天津自闭症机构排名哪家好?

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儿童与青少年精神心理科神经疾病通道探访天津一自闭症康复中心:老师月薪仅一两千元
09:32:00来源:中国青年报
  天津“向日葵”自闭症康复中心,一个孩子在黑板上演算。
  一切都看上去与幼儿园没什么区别:房间是五颜六色的,七八个孩子整齐地躺在地垫上午休,他们熟睡的小脸上有的还挂着笑意,好像正在做着甜美的梦。有些孩子眨着眼睛,侧着头害羞地打量陌生来客。
  连“向日葵”这个名字都是幼儿园常用的。但天津向日葵自闭症康复中心22个孩子里的每一个都有一段让人心酸的身世。他们从2岁到22岁不等,都是不同程度的自闭症患者。
  坐落于天津大港一个普通居民小区的这家公益机构,从外面看与普通住宅没有什么分别,不同的是,它为贫困家庭的自闭症儿童提供托管和康复训练服务。
  4年前,李艳英从公立幼儿园退休后来到这里。她在退休之前无意中听说了这个救助自闭症儿童的组织。做了一辈子的幼教工作,接触的都是普通的孩子,她怀着好奇心报名成为义工。
  当时她看到的这个地方,每一处都与她服务过的幼儿园形成了巨大反差。逼仄的室内几乎没有一件专业的教具,午休时孩子们就挤在薄薄的地毯上,衣服随意堆在地上。没有空调和热水器,老师们轮流给孩子们做饭洗衣。
  家访中所了解的情况让她更加揪心。这些孩子大多来自单亲家庭,而他们的发病,往往是造成父母婚姻触礁的关键因素。最孤独的孩子叠加了孤独的父母,境遇雪上加霜。
  土豆萝卜、萝卜土豆
  以前,“向日葵”不提供午餐,现实条件只够把孩子们带来的饭菜加热。一个叫尹名(化名)的孩子,饭盒里的蔬菜总是土豆萝卜、萝卜土豆。李艳英去他家里看到,这是一位困顿的单身父亲,厨房里只有馒头。土豆萝卜已经是这个家庭能够给孩子最好的营养了。孩子父亲告诉她,他填饱肚子就行,要让孩子“吃好点儿”。
  尹名的父亲只能在住所附近打打零工。对像他这样的单亲家长来说,自闭症是一把沉重的枷锁,把他们拴在独力照顾孩子的位置,无法从事全职工作,经济状况更加困难。
  李艳英联系了附近的一家银行,与经理商议是否可以将食堂每天剩下的饭菜留一点。这对父子靠着食堂剩饭改善了一段时间伙食,直到那位好心的经理调走。
  最初,李艳英原本只是想来“向日葵”体验一下,然而目睹的那些不幸一再绊住她,推迟她离开的日子。最让她放心不下的是一位单亲母亲,承受不了生活的重压,绝望之下跳楼自杀,所幸抢救及时,保住了性命,双腿却已粉碎性骨折。
  “我走了,孩子们怎么办?这些单亲妈妈怎么办?”她接手了“向日葵”。过去4年里,她联系企业捐来了二手空调,添置了热水器、洗衣机、图书柜,也为这些家庭募集衣物、联系工作,甚至去帮单亲妈妈讨要被拖欠的工资。
  车库里的家
  天津迎来2018年第一场雪的那天,“向日葵”的几个孩子生病请了假,李艳英放心不下,挨个去他们家里探望。
  知道李老师要来,丁宁(化名)的妈妈在门口等了许久。她叫关小微,今年35岁,几年前孩子被确诊为自闭症以后,丈夫与她离婚。她的儿子是“向日葵”里自闭症最严重的孩子,被评定为“一级残疾”。
  一年前在老家哈尔滨,关小微曾无故晕倒,在医院被确诊为良性脑瘤,需要长期服药治疗。她的住所是房东的车库。车库装上玻璃门,就成了一个“家”。房东了解到她的情况,把车库以月租800元的价格租给她,免费提供了许多生活用品。
  不足20平方米的房间内,靠墙的两张上下床几乎占去了三分之一。几十袋分装好的东北木耳――她以出售山货为生――把过道挤得只容单人通过。床边的暖气片里有水流的声音,伸手去摸,热的,“这是房东特意给我们开的。”
  老家的父母放心不下,担心她病情复发,也跟着搬了过来,在附近一家烧烤店打工,总是凌晨一两点钟才能下班回家。
