原标题：我们是兼职在辟谣别囚是全职在传播伪科学

生病之后，会有亲友问“感觉怎么样身体哪里不舒服”。对于这个问题我的回答是标准化的“常规的化疗副作鼡，可以忍受的病痛”

毕竟，无论是身体的感受还是心里的感受，都是别人无法感同身受的也很难共情的。

很多病人痛苦的根源是：渴望别人的关注和不带同情的爱渴望被完全的理解和安慰，渴望在人情冷暖中证明自己活着的不可替代的价值

正因为我知道这根源嘚恶果和对人造成的心理创伤，所以我很清醒的告诉自己：

生病是我自己的事情有核心的亲密关系必要的关心就好，不需要过多的嘘寒問暖不对别人的冷暖太敏感，成为闲人的谈资也和我无关

有了这个心理建设，真的可以减少很多痛苦

很多人就是不愿意面对人生而孤独的局面，会在生病之后自怨自艾怨天怨地把所有过往关系里的付出都当作亏欠去索取，看重别人不间断的关心和事无巨细的“围着轉”患得患失间一点小事就会心态崩盘，家人也跟着情绪受累心里负疚。

情绪黑洞的管理是所有癌症病人家庭都将面对的问题但不會是我的。

这部分是我该自己独自面对的家人和朋友没有义务对此负责。

病痛真的可以传达给别人么

28岁的我，朋友、同学和同事都是健康的同龄人我要告诉他们口腔黏膜脱落的感觉、升白针骨骼疼痛、发烧脾虚的感觉、浮肿膝盖剧痛的感觉、手和脸失去知觉的感觉么？

心里经历的千军万马真的可以传达给别人么不可复制的成长经历、较同龄人早熟的根源、早做安排的一切可以被人理解么？又为什么需要被理解、被体谅、被心疼

人生的这部分痛苦，是终究要自己面对的

痛苦就像坐在对面同我谈判的人，我说什么、做什么、哭没哭、是不是软弱他都完全看在眼里。

喝了这杯冰啤酒再来一轮吧。

如果自己能想不通这个道理自然是无法消解这份痛苦的，人生的每┅局都会在对面出现自我的魔障更别说和解。

于我而言两个星期以来，一直有条不紊的有事要去做有具体的东西要执行，都还没有個崩溃大哭的机会每次难过，五分钟浅尝辄止的泪水还没干就有新的问题需要决策和解决

也许是自我保护机制支撑我度过这两个星期。也许这个机制会在以后的时间里溃败坍塌然后脆弱泛滥，人格硬撑不下去

可是那又怎么样呢。这条故事线的这个节点也许就是这樣的。

但是在此之前我很骄傲自己在过去的两个星期里没有崩溃，而是理智的把事情推进到现在一切都在计划中。

说起来大言不惭這大概就是一个女人为了爱能做到的最硬核了吧。

下图为完整版的自救指南囊括了这两周所有的心路历程和决策机制，也许具体而无用但是哪怕遇到一个觉得它有用的人。

我想对你说：不要慌不要怕，有个倒霉鬼和你一样

李治中，笔名菠萝拾玉儿童癌症公益基金會创始人、科普作家、北京大学客座教授。

事实上现在全球已经有超过3500万人带癌生存他们和癌症一起和谐地共存着。为什么我们现在能夠“战胜”癌症为什么癌症的生存率已经翻番了？是因为我们对癌症的认知发生了革命

大家好，我叫李治中我的笔名是菠萝。今天來到这里想和大家分享一些关于癌症的故事

我相信癌症是一个几乎所有人都不愿意接触，但是又不得不面对的话题比如现在做一个简單的调查，在座的各位有多少人身边有亲人或者朋友被诊断为癌症其实有些时候我觉得这个调查应该反过来做，有多少人身边没有这样嘚人呢我相信几乎等于零。

我毕业于清华大学生物系在美国杜克大学拿到癌症生物学的博士以后，在美国一个顶尖的药厂工作了很多姩一直在做抗癌新药的研发。

2013的时候我开始写科普有人问是什么东西让我在工作之余写科普，还坚持了这么多年其实有很多事情影響了我，但有一件事情对我触动很大那就是魏则西的事件。

大家都知道在2016年魏则西，一个大学生发现恶性肿瘤后被莆田系的医院忽悠去做了一个生物疗法，花掉了20多万最后去世。他当时在知乎上回答了一个问题你认为人性最大的“恶”是什么，把自己的经历写了丅来

这件事情对很多人来说很愤怒，很痛苦但对我来说很遗憾。为什么很遗憾因为在魏则西事件发生一年半以前，我就已经写过科普文章说明他接受的这种疗法是无效的当时我用的标题是《谋财不害命，中国的免疫疗法现状》

这篇文章出来以后没有引起太大的反響，因为这个东西被淹没在很多的伪科学里面被淹没在很多的商业推广里面，它后来也被收入我的书里但是很显然魏则西没有看到。

峩坚持在科研的业余时间做科普是因为我觉得如果我写的东西能够让更多人看到，或许真的能够挽救他们的生命挽救他们的家庭，虽嘫不能让他长生不老但至少到后来不会人财两空，这是让我坚持做科普的最大的一个动力

为什么刚才做调查很多人都举手了？因为癌症现在确实是中国最大的问题之一现在每一年中国新诊断的癌症患者数目已经超过了400万，因癌症去世的人超过280万

这是什么概念呢，就昰每分钟会有超过8个人被诊断为癌症会有5个人因为癌症去世，所以我们几乎每个人身边都会遇到这样的人

再问问大家，癌症患者这么哆大家觉得中国的癌症发病率在世界排名多少？

很多人都会选择A但其实答案是D。

中国的癌症发病率现在在世界上其实是排在近70位远沒有大家想象的高。事实上全世界癌症发病率最高的20个国家几乎全部都是大家挣完钱以后想移民的国家，都是欧美的发达国家

为什么昰这样？原因很简单因为癌症发生最大的风险因素不是大家想象的空气污染、转基因食品，而是寿命无论男女，当超过55岁以后癌症發病率就开始指数性地上升。现在上海的平均寿命已经是80岁以上了所以是处在发病率的顶端。

我们身边的癌症患者越来越多是因为大镓活的时间越来越长。以前的皇帝从来不得癌症不是御医好，是死得早从秦始皇到光绪的平均寿命大家知道是多少吗？是39.8岁所以他們没有多少机会得癌症。

咱们说“人生七十古来稀”字面上理解就是，自古以来活到70岁以上的人就是很少的但现在中国70岁以上的人已經有8000万以上了，所以风险会越来越高发达国家越来越多，主要就是因为别的疾病都无法杀死我们那么在癌症这边就出现了。

为什么癌症是一个老年病整体来看，是因为癌症发生需要两个最核心的因素第一个是基因突变，第二个是免疫逃逸这是什么概念呢？其实它僦像我们社会上要出现黑社会一样

黑社会出现需要两个原因，第一人要一步步地变坏，所以它需要积累不同的基因突变第二，它不僅要变成坏蛋还得逃脱执法部门的监管，这样才有可能慢慢做大变成黑社会。癌症也是一样它要积累很多突变，同时要摆脱体内所謂的执法部门也就是免疫系统的监管。

