考试正常人都是双性恋都是一百名左右,至少是七A的,但这一次的期末考竟然才4A,难受得睡不着。而且这次考试很重要

  在我生病两年多后的今天,我开始想要把我这两年前中间的经历记录下来,或者说我要开始正式的面对我的经历,整理我的回忆。才一句话我已经开始有些忍不住想要哭出来的冲动,然而我并没有。因为此时此刻我已经基本痊愈了,生活也开始重新走回正轨。而在这个漫长的过程中我变成了一个更加强大的姑娘。我不知道有多少人也经历过我所经历的一切,或者也有人正在我曾走过的道路上摸着黑探索。或者说这并不是条道路。而是一个迷宫,一个有可能永远走不出的迷宫。如果有天有人看到了我的记录,或许它能稍许给人带来一些安慰,一些希望,那么,我想这正是我不幸中的幸运所在吧。  2014年,那年我刚好大学毕业,所有人匆忙准备毕业的时候,我却在毕业前几个月因为一场误会差点延迟毕业。在所有人都在为大学毕业而庆祝,为同学离别而伤感的时候我在独自一个人抱着我一定会找出事实的信念对抗全世界。对所有的嘲笑和讽刺都不再去做任何辩解。事情持续了3个多月,终于真相大白,我的确洗刷了冤屈,代价是在那段日子里我没有睡过一天安眠,一个人为了解决问题攒钱而没有吃过一顿饱饭,我想一条小狗一样卑微的打听消息,也像一条小狗一样坚强勇敢的面对了一切,“终结”了一切。我之所以用了“终结”这个词是因为当时我以为我的不幸终结了,然而我错了,那并不是结束,甚至连个开始都不算,那只是一个导火索。活了20年的我当时第一次被现实结结实实的打了一个大巴掌,而且还打得莫名其妙。可是那有什么呢,接下来我还要迎接生活对我的拳打脚踢。而现在电脑前敲字的正是我这个被生活打的鼻青脸肿的人,我要写下的也正是我这两年来“身残志坚”的生活,更想要说的是即使这样没放弃过的我仍然可以重新走出来。我知道有些东西来过了,并不是它走了就可以像没有来过一样可以全身而退。可是那身让你鼻青脸肿的伤痕退了以后会变成你的金丝盔甲,而被打断的可能只是你原本就存在着的软肋。  之所以要说这么多的往事并不是要与任何人展示我的悲惨,也并不想一再讲故事,毕竟你有故事我有故事,这世界又有何人没故事。如若要我说我感谢这一切让我成长的话,我想我并不会,至少现在的我说不出这样的话。在我的观念中我们这代人缺少的也并不是苦难和挫折,任何年代其实都是有苦难的,只是苦难的表象不同而已,与其让我去感谢苦难不如让我提高感知幸福的能力,简单点儿来说就是苦中作乐的能力,而往惨点说就是遇到苦难的时候依然能坚持做自己,然后与这个世界对打的力量。至少在这个过程中我没怂过,而我之所以要写下这些的目的就是想说,无论病情无论多么让人感到绝望,不能怂下去,坚持下去就会有痊愈的可能。  14年7月,我毕业回家的时候脸上已经出现一块一块的红斑,上面伴有丘疹样的小疙瘩,不痛不痒。最初是出现在脸蛋上面,我有点焦急了。但起初我并没有意识到这是一个真正的病,直到后来,红斑越来越多起来。当地一家医院诊断为女子颜面复发性皮炎,并给我开了《尤卓尔》这种药是有少量的激素成分的,还有口服的《盐酸左西替利嗪》这是种抗过敏的药物,这个药在我治疗的后期也起到了重要的作用。我以为通过用药红斑会很快消退,但是并没有,几天了,没有任何好转。但此时仍然是小面积的,和我后期的情况也是天壤之别。我开始怀疑我的情况是否是过敏导致的,因为我家当时刚好搬了新家,而且大东北也本来就是干燥的。为了验证这种猜想我们又去检查了过敏源,但是当时我们也查处了“霉菌”这一种过敏源。在这方面我并没有查出什么对我有价值的信息。但是这是当时,后阶段过敏就变成了一个至关重要的问题。仅在过敏这个问题上我就兜兜转转了一年。直到现在我都还在被过敏问题困扰着。仔细回想,其实这种小面积的红斑曾经在我大三的阶段就曾经出现过一次,当时用了消炎药和脱敏药就迅速的好了,所以从来没有重视过。所以,在我的经历中,我的发病是一个逐渐的过程,它并不是毫无征兆的。
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  增强同病相怜者的治愈信心
  楼主继续写呀!给我们指个方向 给点信心也好啊
  @sr_sr_sr
10:39:00  楼主继续写呀!给我们指个方向 给点信心也好啊  —————————————————  好,我把写好的一会儿全更了  
  我是个东北姑娘,东北的秋冬是寒冷无比的。而我整个大学时光都在南方度过,在一个纯正北方姑娘眼中,那真的是个潮湿的地方,而且与北方的寒冷不同于那里的冬天只有零度左右,而过冬的难度却不是零度。说起来起床靠毅力,洗澡靠勇气这句话真的是对南方冬天最准确的概括。因为遥远的距离,所以当时我也考虑过我的病因会否是因为所谓的“水土不服”当然后来的经历也推翻了这个猜想。因为,由于很多综合的因素我回到了南方。接着在南方的几个月里我的病集中爆发了,情况到了完全不可控的阶段。我真正要说的话从这里就要开始了。我会把这其中我经历的病情所有阶段以及用过的药物用法和治疗方法尽可能详细的讲述。但是也仅仅是我的一点经历而已,若能对谁有所帮助也是我所愿。  刚刚回到南方,我的病情没有得到任何缓解,但是按照以前的方法,在学校附近的诊所输液大概七天,每天一组消炎针、维C、钙,再外加一个肌肉针。针对这组药,我想特别说的是,在我的整个治疗过程中这组药属于贯穿了整个治疗过程,当然后期又有少许改动,但是总的治疗策略一直是没有太大的变化的。因为我的发病是一直伴随着过敏和发炎感染的。我确实好转了些,面颊的红斑稍微褪下了一些,我的心情也稍有缓解。我以为会像从前一样这些红斑和小丘疹不会再长回到我的脸上,干扰我的正常生活,至少它能像从前一样一年半载的不再长回来。因为当时我打算考研,我要开始学习。然而这一次,我又失望了,没过一周这些红疹再一次卷土重来,而且愈演愈烈。我的两边脸颊开始整面的红肿起来上面布满丘疹,那种红肿已经不是简单的小片疙瘩了,我两侧的脸颊基本看不见原本皮肤的样子,全部被红肿覆盖,伴随着发烫和痛痒。我站在镜子面前无声的哭了。此时我的病态皮肤仅集中在两侧脸颊和鼻头部分,下巴、鼻梁、额头都是完好的皮肤。我原本雪白细腻的皮肤好像被贴上了两块烂肉一样,两个整块的烂肉。哭过以后直接去了当地人民医院,也是当地最大的医院。医生看了两眼我之后,问了我一句:“痒么?”,我说:“有点儿”然后没再说任何话在电脑上开了一堆药之后就草草的打发我去开药。没有涂抹的,仅是几盒(我记得是四盒)口服的《珍珠暗疮颊囊》还有一盒普通的头孢类消炎药,我便花费了两百多块。我不太放心回到诊疗室我问医生说:“我这是什么病啊?”医生瞥了我一眼说“皮炎,按说明书吃药就行,吃完了再来。”皮炎?我心想,这范围也太大了了吧,这不是和没回答一样么,是否太不负责任了一些啊!就吃这些药能行么?我心里在打鼓在盘算,但是又能如何呢,当时天真的我只能选择相信医生。当然后来莆田系承包医院科室的新闻一出我看着报道上的医院名字想起当初那一幕一切了然了。回去后我每天坚持吃着“医生”给我开的药,可是没有好转。。。没有好转。。。没有好转。。。依然没有丝毫好转。我的难受程度却在逐渐加重。在这里说一下这个《珍珠暗疮胶囊》这个要主要是用来治疗痤疮的,对这个玫瑰痤疮是否有作用,因为我后期一直没有用过这个药所以我并没有体验,但是据有些病友说它用来治疗普通的痤疮还是稍许有些作用。参考同类的药还有同仁堂的《当归苦参丸》这个药我在治疗的收尾阶段吃了至少十五盒。我会在后续的文里面详细的介绍这个药。日子一天天过去,开的药我也逐渐吃完了,可是依然没有丝毫好转的我怎么办?洗脸的时候摸着的好像已经不是我自己了,出门时我也要捂着口罩,南方的九月的天气还是会有些热,尤其是秋老虎的天气。口罩憋得我呼吸困难,可是怎么办,我没有勇气摘下那个我以为可以挡住一切惊慌和害怕的口罩。说到这里可能有不止一个人觉得我傻,或者说我太不成熟。我们不是总是在各种心灵鸡汤里听说在乎别人的目光和看法是不成熟或者低情商的看法么。这种看上去很有效的精神特效药真的像我们想象的一般有着魔法一样的效力么?还是说只是个麻醉药,瞬间麻醉了自己还以为真的可以靠着这句“我不在乎”放平一切,而事实上麻醉药效过了以后我们只能继续寻求着其他的方法继续骗自己我不在乎,所有人也都不在乎。我不想骗自己,可我也不想面对自己的状况,我不想其他人看到我之后礼貌的转过眼神然后悄悄地讨论“那个女孩子怎么了啊?”退一步讲,我知道不会有人把一个路人放在心上,但是自己呢?我自己究竟能不能真正的不在乎?能不能真正的认为无所谓,认为即使如此我还依然是我,到底能不能?我问自己。想想当初的我又要如何回答我自己提出的这个问题呢?即使不接受又能怎么办呢。我一个人在屋子里拉起了窗帘,吃饭,看书,看电视,睡觉,我想安慰自己说,没关系,过你该过的,做你该做的,这点小病只是暂时的,要不了多久就会过去,你还是会是那个欢脱自信的姑娘。别怕。别怕。你不要怕。然而,吃不下饭,看不进书,睡不着觉。其实这些倒不完全由于我的心情导致。玫瑰痤疮所造成的大面积红肿已经发炎感染了,导致我无法张大嘴巴,面部一有表情就有肿胀的痛感,我已经开始有点做不了什么夸张的表情了。但是我还是在纠结中,我还在等待,等着或许它会自然消退。当然那是不可能的。我再次去医院了,此时我还是认为我应当去医院比较稳妥。进了医生办公室,依然是上次的“医生”油光满面,满脸胡茬中年男人面对着我。我略带焦急的祈求语气问道“医生,上次那药吃完了,怎么完全没见好呢?我感觉好像还在发展啊?”中年“医生”面无表情看了我两眼,一脸的冷漠不耐烦的说了句“你以为那是灵丹妙药么,吃了就马上好了?再开一个疗程回去接着吃。”我盯着电脑屏幕看着他开药同时心有不甘的问了能不能再擦点什么药啊。让我印象深刻的就是当时那个医生的回答是可以啊,你想擦我给你开点擦的药。于是他又开了复方樟脑软膏给我。我又再次发问“不用再吃消炎的了?”同样的回答“你要吃那我再给你开点,要吃的。”我看得出来这个医生是极不负责任的。这样离谱的看病方法在我过去的经历里面是闻所未闻的。而这段就医经历也令我印象深刻。但这并不奇怪,在那件事一年后的某天我在新闻上看到的描述是某人民医院多个科室被整体承包这样的字眼。莆田系医院被曝光后,很多见不得光的东西忽的浮出水面,作为一个也有过这样经历的人,我也不禁感到悲哀。在多少患者眼中他们把自己的希望寄托于医院,把生命交给医院,仅仅是因为一份对专业的信任,对医生人品的相信和认可,对医院这个救死扶伤的机构的认同。但是当我们真正需要救助的时候呢?遇到这样的情况的人我知道不仅是我肯定还有许多同样的人。是什么让我们我们抱着希望而来,然后怅然若失的离去?真的是医学发展的局限而导致了所有的失望么?然而这又算什么呢?在我这两年的就医经历中这并不算什么奇葩事情,更大的奇葩还在后面,更大的失望也还在后面。当然还是好的医生多,我并不想做任何消极的评论,这只是一个反思。哈哈哈,我真是对骗子失望透了!