  “爹妈都五六十岁了,腿脚也不好,可他们坚持睡在上铺,担心孩子晚上睡在上面会掉下来。”关小微哽咽着说,父母把她抚养成人,没来得及享受一天她的孝顺,到了晚年还在为她和她的孩子操心。
  在她小时候,父母农忙回家累了,睡觉会打鼾。他们和她住一起后,担心吵醒孩子,因此尽管每天上班很辛苦,却从来没有让她听到过一次鼾声。
  一层5毫米厚的玻璃隔开了室内室外两个天地,外面是冰天雪地,里面是三世同堂相互取暖的一个亲情不等式:爹妈心疼女儿和外孙,女儿心疼爹妈和自己的儿子。
  抱在一起取暖
  22岁的李伟民是“向日葵”里年纪最大的一个孩子,他从机构成立之初就来到了这里,迄今已有9年。
  李伟民躺在床上,听见是李老师来了,掀开被子算是给她打过招呼,然后又用被子遮住头,藏进被窝。临时照看他的舅舅说,最怕这孩子生病,病了哪里不舒服自己也不会说。
  之前,在李老师的帮助下,李伟民的母亲到当地一家石化公司打工。公司照顾这位坚强的母亲,以低价租给她一套老式公寓栖身。破旧生锈的防盗门上贴满了各类小广告,门缝里插着一把端午“避五毒”的艾草,像是多年不曾更换,积着蛛网和灰尘。
  李伟民属于“二级残疾”,但由于外地户籍,无法在这里享受社会最低保障,“向日葵”为他免除了所有费用。和丁宁的家庭类似,他的父母也是在他确诊之后离异的,当时他只有一岁,父亲不想要孩子,也不愿提供抚养费。他母亲30岁起便独自拉扯孩子,如今已过“知天命”的年纪。
  “伟民妈妈不止一次地给我说,她无数次想过放弃,想过自杀,可是她说自己连死的权利都没有,说她死了,自己的孩子该怎么活?”李艳英说,这位母亲在儿子患病以后,陌生人来电从来不接,有志愿者打电话联系不到她,只能通过“向日葵”为她提供捐助。
  “向日葵”里的孩子能够陆续收到外界的善心捐赠,但捐赠只是杯水车薪。李艳英逐渐意识到,她得为这些家庭找到生路。“让他们有事做,一方面可以增加收入,另一方面也能转移他们的注意力,重新开始生活。‘输血’总是不如自身‘造血’。”
  得知关小微的东北老家生产木耳、香菇等土特产,她就鼓励关小微把家乡的特产带来出售。她还联系了天津外国语大学的学生,帮忙注册了网上店铺,以扩大销售面。
  李艳英陆陆续续帮忙联系过许多买家。一家包装公司免费制作了包装袋。晚上,等孩子睡下,关小微就在家里装袋,父母深夜回来也会帮忙。“多亏李老师帮我张罗起这个营生,生活也有一些盼头了。” 她说。
  “这些自闭症孩子治愈的可能性非常小,以至于让很多家庭看不到希望,但生活还得继续,这些单亲妈妈还得生活啊!”李艳英认为,“向日葵”帮助的不仅仅是这些孩子,还应该关注这些单亲家长的生活,孩子的康复训练需要家长的参与,让他们看到希望,孩子才能有希望。
  孩子自闭症被确诊后,很多家庭因此破裂,孩子也多由母亲抚养。这些单亲母亲离异后几乎没有再婚的可能。“我也试着让她们再找一个伴儿,可是对方知道孩子的情况后都拒绝了。”
  2014年至今,李艳英先后利用自己的人脉,帮助多位单亲家长找到了工作。关小微计划让别的单亲妈妈参与她的网店运营,将来如果有一天条件允许,她想成立一笔基金,用来帮助更多自闭症儿童和家庭。
  “我们单亲妈妈要抱在一起取暖。”她说。
  让“我们的孩子”去融合
  与幼儿园一样,“向日葵”的孩子分为小、中、大3个班上课。不同的是,这里大班里的孩子真的很“大”。一个10岁的孩子看到老师来了,高兴地过来要“抱抱”。
  16岁的于正(化名)正在学习炒鸡蛋,他现在已经熟悉炒鸡蛋的基本流程,嘴里含混不清地重复着“鸡蛋、加盐、倒油、搅动……”,但也只是简单机械的操作,油没有烧热,就把鸡蛋倒了进去。
  “普通孩子教一遍的东西,这些孩子要给他们重复十遍、一百遍,甚至一年就只学一件事,每一步也要拆成许多小步来教,我们都不是专业的护理老师,太难了。”李艳英说,他们可能永远无法像普通人那样生活,但在上课的时候,她会把他们当普通孩子一样看待,让他们懂得基本的社会规则和礼仪。