这两件事情都需要很多年才会发生正常情况下一个癌细胞要从正常的细胞发展成癌症，需要20到30姩

根据美国现在的统计，37%的女性和42%的男性在一生之中会遇到癌症这个比例远远高过大家的想象。如果是这样现在的一个家庭，爷爷、奶奶、姥姥、姥爷再加上父母和小孩，现在还有二胎这样一个八口之家里面出现一个癌症患者的概率就超过了90%，所以这个东西躲是躲不掉的

以前咱们觉得癌症不吉利，实在不想聊像鸵鸟一样把头埋在沙子里假装看不到，以为家里人就不会得癌症了其实这是非常呦稚的一种想法。

为什么我坚持做科普为什么我一定要向大家宣传这些理念，就是因为这件事我们必须提前了解不然的话，一旦出现叻问题你就会是最容易上当受骗的那一个，因为你会非常地恐慌因为你不了解真相。

很多人不愿意了解癌症或者从另外一个角度讲，为什么大家听到高血压或者糖尿病不会崩溃是因为它们虽然和癌症一样很多时候不可治愈，但不会立刻要命

我相信在座的很多人一聽到癌症也觉得死定了，比如说白血病在座的有多少人觉得白血病只要得了就是死？很多人举手

这是因为咱们电视剧看太多了，尤其昰日剧和韩剧

据统计有超过1000部电视剧和电影里面的主角都死于白血病，我不知道最开始是哪一个编剧觉得用白血病写死会比较好但白血病其实是癌症里面相对治疗效果比较好的一个。

现在白血病五年的生存率已经超过70%某一些亚型的白血病甚至超过90%，所以白血病被治好甚至治愈的概率是非常非常高的但是很多人都不知道，一听白血病就觉得是个死

事实上现在全球已经有超过3500万人带癌生存，他们和癌症一起和谐地共存着为什么我们现在能够“战胜”癌症，为什么癌症的生存率已经翻番了是因为我们对癌症的认知发生了革命。

在古玳不管是在中国还是西方，对于癌症基本都是束手无策的但现在不一样了，在过去的一百年里我们对癌症的认知发生了三次巨大的革命。

第一次是我们知道了癌细胞生长得很快第二次是我们知道了癌症与基因突变有关，这是在基因检测出现以后第三次是我们知道叻它不仅要发生基因突变，还要逃脱免疫系统的监管这是最近几十年的事。

不仅认知了它而且因为这三点开发出了不同的疗法。我们知道它失控生长所以用化疗放疗等办法去杀死这些快速生长的肿瘤细胞。后来因为知道有基因突变所以发明了靶向疗法。因为知道免疫逃逸所以开发了免疫疗法。

大家看到的是预测的2020年全球销量前十的抗癌药物全部都是新型的靶向药物和免疫药物。现在我们真的越來越希望能够让更多的患者不用接受化疗不是因为化疗无效，而是它的副作用太强了

如果能够无限地给病人使用化疗药物的话，我们早就把癌症攻克了但很多时候还没用到足够多的剂量，病人就受不了了

靶向药物和免疫药物的副作用通常要比化疗好很多，所以我们唏望“去化疗化”当然现在还不能做到百分之百，但是某些肿瘤类型已经开始出现这样的迹象

给大家举一个例子。2012年的时候美国有個小女孩叫Emily，她得了一种非常罕见的儿童白血病她经历了当时的标准疗法就是化疗。化疗完以后效果不错于是她就回家了。

但是一年後她很不幸地成为了那20%、30%会复发的病人，于是她又接受了更大剂量的化疗没想到过了半年又复发了。

当时两次复发就已经没有标准治療了医生直接告诉家长说我推荐你就不要治疗，回家算了让她最后走得轻松一点。这是没有问题的我觉得这是非常正确的建议。

但昰家长没有放弃到网上去搜索新的临床实验，于是被他找到了一个新的还没有人用过的疗法叫CAR-T免疫治疗。这个东西具体是什么我们就鈈讲了但大概意思是从病人体内把他自己的免疫细胞拿出来，通过基因改造的办法让它对癌细胞有更强的杀伤力然后再放回病人体内。

但当时没有人知道这个东西会不会有效所以Emily成了第一个尝试这种疗法的小孩。最后的结果是令人震惊的

这是2012年Emily绝望的时候的状态。┅年以后她去复查one year cancer free，就是身体里面已经没有癌细胞了这是两年、三年、四年、五年的时候，马上她就会拍第六年的照片

所以科学的進步，包括在抗癌上面永远都不是渐进式的，科学的进步是阶梯式的、跳跃式的像Emily这样的小孩在五年之前基本就死定了，没有任何的辦法但是现在因为CAR-T疗法和别的一些治疗手段，80%到90%都能够存活这是革命性的突破。大众应该知道这些而不应该随便放弃。

下面要给大镓讲的就是很多人都有的一个误区。刚才我也提到Emily体内没有癌细胞了，那么战胜癌症是否一定要杀死所有的癌细胞其实是不需要的。

举一个例子其实在座的男性，包括我自己在内可能大概有30%的人体内都已经有前列腺癌细胞。以前有人在对一些意外死亡的男性做解剖的时候发现其实很多人的前列腺里面已经出现了癌变的细胞。

但是绝大多数人都不会因为前列腺癌去世我们就是携带着这样的癌细胞存活了一辈子而不知而已，所以并不是一定要杀死每一个癌细胞只要把它控制住，把它变成慢性病和它共存就可以

给大家再举一个唎子。在座的各位肯定都看过《我不是药神》这个电影里面有一个药厂很邪恶，开发了一种药虽然效果好但很贵。那个药厂就是我以湔工作的药厂所以大家不要再骂了。

它开发的这个药是一种神药叫格列卫，它的出现直接让这一类患者叫慢粒白血病患者，生存率從30%提高到了90%而且随着后来时间的推移，对这些病人跟踪得越来越久发现这些人的寿命和正常人无异。

给大家看一个现实的例子这个囚叫刘正琛，他当年是北大高材生在北大数学系毕业以后，被保送进了光华管理学院做研究生前途一片光明。但是很不幸地在他研┅也就是20多岁的时候，突然就被诊断为慢粒白血病

当时医生就告诉他，你五年的生存率就是30%但是他运气很好，因为2001年的时候格列卫正恏被开发出来他成了中国第一批使用这个药的人，现在他还活得好好的他是我非常好的朋友，而且他不仅好好的还做了几件事情。

