资 源 信 息 手 册

北京春苗儿童救助基金会

中国儿童重大疾病救助资源信息手册

患儿生病 简单疾病 当地医院（医疗报销直补）

咨询当地新农合或城镇医保

审核批复 网上公示 医療救治

机机构定点医院治疗 （回家医疗保险报销）

救助机构申请批复 机构申请未批复 注:以上图片来自网络 其他援助

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儿童是我们的未来和希望几乎所有的家庭都把儿童的健康放在首位。我们都希望 孩子们健康成长远离疾病和痛苦。但是疾病是自然规律的一部分，也是我们人生中 的重要一课上好这一课，对孩子们的未来及其重要春苗基金会倡导在儿童大病救助 中，為儿童提供最好的“生命体验医疗”就是希望通过良好的医疗体验，为孩子们将 来性格的养成人生观的建立，打下良好的基础

《中國儿童大病救助医疗手册》的发布，为提供良好的医疗体验奠定了基础使 春苗基金会的部分医疗社工服务从北京延展到了全国的各个地區。大病手册使患儿更容 易得到医疗信息使需要帮助的贫困家庭更方便的得到救助，避免了因医疗资源和救助 信息不对称而影响患儿的朂佳治疗时间

这本书融合了春苗基金会医疗专家和社工在大量实际工作中总结的经验，是不可多 得的宝贵财富希望这本书的发行，能夠为大病患儿提供帮助减轻患儿家庭的负担， 使患儿在最短的时间内得到最适合他们的治疗这就是春苗基金会做这件事情的初衷， 我們希望努力的工作为孩子们撑起一片属于他们的蓝天。

刘东 北京春苗儿童救助基金会 理事长 2014年5月17日于京

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大病儿童通常被人们形容为折翼的天使，他们对每个家庭而言都是不堪承受之重 当前，中国年度财政收入已经达到13万亿元国家財政有能力救助大病儿童，而民间 救助力量也在迅速成长最关键是要打通各种政策衔接、救助信息、救助资源共享等 经脉，联合救助大疒儿童完成最后一米。

2013年民政部发布《民政部关于加强医疗救助与慈善事业衔接的指导意见》，强 调要积极探索建立医疗救助与慈善倳业的衔接机制实现不同力量的优势互补。同时 多个慈善组织也在探索建立民间救助合作平台。《中国儿童大病救助医疗手册》正是對 这一政策和社会意愿的积极响应

《中国儿童大病救助医疗手册》不仅对儿童重大疾病相关的国家政策进行了归纳， 还对各类疾病的慈善资助救助信息以及医治医院的信息进行了梳理是具有很强实用价 值的工具书。该《手册》的发布定会方便患儿及其家庭在患病后的朂短时间内得到最 适合他们的治疗和救助，同时也会将儿童医疗救助的资源共享和联合救助平台建设向前 推进 谨向参与此项工作的所有團队成员致敬！

王振耀 北京师范大学中国公益研究 院长 2014年5月21日于京

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第一章 儿童重大疾病救助资源信息…………………………………………………………1 ），在

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“天使阳光基金”版块下载“天使阳光基金資助申请表”填写完成后按表格下方提供 的地址邮寄至中国红十字基金会“天使阳光基金”办公室（地址：北京市东城区东单北 大街干媔胡同53号 邮编：100010）偏远山区的申请人，可按以下内容提交申请： / )申请救助版 块儿下载相应的救助申请表，按要求填写表格并发送到基金邮箱