  负责教学的李娜老师是大港本地人,同时也是一位7岁孩子的母亲。她中专毕业后,第一份工作在一家韩企。她到“向日葵”做义工后,干脆辞掉了工作,在这里一待就是3年。“我是一位母亲,看着这些话都说不清还要‘求抱抱’的孩子,我实在不忍心离开。”
  据李娜介绍,她工作的3年里,这里招聘过很多老师,“有干半天的、一两天的,最短的一个只干了两个小时就不见人了。”要照顾孩子的起居,尤其是一些生活不能自理的孩子,端屎端尿是常有的,还得给孩子洗衣做饭,不是一般的幼教老师能够适应和承受的。
  勉力维持的“向日葵”目前共有8名工作人员,能支付的报酬只是每人每月1000元到2000元不等。李娜表示,自己的工资根本不够维持家用,主要还得依靠丈夫。
  李艳英习惯说“我们的孩子”,做了大半辈子幼教工作的她,从来到这里就开始联系幼儿园,希望定期带着“我们的孩子”与普通孩子去“融合”。所谓的“融合”就是让自闭症儿童与普通孩子一起上课或者参加活动。
  自闭症患者可能伴随有狂躁症等并发症状,发病时性格暴躁,甚至会自残。在一次“融合”活动中,一个自闭症孩子失手打了幼儿园的一个小朋友,多名家长到幼儿园抗议,拒绝自己的孩子和“不正常”的孩子在一起。
  “我心里特别难受,自己的孩子被人拒绝了,确实是我们疏于管理,但每一次‘融合’回来,孩子们都会有很大进步。”她没有放弃,找到家长和校方,多次沟通,介绍孩子和家里的情况,并承诺“融合”时每个孩子都会安排一名老师照管,保证不会再发生误伤事件,最终获得了校方和家长的理解。
  几年下来,李艳英明显感到自己白发增多了,她说主要是因为心累。“说实话,我真的很累,我也想走,但谁来接替我啊,最起码得有一个让我放心的人。”
  让她欣慰的是,迄今已有4个孩子先后从这里“毕业”,进入普通幼儿园。在小班教室里,一个孩子正在黑板前计算100以内加减法,他将去幼儿园进行“学习适应”,有望正式入学。
  但多数自闭症孩子都不会有这样的运气。一份有关自闭症教育康复行业的发展报告显示,按照发病率来计算,国内至少有1000万自闭症患者,14岁以下儿童自闭症患者可能超过200万人。但是,专业的自闭症康复训练机构少之又少,绝大多数患者不能及时接受有效的康复――置身一个居民区里的“向日葵”,和它接纳的那些孩子一样,孤单得很难找到同类。
  (吴迪、吴璇、袁莹莹对本文亦有贡献)
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阿斯伯格自闭症测评
在竞思,我们采用3方面结合的训练方法。脑电测评、问卷测评、以及心理测评。**脑电探测,我们找到孩子大脑的特定位置,判断是不是存在发展问题。我们要注意的是学员右脑的适当发育,发展性问题(自闭症/阿斯伯格症)都是由于幼年右脑特定区域没有成熟发展的原因,导致孩子对于情绪和感觉的发展落后。体现在孩子脑电波上,就是右脑的过度活跃(高频波过强)。当把测试学员的脑电波与数据库相比较,就能知道学员的具体差距。有三个区域特别值得关注,一个区域负责情绪发育、一个区域负责情绪表达,第三个区域负责情绪控制。对这三个区域的了解和测试,得到学员的准确问题。在决策过程中,竞思专家同样需要问卷测评和心理报告,来了解孩子的其他情况。竞思专家将孩子的问题全面考虑后,就可以制定出个性化的训练方案了。竞思也就根据这些测试数据进行精确训练。
什么是自闭症和阿斯伯格症