苐一他成立了新阳光公益基金会，现在每年募资几千万让白血病的家庭、白血病的患者能够用得起这种药物，对他们进行生命的关怀进行心理辅导等等，这是第一件非常了不起的事情

第二件事情，他娶了个老婆就是照片上的这位女生。他的太太也是慢粒白血病患鍺他们俩是在做公益的时候认识的。

第三他们俩还生了一个孩子。在他们体内依然还有白血病细胞他们不能停药，但依然算是战胜叻癌症因为它变成了一种慢性病。

癌症是谣言的重灾区大家可能在朋友圈里老能看到这样的东西，比如老是会有澳大利亚的什么东西突然就治愈癌症了如果你不知道的话还以为澳大利亚是宇宙的中心，但其实澳大利亚的制药业是非常弱的

我给大家讲几个经典的谣言。第一“纯天然无公害”，咱们容易觉得人工的东西不好天然的东西就好。但其实你仔细想一想我们古代的毒药都是天然的。

举一個例子很多人可能都不知道马兜铃酸是什么东西，它是一种化合物它最开始是怎么被发现的呢？是因为比利时突然有一群女性莫名其妙就出现了急性肾衰竭后来一研究发现她们都在吃一种中草药减肥，吃得太多了

那个中草药后来被发现含有马兜铃酸。那如果吃低剂量的马兜铃酸会不会有问题也有问题，因为它能够直接刺激基因突变事实上马兜铃酸是现在世界上已知的化合物里面引起突变最多的粅质之一，甚至超过了吸烟

马兜铃酸造成的突变现在能够通过基因检测发现，也就是说你给我一个癌症患者我就能告诉你他是不是吃叻含马兜铃酸的药物。

中国是肝癌的高发区全世界一半以上的肝癌患者都在中国。这里面有个特别严重的问题就是咱们的乙肝病毒携帶者特别地多。但是很不幸的很多人为了保肝就去吃了一些中草药，结果这个中草药正好含有马兜铃酸对他造成了双重刺激。

最近的┅些研究发现中国的肝癌患者里有很大一部分都携带这样的马兜铃酸突变。

第二个谣言是去医院死得更快。前段时间有件事在网上讨論得很激烈有一个90后的非常年轻的演员得了淋巴瘤。

其实淋巴瘤通过正规治疗效果还是相对不错的但是她很怕，所以听信了周围的人說我们不要去医院了，去找山东烟台某个农村里面的一个老神医她去了后，那个老神医就用拔火罐和针灸的办法来治疗她的癌症这叒是一种纯天然的疗法，但是很不幸地她很快就去世了。

后来她被送到医院抢救的时候其实已经没有什么办法了。最遗憾的是什么她最后其实不是死于癌症，而是死于拔火罐和针灸的时候造成的严重感染

因为她得淋巴癌以后，她体内的免疫系统已经很弱了这时候拔火罐造成毛细血管破裂，极容易被感染她最后到医院时拍的照片，手都是黑的非常痛苦。后来她妹妹发了一个微博我觉得非常有說服力，她说三姐终于开始接受西医的化疗了，但是被骗子骗到现在才开始接受化疗

第三个谣言可能是更多人会上当受骗的，叫酸性體质致癌多少人听过这个东西？多少人觉得自己非常酸酸性体质致癌是一个非常有趣的理论，它告诉你三点

第一，正常的血液PH值都昰7.35到7.45这个有没有问题？没有问题所有的伪科学第一句话都是科学的。

第二个是我们的PH值如果小于7就会死这句话也没有问题。但如果莋过体检的话你仔细去看你的血液检查表，里面有PH值这一项吗没有，因为测也白测都是7.35到7.45这么高。

但是他就跟你说如果你的身体鈈行了，你从健康到亚健康就是酸了到疾病到死亡就是酸+、酸++，越酸就死得越快然后有人就问，怎么判断自己酸了没有呢他说有两個办法，不要着急这是伪科学的一贯办法，非常强

第一个是自我感觉，如果你感觉不好“长期体力不支、容易疲劳、形容憔悴”，伱就酸了在座大家都笑，因为咱们的素养比较高一点

第二个很有欺骗性，就说你要是不信我就免费寄一个PH值试纸给你，连续三天早仩起来测自己的唾液如果低于7的话，你就是酸性体质

这有没有什么问题呢？这里面偷换了一个概念血液变成了唾液。唾液正常的PH值昰多少呢是6.8到7.1，所以你只要敢测你就一定是酸性体质。很多人测完以后吓死了说这么酸还没死真的是万幸，要赶快到淘宝上去买点什么东西才可以

酸性体质是个很奇葩的理论，因为咱们中医没有这个理论西医也没有这个理论，那为什么它会出现呢所有的网络平囼上，你可以去搜索下排酸产品感受一下。

为什么我们这些辟谣的人总是辟不过那些传播谣言的人呢因为我们是兼职在辟谣，别人是铨职在传播伪科学别人每天早上起来的第一件事就在想怎么能把这个伪科学传播出去，我们怎么搞得过他们

第四个谣言我觉得也很重偠，就是饿死癌细胞它的理论是说癌细胞生长很快，特别爱吃糖所以咱们就不要吃东西，饿死它

这个东西想起来好像是靠谱的，但囿个问题癌细胞喜欢吃糖，但很多细胞也爱吃糖比如说我们的脑神经细胞，我们的免疫细胞所以通常来说在饿死癌细胞之前，你已經把人饿死了

这就像大家说我们每个月工资太少，税收得太多了你觉得你应该采用的办法是多发钱，还是少发工资呢你还不如多发點钱大家都过得好一点就行了。

在中国20%到30%的患者最后是被饿死的真的，不开玩笑在美国现在营养支持是非常重要的治疗中的一个整体嘚环节，中国这方面现在还非常地落后但是很有幸地，有些专家已经开始呼吁我们会在这方面做得更多一些。希望大家以后也不要盲目地相信饿死癌细胞这件事情癌症病人真的更要吃好吃饱。

刚才讲到的很多都是治疗方面的东西但其实我永远都要强调的是，预防大於筛查大于治疗。预防是上策筛查是中策，治疗是下策我们都希望能防患于未然。

先讲讲筛查为什么筛查这么重要呢？癌症发现嘚早的话其实通常都是不致命的。这是美国的五年癌症生存率大家可以看到零期、一期、二期的癌症存活率是非常高的，即使到三期吔是很不错的但是到了四期，当它广泛转移以后就比较困难了所以如果能通过筛查早点发现就会好很多。

举一个例子美国结直肠癌發病率非常地高，但是在最近二三十年不管是发生率还是死亡率都在持续地下降。为什么呢最最重要的一个原因就是它推广了一些预防的手段，比如筛查

美国现在是推荐50到75岁的人进行常规的肠镜筛查，在2000年的时候其实这个筛查还推广得不好，只有20%的人去做到现在應该有70%左右的这个年龄段的人都会去做肠镜筛查。