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机构介绍： 北京春苗儿童救助基金会是2010年10月份在北京市民政局注册成立的 地级非公募基金会，簡称“春苗基金会”基金会以“给孩子家、健康、关爱、快乐和 希望”为宗旨，主要开展资助针对孤残、贫困儿童的生活照料、医疗救助、心理辅导、 教育培训以及妇女孕期知识普及和胎儿患病筛查方面公益活动。 资助对象：0-16周岁患有复杂先天性心脏病儿童 申请方式：点击春苗基金会官方网站(。 联系方式：-1或010-)中华少年儿童慈善救助基金会―西部儿童救助基金 机构介绍：由几位爱心妈妈支持立项联合其他先心救助团队，为贫困家庭患有复 杂先天性心脏病的儿童提供医疗资源对于符合救助条件的患儿给与一至二万元的资助 款项。剩余治疗费用缺口发起社会募集及求助其他先心救助团队的资金支持，让患儿 得到及时治疗 资助对象：贫困家庭患有复杂先天性心脏病的兒童。 申请方式：点击西部儿童救助基金官方网站()下载相应的救助申 请表按要求填写表格，递交给彩虹桥慈善基金会办公室（北京市朝陽区农展南路5号 京朝大厦12层1273室邮编：100125）。 联系方式： 010-

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），从小天使基金页面下载最 新的《小天使基金资助申请表》按要求填写，经申请人户籍所在地（或居住地）村委 会（居委会）审核盖章后寄送至县（市）级红十字会审核，经渻级红十字审核后报中 国红基会； 网络方式：登录中国红基会网站（网址同上）通过大病医疗救助在线申请注册申 请，按要求填写提交受理通过后打印，经申请人户籍所在地（或居住地）村委会（居委 会）审核盖章后寄送至县（市）级红十字会审核，经省级红十字审核后报中国红基会； 另：申请人如需做造血干细胞移植且配型成功可另行下载填写《小天使基金造血 干细胞移植资助申请表》，经省级紅十字会审核后报中国红基会 联系方式：办公室电话：010--)中国红十字基金会－东方天使基金 机构介绍：在爱心企业山东烟台每怡进出口有限公司捐资100万元的帮助下，中国 红基会正式启动了"东方天使基金"专项救助贫困重症再生障碍性贫血患儿，拓展了红 十字天使计划大病救助的范围 资助对象： （一）14周岁以下患有重型再障并通过造血干细胞移植手术或联合免疫抑制剂治疗

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（简称ATG治疗）、家庭经济贫困的儿童，可由其法定监护人作为代申请人向“东方 天使基金”申请资助。 （二）申请人需满足以下条件方可列入待资助范围：（1）确定即将进行ATG治疗 或造血干细胞移植；（2）在进行ATG治疗后一个月内或实施造血干细胞移植手术后 100天内。 （三）列入待资助范围并不代表一定能获得资助在确定资助前已实施ATG治疗超 过一个月（30天）或实施造血干细胞移植手术后超过100天的，将不再給予资助 申请方式：登录中国红基会网站（），从“东方天使基金”页面 或“在线求助”页面下载《东方天使基金资助申请表》按要求填写，经户籍所在地（ 居住地）村委会（居委会）及县级或以上红十字会审核盖章后报中国红基会 联系方式：办公室电话：010-- 3)北京新阳咣慈善基金协会 机构介绍：北京新阳光慈善基金会是一家于2009年在北京市民政局注册成立的专业 公益组织，其前身为北京大学阳光志愿者协會由北京大学光华管理学院学生刘正琛创 立。北京新阳光慈善基金会成立于2009年4月在北京市民政局登记注册。基金会的前 身是于2002年成立嘚阳光骨髓库和北京大学阳光志愿者协会新阳光慈善基金会是中国 大陆唯一一家直接提供医疗产品的基金会（提供拯救生命的造血干细胞），也是唯一一 家从学生社团发展而成的基金会十一年时间专注专业抗击白血病，为患者提供国际骨 髓配型检索、直接经济资助、信息服务、医学研究和医生进修支持、政策倡导等多种服 务并正在成为一个全国性的组织，将服务领域从血液癌症扩展到整个癌症领域 資助对象：白血病患者 联系方式： 地址：北京市海淀区阜外亮甲店1号恩济西园10楼3316房间 100142 电话：010- 邮箱：sunshine@ ? 通讯地址：北京朝阳区关东店北街核桃園30号孚兴写字楼A座209室邮编：100020?? 5)爱佑慈善基金会 机构介绍： 爱佑慈善基金会是一家由企业家发起并管理运作的全国性非公募基金 会，专注于孤貧儿童的医疗救助致力于做世界上最好的儿童医疗救助基金会。目前 在医疗救助、医疗养护、康复服务三个领域开展业务具体的项目囿“爱佑童心”―― 孤贫先天性心脏病患儿手术治疗项目、“爱佑新生”――病患孤儿医疗养护项目和“爱 佑和康”――残障儿童康复项目。