  那天我从医院医院出来并没有拿医院给我开的药,我一个人走出医院,也不知道往哪去好了,回去?那就是接着挺着了什么都不做,任由其发展。不回去?那还能去哪里,去做什么呢?全市最好的医院就是这样看完了我的病,唉。先回去吧,再作打算,也许明天再去别的医院看看会有新办法吧!具体的心情我已经忘记了。但是我记得从那一日开始我平静下来然后接受了各种不同的治疗的日子开始了,而也是从那一日开始我出门就再也没有脱离过口罩,直到今天。也许你会觉得奇怪吧,不是已经好了么,干什么还要把自己藏起来呢?是的,已经好了,我已经可以抬起头说我又可以自然的自信的面对全世界了,像曾经一样白净的脸颊上甚至可以说没有什么深重的痕迹。多好啊。可是,我好像已经习惯了,似乎不戴着也是要在手里攥着。不止一个人问我都好了干嘛还带着啊,我的回答无一例外“我觉得这样安全。”你看,在一场突如其来,又来的莫名其妙的“灾难”面前,谁又能说自己可以全身而退呢。我没有在脸上留下的痕迹却悄悄的留在了心上。也许再过些时间我心里的痕迹也会消失。第二天起了个大早赶去了城市另一端的另一家医院,而如我所料,因为病情已经太严重了这一家医院也没有什么太好的应对方法。因为我此时已经不再仅是脸颊红肿了,他已经蔓延到了额头和下巴,除了眼皮和上嘴唇其他地方没有一处好皮肤。我已经做不了表情了。他们提出的对策是不行就还是输液吧他们提出了第一个相对有效的方案,但这并不是我用过的最佳方案。复方甘草酸铵(也叫康体多,同类药物很多,但它并不是古方甘草酸二胺,也不是复方甘草酸酐,名字很像,但并不是一种,这种也不是效果最好的,我用过最见效的是日本产的复方甘草酸酐,也叫美能)  甲硝唑  维C和钙  同时还有脱敏的肌肉针,但是我并不能具体的指出药名和成分。但是打完会迅速的困。  就这样我大概连续输液了十天,每天上午一次下午一次。我真的情况有所好转。十天以后红肿消退了部分。但是医院不建议再持续的用药。我有点怕停药了会否会再次全面复发。但是我觉得医院说的有道理,而且输液了十天,每天快一百块的费用我的口袋也有点空了。我决定先休息一段,暂时观察。我记得那一天我心情大好。我站在医院门口的玻璃门前看着倒影里的我的头发长长了不少。原本是超短发的我头发已经可以塞在耳后了。不然,我去剪个头发?我心想。  还是不了吧,等我好了,等我全好了再好好地收拾下自己,反正照这样下去我也很快就能全好了。这样一脸肿胀的即使剪了头发也看不出什么好看啊。于是那天我没有剪头发,买了药,吃了一顿牛肉土豆饭然后直接回了住处。然而,那天我没有剪得头发在那之后的两年里就都再也没有剪过,因为我所预期所希望的“再好一点”没有出现,等再次有好转的时候我已经是一个长发过肩的姑娘了,而现在我已经快要长发及腰了。不得不说,我这是名副其实的三千烦恼丝,是真烦恼啊!我20年没有留起来的长发因为这样突然的一场病而在不知不觉中长到了这么长。这及腰的长发记录了我的这段纠结的岁月,记下了时光的长度,时至今日我已经舍不得再剪下它们了,当我再次面对一个完好的我时候我已经看起来好像已经是另外一个人了,一个我从来有见过的自己。镜子前面我高高的竖起我的马尾辫,只想来一句“我胡汉三又回来了!”
  说了这么多无关紧要的头发,现在前方高能预警!我要说一个与用什么药同样重要的问题。那就是忌口!在我的治疗经历里面忌口、心态、用药是三个最核心的问题。因为这三个任何一个都会成为你治疗中的致命伤,而我在这两年里也是逐渐的克服了这些障碍才得以有了今天恢复的成效。因为毕竟我们所期盼的痊愈所指的是身心的痊愈,是尽量没有疤痕的痊愈。我在治疗的过程中也结识了许多病友,其中很多朋友反复发作的原因也都是在忌口上的问题导致。包括我自己后期的一次复发也是由于吃了刺激性大的东西。  今天我在这里要说的就是忌口问题。前面我说道从医院回来的当天我开心的吃了一顿牛肉土豆饭。结果就是第二天我又变回了猪头脸,而且在大面积红肿下面我还能摸到一些好像埋的很深的一块块的东西。就好像是我们平时长痘没有发出来白浓的闭合阶段,摸起来是有痛感的,长到后期它会发出来,然后挤出血脓。这个并不是所有玫瑰痤疮的病人都会出现的情况,但是我出现了。而且我开始发烧了,持续的在37度5左右,每天晚上都会发烧,有时候早上起来就是发烧的。我当时还并不知道什么忌口,平时爱吃的我还在继续吃。然而其实牛羊肉就是绝对不能吃一口的东西。注意!是一口都不行,无论是否过敏。至少在我的经历中我几次以身试法无一例外迎接我的每次都是再次爆发,时至今日我都一口不吃。这时如果你说忌口的东西你实在是想吃怎么办。那么我想回答的是“忍住”。这是我们想要完全康复必须跨过的一个难关,不要抱着任何侥幸心理,第一基本上不会有什么侥幸过关的机会,第二,即使这次侥幸没有犯病那么下次呢?就像减肥一样,从来没有什么人是突然间胖起来的,除非是一些用药原因或者肥胖的病症。当然也没有什么人能不运动不节食就靠被动的使用药物短期暴瘦,即使有也是要付出相应的代价的。一切都是过程,更何况病来如山倒,病去如抽丝的道理大家都懂。我到病情严重期是不吃任何可能引起病情加重的食物的。  这其中包括:  肉类:鸡、鸭、鹅、狗、牛羊肉、猪头、猪蹄、猪内脏  蔬菜:葱、姜、蒜、小根蒜、韭菜、辣椒、洋葱、蒜台、蒜苗、香菜、木耳、蘑菇、茴香、茴蒿、雪里红、香椿  水果:芒果、草莓、菠萝、榴莲、山竹、木瓜、猕猴桃、火龙果  发物类:鱼虾海鲜、酸菜、腐乳、臭豆腐、鸡蛋、牛奶、  (包括含有鸡蛋、牛奶的食物,如面包、蛋糕、饼干、冰激酸奶)  我要单独列出的是:辣椒!!!请拒绝任何形式的吃法!!!辛辣油腻的想都不要想。  因为我严重的发病期对很多东西也已经严重过敏了,所以我甚至连豆油都是不能吃的,我只能吃菜油,当然烟酒这是必须要忌掉的。还有就是甜食对痤疮是极其危险的。还有就是尽量不要再在外面吃饭了,因为饭店做菜的原料复杂防不胜防。我知道,可能看了这些你会觉得生无可恋,因为这就是当时的我的想法。但是如果想要痊愈这是必须接受的禁忌。我知道你在担心什么,你会担心自己会否营养不良?我承认这确实是有些死循环。所以我要说,还是要尽量多吃各种蔬菜,加强营养的。不吃饱了拿什么跟可恶的玫瑰痤疮斗争下去!