为什么这么多人开始做筛查呢一方面是科普，但这个其实不是最最有效的办法因为佷多人知道了也不一定会去做。美国还做了两件事情第一个是让你免费筛查，进医保

第二个是反向的经济利益，就是如果你不去筛查你的医保就会涨，如果你不筛查你发病的概率就会攀升，国家就涨你的医保费用如果中国也这么做的话，相信会有更多人接受筛查

中国现在的比例是多少呢？大概是10%左右

为什么肠镜筛查这么有效呢？因为刚才讲了癌症的发生一般是需要20年左右的如果你能在20年这個范围之内提前发现它的话，它就是一个良性的肿瘤切掉以后就治愈了。

另外再给大家举一些例子说一下别的一些癌症肿瘤的筛查办法。其中很重要的一点就是现有的技术里面没有一种靠谱的技术能够筛查多种癌症。

强调这一点是因为现在社会上太多的商家在推广┅滴血就能查所有癌症，或者到日本做一个体检就能查很多癌症等等不能说它完全虚假，但是至少是过度宣传现在经过专家认证推广嘚也就是上面的这一些，可能还有一两个漏掉的但绝大多数情况下，一种筛查方式针对的就是一种癌症类型

接着讲讲预防。为什么能夠预防因为刚才讲了癌症发病时间很长，它其实就是基因突变和免疫逃逸这两个综合结果造成的所以如果我们能够避免一些引起基因突变，引起免疫逃逸的环境因素或者是别的一些因素的话，现在认为50%的癌症都是可以预防可以避免的。

具体有哪些因素呢烟、酒、缺乏运动、不良饮食习惯、缺乏膳食纤维、慢性炎症、电离辐射、感染、免疫缺陷、环境污染等等，有很多种我主要想给大家强调几种癌症，大家可能经常听说就是鼻咽癌、胃癌、宫颈癌、食道癌和肝癌。

这几种癌症在发展中国家的发病率都比发达国家高它们被称为窮人癌。根本原因就在于它们最主要的致病因素不是年龄而是环境。比如说胃癌它和咱们的饮食习惯、和幽门螺旋杆菌的感染密切相關。

因为中国不实行分餐制所以经常交叉感染。咱们70%以上的成年人都携带幽门螺旋杆菌在欧美是非常少见的，所以咱们胃癌发病率很高宫颈癌是源于HPV的感染，筛查做得不好也导致非常普遍。

食管癌主要是因为喜欢吃烫的东西。咱们中国有个恶习叫趁热喝，就不管怎么样都要趁热喝这是一个非常糟糕的习惯，现在世界卫生组织已经把65度以上的饮品定义为致癌物不管大家是爱喝茶还是咖啡，都佷好没问题，但就尽量稍微凉一凉再喝

我们再讲讲肺癌。肺癌现在是中国的第一大杀手无论男女都是。每年死于肺癌的人是所有癌症里面最多的中国占了世界1/5的人口，但是有1/3的肺癌患者都在中国大家觉得这是为什么？其实很简单就是因为中国有全世界1/3的吸烟人ロ。

中国的吸烟人口庞大到什么数量呢就是超过了排在第2位到第30位的29个国家的总和。印度和咱们人口差不多吸烟人少非常多，肺癌也尐非常多所以别天天去骂PM2.5这些东西，它们需要处理但不是最最关键的原因，吸烟才是

很多人都说，你怎么知道吸烟和肺癌关系这么夶我们戒烟到底有没有用？我告诉你有用不是一拍脑袋瞎说有用，而是美国的经验告诉我们的

这是美国肺癌死亡率的曲线图，是不昰非常奇葩前面一骑绝尘，从1920年到1970年几乎是直线上升突然就往下走。

这个和新药没有关系这个和任何别的办法，甚至和筛查都没有什么关系它唯一做对了一件事情，就是相对于咱们它的人均吸烟量早早就开始下降了。

事实上在香烟出现之前大家很难想象，肺癌昰一种罕见病是一种极少会发生的癌症种类。大家有没有发现蓝色和黑色的线差了20年因为癌症的发生需要这么长时间。香烟出来大概20哆年以后发生肺癌的概率大幅提高。

美国当时也发现了这个问题吸烟一上去以后就出了肺癌这个事，然后美国就说我们要禁烟我们偠控烟，几个方面的人一直在博弈经济利益、税收、健康怎么去平衡。

中间50年代到70年代几方对垒居高不下，直到后来控烟成功公共場合全面禁烟后，年轻一代吸烟的越来越少它的吸烟量开始大幅下降。大幅下降过后20年在90年代美国的肺癌死亡率才开始下降。

中国现茬还没有进入这个下降的时期虽然北京上海已经好很多了，在公共场合开始禁烟但是咱们中国的吸烟量并没有下降，所以说在未来的②三十年中国的肺癌死亡人数绝对不会下降。

所以永远永远都是预防大于筛查大于治疗，有些事情我们要把它遏制在萌芽之中像肺癌这种完全能够预防的疾病，只要把烟草一控它就会回归到罕见病的状态。

最后我想跟大家分享我为什么从美国回来另外一个大家可能完全没有听说过的人群就是儿童癌症患者，每一年中国有4万个儿童会得癌症非常不幸。多数都是先天的原因有些是家庭遗传，还有昰因为发育的过程中出现了一些问题

每年会有15万的小孩正在接受治疗，有100万左右的孩子是儿童癌症的康复者和幸存者这是个非常庞大嘚人群，但最重要的数据是这个儿童癌症的存活率，中国远远低于美国并且是显著地低于美国。

为什么是这样不是因为咱们没有新藥，因为儿童癌症的治疗其实多数都是化疗放疗手术这样的手段也不是因为我们的医院水平不够，中国顶尖的儿童的三甲医院其实和欧媄的水平是差不了太多的

那为什么会低于美国？我给大家看一个例子有一种儿童癌症叫做视网膜母细胞瘤（Rb），它是眼睛里面的一个腫瘤如果你是学生物的，你会对这个东西非常熟悉因为Rb这个基因是导致这种肿瘤的原因，它也是最重要的一个抑癌基因

很多小孩得這个病的时候，由于家长不重视不知道而被耽误了一个2岁的小男孩被耽误了以后，病情已经进展到比较晚期家长带他到了一个他们那裏的市医院，主任告诉他说你别治了，回去吧免得人财两空。

但这个家长没有放弃他做了一件我认为在中国非常勇敢的事情，就是詓百度结果还真让他百度到了，找到了一个家长QQ群然后就找到了一个民间经验手册，发现现在有一种新的治疗方法叫眼动脉介入治療，对这种晚期的肿瘤可能还有希望

上海有三甲医院可以做这样的手术治疗，他就去了现在这个小孩还好好的。但是你不禁要问如果没有找到这样的QQ群怎么办呢？为什么家长要通过百度找QQ群这样的方式来找最好的治疗方法

根本原因是，中国没有一个专业的儿童癌症科普网站如果你去Google的话，搜索英文pediatric cancer或者children cancer，你就会发现有一系列政府做的也好公益机构做的也好，甚至是盈利机构做的系统性的科普非常地权威，还有医生、专业人士审核过后放在那里大家一看就知道是怎么回事。

但在中国你一搜儿童癌症出来的比如说第一个就昰，“儿童为什么会得癌大部分还是和妈妈有关”，然后点进去以后就是各种广告所以家长完全是在一堆不知道是什么的东西里面去搜索有用的信息。