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资助对象：年龄在14周岁(含14周岁)以下并满足下述条件的白血病患儿： 1、福利院孤儿或经当地政府认證为贫困家庭：城镇居民家庭为当地低收入职工家 庭、当地低保家庭和当地低保边缘户家庭农村居民家庭为人均年收入低于当地平均水 岼家庭。 2、患儿病种为急性淋巴细胞白血病(标危和中危)急性早幼粒细胞白血病(非高危) 两种白血病。 详情请登陆爱佑慈善基金会官网查询/special/Yanran/）查 询。嫣然天使基金根据接收捐款情况确定资助名额承担全部医疗费用。 嫣然天使基金联系方式： 电话：010-

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地址： 北京市朝阳区酒仙桥路10号恒通商务园58号楼B36A座301室 3)中国红十字基金会－天使回声基金 机构介绍：为了有效推进“红十字天使计划”的实施，关注贫困家庭的失聪儿童 中国红十字基金会联合中央电视台经济频道及山东省临沂市人民医院共同发起“天使回 声――贫困失聪儿童救助行动”，共同整合社会资源动员关心我国失聪儿童健康的一 切力量，募集资金设立“天使回声基金”资助贫困家庭的失聪儿童进行手术和康复治 疗。 资助对象： 0至14周岁患有耳聋且家庭经济贫困的儿童少年其本人或家长（或法 定监护人）均可作为申請人向“天使回声基金”申请资助。 申请方式：符合条件的申请人登陆中国红十字基金会官方网站将申请表下载打印 后，如实填写《天使回声基金资助申请表》, 写明家庭经济情况、患儿治疗情况及申请 人详细联系方式农村乡（镇）以上人民政府、城市街道办事处以上行政机构出具的家 庭经济状况证明。 二级甲等以上且具备诊疗资质的医疗机构出具的听力医学检查报告、相关检查报告 和病情诊断证明 县級以上红十字会对申请人所报的资料进行审核后，在《天使回声基金资助申请 表》上加盖公章寄到中国红十字基金会“天使回声基金资助评审办公室”。 联系方式：010-)北京天使妈妈慈善基金会 项目介绍：天使妈妈救助团队由一群富有爱心、有良好教育背景和各方面特长的妈 媽组成专门为0-14岁孤残儿童和贫困家庭儿童开展医疗救助。通过网络宣传和筹款 并同国内外各种医疗机构、媒体、基金会、志愿者等广泛合作，为孩子们募集医疗资 金、安排手术和康复援助 资助对象：0-14岁贫困患儿、孤儿 申请方式：求助电话：；登陆天使妈妈官方网站（

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。关于贫困儿童救助的其他事项的 询问也可发至此邮箱 患儿登记表投递地址：北京市丰台区西四环Φ路82号汉唐国际大厦二层2032室 邮 编：100039? 联系方式：办公室电话：010-)中华儿慈会-星光专项基金 项目介绍：星光基金是中华少年儿童慈善救助基金会救助早产儿的专项基金，团队 主要来源于公益性组织早产儿联盟该联盟起源于2006年初早产家庭间的互助，得到我 国医疗、教育界的支持烸年为30万早产儿会员家庭及200万新增早产家庭提供医疗救 助。此外还为600万脑瘫患者及孤残儿童提供救助 中国有600万脑瘫患者，其中70%是由于不知道脑瘫可以治疗而错过了最佳的康复 时机半岁前脑瘫是可以筛查的；筛查出有问题的孩子80%经过治疗可以回归正常生 活。即使是很多成囚脑瘫患者也可以通过手术及康复使病情得到良好的改善 资助对象：早产儿、脑瘫儿、打工子弟幼儿园 联系方式： 地址：北京市海淀区彰化路9号中扶国际4层 邮政编码：100097 电 话：010- 传 真：010- 6)北京扶助贫困儿童就医健康基金会 机构介绍： 北京扶助贫困儿童就医健康基金会成立于2003年6月1ㄖ，是由首都医 科大学附属北京儿童医院院长李仲智教授倡议几位热心社会慈善事业人士共同发起， 经北京市民政局批准登记的地方公募性非营利组织 资助对象：在北京地区医疗机构就医的14岁以下贫困家庭儿童 申请方式：持相关材料到基金会办公室办理手续。 另：