  刚才要接着写之前,看到了一个贴吧朋友在下面的回复。很开心能有人给我提出意见,然后愿意给我指出来,哈哈,谢谢你!因为这位朋友指出来说我这个是个脂溢性皮炎,而不是玫瑰痤疮。多亏提醒,其实这个很重要,然后也是我前期不停地在纠结的一个问题。估计很多人也在这个上面打转,就是“我究竟是什么病?”然后才是我这个病要怎么治疗,最后是这个药对我有没有见效。其实这个就是咱们平常看病的一个再正常和正确的一个思路了。毕竟我们常说对症下药嘛!然后在我治愈后,我从一个不懂医学的患者的麻瓜角度想了这样一个问题。这是一个蠢蠢的思考,所以如果我说的不对,大家就当我胡说八道,把它忘了吧!其实在我以上描述的阶段我都还并不知道我得的究竟是什么病,一直到后面我去到湘雅医院看了一个专家,他明确地指出我这是一个典型的玫瑰痤疮,然后其后多个专家也都认为我是这个病我才算是确诊了吧。但是说实话我在生病初期我在网上查了一些资料我不认可我是玫瑰痤疮,因为我生活习惯良好,并无烟酒习惯,不爱吃油腻,对自己还是有点要求的,我的体重都常年控制在43公斤左右,超过一点我都会刻意控制,平时也不经常长痘,因为之前一直是短发所以几乎每天洗头发。这样的我为什么会突然就得了这样的病呢?和常规的病因并不符合啊!这几天我也看了一些贴吧和论坛里的关于玫瑰痤疮的照片,只能说跟我的发病初期并不象,倒比较像我的后期快要好了的阶段。那么,为什么那么多位医生一口断定我就是玫瑰痤疮呢?我还是不明白。那么我们就先跳开这个问题,继续说我的那个蠢蠢的思考就是:我们如果跳开我们的病名,去从症状的角度治病这样是否可行呢?去年我看了一个专业的医学论文他的其中几句话让我想到了这里,然后我又去拿着这个论文去和我的主治医生讨论了这个问题。最终我理解到的大概意思就是说有一些皮肤病其实它的症状是相似的或者说有相通的地方的,就打个比方说玫瑰痤疮可能会发炎感染,痤疮可能也会发炎感染,那么我们都要处理炎症。那么这是两种不同的病,但是可能却要用同样的药。然后我再举一个反的例子,几个人都是玫瑰痤疮患者,但是可能我这里发炎感染了,同时我又伴随了过敏还有痤疮,另外的人可能情况并没有我这么糟糕。那么我们可能看起来我们的症状就并不是一样的,但我们又确实患有相同的病。那么这时候我可能就要根据我的情况去用药,而你和我不尽相同,又不尽不同。这就是为什么,昨天有一个朋友问我用了什么药,我说我没法简单粗暴的给你说完我用了什么药,而是希望你能够看完我的病情是否与自己的一样再斟酌用药的原因。因为我理解这个病的患者心里的急切,但是越是急切越是要告诉自己谨慎用药。既然已经如此,就不要再给自己的身体增加负担。此时的我们,快就是慢,慢就是快。所以,其实抛开这点纠结,看着自己的症状去选择适合自己并且有效的治疗方案。任何人提出的治疗方法,不可不信,不可全信。
  好啦,说了这么多算是番外的题外话啦。说回我的故事在我的病情再次卷土重来的时刻我再也无法淡定下去了。我又回到了上次的医院,才间隔了两三天我就又变回了那个德行,医生都觉得这情况有点神奇了。所以医生建议转去长沙的大医院去看吧,这里解决不了了,尽快去看,以免延误了了病情。我再次陷入了恐慌,因为我意识到了这个问题绝对不再是我简单的打几天针吃几片药就能够解决的问题。那么这样的话,我的考研课程呢?我要做的事情就都要放下了啊。怎么办才是目前的万全之策呢?再去那个最初去的市医院看看什么意见吧。万一还有一线希望呢,尽量让生病少点耽误学习吧,我想选个折中的办法。而且去湘雅我又能否找到合适的医生给我看病,万一又是落空而归呢?一边想着一边去了市医院,很走运,这次我遇到的不再是那个原来的不修边幅的中年男医生了,而是一个年轻女医生。这位女医生倒是很仔细的听完了我的讲述,可是得出的结论却让我大跌眼镜她得出的结论是“晒伤,紫外线过敏”!晒伤?开什么玩笑,我都知道这一定不是晒伤,于是我质问了,红肿脱皮就是晒伤?晒伤会有脓包?紫外线过敏是这个样子的?女医生毫不反驳,也不应答。同样开了上次相同的药之后又多开了个《夫西地酸乳膏》就打发我走了。呵呵,这又算是什么呢?我再次出头丧气的走出医院,站在十字路口的时候一转身却发现了一个装修讲究的专治皮肤病的中医诊所。进去看看又如何,说的靠谱就试试,不靠谱就走呗。大不了我再撞一次南墙,反正最近我撞得南墙还少么?于是我走进了那家“诊所”。进入室内,便迎上来一个画着浓妆的前台小姐,热情的招呼我。并拿出一个比手掌大点的小册子让我填上名字电话并说这是我的病历本。我手上拿着那个小本子环视着这个屋子,古风做旧格调的装修,精致讲究,又显得很新,一个大屋子里隔出好几个小隔间,意思是各个医生的诊室,每个诊室的门上挂着块明黄色的布,与整体装修格调相呼应着。室内灯光也亮的耀眼。我心中浮现出的一个词,你猜错了不是“古色古香”,这个词是“富丽堂皇”。前台小姐看我傻站着不说话也不动笔写信息于是很识相的先给我倒了杯水。我稳了稳心神之后,她先开口问我:“小妹,你是来看病的哈?准备找哪位医生啊?”我心里倒是一乐,说:“啊?还能选啊?”说着话那位温柔的前台小姐拿出了一个做工精细的本子,里面每页是一位医生的照片和介绍,医生都是看起来年纪不小的爷爷,年轻点的至少也得是个伯伯的样子。我无心仔细去看介绍直接问那位小姐:“哪位看的好啊?”她随即回答我:“我们的中医都是很有经验的。这你放心。看你想看多少钱的吧。专家的挂号费100,一般的40”。我说那就先看个40的吧。于是我被带进了最边上的一个隔间里。我想刚才我们的对话应该已经被这位伯伯全听到了吧。进了房间,我摘下了口罩,那位医生请我在桌子边坐下来,闭着眼睛给我把脉。然后慢慢的睁开眼睛,说了一句“你这是痤疮,很严重啊!治的话也不会太快啊!”然后又说了一堆我不太懂的什么我肝火旺盛啊一类的。我当时其实最不爱听的两个字就是“痤疮”了,可能还是不愿意接受现实吧。因为我知道万一是这个那就不是很快能好的了,搞不好还得留下一脸印子。于是我伸着脖子问道:“那您说最快得多久能好啊?”  “8个月吧,我们之前治好的你这样的至少是这么久”  “那咱们怎么治?喝汤药还是什么?”我问道。  “吃我们配好的成药,再加汤药。也有擦的药。你先用一个疗程,一个疗程一个月”  “一个疗程,多少钱?”我问时想肯定是不会便宜了。  “我也没给你开药呢,这我怎么回答!你这小姑娘怎么这样,是你的脸重要还是那点钱重要啊?不花钱能治好病么?你这现在这么严重,以后长到皮肤里面去就很难治了!”  本来我就烦躁着,听了这话我也没客气直接就回了他一句:“那我治病需要花多少钱心里也得有个谱啊!”  那医生听了我这话语气稍缓和了些说道:“一个疗程加一起也就4000,你算算是你脸重要还是这重要?”他再次强调这句。  我心里一边盘算一个月4000,8个月起码就是32000啊!真贵!一边又叨咕了句:“这么贵啊!那能保证治好?”  “小姑娘,你去哪里看病哪里都不能给你保证治好的。但是我们之前大多都是治好了。你考虑考虑吧!跟你家人商量一下吧。”  我提包走出了那个小隔间,前台小姐马上上来迎我,没等她开口我先开口了:“我先走了,我在考虑一下吧。”于是她也没再多说只是礼貌的送走了我。我走出了那个中医馆,站在远处望了一眼那个中医馆越来越觉得那里像个理发店,像个足疗店,像个饭店,像个商店,就是不像个诊所啊!丫的!这不就是个劝我买药的黑店么!
  这个过程我写的非常之详细,我尽可能的回忆所有的细节。是因为这其中的每一个经历都深深地牵动着我的心,而我到了后期已经不再是简单的玫瑰痤疮问题了。我经历了多次的希望和失望之后患上了严重的抑郁和焦虑。接受了长时间的心理治疗。这也是我在这期间的一段重要经历。在我的心里,这不仅仅是一场病,也不仅仅是去了几个医院,用了几个治疗方案就可以一笔带过的问题。我在住院期间也接触到了很多病友,看到了他们的情况,也听到了他们的心声。连续不断心里的煎熬和药物的作用对人的影响不只是一个难过一个难受可以形容。我想通过我的讲述记录下我的经历同时尽我所能的讲述出一个皮肤病患者的内心世界。用药看病很重要,但是理解和懂得更加重要。在我病情最严重的时刻,我也曾做过最坏的打算,那就是如果我的病治不好了怎么办?一辈子就这样了怎么办?这个病就这样了的话,那我的人生也就这样了?我就这么带着难过苟且下去?可以么?甘心么?在这里24岁的我要告诉所有跟我同样经历着和经历过这一切的人。作为一个女孩子我最好的年纪里本该开始为我的梦想而展开奋斗,为了工作而奋力拼搏的时候,本该是三月桃花,两人一马,明日天涯的时光。像玫瑰花绽放般美丽的年龄,而我却无端的遭遇了这样的灾难,我收到的不是绽放的玫瑰,我收到的是在我脸上绽开的玫瑰痤疮,我甚至在感染严重的时候连哭的权利都没有,眼泪流过伤口只会引起更严重的感染。凭什么这样可怕的病却有着这样一个名字,这岂不是极大的讽刺么。所以,比我经历了更多的年纪大于我的朋友们,你们拥有的更多。我光脚的都不怕了,你还有双鞋呢,你又怕什么?比我年轻的朋友们,你们比我拥有更多的时间去跟它都斗下去,你们有更好的恢复能力,你们又怕什么?你还记得吗?“似水流年才是一个人的一切,其余全是片刻的欢愉和不幸。”退一万步讲万一真的就那样下去了又能怎样,你就舍得为了那片刻的不幸放弃你的似水流年么?  开始只想写这个主线经历了,但是每次看到了大家的焦急我也挺为大家着急的,所以都忍不住想要写了点心里的感受。我只想说没关系的,我懂得你。好了,再次说回到我从那个中医馆回来,我并没有考虑那个中医馆。我决定就去一趟长沙湘雅医院!于是我开始为这件事做打算,我想去大医院看病没有个靠谱的联系人估计是不行的,搞不好找不到适当的医生,最后还扑个空。这次我一定找个真正的专家给我确了诊,然后按步骤接受治疗。还没去我就已经感觉我快要好了,没准儿用不了多久我就又可以恢复原貌了。毕竟是号称着“北协和南湘雅”的大医院啊!那指不定能拿出什么大杀招儿呢,医生一上手就把我这病给一招毙命了!哈哈哈,我越想越乐,越想越觉得有希望,然而虽是这样想着,其实此时我还没有联系上任何可靠的医生,只有一个朋友的哥哥好像是那里的一个研究生,但那位朋友也算不上什么密友,不知道他能不能帮我,唉!这一想我又有点不放心了。想着想着我就感觉天好像都要亮了,算了,我也不睡了,我就起来坐着,看着这天一点点亮了起来。准备熬到九点就给我的那位朋友打电话,这个时间应该是比较合适的吧。本来是在百千人面前演讲也毫不发软的我那天却是还没等拨通电话就开始心脏狂跳双手发抖了。不就是求人么,以前在学校毕业那阵儿,明明受着天大的冤屈无处申诉却还要拉着脸皮去求人的时候求过多少人,明明就是本就理所应当该给我的东西凭什么要我求爷爷告奶奶的还不给我,凭什么昧着良心要我用我的前途为别人的错误买单还要我每次打电话求人时都受上一顿羞辱!想当初不也是不服么?不服又怎样,你不还是的先低下你的头么,不先放下面子以后哪还有机会抬起头!对于别人来说找朋友帮个忙真就不算什么,但是由于那些过往经历我是真怕求人办事了。但是如今是火烧眉毛了,不行也得行,而且必须行!我先想好了怎么跟他寒暄一下然后再引入正题比较好呢?还是直接说正事好呢?想着想着也就到了九点多了。我一个电话打过去,那边语气惊讶的问我道:“怎么了?小美女是想我了?”他还是那没一句正经话的样子。  我强装作语气自如的答他:“你说对一半,是想你了,但是不是什么小美女了,如今受不起咯。”他估计是看我语气严肃吧,也就瞬间正经起来没再逗我正经的说:“干嘛这样,什么事了?你说说。”我想我大概还是掩饰不住吧,隔着电话他都感觉到我的不对劲了。要是往常估计我会跟他好一顿调侃吧!我说:“就为这事儿找你,我脸毁了,我记得你哥是湘雅的研究生吧?我想去湘雅看看,能不能问问你哥帮我先挂个专家号?皮肤科。”“你脸毁了?怎么回事,不是一直挺好么?”“我也不知道怎么回事,你看见我你就知道了。”可能是听到了我叹气,他没在问我别的安慰了我几句就说马上去问,然后回电话给我。我挂了电话长舒了一口气。没过多久他就回过电话来说他哥给联系,找个专家,挂好了号再跟我说。我瞬间觉得放松了些,这事算是有着落了!