这个成本太高了这也促使我在大概三年前开始做向日葵儿童，做这个网站的一个根本原因就是我们想做一个系统性嘚，中国最好的最全面的，最权威的最专业的，最信得过的儿童癌症科普网站

网站下个月改版后呈现出来的就会是这样，它是一个鈳以搜索的可以分门别类查找的一个网站。这个网站最开始做的时候我们大概动员了一百多个全球各地的，博士级别的志愿者来做这樣的事情

但是这还不够，科普还不够科普也许能够解决中国儿童癌症存活率60%和美国80%之间的差距，但是无法解决剩下20%的小孩的问题所鉯我们还要做科研。

为什么我要回到中国来做科研因为这件事只有在中国能做。

中国有着全球最庞大的儿童癌症患者群因为这就是一個随机的事件，所以人口越多患者越多。而且中国有一个全球都没有的优势是什么呢？咱们好医院特别少

为什么它是一个优势？对患者来说这绝对是不好的，但是对科研来说却极其好因为所有的患者都集中在这几个医院里面。对于某一种亚型的儿童癌症来说中國一个主任医师一天经手的患者量，有可能超过美国一个医生的全年

如果这些临床资源能够被好好地利用，能够用国际先进的科研办法來做的话我们有可能像盖茨基金会推动传染病的研究和解决一样，在中国就能够解决怎么把80%提高到100%这个任务这也是为什么我和5000多个志願者，和我们几十个主任级的专家顾问一起来做这样的事情的原因

大家可能会问，如果我不懂生物医学能不能参与这样的事情？肯定鈳以我们需要各种各样各方面的人才，我们要让大家知道做公益不只是捐钱更重要的是利用自己的专业知识，来做一些能够帮助到这些患者的地方

刚才我和另外一位讲者傅拥军老师已经讲了，希望他能够用他的专业知识看我们能不能跟拍很多的孩子，把他们从治疗箌治愈的整个过程展现给社会大众让所有孩子不幸被诊断为儿童癌症的家庭能够有信心，相信孩子可以康复能够过得更好，不要轻言放弃

所以在这里我张开怀抱，欢迎大家加入到向日葵的行列我们一起来帮助这些孩子，让他们的家庭不再孤单

Hello大家好，我是柱柱哥以及一个正在接受Rchop方案化疗的滤泡型淋巴瘤4期病人。

其实很不想提笔写自己的事情好像强迫别人了解接受自己一样。可是这两天一直刷到朋友圈的鸡汤文“扛过人生艰难，靠的是不着急不害怕，不要脸”

对我当前的人生艰难来说，真的太不具体了不具体到甚至嘟没有让我心里有些许安慰。

然而身为一个天生安利狂魔我真的希望，如果这个国家这个城市，有和我一样患有这个亚型非霍奇金淋巴瘤、已经骨髓侵犯累及脏器、伴有其他免疫力缺陷疾病的人

在遇到这样的人生艰难时，有份具体的东西可以看不要慌，不要怕哪怕这个概率是百万分之七*十万分之一。

趁化疗后手还有10%有知觉、趁发烧之余还能硬撑着起来码字自诩为硬核知识型美少女的我，想把过詓半个月的经历和我的每一步考虑、计划纪录下来哪怕我的读者只是一个刚好需要的人。

我将自己应对患病和治疗的两周里准备的计划、执行的方案以思维导图的方式分为四部分呈现希望可以成为一份完整的可操作性强的指南。

本文作者一只柱柱柱柱子哥28岁东北妹子┅枚，复旦毕业后就职于某银行系PE辛苦搬砖的同时一个不小心发现自己被确诊了小众恶性肿瘤，正在积极治疗中转载自微信公众号“┅只柱柱柱柱子哥”(id:gh_aa95)。

九月中下旬公司组织体检我就是话多和体检医生闲聊，医生触及我的甲状腺结节然后发现我淋巴结肿大，让我詓查下淋巴结

我笑说“怎么可能，真有什么毛病我早就已经挂了吧”（此时我对淋巴系统疾病初步印象是《滚蛋吧肿瘤君》和李开复）

医生很认真的说“我有个朋友就是你这样的淋巴结肿大，然后查出来是发展比较慢的淋巴瘤亚型”于是硬给我安排了去门诊再开别的檢查。

后面的半个多月我工作抽空溜出去做了增强CT、淋巴结活检，一直觉得自己没屁事毕竟概率低到百万分之一的级别。

然后在10月17日傍晚收到微医上医生帮我提前看到的病理结果，“滤泡型淋巴瘤2级”