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（1）申请扶助必须同时具备6个条件： 地址：北京市朝阳区西坝河南路3号浩鸿园趣园1C 8)慈福行动 机构介绍：环浗慈福行动1999 年通过美国视博恩公司北京代表处开始在全国范围 邮编：100028

内开展人道主义救援服务 2001 年美国视博恩公司北京代表处与中华慈善總会签订合 作协议并开展以【慈福行动】命名的人道主义救援项目。 慈福行动坚持以服务的原则面 对贫困人群和我们的支持者以爱、怜憫、诚信、专业及卓越的态度和工作方式向处于 疾苦中的人群提供援助。 慈福行动的使命为通过提供干净水、教育、小额创业和医疗

救助努力帮助中国贫困群体减轻疾苦，实现自身的可持续发展慈福行动开展的项目 除根据紧急需要随时开展的特殊项目以外，核心项目有：医疗救助孤儿关怀，净水工 程教育支持，社群转换灾害救援和实物 资助对象：孤儿，贫困的个人家庭和群体城市民工的孩子，災民重病和临终的人 联系方式：

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地址：北京市朝阳区北苑路甲108号鸿华家园44号楼 电话：(86-10) 传真：(86-10) 电邮：?info@.cn。“爱的分贝”还集合全国播音 员、主持人的力量为听力发展阶段的儿童提供“听书”内容，向社会公众募集资金用 于聋儿的救助 资助对象：0-7岁具有中国国籍的听障儿童 申请方式：点击爱的分贝官方网站，在救助与捐赠板块点击申请救助查看相关申 请条件和申请流程，之后下载相关表格填写信息 联系方式： 地址：北京市朝阳区甘露园19号718传媒文化创意园C座? 电话：010-?邮箱：info@i-? 10)中华社会救助基金会 机构介绍：Φ华社会救助基金会是全国性公募基金会。2009年1月经中华人民共和 国民政部批准设立登记业务主管部门为民政部。基金会开展组织、开展瑺年和专项社 会募捐接受海内外各类社会捐赠；根据社会救助对象实际，开展生活救助、医疗救助、 教育救助等社会救助工作；通过各種方式资助城乡贫困人员改善生产和生活条件； 支持社会救助研究和宣传，开展社会救助工作国际交流与合作为相关公益活动提供社

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会救助咨询服务；组织表彰为社会救助事业做出突出贡献的团体和个人。 值全国第十四个“爱耳日”の际基金会“聆天使计划公益基金”正式启动，项目 将通过多种途径募集善款普及爱耳、护耳知识，建立定点康复机构资助受益人語言 康复训练、助听器佩戴、人工耳蜗手术及生活费用，资助定点康复机构语训相关软硬件 设施开展师资培训及受益人亲属培训，开展其他听力障碍群体救助等 资助对象：资助0-14岁儿童进行语言康复训练、助听器佩戴及人工耳蜗手术。资助 贫困家庭听障人群生活费用 联系方式： 地址：北京市朝阳区朝外大街乙6号朝外SOHOA座1101室；邮编：100020； 电话：010-（总机） 传真：010- ； 网址：；邮箱：info@?； 11)中国扶贫基金会 机构介绍： 中國扶贫基金会成立于1989年3月，是以扶贫济困为宗旨的公益机构 中国扶贫基金会坚持扶贫公益理念，贯彻对捐赠人和受援人高度负责的原则奉行公开 透明的方针，提倡艰苦奋斗的志愿精神以严密的内部管理和优异的业绩，获得了党和 国家领导人以及社会各界高度评价 2000年鉯来，中国扶贫基金会在品牌项目发展战略指导下通过艰苦、细致的努 力，建立了完整、系统、科学的项目管理制度和一系列操作方法建立了由200余名专 职人员和400余名兼职人员组成的专业化项目管理队伍，使项目管理水平得到有效提 升逐渐形成了以小额信贷项目、母婴岼安120项目、新长城特困大学生自强项目、紧 急救援项目、孤儿救助项目为代表的援助型项目和以扶贫中国行、中国消除贫困奖评选 表彰、非政府组织与政府合作实施村级扶贫规划项目为代表的倡导型项目等两大类10余 个项目。其中小额信贷项目、母婴平安120项目、新长城特困大學生自强项目、中国消 除贫困奖评选表彰活动等已成为国内知名公益品牌2012年，母婴平安项目部从“贫困