  朋友的哥哥很快就帮我联系好了一个皮肤病专家,听说也是很有经验,并且也是医院比较权威的了。但听说人家也是托人闹脸的辗转才联系上的,因为他也只是个实验室普通的研究生而已。但我也算很幸运了,当然了心里面全是感激。我是挂的周五上午的号,为了保险我周四就先到了长沙,在湘雅医院的附近找了个酒店住下后先见了那位朋友,并请他吃了一顿大餐以示感谢。他见到我之后竟然没有显出一丝意外的表情。我怎么搞成了这个样子他也不问,而是直接说了明天陪我一起去医院。我说好。可他越是这样我却越是感觉悲伤起来。  我假装开玩笑说:“你怎么都不问我,关心我一下好不好嘛?”  “问你什么,就是有点肿了嘛,没几天就好了,又不是什么大事。”他这么说着,我却有点感动了,为了安慰我,朋友也算用心良苦了。过了一会儿他又说“我猜到你情况了,要不是真的严重你不是轻易求人的人。”吃了一顿自助餐,朋友帮我拿好了所有吃的,我知道他心里知道我怕人看我的脸不想出去拿东西才这样做。我俩也没再讨论这个话题,那天大概是我那段时间里过的最快乐的一天了吧。谢谢我的好朋友,为了这份关心我又有什么理由倒下去呢。第二天约在早上九点,我早早的就起来准备出门了。  来到湘雅医院,朋友的哥哥直接带我找到了专家。我一进屋子里就惊呆了,除了其他没出去的患者周围还有很多年轻的“白大褂”扒开那群白大褂我才见到了那位专家,是一位大概五十多岁样子的女医生,表情严肃不苟言笑的样子感觉就很权威专业。再加上被那群实习生里三层外三层的簇拥着的架势,一看就知道这绝对不是个一般的小医生,确实是个教授!朋友的哥哥先进去与这位医生打了个招呼,医生点头回应然后叫我过去在桌边坐下。这位医生看了看我的脸开始皱眉然后问我:“这样多久了?“  “这样大面积的有两个月了,之前没这么严重,脸上开始出现红斑和小疹子得有很久以前就有了。”  “但是是间隔的长的,不是一直有”我补充道。  听完我说医生问我痒不痒,我回答说有时候有点,一般时候没有,就是胀痛。  接着医生拿起了桌子上的笔,我以为她要写处方给我,然而她却指着我的脸说对周围的实习生略大声地说:“来来,都过来看一下!”刷的一下,我的面前一下子凑过来一群人脸,有的距离之近让我猝不及防,我好像一下子变成了一个展览物一般的被摆在那里动也不敢动,明晃晃,无处躲藏惊慌失措。那个场景直到现在还总是时不时的从我的脑子里蹦出来,可能是印象真的太深刻了吧!实习生们围观个差不多了那位专家医生开始说话了:“看好,这是典型的玫瑰痤疮二期,红斑丘疹分布在五点上,鼻子,额头,下巴,左右脸颊。伴有炎症反应。她一边说着对面的实习生一边记着,还有好几个外围的实习生在对着我的脸拍照,我下意识的想要躲闪,我的朋友在我的身后扶了我一下。我突然想要哭出来,但是碍于人多我必须忍住,但却湿了眼眶。朋友替我问了句那怎么办,现在这种情况?大概多久能治愈?”  “这个病是不容易治愈的,多久是说不准的。”  接着医生问:“你多大?近两年准备要孩子么?住在长沙么?”我说没有,我没有结婚。也不住在长沙,我是特地来看病的。”医生交代了忌口以后直接给我开了药,并告诉我吃完药去复查。具体的药是:  《异维A酸软胶囊》《丹参酮胶囊》《盐酸米诺环素》(也叫玫满霉素)《盐酸左西替利嗪》口服的《复方甘草酸苷》也就是日产的美能和《转移因子口服液》依然没有使用外用药物。
  这些药我开回去一个疗程的量,没记错的话总共花了800块钱左右在这个医院。回去以后我开始积极的按照所交代给我的方法服用这些药物,但是回去以后吃了大概不到两周我没有觉得有明显的转好反而开始精神恍惚,甚至有时候我起不来床了。还是间断性的发烧。我的眼睛也出现了充血的状况,看东西也模糊起来。我的脸上,身上,嘴巴都开始变得很干很干,脱皮,晚上睡觉会被渴醒。我可以从我的脸上刮出油腻腻的东西混合着皮屑,那些让我觉得恶心。每天恍恍惚惚无法出门活动,感觉注意力无法集中我开始抑郁,极其的抑郁。我变得蓬头垢面,时不时的有想要哭出来的冲动。我觉得我快崩溃了。但是一心为了治好这个玫瑰痤疮我甚至没有意识到这是严重的药物副作用反应,我还在服药。所以这些情况一直没有停止。我为什么会出现这样的状况呢,我一直到后期才开始意识到是副作用的问题。下面我来结合我自身感受和药品说明书来挑几个我感受深切的说一下这些药的服用效果和副作用。  首先《异维A酸软胶囊》这个药在我之后的治疗里很多大医院也提出用这个治疗,但我都拒绝了。因为它的副作用太强大了。尤其是对于育龄的女性,它会导致严重的胎儿畸形。而除了这个方面它对其他方面的损害也极其严重。而我最主要的感受就是干燥,非常的干燥。还有就是抑郁。还有其他很多副作用我不一一列举,感兴趣的可以百度一下。  还有就是《盐酸米诺环素》(也叫玫满霉素)这是我使用过的效果显著的消炎药。但是每次我都是不到万不得已不会吃这个药。我在后期有一次因为吃这个药以后一天摊在床上没起得来。另一次服用了以后感觉头晕和眼前发黑差一点摔倒在家里。但是消炎效果却极好。  还有就是《复方甘草酸苷》这个药有口服的和针剂两种,效果最好的是日本产的叫做美能。我能治愈多亏了这个药的作用,而且我没感觉它有什么副作用。但是我用及基本上都是针剂,因为如果症状严口服的作用微乎其微。  而《盐酸左西替利嗪》就是一个脱敏药,相类似的我还吃过《依巴斯丁》《氯雷他定》等等,都是差不多的我觉得,但是吃了以后都会感觉困倦。  湘雅医院我后来我没有再去复诊,一方面我去看病的感受不是太好,另一方面这套治疗方案我想并不适合我。对此,我想给各位提个醒就是用药前一定要注意副作用,不要冲动的以牺牲身体为代价治疗这个病,否的得不偿失。这些往往是我们患者自身要去为自己考虑的,医生没有电视剧里面的那么贴心。我们的身体,我们的皮肤也都不是药物的试验田。  这几天我也看了一些贴吧里的讨论帖和记录帖。然后也有一些伙伴在问我到底后来是哪里治好的,或者说是什么药治好的,有没有特效的药。我今天先给大家上了个图,是为了说明这个病是可以治好的,至少在我这个阶段我治好了。虽然过程中我也受了很多折磨,走了很多弯路。我也曾经向大家一样到处去医院寻医问药,在贴吧上也寻求治疗的方法。但是这无论如何需要一个过程,而且在这个过程中会时有反复,但无论如何心理防线要守住。抑郁和焦虑绝对是比玫瑰痤疮更加可怕的病。我用过什么药我一定会在后文逐渐仔细说,伙伴们不要急。因为我在写这个无非是想要带给大家一点正面的能量,而我所说的每一句话,对每一种药的感觉体验我都希望能够负责任的说出来。我毕竟不是在和大家讲述我寻找美食的过程,那样的话可以大方的说哪里好吃大家尽量尝试就好,而药物不同。我在治疗过程中用过食疗、内服药、针剂、外用药、理疗、光疗和心理干预等多种方法。而我能够恢复也得益于我在每个合适的阶段在自己体验和医生指导的相结合下恰当的应用了这些方法。我每个阶段的用药都是不同的,而即使是外用的药物其副作用也是需要去对抗的,否则明明有效的药物都可能还会导致情况恶化,这点也是深有体验。所以我会把这些都加入到我的经历描述中,写到那个阶段我就会详细的介绍,尽量也能让大家少走弯路。哈哈,我还真是每天都有番外小剧场啊!
  湘雅那些药我吃完以后,进入了看病的空档期,该去的医院我也去了,我希望的小火苗被一盆冷水泼的剩了点小火星儿,但那又怎么,星星之火还能燎原呢!日子即使煎熬但也是一天天过去。你们有没有感觉有时候难过痛苦会让我们感觉度日如年,但是很奇妙的是总的来说有期盼的日子其实过的是很快的。而我当时就是期盼着我能有一天找到个什么特效的药能够拯救我。无论什么样的希望不都是希望么,于是我就那样满怀希望的绝望着。我就是不要放手!我死扛也要扛到底,更何况肯定还有别的办法,只是我还没找到而已。  你听说过有句话叫做“念念不忘必有回响”么?这句话在我身上就应了。我像鹌鹑一样窝了许多天以后有人给我介绍了一位神秘的民间高人。 据介绍人说这位阿姨生长于中医世家,全家都是中医,代代相传下来的医术。而她现在早已经是家财万贯了,可是之后却得了肿瘤,在国外手术后如今就一心修道,已经基本不再出山给人看病了。这次是由于朋友面子大才肯出手相助的。我想这样难得的人物我却有这样的机缘得以一见真容,无论是否能看好我的病也是的要见一面的啊!我见这个阿姨长相真心标志。传说中的修道之人却是长了一副标准的妩媚桃花眼,嘴角永远微翘,据说是已经四十几岁,却保养得级好的,眼角甚至没有什么岁月留下的纹路,哪里像个得过重病的人,黑发挽起,南方的初冬时节身着一袭灰色长外卦,本来是配得起一身风流神气的面相却散发着一股如兰如菊恬淡气质,可又不似西式风范的优雅自在,而是柔和内敛中莫名的又有种坚毅透发着,我倒觉得这是个标准的中国女人该有的样子啊!我是找她看病的,可他却一口也不和我说病的事情,却开始不紧不慢的给我上了一杯不知是什么的水,我看着那杯水里成分复杂,里面应该是各种养生的成分吧。其实我也顾不得问她这是什么东西,我也不关心这是什么,我只想快点喝下去以后就可以好快点进入正题了吧?可是她却要亲手递上给我,我赶紧接著,受宠若惊的说:“阿姨,您不用麻烦,我自己来。”她却没有松手,就这样两个人四双手端着那个杯子。我不明白这是啥意思,我也不敢问。她慢悠悠的开口道:“爱是一种能量,可以传递。我传递给你能量和爱,愿你能传递下去。”我内心一震,天啊,这很不一般嘛~ ~ 我只知道思念是一种很玄的东西,爱也是很玄啊!而且还很炫啊!不过我却记住了这句话“把能量和爱传递下去。”用任何方式。就像时隔两年以后的我把这期间他人给予我的爱和能量用这篇文传递下去一样。这位阿姨给我号脉之后先是惊讶的问我:“年纪轻轻的小孩子又有这么多人疼你爱你的你是哪里来的这么大的火?!”之后又问了我一些睡眠如何,身子是不是发沉啊一类的问题因为时间太久了所以我已经记得不是太清楚了,主要也是因我对中医是在不懂,中医的理论我也听不太明白。但总体和我后来所看的一些中医也都差不多。大概就是说我体内火太大,这脸和急火攻的有关。要想脸好起来得先情绪调整好了,不然神仙也救不了。而正常人是下焦火上焦寒,而我却却刚好是相反吧。大概是这样,我并不太懂所以如果说错也请各位见谅了。我是到底是如何一回事我还是不懂。只是她给了我一个纸包,里面包着一袋一袋的自制小药丸让我回去每顿两袋,一天两顿的吃着,先吃个十天。还有就是让我回去用中草药牙膏洗脸。最后核心问题就是自己调整心态,不然即使现在好了以后也还是问题。  这里先请大家注意:千万不要用牙膏洗脸!重要的事情我想说三遍来着,可是码字太累,我就先省略了,你们自己权当已经看了三遍好了。还是再说一次吧:不要用牙膏洗脸!!!中草药牙膏的确有消炎的作用,但是牙膏里面有摩擦剂,还有的有荧光剂一类的成分。用在脸上会严重的破坏皮肤表面角质层。而且荧光剂留在脸上以后会非常难去除。如果皮肤表面有白脓皮疹有可能是有菌炎症,如果要用外用药最好是去医院让医生看一下,看是否可以用甲硝唑凝胶或者克林霉素甲硝唑擦剂这样的外用药。  再就是那个小药丸。我大概服了三天左右,我的脓包和肿胀确实是消了一些,一周以后又变得淡化了一些。这是完全是依靠这个药的作用。这证明中医如果看对了确实是有一定的作用,但是我们看中医往往是听人说其他人治疗有效然后去求医的,但是我们和中医之间往往是“碰”的几率大一点。一个真正合适的中医是可遇而不可求的。还是那句话我们不是试验田,我们不能挨个去“碰”。而且任何治疗方案都需要时间去见证,不会立竿见影。然而有很多时候我们碰到的情况是我们按照一个方案治疗了很久,结果没有效果,反而错过了治疗的好时机。或者我们使用了一个可能真的有效的治疗方案,但是由于前期效果不显著而没有坚持下去。这是在治疗中常常遇到的矛盾。也是我自己走过的弯路。我不反感中医,也认可中医在这其中的作用。但是从我的经验看,症状严重的时候还是首先要西医应对症状准确快速一些,而中医配合调理身体更好。但是如果你根本就吃不下,或者用药后有严重的不良反应,我想此药不用也罢,有时候这种坚持不是坚强,我们已经这样还为什么要再去勉强身体。不过这也就是我的个人观点。不喜勿喷~ ~谢谢!