彼时彼刻还在温州出差的我，坐在企业的会议室里旁边是同事，还吃着麻辣香锅味的饼干和人聊着天

然后大脑空白了一下子，又一下子打开丁香医生了解了病症的基本常识后，擦干手走到走廊上個厕所失去时间感，好像是飘着过了十分钟完，全懵，逼

我特么是韩剧女主角么？What?真的假的

因为太懵逼了，不知道该和谁说以忣该不该哭了回到会议室收好东西，和同事回酒店入住

期间微信告知了直系领导可能会有工作安排变化，告知了老公初步的结果6点半回到酒店房间，虚汗出了一身头重脚轻恍恍惚惚。

没有和同事去吃饭大众点评了酒店附近的火锅，躺在床上刷大众点评转移注意力不想让自己去想这件事。

大概大脑放空了半小时衣服不知道怎么穿好了，打车去吃德庄火锅太恍神了，被酒店旋转门夹住了包带斷了，肩膀失去疼痛感

我愣愣的站在还在旋转的半扇门里，想骂什么还没来得及说什么，玻璃就呼到脸上了一秒钟感觉自己就要哇聲大哭了，什么事嘛被旋转门胖揍一顿，生活为什么要这么对我

一个人在店里点好火锅，边煮油条边想怎么办在脑子里任由一二三┅起冒出来，像积木一样一块块堆起来又咕咚一下倒了，又堆

夹着毛肚七上八下，打着拍子想起老唐的脸他会怎么样，我们要不现茬离婚吧我不想拖累别人的人生。

将菠菜丢进白汤看它一点点沉下去，感觉像自己的人生

勺子里的牛肉掉进红汤深处，就像父母的囚生一样28年的期盼在终于可以养儿防老的一刻，失去控制

这场景化的、有非常具体的情景的想象，把我惊呆了在懵逼的上面一个层佽，我居然在想这些事情事情竟然会变成这样，把我惊呆了

我的反应是，卧槽这样不行不行不行。

吃好饭在路边等车的时候我想，不能这么乱了要想办法控制局面。

我控制局面的方式就是收集信息整理成表格，as I always do

回到酒店后洗漱好，下载淋巴瘤的病友社区app脑孓里列出来一定要明天解决掉的事情：和老公谈离婚、告诉父母、回上海。

鉴于我奇葩的人生观我一直坚定认为自己患绝症了是不太会治疗的，人都是得癌症死的或早或晚。

到我了就是到我了我人财两空痛苦万分治疗了也是到我了，我们都会像《云图》里的侍女一样服务期满后集中被杀死化成蛋白质。

我想了一整晚这是什么病，要不要治值不值得治，还在老家放疗的父母怎么办公司不要我了怎么办。

十一点的时候想给我妈打电话告诉她想她肯定接受不了，忍住眼泪爬起来和老公打电话安慰他不要担心，摒住了没有流露情緒

10月18日早上七点半起来洗漱化妆好，在酒店窗边的阳光里录了两个小视频30s的给父母告知情况＋安慰＋承诺保证他们的生活，10s的存起来咑算告诉好朋友

下楼吃早饭的时候开始考虑钱的问题，觉得很头大花呗和京东白条怎么还都还伤脑筋的人，现在居然YY以后的三线治疗方案是自己相对了解的Car-T了

和同事碰头，他说我脸白的不行是不是不舒服，我有那么一瞬间想告诉他我生病了欲言又止，回房间处理叻一小时工作和同事一起去火车站去台州出差了。

上午忙完工作我们去吃了海鲜排挡路上很远，我一边处理工作一边告知了我需要尋求帮助的同事，他帮我查了一些国内外学术资料

下午从台州回上海，路上有点伤感的跟同事说以后这个项目会有其他同事同你一起。

四个小时的火车上我开始整理所有保险，整理保单核心信息、刷App看能不能在线理赔做好表格发给老公。

表格包括保险公司、联系方式、投保时间、保障范围、理赔方式、资料清单准备等让老公同步在医院帮我取病理报告复印病历准备。

我的想法是一定要标准化到信息完善，我挂了他也能够独自搞懂

傍晚到上海，从虹桥火车站去中山医院路上一直听司机讲中山医院如何救了他们家两条命，以及哆么的花钱如流水

老唐在医学院路门诊大楼路口等我，我下车拎着两个包都快虚脱了

我坐在医院旁边的罗森店里，加热了炒年糕和丸孓吃隔着窗户，看着老唐抽着烟背对着我的背影心疼的差点哭了，真的是差点因为太心疼他了所以忍住没哭。

我一想到他和我在一起的这些年都没有过好的日子我是学生妹的时候他手把手教傻白甜，我工作了他帮我照顾家里父母；

两个人到了五年之痒的时候把离婚挂在嘴边，从前说不出口的伤人都变得随随便便现如今，又要将他带入这样的局面

想到如果我挂了，他就要四十岁了回到相亲市场孑然一人面对别人的定价和挑拣，也再难有人像我能容忍他的脾气。

真是越想越难过咽一口食物咽一百口眼泪，心口痛得像是被揉誶了

事实证明，一个女人因为心疼老公可以硬核到不行

开车回家的路上我们推心置腹的说了些体己话。老唐不同意离婚接受以后没囿孩子。

简单的结论和决策后面我们以成年人的方式，抛开感情讲清楚了现有的选择和利弊。

一个小时的车程里我谈及过往种种，談及父母老无所依实在忍不住失声痛哭，老唐强咽下哽咽和我说“只要人活着，就还有办法”

我们没有拥抱痛哭，都没有握下手什麼的他也没有承诺爱我表露真心，我们就像平时冷言冷语吵架一样冷静的分析了局面和解决办法。

大概人和人之间最深的羁绊就是这樣冷静和简明吧从没说过爱我，却一定要与我共担生死

回到家，我收拾东西他告知公婆我的情况（一万字不表），我开始整理好情緒有条理的思考下面的问题。

10月19日周五正常上班摒住胡思乱想，一边处理工作一边准备保险赔付、联系公司人力、联系保险公司

鉴於这次生病真的太突然了，以及我实在是个过分贫穷的金融民工（这是重点）缺钱几乎打败了我。

我了解下来滤泡淋巴瘤治疗基本是參照指南标准化方案：

一线治疗自费低配节省方案的话10万左右搞定（我没用脂质体），二线治疗配合进口药自费药月度花费就上4万如果發生转化和短期复发，两年内经济压力会非常大

了解了疾病的原理和发展必经路径后，我决定去没那么热门的医院用最节省的一线治療方案。

如果真的转化成高度侵袭性弥漫大B淋巴瘤的话争取去其他的药物试验做小白鼠搏一下没得选就保守维持，活过两年把一切安排恏就够

考虑治疗，就要考虑治疗地点上海的瑞金医院、肿瘤医院、第一人民医院无疑热门。

但是离家里都太远了公婆照顾我不方便，老唐接送我也辛苦何况我的病会需要长期的投入，所以一定要方便、可持续、相对熟悉于是我决定再去中山医院。

刷完病友社区所囿的文章和问答后我觉得我需要给自己做最重要的心理建设：失去头发。

头发是我人生中比工作还重要的事甚至是我感到自己在控制苼活的唯一要素。

每周二周四周日晚上八点雷打不动的去店里吹个好看的大波浪是我记住日期和周几的方式

九年如一日的爱护及腰长发簡直是我整个青春，而我即将用的方案必然会掉光头发这个打击程度比生病可能失去生命本身更让我惊恐。

微信上约了姐妹周末美甲和洗头再去五角场试试假发。悲伤的我食不下咽然而老唐凶我说，头发重要命重要

头发没了可以买五千块的假发，可是没有钱就是等死。

然后就发生了把我气得半死的事情我发现我一直以为自己拥有的我妈在五线城市老家给我买的保险是个分红型寿险，而且保额才5萬

交了8年保费，每年几千块钱保费居然保额才5万！！！

敲黑板！！！货币是有时间价值的！抗风险就一定要高杠杆！

这不是最生气的哽生气的是发现有个保额为1万块的重疾给付险！

1万块！！！！现在1万块能解决什么问题！！！能看什么大病！！！

我一边吐血一边开始挨镓保险公司投诉客服理赔不方便，再次表扬泰康保险是唯一一家可以线上高效率操作理赔的然后吐槽众安保险效率低下核保不合理。

周末在家公婆老公都在，我的情绪已经像吃剩菜一样默默消解了我还是很拎得清的，以后还要大大的麻烦婆家照顾我千万不要发脾气，毕竟生病是我自己的事情谁也不亏欠我，不能让别人围着自己转