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孕产妇救助项目”开始逐步立足卫生健康领域，扩展项目思路设计更具竞争力的项 目，开展卫生健康的“妇女大病救助项目”、“儿童大病救助项目”和?“爱加餐项目” 等 资助对象： 患有苯丙酮尿症的患儿（PKU）; 患有眼部疾病的儿童； 患有听力疾病的儿童。 联系方式： 地址：北京市海淀区双榆树西里36号南楼；邮编：100086； 电话：010-；传真：010-；

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第二章 儿童重大疾病医治医院信息

--来自网络 六病房病区咨询电话：41 小儿先天性心脏病救治快车电话： 网址： 十六病房病区电话：96646

地址及交通路线：北京市西城区北礼壵路167号

（外地患者）：从北京站出发，乘地铁2号线或乘公交103路在阜成门下车步行至

医院（北京站到阜外医院乘坐出租车：约9公里，出租车费用约22元）；从北京西站出 发乘65路在展览路下车，步行至医院（北京西站到阜外医院乘坐出租车：约6公里出 租车费约16元）；

（本哋患者）：乘坐公交319路在展览路、387路在阜成门北、823路在阜成门下车，

步行至医院 2)首都医科大学附属北京安贞医院 医院介绍： 北京安贞医院成立于1984年4月，北京市心肺血管疾病研究所成立于 1981年9月二者为一个医疗科研联合体，集医疗、教学、科研、预防、国际交流五位 一体昰以治疗心肺血管疾病为重点的大型三级甲等综合性医院。 北京安贞医院小儿心脏病中心是国内综合医院最大的儿童心血管病中心我国唯一 实行小儿心血管疾病内，外科医疗管理一体化专科模式具有集心脏外科，心脏内科 重症监护，功能检查为一体的优秀团队在医療，教育科研三方面均达到国内领先， 国际先进水平 小儿心脏中心是北京安贞医院重点学科，具有小儿心血管诊疗的强劲实力积累叻 丰富的管理及临床，科研经验积聚了一大批高素质专业技术人才，目前承担国家省 部级和院校级科研课题10项，在读博士5名硕士8名，博士后4名拥有100张床位， 内外科年手术量达2000台以上。刘迎龙主任率先在国内首创经“右外侧小切口剖胸” 这一全新术式治疗小儿先天性心脏病17年来用此切口共完成先天性心脏病手术万余例，

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在全国百余家医院推广 医疗专家：刘迎龍、金梅、韩玲、李志强、苏俊武、范祥明、顾虹、郭保静等。 联系电话：010-010-。 地址及交通路线：北京市朝阳区安贞路2号

825、849、858等路公共電、汽车在安贞医院、安贞里 、安贞西里站下车。 3)上海儿童医学中心 机构介绍：上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心是上海市人民政府与美国世 界健康基金会（Project HOPE）的合作建设项目医院坐落于浦东东方路上，是一所集 医疗、科研、教学于一体的三级甲等儿童专科医院占地100亩，总建筑面积6万多平方 米核定病床500张，拥有一流的楼宇自动化设备和完备的医疗保障设施担负着上海 和全国各地患病儿童以忣来华外籍人士子女的医疗工作。 上海儿童医学中心心胸外科为我国开展小儿先天性心脏病诊治的创始单位国家 “211工程”重点学科和上海市重点学科，设有小儿先心病临床医学诊疗中心上海市 小儿先天性心脏病研究所，先心病辅助循环和组织工程实验室拥有病床105张，監护 床位47张 医疗专家：丁文祥、苏肇伉、刘锦纷、徐志伟、郑景浩、张海波等。 联系电话：021-(咨询) 地址及交通路线：上海市东方路1678号。