  每天我在更贴之前我都会先看一下各位给我的评论和发给我的信息。给我的鼓励和感谢让我感到无比的欣慰的同时,我也发现我说的一些话也触碰到了大家内心的柔软的部分,很开心我所写的内容可以让人产生共鸣,但是我也产生了一些担心。我想说的是亲爱的各位伙伴们,我不想因为这些文字让你伤感起来。我想要告诉你的是,你不是一个人在战斗,有那么多的人在你左右,你的亲人爱人朋友甚至是我这个你素未谋面的陌生人。我知道有多少无眠的夜晚,也知道有多少当初那种无论怎么用力挣扎都无法拔出泥沼的无力感。时至今日我都觉得心理关口是这个病最难克服的关口,可是翻过了那座山我却感受到了自己的成长。原本对一切都没兴趣不关心的我找到了我的兴趣,我发现了我存在的意义,我在这里码字的时候心里是充满了爱和感激的,我也想让所有人都感受到。我知道你可能反感我的“鸡汤”曾经的我也是这样的。但我希望如果你在一个失眠的夜里看到了我码的这些字希望我能送给你一个安眠的夜吧。如果你不相信我的话,那你起码相信马克思吧,他说任何事物都有两面性,那这个病也不例外。  阿姨的药对我起了作用,我的脸没有那么肿胀了。我看到了希望,所以十天后我把吃药完后再次去了阿姨家求药。这一次我去她家里稍微自在了一些,毕竟是一回生二回熟,而且我还是个开朗的女孩子。我进屋里坐下和阿姨寒暄了几句也是稍微稳了一下气息她便开始给我诊脉。我屏住呼吸等她开口,希望她这次还能给我出奇招儿,像上次那些药一样,说不定我就能这样好下去。没想到她开始皱眉,上上下下看了我几遍之后口气严肃的说:“火还是这么大,这怎么能好得了。你记住在我这里所有的药都是辅助,只有你自己的心把这件事放下,不然真的救不了你,孩子。而且你下面穿的太少了,我们女人的腿和脚是最重要的,绝对不能着凉的,你看你才穿多少,漂亮真的比健康重要么?你看你本来多么漂亮的一个小姑娘,你看你现在这个样子还美么?”说完她一顿,然后改口纠正到:“我不是说你不美了,人美不美不只是只看脸的,但是咱们的小脸现在现在确实不太好看。没有健康的是绝对不可能有美丽的。不要心思太重,我看得出来你不是一个没想法的孩子。不过别急,现在治咱们来得及,但是你要听我的。”我知道她是一片好心,而且说话也是百般的顾及着我的感受,可是我还是想不通,越是这样我越想不通。放下?嘴巴一合一张说出来这两个字多容易的一件事,可是心里把它放下又谈何容易!我也不是不想放下,可现在的我是拿不起放不下啊!若能真正了结了是不是一切难过就结束了,我也就放下了,想到这里我心里一抖,我怎么想到这儿去了!不行,我可不能想这些有的没的!我想着这些,阿姨的话我就只是一句句应和着,其实也没听进去什么。她大概也就是想打开我这个心结吧,我懂。但这件事,解铃还须系铃人啊!中午时分她留我在她家吃个午饭再走,我说不了,我还有事。一方面我想跟阿姨之间非亲非故,给我看病不仅分文未取,而所有的药物都是赠与我的这样子已经让我不知道如何报答,我并未带什么而来反而还要在这里吃喝太不还意思。另一方面我这蓬头胀面一脸脓包的样子我自己都不想看一眼,更别说还要跟别人吃饭。估计别人跟我一起吃饭都要倒胃口了吧。就这样,带着阿姨给我的和上次一样的药我准备告别,在门口阿姨又特地嘱咐了我几句不要想太多,那个小药丸可以一天两次,一次一包了。我笑起来说:“好,我懂。我都明白。谢谢您,谢谢!”我穿上鞋子刚要转身她却抱了我一下,这突如其来的拥抱让我的悲伤突然地涌出来,我在她肩头努力的伸着脖子抿着嘴,我使劲的睁着眼睛就怕掉了眼泪让她看到我的脆弱。“你得真正的快乐出来,不是苦笑。”她拍着我的后背说道。“嗯,我知道!我没事,没那么脆,我能调整。”怕她看出来我赶紧告别就走了,转身出了门我就哭出来,一边下楼一边哭鼻子。这几个月以来,一个人这样挺着也不敢和家里说已经到了这样绝望的程度。第一次有个人抱了抱我,我好想要软弱一下。每次去阿姨家都是带着满心的感动而归。而后来我看病的过程中也有太多这样的医生,比给我的药更重要的是他们给我的关心和爱护,是这些让我一直坚信我能好起来,我绝对不能就此一蹶不振!  这几天我在几个地方更贴我收到的最多的提问就是问我是怎么好的。我完全理解大家的急切,真的不是我在这里想着赚足眼球所以一直不说。而是我能康复真的是一个逐渐的过程,我也试过很多办法,走过很多弯路,也反复了无数次,崩溃了无数次,然后我才走到今天。甚至可能以后我文中说到我所用过的药也是大家所熟悉的,也许是我的幸运,也许是我摸索了更合适的使用方法而已,而这些我都会毫不隐瞒的逐渐在我的文里面告诉大家。但我说话我得对大家负责,我不能不分情况的给大家乱讲,这样就违背了我的初衷,我岂不是变成了一个跟那些药托没什么区别的了?我没有什么用了就立刻根治得东西,真的。这个病它就是喜欢反复,大家都是知道。所以都要有耐心去应对它。当然我也是如我文中所说,我当然也希望更多人看到我的贴,一方面,这样我觉得我没白费辛苦,而且大家能有点安慰也就足矣,更重要的是我想传递些正面的东西。少一些牢骚,多一些坚强。  好了,今儿我闲话多了点儿,小剧场长了点儿。以后我不说这个啦啦啦啦。。。。
  今天好想要给大家听首歌,可惜百度似乎是支持不了播放,很无奈,《thank you for hearing me》码字的时候电脑随机播放到的,对这世界最深情的告白,寥寥数句,胜却千言万语。今天本来是要做opt的第二次治疗的,但是由于没有安排好,所以估计要推迟一周了。这个opt就是我的恢复阶段的最后步骤了。估计在我写文期间可能就可以逐渐感受到它的效果了,效果如何我会给大家说的。还是先说说前面的故事吧。这一次从阿姨家回来减了药量,减小药量的结果就是我的病情控制程度大不如之前,红疹又有疯狂发起来的趋势。洗脸的时候刺痛感和肿痛感交织在一起,手上也感受着粗糙和凹凸不平的手感,这还是我的脸么?还是我的脸么?多久了,每次我洗完脸都刻意不看一眼镜子里的自己,我不敢看,我不敢面对现在的自己。有时候又站在镜子面前呆呆的一动不动的站着看着镜子里的自己,强迫自己面对这样的一张脸。从拽着衣角嚎啕大哭到无声无息的就那样站着连哭都已经哭不出来。我一个人在房间里一天一天的不说一句话,也吃不下一口饭,只有每次爸爸妈妈来电话的时候有时候故作镇定的说最近的情况,有时候说着说着便忍不住哽咽了起来。我知道这样会让他们更加担心,可是怎么办,我真的再也无法忍住我的难过了。我一直以为只要我足够坚强足够用力的话这样我就能够克服所有困难,可是在这件事上好像所有所有的困难都足矣克服我。当时的我真的这样想着,我像是一个坏掉的水龙头,悲伤不停地流出来,流得到处都是直到把自己淹没。我常常在深夜脸蛋发烫的无法入睡,然后一个人蹲在房间的角落里,用力的咬着牙齿,眼泪却还是不由自主的流下来。然而,我却在每次哭过以后都擦干净脸,避免他的情况变得更加糟糕。我以为我绝望,但是现在你看看,其实即使当时那个样子的我也并没有绝望。我依然还在顾及着我的脸,潜意识里我还是相信它会好起来,只是连我自己都没有发现。有时候我们其实自己都不知道我们的悲伤究竟有多大,你以为它全面的覆盖了你的生活,你以为它足以知你于死地,你以为你认了,你不想再挣扎的时候。其实都没有,它总是给我留下那么一点点空白,总是给我留了一线生机,我就是会一直挣扎,它让我知道什么叫置之死地而后生。这两年里多少次我以为我已经要跌到谷底的时候,我被药物的副作用折磨的无法起床的时候,我满怀希望来到医院,却被医生判了死刑说我不可能恢复再恢复如初的时候,我站在街边心想要是我出点什么意外算了的时候。我张着嘴巴哭不出声,我掐着自己胳膊用疼痛告诉自己你给我起来,你给我坚持住!我朋友后来问我绝望时侯什么感觉。我说我不知道,从我这件事的角度来看,但凡还能坐在这里和你讨论这个问题的人都没资格回答你这个问题,而有资格回答这个问题的估计是已经不会再开口跟你说话了。你看,其实你远没有你想象的那么悲观,你只是还没发现而已。用我的糙话来说就是,唉。。。。这破事儿真够烦的,也是真愁!那咋整,挺住呗!不然还怎么办,跟个怨妇似的?越是艰难越要坚强啊,唉。。。反正我打从来到这个世界上,也就没打算活着回去了!我知道可能比起这个大家可能更加关心我吃了什么药吧,但是当时的这些想法我真的想起来就无法不去表达,比起任何身体的痛苦,心里的煎熬更加恐怖。我要写下来,为了我自己,我怕我以后忘了,怕我以后怂了。  我知道很多人想知道我吃的那个是什么小药丸。可能要让大家对这个失望了,我不知道那是什么药。而那两次之后我也没有再吃到过那个药。那个药并不是我认识的阿姨所配,而是一位北京的老中医所配制,据说是咱们北京宫中太医院的太医,所以也是一药难求。我吃的那些是阿姨手里现成的药,再多的也只能另配。虽然后来我一再相求,阿姨也帮我联系了几次,并把我的照片传过去,把我的脉象和情况也对那位德高望重的中医爷爷做了详细说明,可是那边的答复却是说我的病吃了那些药应该已经能够治的差不多,如果现在还是那个样子,单纯靠中医治疗应该是无能为力了,再去寻找些其他办法吧,别耽误了孩子。我不知道是人家不愿意给我治还是真的是爱莫能助,反正这样的事其实是想也不会有结果的,我也无需再想。如果你要我选择相信一个,我倒是宁愿相信我这病他们真的病治不了,因为我心里还是依然感激那些药,和那个制药的中医老爷爷,毕竟这些药让我缓解了一些难受。而且有时候心之所及而医术所限可能也真的就是做医生的无奈吧。我后来确实没有再次吃到那些药,而且我也暂时不知道再去哪里的医院看病了。北京的老中医撤退了之后,阿姨也并没有什么好方法给我了,我看得出她爱莫能助的心情。