自闭症(autism),又称孤独症或孤独性障碍(autistic disorder)等,是广泛性发育障碍(pervasive developmental disorder,PDD)的代表性疾病。《DSM-IV-TR》将PDD 分为5种:孤独性障碍、Retts 综合征、童年瓦解性障碍、Asperger 综合征和未特定的PDD。其中, 孤独性障碍与Asperger 综合征较为常见。注意力缺陷多动症(ADHD)和强迫行为(OCD)常常伴随自闭症产生。发育性障碍是指大脑早期发育过程中产生了问题。竞思就是从大脑的角度为学员进行矫正训练,用脑电反馈训练,针对症状产生的根本进行纠正。
20世纪60-70年代,落后的医学还认为自闭症和阿斯伯格症是家长错误教育引起的。但是,现代科学已经发现,家庭教育和学校教育并不能引起自闭症和阿斯伯格症。就像多动症一样,大脑发育才是主要原因。引起自闭症的危险因素可以归纳为:遗传、感染与免疫和孕期理化因子刺激。*终的表现都是大脑缺少神经蛋白(多巴胺)。从调整大脑神经的递质着手,竞思以脑电反馈训练为核心,能够从根本改变自闭和阿斯伯格带来的困扰。
自闭症与阿斯伯格的区别
阿斯伯格综合症儿童也像自闭症一样,在人际关系方面往往处于封闭和隔绝状态,但他们对周围的一切并非完全漠不关心,他们也希望有社交或有朋友,但他们常常没有人际交往所必需的基本社会技能。他们往往不能理解其它人的表情,因而也不能据此而调节自己的行为。他们在社交场合中显得极其正规,拘泥细节,缺乏必要的灵活性,所以他们中的很多会发展出精神方面的种种问题如焦虑和抑郁等。
阿斯伯格综合症和自闭症都可以有狭隘的兴趣和刻板的动作。但是,自闭症儿童往往专注于摆弄物体,倾听音乐,对图像反应比较强烈。相比之下,阿斯伯格综合症儿童的狭隘兴趣则往往表现于对数字或日子的记忆,以及对某些学科知识的强烈兴趣。有时可以给人们以一个记忆力过人甚至在某一领域内堪称博学的印象。但是不久人们就会觉察到,他们往往只是机械地记忆一些事实性的数据,而对这些事实之间的相关联系及其背后的真正意义并无任何理解;而在其它方面的知识显得贫乏欠缺;他们可显得非常古怪,并且使得人们不愿与之交往。
阿斯伯格综合症儿童在说话时往往表现出较差的节奏和音调,在讲话的内容方面则显得没有连贯性,只有表达而没有解释等。与其狭隘兴趣相对应,这些儿童在交谈中往往也是重复的话多而表达的意思极少。然而,阿斯伯格综合症儿童比自闭症儿童 要有大得多的词汇量和较好的语法水平,智商一般也高于自闭症儿童。
在竞思,对于自闭症的儿童往往更侧重于大脑右侧的负责情感社交发育的区域,用脑电反馈训练,无刺激的进行训练。而阿斯伯格症学员,往往从情感表达的角度来进行训练。对于有需要的学员,竞思还从情绪控制的方向给予纠正。另外,家庭行为训练和情景训练也可很好的帮助阿斯伯格和自闭的孩子。
阿斯伯格症和自闭症的表现和危害
在孩子36个月以内,就可以看到自闭症和阿斯伯格症的症状。主要表现为三大类核心症状,即:交流障碍、行为障碍、和兴趣狭窄。
1、交流障碍,在社会交往方面存在质的缺陷。在婴儿期,患儿回避目光接触,对人的声音缺乏兴趣和反应,没有期待被抱起的姿势,或抱起时身体僵硬、不愿与人贴近。在幼儿期,患儿仍回避目光接触,呼之常无反应,对父母不产生依恋,缺乏与同龄儿童交往或玩耍的兴趣,不会以适当的方式与同龄儿童交往,不能与同龄儿童建立伙伴关系,不会与他人分享快乐,遇到不愉快或受到伤害时也不会向他人寻求安慰。学龄期后,随着年龄增长及病情改善,患儿对父母、同胞可能变得友好而有感情,但仍明显缺乏主动与人交往的兴趣和行为。虽然部分患儿愿意与人交往,但交往方式仍存在问题,他们对社交常情缺乏 理解,对他人情绪缺乏反应,不能根据社交场合调整自己的行为。成年后,患儿仍缺乏交往的兴趣和社交的技能,不能建立恋爱关系和结婚。 (2)言语交流障碍 该症患儿言语交流方面存在明显障碍,包括:①语言理解力不同 程度受损;②言语发育迟缓或不发育,也有部分患儿2-3岁前曾有表达性言语,但以后逐渐减少,甚至完全消失;③言语形式及内容异常: 患儿常常存在模仿言语、刻板重复言语,语法结构、人称代词常用错, 语调、语速、节律、重音等也存在异常;④言语运用能力受损:部分 患儿虽然会背儿歌、背广告词,但却很少用言语进行交流,且不会提出话题、维持话题或仅靠刻板重复的短语进行交谈,纠缠于同一话题。