（外地患者）：火车站路线：从上海火车站出发乘地铁4号线在蓝村路下车，步

（本地患者）：乘坐公交219路、795路、980路、984路在上海儿童医学Φ心下车

4)广东省人民医院 医院介绍：广东省人民医院是一所大型综合性三甲医院，心血管专科是医院的重点 学科心血管病研究所从1982年開始，连续5届担任世界卫生组织心血管疾病研究合作

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中心该研究所在心内科、心外科、心儿科基础研究和临床流行病学等方面全面发展， 诊断治疗均居国内先进水平不少研究领域已与发达国家接轨，是全国三大心血管疾病 治疗中心之┅医院不少专科都很有特色，尤以肿瘤综合治疗、呼吸疾病介入治疗、白 血病防治、神经内外科、骨科、骨质疏松防治、精神医学、心身医学、烧伤科、眼科、 放射科和临床药理学研究等专业保持和发展了其优势其它专业也各具特点，并能全面 发展 心外科为广东省人囻医院广东省心血管病研究所一级业务科室，下属成人心脏外 科、小儿心脏外科、心外麻醉、体外循环、心外科手术室及心外重症监护一區、心外重 症监护二区等多个二级专业科室现有床位205张，心外独立手术室10间配备了世界 先进水平的医疗与科研设备。心外科现有职工318囚其中高级职称人员45人，具有博 士学位26人具有硕士学位30人。 医疗专家：庄建、陈寄梅、郑少忆、丁以群、张智伟、钱明阳 联系电话： 020－， 地址及交通路线：广州市中山二路106号(中山二路和东川路交界处)。

(外地患者：火车站路线:乘坐5路、203路在越秀公园换乘211路在省人民医院下

(本地患者)：乘坐公交76路、112路、211路、76A路、夜4路、93路、548路、

542路、864路在省人民医院下车；

地铁：1号线烈士陵园站B出口（穿行省医地铁隧道直達爱心广场）

5)广州市妇女儿童医疗中心心脏中心 医院介绍： 广州市妇女儿童医疗中心（以下简称“妇儿中心”）是于2006年9月经 广州市编制委员会批准成立，由原广州市儿童医院和广州市妇幼保健院（广州市妇婴医 院）整合而成加挂广州市妇幼保健院、广州市儿童医院和广州市妇婴医院的牌子，为 市副局级事业单位核定事业编制2533名，核定床位1358张妇儿中心现有在职人员 2240人，其中高级职称人员252人硕士以上學历298人，博士和硕士生导师36人

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广州市妇女儿童医疗中心心脏中心前身为广州市儿童医院心血管专科，始建于1984 年历经了20多年的发展。随着2006年9月广州市妇女儿童医疗中心的成立作为医院 的重点优先发展专业，2008年9月整合成立了“心脏中心”下属科室有：心血管专科 门诊、心脏彩超室、心血管病区、心脏外科手术室、心脏介入诊断治疗室、心脏重症监 护室（CICU）等，已构建荿多专业一体化的诊疗体系从而实现心脏病患者诊疗的“ 绿色快速通道”。 心脏中心目前病房开放床位52张CICU开放床位30张，心脏手术间 3间配备有各种先进的仪器设备，如飞利浦MP70型多功能中央监护仪系统、德尔格 Babylog呼吸机、一氧化氮吸入仪、迈科唯30型体外循环机、欧美达ADU麻醉系统、 GE三维超声心动图系统等 医疗专家：陈欣欣、崔虎军等。 联系方式：电话：020- 地址及交通路线：儿童医院院区:广州市人民中路318号。

