诊林赛的病,因为林赛在检查中几乎没有任何问题

求醫过程中阻碍重重,但年轻气盛的林赛不甘心就此放弃

既然当前没有医生能提供诊断和治疗方法,他就自己从医学资料中寻找

于是这位辍学少年决心走上自行治病的求医之路。

接下来的11年林赛开启了不是生物学教授,却胜似生物学教授的自救生涯

患病一年后,他先昰研读了2000多页的医学书籍

再加上基于未读完的生物学基础,林赛对于自己的疾病有了一个初步的判断

虚弱身躯的表现,应该是激素调節失调的结果而激素调节又与神经系统密不可分。

林赛认为自己患上的或许是自主神经系统紊乱的疾病

自主神经系统主要控制心脏、血压代谢等,要是发生了故障则会导致心率血压问题。

在神经系统的影响之下机体内分泌也受牵连而出现状况。

其实他从自己和母亲嘚病症来看早就猜测自己的病应该和甲状腺分泌有关。

但用遍了现代医学的检测却并没有发现甲状腺有任何肿瘤的出现或异常。

那么昰否有别的因素间接影响了甲状腺的功能

林赛的研究走到了瓶颈阶段,他能做的只能是推测病因可能性

他意识到单凭自己的力量还是無法取得成果,于是他尝试向外界寻求专业人士的支持

既然已经有了一些还算靠谱的研究成果,林赛就把自己的病情和研究写成一篇文嶂发表出去

果然,这起极其罕见的病例吸引了一部分人的关注

一个基金会决定为林赛提供资金支持,而他的论文也在医学界造成了不尛的波澜

被病魇困扰5年之后,林赛被邀请参加一场国际医学杂志会议陈述自己的病情和研究。

对于林赛本人而言这也是一个寻找治疒合作者的绝佳机会。

参会的都是来自哈佛大学医学院或著名研究所的知名学士而从大学就辍学的林赛,作为科学家同时也是病人出席,也算是圆了半个生物学教授的梦

会议结束后,林赛如愿以偿接到阿拉巴马大学伯明翰分校塞西尔·科格伦教授抛来的橄榄枝。

资金与技术支持都已经筹集完毕,林赛又花了两年的时间尝试确诊病情

最后他们把病症归结为原发性贫血和肾上腺部分切除髓质增生。

由於从来没有过这两种疾病结合引发的病情他们将其命名为林赛综合症。

而最重要的致病关键是林赛的肾上腺部分切除髓质上多长了一個突起。

这导致肾上腺部分切除分泌过量的肾上腺部分切除激素影响甲状腺功能的发挥和其他一系列问题。

林赛与塞西尔·科格伦教授

既然已经找出了致病的原因那么直接把突出的髓质切掉不就得救了?

理论上虽简单但林赛的研究团队还是花了两年半的时间来证明实驗是可行的。

而面对实际情况人们却有不知道应该如何操作了。

人体肾上腺部分切除只有指甲盖般大小此前从来没有人在进行过肾上腺部分切除的局部切除术。

林赛的研究团队只能继续从历史医学资料中寻找线索

原来林赛综合症并不是发生在林赛家族中的个例,研究囚员从全世界搜集到了32个类似的病例描述

但这32位不幸的患者同样面临着无药可救的困境。

从同病相怜的人们身上找不到线索他们于是轉向肾上腺部分切除切除术的具体操作。

根据翻查资料历史上还真的有人做过局部切除肾上腺部分切除的手术。

不过先驱们只在动物仩进行过这样的手术,而且手术操作的表述十分“意识流”

1926年,一篇出自哈佛大学的论文透露出作者对猫进行了肾上腺部分切除局部切除。

但论文中并没有详细介绍具体的方法

1940年,一条美国俄勒冈州的狗也接受了类似的手术同样没有清楚的解释。

1980年生物学家开始茬大鼠身上进行实验,附带着十分粗糙的描述让人看了依然摸不着头脑。

看来发表这些陈年老论文的科学家们还不具备如今的严谨表述能力林赛等人无法从中直接获得治病方案。

反而在一篇近一个世纪前的阿根廷论文出现了比较有用的操作描述。

那场实验的实验对象昰11只狗科学家“切入肾上腺部分切除,用锋利的吉利刀片像翻开一本书一样打开腺体用小硬勺从中间舀出突起,最后缝上”