接下来大概有将近几个月的时间我都没有再吃任何的药,我瘦小的身体无法承受西医药物强烈的副作用,中医当时也是无药可信,无药可吃。我在硬挺。阿姨还是时不时的叫我去她家坐坐,并每次带给我一些她做的吃的而每次从她家里回来心里就会舒缓一些。值得一提的经历是,为了让我把心结放下她带我去了“静心池”。这是个什么地方呢,我至今仍然是理解不了其真谛。一些人共同在一个空场里面闭目静坐,长久的坐着,不吃、不喝、不说话。安静,安静的只有呼吸声,我突然想到一个词“心如止水”可能说的就是那个意思吧。但我不行,我一直以来就不是那样的一个人,别说达到心如止水的境界了。我都得是哪吒闹海类型。脚踩风火轮,臂挽混天绫,手持乾坤圈,伸出三头六臂吃自助特别厉害的样子,这才是我的风范。对于佛道之事我并不感兴趣,虽然我有敬重鬼神之心,也知清心寡欲之意。但我觉得那并不是我能甘心走下去的路。我还没到没力气抗争的地步,没到只能去说服自己接受残酷现实的程度。还可以有机会去改变,何苦要现在就强迫自己去接受。我不接受,绝对不能就接受这样的自己!从那以后,我也没有再去过那个“静心池”。其实如果是现在一切安好的情况下,我可能并不排斥那个场合吧。我知道其实我当时那种心态下最需要的就是静下心来。可是那样一个具有仪式感的的方法总让我有种既然已经不能改变现状就只能接受现状的感觉。也知道事实也许并不是那个意思,但是当时的我还是受不了的。从我的角度说,是我不愿意承认和认可这个现实。我身边很多人,生病久治不愈以后就会开始寻求一些其他的出口,比如寻找信仰。其实我对这件事没有任何看法。我尊重在任何时刻任何情况下任何人的信仰,这是一个人的自由。可是我不敢把自己的希望和命运寄托于任何神灵,坦白点说,我是怕,我怕那会是我最后的希望,更怕的是连最后的希望都破灭。包括后来的经历中,我甚至都没有去北京看病,当然我没有去北京就康复了,我很幸运。有人问我为什么不去。明明北京汇集了中国最好的医院,最好的医生,最好的技术设备,你为什么不去?我怕的就是这个“最”字。卦不敢算尽,畏天道无常。情不敢至深,恐大梦一场。这句话说的可能就是我的心吧。
  楼主加油写, 我还等着看你康复的心路历程来鼓励自己坚持呢!
  一个至关重要的问题.
  一份读贴说明:  今天下午,看到了我们其中一些伙伴回复给我的一些关于我帖子的意见和建议,我认为伙伴的想法很有道理,我也应该给大家一个说明。所以我在这里为大家做一个统一说明,也为大家解一些疑惑。  我的这篇贴名叫作《我的玫瑰痤疮发病到痊愈的治疗全程讲述》,这是一篇记录帖,记录的是我病程两年期间的全部求医过程中的遭遇以及我的思考。它是一篇记录回忆的贴,而不是一篇用药报告。  在开始写作之前我曾做过纠结,我到底要写一篇什么样的东西呢?什么才是我能够治愈的核心经验。我如果只是把我用过的药物写下来,这样的干文可能用不到2000字,用一个晚上就可以讲完。那么,这很简单,但如果这样大家为什么不去看医生,我虽然好了,但我到底还是不比一个医生专业。那么我还有什么意义去做这件事。  首先我想说,我决定像现在这样做一个全程记录,这里面会包含我的全程经历和我的心理感受。那么如果这样,这个贴就必定会是个长贴,它会占用我大量的业余时间和精力,而且早在开笔之前我也想过大家会着急于看干货这个情况。所以我当时是想看是否可以中和一下。但是在我逐渐写的过程中,有很多伙伴给我私信或者评论说引起了许多心理的共鸣,有人跟我说我能够给他希望。也有人跟我说贴吧里有很多人有负面的情绪,甚至有那种可怕的想法,希望我能把正面的能量传递下去。正是因为这些我都理解,所以我把文写细致一些,写生动些,我不是为了展示我的文笔,而是我想给大家一个情感的出口。哪怕你能哭出来,或者你在失眠的夜里有个读物也好。我想给大家无处安放的情绪一些安慰。这就是我现在费劲脑力去写文的意义。可能有人不相信情绪对于这个病的直接影响有多大,但是我很负责任的说,一个焦虑沮丧的人很难从这个病里面走出来。我当时也是先从焦虑里面走出来才有了今天。所以,我想理解和鼓励本身就是这个文的有治疗价值的干货的一部分。那么我觉得这是我直接告诉大家任何一种药物都无法替代的。至于说我的情绪发泄,我想我已经没有什么情绪需要发泄了。  第二点我想说,关于用药问题。这是一个漫长的过程,两年期间我花了至少一半的时间在一边用药一边克服心理障碍。真正开始用药,而药物开始对我起作用也并不是一个立竿见影的过程,皮肤有破口时候用什么,怎么用。皮肤长好以后又开始如何用药,那些药在用药过程中有过那些副作用我我的身体发生了什么变化,我又是又是如何克服的。我反复了多少次,然后如何处理。这些都参杂在我的经历里,在我的生活里。我写这些并不是觉得自己可以给大家指条路,更不是让大家都去走我的老路。我只是希望我的经历能为大家提供点参考意见。有些药物真的是要在合适的时间用才会有效的,而不是对所有人所有情况都适用。话句实话,我直接给大家介绍药物和其他方法,大家也看到我已经治好了,那么就敢放心大胆的去用药么?我想可能大家也不敢。当然我也不希望大家去那样做。越到最后可能会有越多这方面的问题说到。  第三点,我知道大家急,就好像看一个一周更新两集的电视剧一样着急,我都理解。但是我的精力有限,我只能说尽我会所能的做这件事。我也想对我的经历做一个梳理,以后对于我来说也是个纪念吧。这件事于人于己都算是件好事。我觉得大家不妨把心放缓来看我这个文。像看个小说或者看电视剧一样就好。虽然我也会介绍一些我的用药,但我还是会把那些都放在我的生活里去写。我这里主要还是一篇记录经历的贴,并不是一篇治疗贴。希望大家能够理解我的心。  最后,感谢所有给予我信任鼓励的伙伴们感谢为我提出意见和建议的伙伴们!让我感受到了存在的价值和做这件事的意义。谢谢!愿大家都能早日康复!
  好吧,度娘一直在删这个贴,我不知道为啥。估计它以为这是一个广告吧。。。。哈哈哈。度娘智商感人。我分两段发试试。昨天有人问我做的OPT是什么。今天开头就先说一下我做的这个OPT,这是美容业叫它这个名字,医院应该是叫强脉冲光。也是给我看病的医生后来介绍我才去做的。有伙伴问我不是已经好了为什么还要做这个。我开始做这个强脉冲光是一个月以前才开始的。一个疗程五次,两次之间间隔一个月时间。我现在只做了一次,估计做两次就够了。我做的目的是为了皮肤恢复的更加白皙细腻,因为我的脸上早就已经没有红疹脓包了,但是时而有些泛红,但我还不是红血丝,而是恢复后有些血管功能问题,我就是用这个修复泛红收缩毛孔的。据介绍这个是可以永久解决血管问题的。我也亲自试过了,它对我的确有效。它做完以后没有创伤口,不会有血泡,结痂一类的问题,做的时候也没有痛感。我的主治医生告诉我做这个的时候皮肤表面需要是完整无破溃的。做完以后皮肤会变干,必须要加强补水保湿。但是只有做了以后我才知道这个补水的强度可能要超出你的想象程度。还是如我之前所说为什么我一直强调按照步骤来,不要听到什么有用都盲目的去试。就比如这个吧。我的体验就是,它更加适合那种皮肤已经恢复,表皮光滑只是有泛红和毛孔问题的人去做。原因就是,原理上来说这个东西对咱们这个病的治疗和恢复都有作用,做完以后你会感受到皮肤每天都在变化,一天好于一天,但是他是有前提的,就是你要给皮肤补足水分,否则会感觉皮肤泛红更严重,你甚至会脱皮,那么你可能不仅没觉得好,反而更严重。那么你就要充分的补水。补水你可以选择补水的冷喷,或者直接口服玻尿酸外加涂抹的单方的玻尿酸,我说的是那种药用的,无菌的玻尿酸。但即使如此,如果皮肤还有脓包,还有红疹白头,还有破口,还在再发炎的话这些东西又有可能造成感染而使得你的症状更加严重。我们发病严重的时候连洗脸都是问题,皮肤根本就无法用这些方法补水,连一个小小的刺激都会造成严重的发炎和敏感。那么你就会进入一个死循环。所以我强调这个东西是辩证的,它不是绝对的有效或者无效。我说这个东西有效,但是他的前提是你的皮肤可以承受补水保湿的这些用法。我说到这里可能大家可以理解一点我为什一直强调我不要简单粗暴的药物普及而是坚持要在过程里慢慢说了吧?因为我也是摸索的过程,每一次复发我和我的家人都在耐心寻找原因,然后终于在漫长的过程里找到出路。我不想盲目的跟大家说喜报!喜报!然后只注重的说结果,我认为更理智的做事说话方法是注重前提。其实为什么有些药物和治疗方法你知道了但是却不敢用,你怕的是什么?你怕白花钱可能只是一个小方面,最主要的担心是你怕用不好引起更加严重的后果嘛!那么为什么我们总是在走弯路,就是因为我们自己没办法在没有亲自尝试之前全面的考虑到这些问题。往往我们就是盲目的去做了。的确,医生会告诉你注意事项,但是他甚至没有一个用过的患者的感受深刻。美容院呢?往往为了做成生意是不会帮你考虑到这些的。我考虑,在治疗的过程中,在我们趋利之前是否应该先认真的考虑好如何弊害?所有的用药都会面临我上文说的问题。所以,要治好病就要耐下性子一点点的探索。既然已经坚持了这么久,既然已经经历了那么多,已经等待了百日千日,谁还会在乎多一个有希望的明天。说不定我的“知音体治愈系记录随笔”里真的就有大家需要的。  不知不觉得,半年时间都已经过去了即使是南方的深冬也并不温暖,虽然不似北方冬天般凛冽,没有大雪纷飞北风怒号。南方的冬天藏着一丝美艳的分裂感。不似北方的寒冬像一个醉汉一般的张牙舞爪哭天抢地让你躲避不及烦躁不安。她冷静的笑着凝望着着你,用她冰凉的手抚摸着你,她阴着天落下一滴泪你就能为她忧愁上一整日。她仰起脸带着笑,你以为你能抓住她的温度,可你抓着她得手还是冷的你心一抖。北方的冬天冷的直白,而南方的冬天却冷的暧昧。你爱不了她,你却也恨不起她。你只是忘不了她。像是我一样,我还是忘不了她。而我更加忘不了的正是我生病的那个冬天,我脆弱的好像是一个被冬天的风刮起的破塑料袋儿,没有去向的挂在树枝上等着下一步,看下一刻我还能被吹到哪里去。后来走投无路的我就被吹回去打消炎针去了。一直到我考试之前,我一直都在打消炎针。但是效果一直不明显。在这里我想说的是我们很多伙伴其实发病初期其实是一直都没有意识到自己是玫瑰痤疮,或者是医院确诊以后我们也不愿意接受自己是玫瑰痤疮这个事实。而医院一般也可能给我们给诊断成过敏性皮炎或者脂溢性皮炎甚至说因为同时伴随着身体的全面不适感会让我们怀疑其实自己得的其实是其他什么病。但是如果皮肤表面如果有皮疹,脓包一类的一般医生都会建议我们使用抗生素。