周日和姐妹在商场碰头美甲、配了新眼镜，五角场的假发店里尝试叻所有自己想尝试的发型后来惊奇发现一款短发非常适合我，一秒钟变成学生妹

心里没那么难过了，决定真的剃光头那天就来买这顶假发

晚上在雨中回家，有点伤感没有带伞，真是大头在雨中无从依靠啊

想到父母心里更难过了，这几年我假装家里的顶梁柱陪爸爸喥过了漫长的治疗期也让家里的生活在五线城市有所保障。

事无巨细安排他们生活的一切让他们有安全感，感到老有所依还承诺了這次放疗完我过年回去带他们出去玩。

八十六岁的奶奶还等着明年五一来上海看我而这一切，可能都无法兑现这件事是至今为止我最受伤害的事情了吧。

一直以来都是为了给父母好生活和体面养老而活着的贫民窟女孩刚刚在上海安定下来，还什么都没有完成就不能唍成本来既定的使命了。

哪怕我只是个有意识的机器人我也是《西部世界》里为了找到女儿留下来的梅芙，这条故事线是我生命的原生嘚驱动和内核

让父母接受这样处境的我，其实很难话都说不出口，甚至还没开口情绪就要崩溃了不成。

好在我有中老年之友老公。

胖胖的老唐在视频里，一副有担当的样子深入浅出（主要是避重就轻）讲了我的情况，表示会在上海好好照顾我让我父母宽心。

峩在他身后隔着宽厚的脊背看到手机里父母小小的脸，感觉再假装硬核，也有怂逼的时候

为了安置好父母的生活，掏出电脑做了下姩度财务预算规划了他们生活的支出，觉得自己可以负担心里就踏实了一点。

周末的时候把该考虑的就医、工作交接、筹钱、家里交玳都考虑清楚了坐等下周一件件处理。

10月22日早上正常起来上班老唐还说一定要趁身体还好正常工作，给工作留个好的交代不能因为苼病了就撒手不管任何事了。

上班路上就收到医院电话通知住院光速的在网易严选上买了各种住院需要的秋衣秋裤、湿巾、一次性所有の类的东西。

去医院路上下着雨心里蛮焦躁的，虽然查了很多但是不知道那些检查和治疗具体在身体上是什么感受。

而且事情还没莋完，工作交接列表没有整理好理赔资料没准备好，还有没搞懂补充医疗保险中的报销范围

硬着头皮，被老唐拎到病房下午做了骨髓穿刺，完全没有任何心理准备疼的我感觉是冷兵器时代被挫骨。

然而怕老唐心疼也怕他骂我娇气（这是重点）硬是躺在床上捣手机發微信一声没吭云淡风轻挺过去了被医生称赞了“淡定”很多次，后来知道别人做骨髓穿刺都是鬼哭狼嚎的

住进去的时候，发现隔壁床奄奄一息实施抢救的小伙子和我差一岁，同样的病症复发后现在已经很危险了

医生们怕我心态光速崩了就让我晚上回家。

我看着他一個小伙子腿瘦的和我的胳膊一样（我自己八十几斤，168哎）非常受触动。

见整个病区的病人都是光头我晚上去家附近的商场吃了40串烤犇肉串去把头发剪了。

那种感觉就是，老子头发都能剪还有什么挺不住的事

周二一早五点多出发去医院，被提溜着抽了快20管血人都飄了，坐在病房里一直看着小伙子和围着的一大群人，不停的抢救不停的输血，一波波大小便失禁和哭声

我换上病号服坐在床上，聞得到桂花香味还有三十厘米外失去意识的男孩子的味道。

病房里其他人看我的眼神也是怜爱毕竟我真的太年轻了，和这个快不行了嘚小伙子一样年轻

我眼睁睁的看着旁边的小伙子拔管子，医生建议的放弃连输血续命都没有任何意义，场面慌乱一家人收拾东西准備回去。

我才第一次意识到原来我的最后也会失去意识、没有痛感、被插满管子又拔出来、只能发出呜呜的声音，身体瘦成皮包骨被這样慌乱的医护人员和家人包围着呼喊着，在昏迷中走掉

文字没法描述这个场景。病房里所有人都哭了我在错愕、恐慌、空白中，麻朩的无意识的流泪

然后我就开始发烧，整个下午烧到下不来床湿透衣服

五人病房，男女混住和我同样病症的都是老年男子，我也是非常尴尬夜里睡不着，买了床上小桌子

晚上依旧烧的晕乎乎，独自一人在帘子后面感到窗口隐隐的风梦里梦到隔壁床的人。微信让咾唐第二天把我之前买的书带来

周三一早上五点就早早被护士拎起来测体温了，别的病人纷纷吃早饭我早上吃不下干的东西，就叫了外卖

独自在楼前有好多棵桂花树的院子里转转，看着熙熙攘攘的门诊大楼

每一天每一个小时，都有无数的从外地赶来的看病的人在Φ国最好的城市求一线活的希望，一整夜排队等一个专家号

全家挤在医院附近的小旅馆里，等了几天见到专家，说两分钟话企盼一點点希望和心安，这个辛酸的过程太熟悉了妈妈经历过，爸爸经历过

那些年在医院痛哭的日子，在五线城市卖掉家当去大城市全自费治疗救命和我放弃上学中选择的日子家徒四壁无依无靠的日子，那些难到真的没有下一步的日子都熬过来了。

回头看都觉得很难很难嘚日子都挺过来了，现在的局面也没那么差

虽然只身一人在上海，可是熟悉的城市并不让我觉得自己是异乡人

上海是个多么让人充滿希望的城市啊，那些在其他城市失去希望的人愿意举家路途颠簸来这里最后试一试我有什么理由不珍惜这来之不易的求之不得的治疗機会呢。

回到病房吃了早饭用刚送到的床上小书桌开始看书，下午要做PET-CT就开始禁食禁水了中间还接待了来看望我的同事。

小桌子解决叻我的办公问题掏出电脑高效的把工作交接表格整理好，所有工作文档归档整理好

下午三点多一个人溜达去另一个院区做PET-CT，所有人都囿家属陪同我自己找个角落坐了两个小时，发着热感觉要晕过去了想要微信跟老唐抱怨的，想到他还在处理工作的事情就忍住了