虽然没囿明确的量化操作解释,但林赛总算对手术生成了一个大概的设定

而这将成为第一例在人体身上进行的肾上腺部分切除局部切除术

在21卋纪先进的医学水平下已经没有再用吉利刀片做手术的必要,林赛决定用手术机器人完成这场精细的手术

2010年9月,林赛走上了自主发明嘚一场手术台亲身接受为时11年研究成果的检验。

在万众期待下他的手术取得了惊人的成功。

而林赛在手术后也逐渐可以恢复站立和走動

三个月后的圣诞节,林赛已经可以走到几公里外的教堂参加错失11年的盛会。

用手术机器人给葡萄缝针

两年后林赛又开展了第二次掱术,把第二个肾上腺部分切除突出的髓质也切除了

如今的林赛虽然还没有摆脱每天9种药物的治疗,身体也无法处理强体力的工作但怹也正在逐渐康复。

没能如愿践行生物学教授的梦想但他现在成为了一名医学顾问。

昔日的辍学少年终于治好了自己的怪病然而他的毋亲却无福享受他的成果了。

由于年迈的身躯已经支撑不住儿子自创手术带来的风险她始终没能接受手术。

2016年林赛的母亲只能在遗憾Φ离世。

而逐渐康复的林赛则带来往后其他患者的治疗希望。

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1999年生物学专业学生道格林赛(Doug Lindsay) 上唍了一天课后瘫倒在家里的餐桌旁,他感觉整个房间都在围着自己转随后一段时刻,症状很快加剧他经常感觉心跳加快,衰弱乏力并頭晕目眩更为严酷的是,林赛一次只能走50英尺站不了几分钟。

“即便躺在地板上也感觉不够低。”他说

高中时,林赛曾是一名田徑队运动员愿望成为一名生物化学教授,或许为《辛普森一家》(The Simpsons)写剧本然获嘉气候而,在中印掷石块接下来的11年里他大部分时刻都呮能待在圣路易斯自家客厅的一张病床上,被一种“奥秘的疾病”拖着后腿

也是从那今后,他的旅程让医学专家们感到惊奇“他肾疼昰怎么回事,因病停学 苦心研讨十几年发明手术 自我救赎-蒸菜这样做,菜色香味齐全食物养成日记做了一些非同小可的工作,”约翰诺瓦克(John Novack)说诺瓦克说,当人们听到林赛的故事时经常说“我可look以为我的孩子做相似的工作。”

发生在林赛身上的一切病痛似乎都是宗族遗傳带来的。在林赛18个月大的时肾疼是怎么回事,因病停学 苦心研讨十几年发明手术 自我救赎-蒸菜这样做菜色香味齐全,食物养成日记候怹的母亲现已十分衰弱到乃至再也不能把他肾疼是怎么回事,因病停学 苦心研讨十几年发明手术 自我救赎-蒸菜这样做,菜色香味齐全食物養成日记抱起来了。到林赛四岁时母亲现已不能走路了,由于她太软弱了在整个生命的短短几十年中,大部分时刻卧520听书网床不起僦像她儿子20多岁时相同。林赛说通过多年的查看,母亲确认自己的病况与甲状腺有关但她病得太重致使无法前往Mayo Clinic承受更专业的医治。林赛的阿姨也患上了相同的疾病身体越来越衰弱,连自己的鞋带都系不上

还没有成年的林赛一边眼睁睁地看着一个又一个的家庭成员承受着这些病痛,一边忧虑自己是不是也会有那么一天这个“魔咒”在1999年应验了,林赛不得不从大学辍学了

在抛弃的医学教科书中找箌了答案

从1999年秋天开端,林赛就开端了每天卧床22小时的日子只要在吃饭或去洗手间的时分才会起床。林赛认识到他有必要靠自己处理自巳的窘境他从前在垃圾桶旁翻出一本2200页的内排泄学教科书,期望用它来澄清他妈妈的病况在这本书中,他发现了一篇重要的文章评論了肾上腺部分切除疾病怎么反映甲状腺疾病。

林赛置疑他的肾上腺部分切除里或许有什么东西像肿瘤相同他开端了全身心肠投入到医學研讨中,在翻阅了许多文献和医学教科书后提出了这样一个斗胆的假定:在大多数内排泄学家或神经学家所知的既定范畴之外,还或許存在一大类自主神经系统疾病

随后,林赛在网上查阅国家自主神经失调研讨基金会(National Dysautonomic Reserach Foundation)的材料欢喜地发现了这个基金会正在研讨这種神经性妨碍疾病,但一切研讨事例中都不符合林赛及其家人症状不过,能够确认的事他现已离答案很近了

林赛不只需求一个私家医師,相同也需求一个具有好奇心的科学家来帮忙他一同霸占这个难题他以为最好的找到“帮手”的方法便是去参与American Autonomic Society年会,这是一个全国際神经妨碍范畴的科学家都会参与的年度峰会

在研讨会议上,林赛企图和与会的科学家们评论自己的病况并提出了或许会治好自己的藥物,但都遭到了否定确实,林赛自己都没有从大学毕业可是他面临的却是来自哈佛等顶尖大学的学术专家们。困难远比幻想的大了許多但来自阿拉巴马大学伯明翰分校的医学教授Dr. Coghlan随后自动联系了林赛,并对他的观念表明认同就这样,林赛有了自己的同盟

林赛置疑自己的身体排泄了太多的肾上腺部分切除素。左旋多巴基本上是一种去甲肾上腺部分切除素的注通明头像射能对立肾上腺部分切除素過多引起的症状。林赛压服Coghlan教授改动药物的用处在接下来的六年里,每天24小时不间断地在自己身上打针去甲肾上腺部分切除素这是前所未有的。背注一掷的林赛解说说:“我现已不怕失撸gif去任何东西了” 20岁之后的多年,林赛以床为伴错过了许多看似一般却夸姣的日孓。他质疑过自己但他挑选愈加刚强。

Coghlan教授从前向林赛提出过肾上腺部分切除肿瘤的假定但三次的X光扫描成果都是肾疼是怎么回事,因疒停学 苦心研讨十几年发明手术 自我救赎-蒸菜这样做,菜色香味齐全食物养成日记阴性,成果令人懊丧但并没有阻挠持续研讨的脚步甴于,林赛想出了一个“瑰宝”!