  口服盐酸米诺环(玫满霉素)这确实是效果非常好的一种消炎药,但是我建议伙伴们,尤其是女孩子服用这个药最好还是不要连续的很长时间的服用,尤其是体重比较轻的就更要注意,毕竟副作用强大。
  第二种医生可能会用到的常规药物大概就是甲硝唑或者替硝唑,我觉得这个药其实是有作用的,但是它也是刺激胃比较严重,尤其是口服。我曾经长期的服用过这个药,后来吃到吃完饭之后吃了药就开始吐。但是它作为联合用药阶段里面的其中一种我认为它的作用是很大的。但我说的也不是立竿见影的作用,都要坚持。  再就是克林霉素,大家应该都熟悉,输液以后嘴巴里会反苦的那个。我几乎每次打针都少不了这个。一个广谱抗生素。  最后是我打针最不爱用的阿奇霉素,打针时候肠胃出奇的难受,我一般都是一边吃东西一边缓解这种难受的反应。我最后一次打这个药,之后再没用的原因是,扎了针以后五分钟之内我左后腰的腰眼处就开始有种被拧一样的剧痛,一分钟不到我就疼的冒汗了。之后拔针就立刻好起来。原因我也并不清楚,估计是痉挛吧,只是我的猜测。所以提醒大家注意。  大家都问我怎么好的。说实话打针吃药消炎这一方面我用的就是这几个,我没用其他的灵丹妙药,而且我总共也没用多少药。但是这些药我前期在用,我没觉得有什么神奇的效果,和很多伙伴说的一样,打了十几天,也就还那样,不打了就依然反复。直到后期我的情绪逐渐稳定,我不在像疯了一样的去治病的时候,我用这些反而有了奇效了。当然我一起用的药也不只这些,我还结合了外用一类。今天我就先说我用到的这些消炎药。常常有抱怨的说“这些根本没起什么作用,你用过的我都用过,我用了也没好啊!你怎么好的?”我知道你的心情,但是我的用药经历告诉我,这些药有时候就是这样,你用了药,好了一点。然后没过多久就又再次爆发。所以你就觉得这样没有用。我想做点解释:  第一, 这个病的反复率极高,我想这个病程久的都知道不用我再重复说。你要接受它,它甚至会有那么几次强烈的返潮,要比之前更加严重,但是并不是药没有用,你坚持下去,它总体上来说绝对是反复的次数上,程度上以及恢复的速度上要比前面轻得多。  第二, 无论医生有没有说你过敏,我的经验告诉我,建议伙伴们去做个过敏源测试。因为我在治疗期间一直存在过敏问题。我的意思并不是说你也存在过敏,而是尽量知道自己有没有过敏,对什么过敏,然后避开。因为任何一次过敏都可能诱发玫瑰痤疮的卷土重来。尤其是长痘,长大面积的红疹的伙伴更要注意,我们的皮肤可能已经很脆弱了,不堪一击。所以,不一定是药没有作用,也有可能是你又由于什么原因把病给诱发起来了。你想让那些红疹下去可能不难,但是你要它不再长回来很难,你要万分小心。过敏原测试都有可能不能详细准确的帮你测出你对什么反应过敏。所以我的主治医生教给我一个方法,他让我可以去记录每天吃过什么,或者接触过什么以后感到皮肤有变化。其实我也并没有严格执行,但是我确实刻意的去注意我的饮食,注意吃了什么以后有什么样的变化。比如你发现你两次病情反复之前都吃了某物,那么即使这东西检测不过敏也请你忌掉吧。我就是这样的一点点摸索的前进的。我知道这个病很累心,很焦虑。但是我想心不是累在抱怨牢骚上,心累在你彻底康复之前你要每天小心翼翼的生活。后来,我常常就倚在我家厨房的转角边对着我妈妈说“妈妈,我好累,我每天都生活的小心谨慎,我好像已经忘了曾经写意生活的感觉了。这样太久,我已经忘了纵情享受生活的滋味了。”这很难,但只是委屈一阵子,好过我为了这张脸伤心一辈子。我能好起来并不完全是因为我用的药,更是我因为我和我家人的耐心。我倒觉得这个病的治疗精髓就在“控制”这两个字。要自己摸索自己每次加重都是在何种情况下,然后尽一切可能去避免伤害,拒绝诱惑。我一直强调坚持下去,这不是鸡汤,你没有好的心态如何坚持?因为这样几天很容易,但几年里坚持这样生活很难,你可能会委屈数次,崩溃数次。但是天将降大任于斯人也,必先苦其心志,劳其筋骨。权当是这样想吧。我没有灵丹妙药,我只有几年如一日的耐心跟这个病斗下去。我赶走它不容易,我让它不再回来更加不容易,因为我要拒绝这个病卷土重来之前,我先要拒绝更多。但我别无他选。咬牙坚持吧,抽烟断愁脸更油,借酒浇愁愁更愁。还是全部戒掉吧!
  接着昨天的说吧,我列举了一系列消炎类药物,然后前面一些伙伴在和我交流的时候也跟我说过一些用药,我发现其实大家用的药都差不多,甚至有些病友其实比我用过的药更多。我也比对了一些论文里写到的治疗方法,那么我想可能医院的治疗方法可能都相似吧。所以我觉得我们更要在自身上寻找一些原因了。我再磨叽一句吧,我昨天所说的每次复发以后都仔细回忆发病前有没有什么吃过或者做过什么,一次一次的自己寻找规律,然后筛选,宁可错杀三千不要放过一个,因为任何一个都有可能是致命伤。控制复发的频率,这点很重要,不要觉得麻烦。我要告诉大家的是,在这个漫长的病程里面,怎样从一个恶性循环逐渐转入到一个良性循环。如果你一直在一个恶性的死循环里面你只能被它牵着鼻子走。而我所说的主动寻找规律,然后尽可能避免伤害这就是我们现在应该走出的第一步。这是干货,不是鸡汤!  我的故事讲到现在为止,我都还处在疯狂寻医问药阶段,我盼望着出现某位神医给我某种神药然后就可以彻底拯救我,但是直到我治好这个病为止,我都没遇到过什么神医神药,当然这也可能是因为我见识短。我接着打消炎针的阶段,我依然是老方案,甲硝唑,克林霉素,复方甘草酸铵,钙以及维C。还有一种肌肉针。和大家说的一样,没觉得见效。即使当时见效,不用以后也立刻反复。我发现我在迅速的变胖,我问医生这药里面是否有加了激素成分,医生坚持说没有,我半信半疑。我怀疑的理由就是,我的体重常年就维持在86斤上下不超出两斤,可以说我看上去是比较骨感的一个感觉。但是打了十二天的点滴以后,我体重飙升了十几斤,我清楚地记得我正好100斤,我史无前例的破三位数了!然而即使这样我都没觉得我的脸有什么明显好转。我觉得不对劲,我立刻停药了。而此时我也马上要考试了,我喜忧参半,一方面我考完试就可以马上回家了,治病这方面我回到家应该是有新希望了!另一方面,因为这个病我大半年几乎每天都在为了这张脸忧愁奔走,基本无心学习了,这考试。。。。估计没戏了。这期间我有印象的一件事是,我记得考试之前有个报名确认,需要亲自去照相。可是由于我的脸种的像一头猪,整个眼珠都是红的,连眼皮上都长满了红疹更别提其他地方了,完全看不出是我的模样。这个样子怎么照相确认呢,我不知道重复试了多少次才勉强过了关。由于我长时间无法通过,后面的人都向屋内张望着,他们看我的样子好像看一只怪物。这里面还有我曾经的同学,她表情惊奇,我想她可能也想法复杂吧。出门时,我去拍了一下她的手以示打招呼,然后没说话就快速的闪路了。我不想再多说什么,也不想再解释什么,抱怨什么,也无需多说。说了又怎样?徒增烦恼而已。只有好起来才是我的唯一出路,这就是我当时的想法。  我知道有人觉得我到目前为止写的一些药还是没什么特别,大家都用过。觉得我也没谈什么正经的用药,没说我到底是怎么好的,希望给个总结这样子。我这两年里折磨万千,委屈万千,思考万千,感慨万千,最后把一切汇集在这几万字里,可以说字字血泪。你们在这里面寻找你们想要的,而我,也在这里由你们见证着构筑我的世界。我突然想起《万寿寺》里结尾里写到:“虽然记忆已经恢复,我有了一个属于自己的故事,但我还想回到长安城里。这已经成为一种积习。一个人只拥有此生此世是不够的,他还应该拥有诗意的世界。”  先写到这儿,我接着码,晚上再更,这几天不太舒服,更的没有很快,见谅!  明明是一样的药在我生病前期却没什么作用,我不知道原因究竟是什么。反正我在考完试之后没几天就提上箱子往家里奔了。写到这里,我突然有点时间错乱,耳机里是Eason的《沙龙》这两年多时间里的一切好像忽的飘摇起来。遥远而去的恍若隔世,走近过来的仿佛昨日。有幸如今能由我传世以文字影像,维以不永伤。14年的12月,到16年的12月的两年里我与时间为敌,与命运为敌,与病痛为敌,只为要回一张完好的脸。从我回家开始,我开始了真正的作死与玫瑰痤疮对抗的两年时光,终于在我小胳膊小腿的奋力撕扯下,在我全家齐上阵的拳打脚踢下,在所有医生全力围剿下,玫瑰痤疮滚出了我的生活!我记得两年前的12月深冬的夜里,我全家在站台上迎接着我,那几个月过去,他们看到的回家的并不是已经痊愈的我,而是一张由于病情没有得到充分控制而发展的面目全非的扭曲的面目,对,我的脸已经变形了。而经过了旅途的折腾我的情况更加严重了。我妈妈回忆那一刻的感受时候常说看到我变成那个样子她心里像是针扎一样的痛。我只记得回到家的时候,我的脸已经难以做出任何表情,一只眼睛浑浊,已经有点看不清东西,脸肿的一只眼大一只眼小。说话只能半句半句的说,呼吸困难,气息不够一次说出一句完整的话。伴着呼吸困难的还有不断的咳嗽,我觉得我像是小时候看的童话故事里面的小乞丐一样又可怜又恶心。家人看着我痛苦的样子心都要碎了,第二天妈妈就立刻带我去了我们当地的医院,找了熟悉的医生。我们当地的医生可能是看我病情严重没法接手,或者是根据我其他症状判断的我也不知道什么原因,判断我这是过敏只能先脱敏吧!于是我连着打了三天的脱敏药,这一次里面加了地塞米松。说到这里我要说一下使用激素的这个问题。众所周知,激素副作用很大,而且长期的使用激素类药物容易变成变成激素皮炎一类的。这个是医院也常和我们说的。但是有时候我们常反复发病就把责任推到激素头上有点冤枉了这个东西。因为无论你用不用激素,玫瑰痤疮都是个爱反复的病,它就是这样一个特性。不见得就是什么激素导致。由于害怕,我们会彻底拒绝在用药中沾上激素的边儿,我也曾经是这个样子。后来我的主治医给我解释后,我才能正确的看待这个药的用法。这个药在情况特别严重的时候也是可以少量的短期的使用的,当然我说的是病情大爆发,用正常方法完全处于不可控的情况下的时候。我后期也用过一次,只要用法得当,副作用并没有那么严重。这里我又要再次强调的又是前提。我说的任何方法都有前提,希望伙伴们不要只看结果。这一次我连用了三天,我的情况稍微得到了一点控制,至少我觉得呼吸顺畅了许多,眼睛的情况也稍微得到了一些缓解。而三天以后,我当地的这位医生直接告诉我本地已经解决不了我的问题了,他推荐我去外地的一家专科医院看看,并给我找人联系那家医院。我和妈妈决定等情况稳定几天就直接去那家医院。