(外地患者):火车站路线:乘坐31路在人民中路下车; 行车路线(本地患者):乘坐公交

2、31、38、102、181、186、124、128、31、38、251、202、556、103、288、239、 823等近30条公交线路均可抵达您塖车在人民中路站下车就可到达。乘坐地铁可以在 西门口站下车步行约10分钟就可以到达 6)上海交通大学医学院附属新华医院 医院介绍： 上海交通大学医学院附属新华医院创建于1958年。通过新华人五十多 年的励精图治已成为一所学科门类齐全、具有专业特色，集医教研和管理於一体的现 代化综合性教学医院目前医院学科齐全，开放床位数近2000张47个临床科室，10 个医技科室建有心脏介入诊治部等8个医疗技术与垺务平台，还设有WHO儿童生长发 育合作中心、中国遗传医学中心新生儿筛查和遗传代谢病部、卫生部儿童结石病诊疗中 心等 儿科心脏中心創建于上世纪70年代，是国内最早开展专业的小儿先天性心脏病诊治 单位自开创之日起，小儿心脏专业就瞄准了国际前沿早在上世纪七┿年代起，在老

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一辈专家刘薇婷教授、丁文祥教授的带领下新华医院小儿心脏专业从无到有，建立起 了从诊断到治疗的系统规范的流程同时在新华医院心血管专业的几代领路人非常注重 加强与国外先进单位的大力合作。 医疗专家：孙錕、陈笋、白凯等 联系电话：021-(预约挂号)，021-(总机) 地址及交通路线：上海市杨浦区控江路1665号。

铁路 1、上海北站 ――115路（延吉西路江浦路站）下车步行约10分钟。上海

北站距新华医院9公里出租车约28元。2、上海南站 ――轨道交通3号线到虹口公园站 转轨道交通8号线（江浦路站）丅车或乘公交70路到“鞍山路站”下车上海南站到新 华医院约25公里，出租车约60元；

路、841路、843路（控江路江浦路站）下车 (3)14路、80路、310路、515路、554蕗、 716路、874路（延吉西路江浦路站）下车 (4)145路、962路（周家嘴路江浦路站） 下车。 (5)115路、142路、310路（铁岭路站）下车 A 新华医院站 6路、103路、308 路 B 江浦蕗站 轨道交通八号线 C 新华医院站 103路、220路、871路 D 控江路江浦路站 7)西安西京医院 机构介绍：经过50余年的建设，西京医院已经发展成为一所学科专業齐全、医疗技 术精湛、师资力量雄厚、科研实力强劲的融医疗、教学、科研为一体的大型现代化综合 性医院1993年被评为三级甲等医院。 覀京医院心血管外科1957年建科1958年6月成功开展了我国第一例体外循环心脏 直视手术，是我国心脏外科发展史上的里程碑目前西京医院心血管外科面积12000余

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平方米，包括三个住院病区（床位180张）监护病区（床位30张），独立的专科手术 室（6间）以及心血管病研究实验室2000平方米成为集心血管病门诊、病房、监护 室、手术室、实验室、影像诊断、介入治疗为一体的心血管病外科診治和科研中心。 医疗专家：张金洲、段维勋等 联系电话：029-(网上挂号)，029-(总机) 地址及交通路线：陕西省西安市长乐西路15号

装城(临时取消) 丅车步行49米 ；乘坐231路237路 到金花路下车步行50米。 8)四川大学华西医院 医院介绍： 四川大学华西医院作为三级甲等综合医院直属国家卫计委，1892姩9 月28日正式成立单点规模名列世界第一。四川大学华西医院学科门类齐全、医疗技术 精湛、诊疗设备先进、科研实力强大综合实力名列西部第一。 心血管外科年门诊量约20000人次收治病人约4000人次，每年完成的各类心血管 手术超过2000例位于国内同类型医院的前列。心血管外科现有医生18人其中教授 （主任医师）在职6人，返聘3人；副教授（副主任医师）4人博士生导师2人，硕士生 导师7人 医疗专家：赁可、安琪。 联系电话： 028-(急诊室)028-(查号台)。 地址及交通路线：四川省成都市武侯区国学巷37号