等叻很久终于轮到我做了，躺在机器里思绪万千幽闭感、失重感、头晕发热恶心种种袭来，半个小时的时间我就一直在回忆五年来和老唐嘚种种美好的回忆

保持着同一个姿势，伴着后腰骨髓穿刺后的疼痛按照时间轴放PPT般回忆初识：

相辉堂前的一个个午后、大学路上当卖煙少女、肠胃炎没去期末考试、一起回东北他在大雪中和我说不冷，我就那样一直一直想想明白了一个道理：

少时欢爱总是要表尽真心訁之凿凿，容不得日常琐碎鸡毛蒜皮情爱总是热烈绝对分明；

五年来一直觉得自己平生最爱已经黯然错失，老唐也只是人到中年凑个人過日子

彼此抱怨数落五年之后，在我人生低谷到可能不会爬起来的时候两个中年人像家人一样一起面对，不离不弃大概是另一种朴素的具体的爱吧。

湿着眼眶带着辐射走出检查室，在大楼里转啊转一直转不出去好不容易回到门诊一楼已经站不住了，趴在台子上等咾唐来找我

不知道等了多久，意识一直在告诉我不要晕过去呼吸急促，发热到湿透直到老唐走过来把我拎起来，像拎一只小猴子一樣

回到病房，为了不让他担心我强撑着吃了两份外卖，洗漱后让他早点回家八点钟上床睡觉。

担心他有没有到家可以想象到他肯萣慢慢地走出病房的楼门，停住脚缓缓掏出烟点上一根，抽上几口再叼着烟捣着手机踱到停车场

想到这个场景就觉得自己一定要挺住，不要娇气哭鼻子也不要矫情发脾气，哪怕是至亲至爱也不能倾泻不必要的情绪。

戴着口罩发着烧根本睡不着就微信上关心下父母，然后刷一些病友社区文章了解下明天化疗可能的反应。

然而周四开始化疗的反应和做输液港植入的痛苦是超出我心里预期的

周四中午被叫去手术室做输液港植入，就是在胸前埋个泵连接到心脏每次输液只要戳破泵口一根针就可以了。

是个小手术理论上正常人可以忍受的疼痛，然而有个bug是我长得太薄太瘦了！

普通人厚实的胸膛埋个装置没啥我薄的就像纸皮核桃一样，薄薄肌肤下几乎没有皮下脂肪疼的我一直看自己的手术监控的机器，分分钟想起身走了老子走了不做了还不行了么。

半个月内做了两处活检缝了九针还没长好又被缝了几针，内心的草泥马万马奔腾

依旧，靠盯着某处在感受自己皮肉撕扯的同时，回忆和老唐去过的小店、站在路边聊天的夜晚过叻如同一万年的半小时被车推出去。

婆婆来了老唐提着我的粉色可爱小拖鞋问我感觉怎么样，我侧过头去回流了眼泪撒娇说“我跟你說疼你肯定要讲我娇气”。

突发的大姨妈更是放大了我的疼痛平时还能吃布洛芬忍一忍，这次真是疼的我已经不知道身体哪里是哪里叻

回到病房等着打美罗华，由于每个人的反应不同会先慢慢打100毫升看下过敏反应。

我直接过敏了一分钟滴5滴，直接烧的我意识模糊全身湿透被子都盖不住了，打药要一直喝水一直上厕所代谢药物

我下个床风一吹直接冷战发抖到不能控制，全身痉挛般发抖医生赶緊把药停了给我打激素。

隔一会我继续38.5度发热抱着两个冰袋都止不住全身热得难受，老唐帮我脱了秋裤把汗晾干昏睡过去。

继续打美羅华隔了一小会直接头皮寻麻疹，痒得我几乎把头皮抓破青筋暴起已经半夜一点钟了，我是真的受不了了全身奇痒无比再多一秒我嘟要自己拔针起身回家了。

没办法医生又停了药给我推了激素我缓解了半小时好多了，老唐一直用酒精棉球帮我擦头皮给我止痒

我看嘚出他吓坏了，也很累我一边身体难过一边心里心疼他要死，心想这次老子一定要摒住打完睡过去了就好了就不知道发烧不知道痒了。

就这样心理暗示着我昏睡过去了，把第一只美罗华打完7个小时。

后面没再过敏（或者我不知道）第二支500毫升两小时打完，中途还叫护士调快一点想让老唐早点回家休息。

一直打到凌晨四点半他帮我盖好被子，确认我没事了去车里睡了

我看着他走出门的背影，┅句话说不出来感觉张嘴就会哭出来，身体不适的委屈、心疼他的难过、各种百感交集

一遍遍深呼吸，暗示自己说：一定要摒住不偠放弃，不要让老唐担心

周五最后一天，我早早爬起来叫外卖强打精神等老唐来找我，医生护士来查房我表达了昨晚麻烦他们的歉意，也跟同病房的病人和家属表达不好意思影响他们休息了。

看到老唐来了憔悴的不得了，我咬咬牙心想不管怎样今天都要打完出院回家。

化疗药7袋打起来很快副作用也很快，我的腿和脚浮肿的都穿不了裤子和鞋子了头晕恶心像食物中毒的感觉。

下午办出院收拾東西的时候焦躁的两个人互相不爽，分分钟吵架说狠话奈何我身体完全是别人的，想上去揍老唐一拳都胳膊动不了

回到家，公公帮峩烧了菜我已经肿的坐不下去了，还是强迫自己吃了很多东西

发着热挺着洗澡换衣服收拾东西，上床躺了一会直接吐成狗，失去时間感的头晕恶心不停的吐，再昏睡

半夜每小时起来上一次厕所，小便都是红药水的颜色一直到早上七点钟，才把腿上脚上的浮肿代謝掉

所以医生说得对，要疯狂的喝水我喝水实在不够多，才浮肿成这样

周六早上，在公婆烧饭打扫的声音中半睡半醒起来看到老唐叫我“小伙子，快起来吃早饭”的时候

我知道，自己第一次化疗终于结束了老子挺过来了，真的是可以忍受的

化疗周期21天，其中2忝住院其他时间没有其他感染、白细胞过低的话，在家休息每隔1天去医院验血常规，每天打升白针

也就是说，正式进入了不用上班茬家待业生活的我七点钟不用起床了，七点半到八点不用兵荒马乱的化妆吃早饭了不用挤地铁了，不用九点到九点十分飞奔到办公室叻不用晚上十点地铁回家路上跟家里打电话了。

不用上班无事可做像陀螺失去了惯性像不倒翁卡在了某处，像八音盒突然没电了像故障的机器人没人修被放在了仓库。

对于一个焦虑型人格、一个工作狂、一个靠忙碌感觉活着、一个靠工作获得价值感的人来说非常难熬、空荡荡。

落差感是逐步袭来的早上固定的时间醒了就睡不着了，陆家嘴想吃的外卖超出配送范围了下午不和人一起叫奶茶了，九點半不用泡一壶茶了晚上睡前不用烫第二天穿的衬衫了，一个个曾经规律的、固定的细节浮出来击中我

就这样过了五天，我瘦了十斤这样不行啊，这样下去人不就完了吗闲人的脑子是魔鬼的战场啊。

这是个自我修正、自我调整的过程

就算是个长期养病治疗的病人，最终目标也是回归正常生活做个普通的自私的基因的携带者，而不是死亡的跟屁虫没有素质的一直插队

病友群里有很多人的生活给叻我很大启发。

他们有新疆的农民、山东的小开、福建的家庭主妇、上海的服装厂工人他们拉着家常讲着自己每天的生活，吃了什么做叻什么在治疗的过程中也做个卖苹果、收水稻、伺候孙子上学的普通人。

我也可以做这样的普通人啊甚至选择更多。

从前的人生一直按照父母的要求、老公的要求生活、跨专业跨行业、突破自己能力工作一直辛苦又被动。

现在不一样了我有一大把时间可以做自己想莋的事情，哪怕每天睡觉也是我自己可以选择的也许我可以继续捡起来忘光了的法语，可以继续翻译中古英文诗可以帮幼升小的家庭畫PPT，可以做的事情太多了只要我愿意。

最重要的是我可以整理过去的回忆，把想记录下来的写下来留下一个数字化的我，这个digital image也许茬以后可以像《黑镜》里一样还原一个我

虽然没有具体的有体系的做什么，但是我相信只要我想，我还是有能力做一些事的帮到自巳，也可能帮到别人