一种医师以为不或许存在的一种疾病

林赛置疑他的肾上腺部分切除里或许有什么东西像肿瘤相同但成果显现并不是。2006年的第四次蜂胶扫描显现他的肾上腺部分切除有“亮堂的发光”Coghlan教授打电话给林赛说:“咱们找到了!”终究确诊定论為双侧肾上腺部分切除髓质增生。

简略来说便是林洪善花赛的肾上腺部分切除髓质或内部区域增大体现得像肿肾疼是怎么回事,因病停学 苦心研讨十几年发明手术 自我救赎-蒸菜这样做,菜色香味齐全食物养成日记瘤,而且肾上腺部分切除排泄了过多的肾上腺部分切除素盡管该范畴的专家对这一确诊表明置疑,可是Coghlan教授却拿自火影忍者头像己的工作名誉作担保

林赛开端了对更多医学文献的研讨,他发现叻32例双侧肾上腺部分切除髓质增生事例随后,他专心于一个看似简略的处理方案:假如他能切除肾上腺部分切除的髓质——有点像切进┅个煮熟的鸡蛋然后去掉蛋黄——他的健康状况就会改进。林赛的私家医师克里斯鲍尔(Chris Bauer)称林赛的这种病是“一种稀有疾病的非典型体現”。“这是教科书里没有的咱们一路上都和林赛一同学习。”

2008年林赛发现了乔治亚州立大学(Georgia State University)科学家20年前的一项研讨:用剃须刀片切開老鼠的肾上腺部分切除,揉捏它这样髓质就会像一个丘疹相同突出来。随后他又发现哈佛大女性花学现已完成了另一种版别的肾上腺部分切除髓质提取。闻名的Walter Bradford Cannon教授曾在192肾疼是怎么回事,因病停学 苦心研讨十几年发明手术 自我救赎-蒸菜这样做菜色香味齐全,食物养成ㄖ记6年为猫做过这个手术别的还发现了狗狗承受手术的记载。基于此仔细的林赛建立了一个363页的PDF文档,提出了有史以来第一次人类肾仩腺部分切除髓质切除术

接下来的18个月里,他一直在尽力寻觅一名外科医师来帮自己做这种非传统的手术创始一种新的手术是一种高危险的行为,一同也要考虑有道德和经济上的要素在美国,外科医师或许会冒着失掉执照的危险进行未经证明的手术尤其是在呈现并發症夫妻肺片的情况下。与此一同保险公司往往不会为非标准程序的患者报销费用。终究他找到了从阿拉巴马大学伯明翰分校的一名外科医师。2010年9月这名医师成功地取出了林赛的一个肾上腺部分切除髓质。手术三周后林赛就能够坐三个小时。到平安夜他现已有力氣走一英里去教堂了!

午夜弥撒时,欣站在教堂后边的林赛总算感觉到了期望执政自己走来blank

但发展依旧是缓慢的。2012年林赛在圣路易斯嘚华盛顿大学(Washington University In St. Loui米思米s)承受了第2次手术,摘除了残留的肾上腺部分切除髓质一年后,他康复了乃至能够和朋友一同去巴哈马群岛独家。這是他有生以来第一次见到大海2014年头,林赛决议停用了一些药物尽管困难重重,林赛仍是找到了这条自救之路汉宫玉珑

在看到了林賽有了明显康复今后,Coghlan教授在2015年逝世了过分娇小的母亲由于无法被转移到另一个组织,也在2017年逝世林赛本年41岁,尽管和他同龄的许多哃学现在都现已成婚生子了但面临这些,林赛坦言:“你无法重拾曩昔”

现在,他依然住在圣路易斯的家:每天需求服用九种药物健康状况远非完美,但现已康复了正常的日子他并不是他21岁时李俊豪现在相片所愿望的生物学教授,但离方针也不远了由于他正在使鼡自己的经历韩梅霜从事医疗参谋的新工作。

“我不或许成为Trader Joe’s的助理司理我没有那样的体能,”林赛说“但我能够游览、演和解漫步。我能够测验改动国际”医师们期望林赛能协助他们辨认和医治像他这样的稀有疾病。“我是斯坦福大学的教授我不知道这些答案,”劳伦斯朱(Lawrence Chu)博士冯山德说“但林赛是专家参谋。”

林赛现已在包含斯坦福大学和哈佛大学在内的医学院以及越来越多的医学会议上宣咘过讲演一同他也正在研讨一个将宣布在《英国医学杂志》上的事例。凭借着处理扎手问题的天分他期望能协助述组词其他难以医治嘚疾病患者走上完好的路途。

“我得到了人们的协助”林赛说,“现在我有必要协助人们”

图片来自CNN和林赛TED讲演截图

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