  这几天,在我更文的过程中,有时候我写着写着就突然心酸起来。我也不是难过,也不想揪着过去不放,我就是突然的想起某一天的某一幕,就好像在眼前。好似半夜惊醒的大梦一场,如过眼云烟般散去的往事,又如铭文篆刻了一般牢固的记忆,春去秋来几番轮回啊。疯狂长出来又悄然褪下的所有痕迹呢?心里面呼啸而过的大风呢?都是什么时候悄然去了我都没发现,可是我好像一夜间就长大了。我突然想起小时候在姥姥家看的《大明宫词》里面,唐高宗说“贺兰,你长大了,长大有时候是一件危险的事情。”是啊,长大不仅是见危险的事情,长大还伴着阵痛,而且我还没得选择。说了这些就真的是我的一点情绪,就请你原谅我把这一切写的像一个爱情故事一样煽情吧。  我只记得,那时候的药真苦啊,一次比一次苦。我不怕苦,可我还是记得那个苦。用我爸爸的话说就是不用说喝下去,仅仅是闻着就要被苦的一个寒颤。每次喝药以前我都在屋子里转上两圈,就当先给自己的心里打个麻药,然后一口气把一碗药直接灌下去,中间别停顿也别喘息,一旦缓了一口气恐怕就再也没勇气喝下第二口。我现在看电视时候每次要是一看见哪位娘娘翘着兰花指一边趁热喝着药一边还翻着白眼说着“贱人就是矫情”的话的时候我只想戳着那编剧的脑门问问他,你给我摸着你的良心说说!中药是这么喝的?真不愧是娘娘,这就是传说中的吃得苦中苦,方为人上人?老天爷啊!我不想做人上人了,能不能让我不吃苦了!  我想着这些没用的同时每天两遍的吃着医院开的中药。每天呢也是一天几遍的照着镜子,我就想着看着这么苦的药吃下去,我的脸起码得是能好一些吧。我脸上的红肿程度好像稍微减轻了一些?我反复的和我妈妈确认这个问题。感觉似乎确实有点效果,所以10天以后我和我妈妈再次去了那家医院,准备开下一个疗程的药。这一次我提上了一个大箱子,是的,是最大号的那种,专门准备用来装药回去。其实几次去看病方面都并没有什么新进展,当时我就是脱敏祛痘这样子。几乎去那边就是为了拿药。中医说的那些我并不懂,而且每个人的情况各有不同,所以我觉得中医那里说的我个人的情况对大家也没太大的参考价值。以前我看过有人说咱们的这个病的一定都是这样或者那样的原因,这样的话我也不很赞同,只能说有一定的道理,或者部分人可能的确是。我看了一些论文上的意见是说这个病到目前为止其实发病原因其实还不详,至少的说是学术界对这个病的发病原因意见还没形成统一意见,所以这个病不好治。有一种说法是说这是胃肠道疾病的一种外在表现,原因是幽门螺旋杆菌。我也去做过这个化验,最后结果是阴性,我并没有感染这个菌,但是我也还是一样得这个病,这都很难解释。后来还有好几个中医说我肯定是性情暴躁,思虑重,火大我说我觉得我不是。而且大家从我的行文也因该感受的出来我并不是一个狂躁的人,虽然我可能的确思虑略重也上火,但我也觉得这不是病因。医生是怎么判断出来的我不知道,而我这个作为患者的也没必要自以为是的妄自揣测了,我觉得这世界上最遥远的距离就是医生说你是你就是上火才得病,而你觉得你是得病才上火。而且这病这么揪心放谁又能不上火?这火你还真没法儿不上。中医说的往往玄妙,但这也有可能是因为我听不懂才觉得玄。但是在我的经验里,治病你别管它什么方法,中的西的都结合着来。也用不着听哪个权威医生说你好不了了,那是他自己没办法治了,不是咱没救了。你就只管再接着找办法,甭管他谁说什么。世界上本没有什么权威,吹的人多了就自然有了权威~。就想开吧,毕竟咱们成天的调侃说的那句还真是对,“不信抬头看,苍天绕过谁?”哈哈哈。  这个过敏病医院开的药我一共吃了三副,时间大概是一个多月吧。吃完时候是四月了吧。哦,你问我说前文不是说回了家之后就来了这个医院么。我中间略掉了一段,那期间不是过年了么,我开始来这里是三月。那时候天已经快要暖了。但是家里还是很暖和的,最少是23度左右。可是吃这个药开始,我开始变得冷了起来。我说的那种冷不是多穿就可以抵御的冷,而是身体由内向外的冷。我在二十几度的室温下还一直在穿着大厚的羽绒马甲,而羽绒马甲我一直穿到5月份,而那时候的气温是已经有些热起来了。这种怕冷的情况一直持续到今年三月。因为我也看过许多中医,虽说我不懂,但是我也大概了解了点他们的治疗思路基本都是从凉血,降火角度去治疗。吃药期间我也常有腹泻现象,整个人变得非常的虚弱,看起来风雨飘摇,而我的病情并没有得到很大程度的缓解,当时我觉得我真是在用生命治病,然而我却还在持续的发炎。经过了那个阶段,我觉得这不是办法,我直接放弃了那条思路。整个治疗后期我都没再喝什么汤药。  我想提醒大家,在我们治疗中你一定会遇到的两个问题。  第一,有人会和你说这个病西医都是治标不治本,要想根治就得中医。或者有人会给你提供治病的偏方。我想你一定会听人和你说过这种话。劝大家一句,跟住医院给你的方案,他们一般都是结合着来的,你可以找方案和医生讨论,还真的存在你知道而他不知道的药物,他给你用的药真的未必是最先进的,但是处于医疗责任考虑他给你的药会是最安全的。你至少不会用坏。如果真的炎症严重千万别一味依赖中医了,那不是他们能很快速的解决的问题。他们擅长调理,不过调理也需要时间。  还有就是偏方问题,我认为偏方不是说绝对不可以用,有些甚至真的有效,但是我认为还是都存在一定的风险。这点我也有过亲身经历,后面就会说到。尤其是直接上脸擦的东西,一定万分小心,因为本来就有炎症的脸经不起任何过分刺激,一旦感染情况就不可控了。尤其是酒精一类的,绝对不是大面积的随便擦的,很危险!  第二,你觉得你已经治好了,结果后面怎么又爆发了呢?这个病要说真正意义上的好就是你不再复发了,无论怎样都不再复发才叫真正的好。我都不能算真正的好,因为我还有很多不能吃,我的下巴左侧还有一点点红,我也还在恢复中,只是我恢复的比较快比较好而已。你要准备好经历无数次好了又犯,准备好放平自己的心。不以恢复喜,不以复发悲,久了你就会习惯。人就是在这样一点点折磨中变得坚韧无比的,对吧?真正恢复以后你就无敌了。
  还有呢,楼主
  中药后,嘴巴起小白粉刺,怎么解呢
  我有一亲戚得酒糟鼻子,医生开灭滴灵、维生素B6,好像还有B12,吃一段时间就好了,喝酒就犯。后来吃中药也没好。最后还是戒酒,做了几次面膜,慢慢好了。很多年,大约有七八年时间
  很多联系我的伙伴都在问我怎么办。我听了大家的治疗方案,感觉大家吃的药都差别不大。嗯,我觉得不要认为常规普通的药就没效果,效果都是一点点显现的。我也确实用过立竿见影的药,半个小时以内我就可以像个正常妹子一样的出门,它也不是激素,但是它不会很快解决根本问题。我脸上的皮疹和脓包彻底消除至少经过了7个月,到最后我都不知道它啥时候不知不觉就没了。然后去红这方面我摸索的时间就更久。因为要的是几乎无损的皮肤,我不希望它留下什么痘印,这个大家都明白。  每天都有伙伴在问我一吃饭,一遇热,一道晚上就发红发肿然后感觉自己要烧起来了怎么办?怎么办呢,说实话,其实当初大部分时候我都是硬挺过来的,然后坚持着用药就一天天逐渐好起来。但是我可以给大家推荐一个缓解难受的办法,供大家参考一下。我觉得它对我还是有用的。即使没有用,也没有多少钱,也算不上什么损失。如果没有感染没外伤的话,就是红肿发烫的话可以用冷喷机缓解一下。很多对护肤有研究的女孩子也都见过这东西,但是大家在家买小型的就可以,携带方便又便宜。它喷出来的水雾是很细密的,主要是水雾冰凉,咱们的红热会缓解一些,你能少一点难受。我之前夏天的时候一出门脸就又红又烫,回家以后就用这个缓解。至于用的水,就是普通的纯净水就没问题,你可以先把水给冰镇了,这样效果更好。这个冷喷,在我后期恢复也是起到了很大的作用,因为这个给皮肤镇静补水效果都不错,用法又简单粗暴。  我知道我说道喷雾可能很自然的大家会想到雅漾、理肤泉、依云喷雾。这三种算是喷雾里三个比较有代表性的品牌。我猜大家可能有或多或少用过他们做舒缓所以我在这也一并给大家对比一下使用感受,仅供参考。
  雅漾,理肤泉,都是药妆品牌。依云主要就是卖水,它的水也有成瓶的像矿泉水这样子的,条件允许的可以用它放冷喷里做舒缓。依云水宣传的是阿尔}

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