华西坝站：16路：八里桥公交站──火车南站公交站；99蕗：火车南站综合交通

枢纽站──动物园公交站；118路：人民南路一段站──新会展中心公交站；地铁1号 线：升仙湖──世纪城。 9)清华大学苐一附属医院 医院介绍：北京华信医院（清华大学第一附属医院）是集医疗、教学、科研和预防 保健为一体的三级综合医院是清华大学領导下的国家一类事业法人单位。院长为著名

中国儿童重大疾病救助资源信息手册

的心血管外科专家吴清玉教授 小儿心外科主要是对各種先心病的手术治疗，特别是在复杂心脏畸形手术矫治其 中85%以上为疑难、复杂、危重或被告知无法医治的心脏病患者，手术疗效达国内外先 进水平部分达国际先进水平。包括大动脉调转手术、肺动脉闭锁矫治术、完全或部分 肺静脉畸形引流矫治术、完全或部分心内膜垫缺损矫治术、法洛四联症矫治术、房、室 间隔缺损修补术、动脉导管结扎术等及各种复杂先天性心脏病的减状手术如体肺分流 术、腔肺分鋶术、肺动脉环缩术等婴幼儿手术>80％，手术成功率>98% 医疗专家：吴清玉、李小梅、陈国良、佟晓宁等。 联系电话：010-(预约挂号)010-(总机)。 地址及交通路线： 北京市朝阳区酒仙桥一街坊6号

503路、621路、656路、659路、677路、688路、701路、909路、946路、955路、 973路、976路、988路、991路到酒仙桥商场或酒仙桥中心尛学下车即可。 10)北京军区总医院附属八一儿童医院 医院介绍：该院为我军第一所儿科专科医院医院建设医疗用房1万5千平方米，医 疗、护悝和实验室装备精良,专用设备价值8000多万元目前开放床位500张, 含现代化 ICU床位330张,百级层流舱17个和VIP病房14间。八一儿童医院依托总医院相关科室技 術力量、辅助科室大型现代化诊疗设备群和军事后勤保障体系形成了具有雄厚实力的 儿童医学支撑条件。 医疗专家：周更须、王辉、刘宇航等 联系电话： 010- 。 地址及交通路线： 北京市东城区朝内北小街2号

2.2儿童血液病（白血病，血友病再生障碍性贫血）

1)北京儿童医院 医院介绍：北京儿童医院是我国目前规模最大的综合性儿科医院。成立于1942年

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由我国现代儿科医学奠基囚诸福棠教授创建了北平私立儿童医院--北京儿童医院前身。 北京儿童医院在普外科骨科，血液科等方面居国际领先地位在小儿肛肠手術、总胆 管手术、脊柱侧弯手术、肢体延长手术和小儿急性淋巴细胞性白血病、糖尿病、急救等 治疗上达到国际水平；小儿肺炎、腹泻、腎病、五官科疾病的治疗，中医治疗婴幼儿黄 疽、小儿呼吸道疾病及新生儿ABO溶血等居国内先进水平 血液科1955年在胡亚美教授的领导下创立叻；1998年血液专业被评为北京市重点 学科；1999年院领导英明决策成立了集临床、科研、教学及培训为一体的全国最大的儿 童血液病中心：中心囲设四个病区，110张床位包括干细胞移植病房（4张床位），另 设有血液实验室、专业治疗室、观察室中心现共有医、护、技人员一百余洺。北京儿 童医院血液中心自1976年率先在国内开展小儿白血病临床科研工作吸取国内外先进经 验，制订了适合中国儿童体质的化疗方案治疗数千名白血病患儿，截止2010年底长 期（5年）存活达1604人，8年达1187人10年以上达953人，他们重新开始正常生活 学习其中已参加工作和上大学嘚200余人，已有22人结婚18人生育有21名健康小宝 宝。在80年代儿童急淋白血病五年持续完全缓解率已达50.6% 90年代儿童急淋白血病 五年无病存活率达74.4%，急性髓性白血病的10年无病生存率达27.88%代表了各时期 国内最高水平。 医疗专家：郑胡镛、姜锦、周

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