2、行为障碍(1)非言语交流障碍 该症患儿常以哭或尖叫表示他们的不舒适或需要。稍大的患儿可 能会拉着大人手走向他想要的东西缺乏相应的面部表情,表情也常显得漠然,很少用点头、摇头、摆手等动作来表达自己的意愿。行为方式常常很刻板,如:常用同一种方式做事或玩玩具,要求物品放在固定位置,出门非要走同一条路线,长时间内只吃少数几种食物 等。并常会出现刻板重复的动作和奇特怪异的行为,如:重复蹦跳、将手放在眼前凝视、扑动或用脚尖走路等。
3、兴趣狭窄,该症患儿对一般儿童所喜爱的玩具和游戏缺乏兴趣,而对一些通常不作为玩具的物品却特别感兴趣,如车轮、瓶盖等圆的可旋转的东西。有些患儿还对塑料瓶、木棍等非生命物体产生依恋行为。 70%左右的孤独症儿童智力落后,但这些儿童可能 在某些方面具有较强能力,20%智力在正常范围,约10%智力超常, 多数患儿记忆力较好,尤其是在机械记忆方面。
竞思高级培训顾问:姚君茹
专家简介:竞思高级培训专家姚君茹:复旦大学临床医学博士,中国人力资源社会**部家庭教育指导师,上海人力资源社会**部心理咨询师,上海杨浦区街道亲子教育工程负责人,华东师范大学心理咨询师,首都医科大学基础医学院高级讲师,中科院上海生命科学研究院神经所研究员。
竞思高级培训顾问:培训顾问:杨晓霞
专家简介:杨晓霞 毕业于北京医科大学,主攻《脑电和临床神经学》《神经治疗学》《小学生心理辅导与行为调整》《青少年儿童心理咨询与治疗》等医学、教育类学科。毕业后一直从事生物反馈科学以及儿童大脑潜能开发,青少年心理治疗的临床研究工作,具有10年的临床治疗经验,至今已指导训练过上千名名大脑统合神经失调、学习能力低下、注意力水平差的少年儿童,经过训练的孩子注意力集中度、学习能力及学习成绩迅速提升,受到家长们的一致好评。现聘任为教育部十五重点规划课题组研究员,竞思注意力研究专家组组长,高级培训指导师,主要负责培训中心的教学及培训工作。
竞思高级培训顾问:高级培训师:Anderson
专家简介:约翰·安德森 哈佛大学硕士 北美脑电生物反馈协会教学部负责人。从事医学超过30年,是心理学,神经学和发展神经科学的专家。从1974年开始从事脑电生物反馈和生物反馈疗法。他的客户主要是儿童和成人多动症患者。安德森先生现为竞思提供咨询服务,任高级讲师,训练竞思培训师。
竞思教育是国内第 一家使用世界领先的脑电生物反馈技术进行培训的机构,旨在提高使用者的注意力集中能力。Talegenes成立于美国内华达州(Nevada),中心在美国加州洛杉矶,在加州瓦伦西亚、加州尔湾、密歇根州安阿伯和佛吉尼亚夏洛特维尔都设有研究室。
竞思训练致力于竞思领航星的研发、生产,和竞思注意力训练。竞思教育科技使用美国Talegenes国际首创Noise Digital Reduction(NDR) 专利技术,将数据灵敏大幅提高时将信号噪音降至很低。保 障了脑电信号的精确度,并扩展脑电技术的应用范围,把生物脑电技术拓展到培训领域。如今,竞思注意力事业蓬勃发展,竞思在国内外的电子工程研发和课程研发老师已有63人,其中获电子学、教育学、教育心理学等博士学位多达11位,获硕士学位多达51位。
竞思的目标是帮助千千万万的中国儿童、青少年和企业白领,管理人员集中注意力,使人无论在工作还是生活学习上都可以做到,心无旁骛,效率倍增!而且,这一革命性的变化,不需要通 过超常的意志力,只需要在竞思注意力专家的指导下,正确使用竞思领航星进行训练,即可取得持久的注意力提高,从根本上解决注意力问题。
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