小孩先天性巨结肠死亡率要几个月

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先天性巨结肠是怎么引起的,有这些症状家长要引起重视
日 10:14阅读次数:588
先天性巨结肠多发于新生儿,如果宝宝有胎便延迟排出的情况出现,要排除巨结肠的可能性。那么宝宝先天性巨结肠是怎么引起的呢?是遗传吗?
先天性巨结肠怎么治疗
先天性巨结肠的治疗包括保守治疗和手术治疗,一旦确诊,迟早均需进行巨结肠根治术才能解除症状。
1、保守治疗适应于临床表现尚轻、诊断未完全明确以及手术前准备等,主要方法有:用肥皂糊、开塞露等刺激肛门直肠,必要时可以用温生理水灌肠引起患儿排便。
2、手术治疗包括过渡性手术(肠造口术)和确定性手术。肠造口术一般用于并发小肠结肠炎、肠穿孔或全身营养状况较差无法耐受大手术的患者,经治疗一般情况好转后再行根治性手术。根治性手术要彻底切除病变处狭窄肠段,重新恢复肠道连续性。由于手术技术和监护水平提高,出生后6个月甚至更早的先天性巨结肠患儿也能安全接受根治性手术,从而避免了小肠结肠炎、营养不良等并发症的发生。
此外,术后还应训练患儿排便习惯,并在医生指导下定期扩肛,以巩固远期疗效。我的小孩现在5个月了有先天性巨结肠每个月奶粉就要3千多,现在我俩夫妻感情破碎,要离婚如果小孩我养男方一个月要给多少抚养费--在线法律咨询|律师365(64365.com)
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如果两方肯定要,那么如果两方就小孩问题不能协议解决,那么能够通过的方式解决。法院会本着对小孩有利的原则进行审判。 以下是法院关于小孩抚养权裁判的相关依据:  一、两岁以下的娃儿,通常随母方生活,母方有下列情形之一的,可随父方生活:  (1)患有久治不愈的传染性疾病或其他严重疾病,娃儿不宜与其共有生活的;  (2)有抚养要求不尽抚养义务,而父方要求娃儿随其生活的;  (3)因其他原由,娃儿确不能随母方生活的。  二、爸妈两方协议两岁以下娃儿随父方生活,并对娃儿健康成长无不利影响的,可予准许。  三、对两岁以上未成年的娃儿,父方和母方均要求随其生活,一方有下列情形之一的,可予优先考虑:  (1)已做节育手术或因其他原由丧失生育本领的;  (2)娃儿随其生活时间较长,改变生活环境对娃儿健康成长明显不利的;  (3)无其他娃儿,而另一方有其他娃儿的;  (4)娃儿随其生活,对娃儿成长有利,而另一方患有久治不愈的传染性疾病或其他严重疾病,或者有其他不利于娃儿身心健康的情形,不宜与娃儿共有生活的。  四、父方与母方抚养娃儿的要求基本相同,两方均要求娃儿与其共有生活,但娃儿单独随祖爸妈或外祖爸妈共有生活多年,且祖爸妈或外祖爸妈要求并且有本领帮助娃儿照看孙娃儿或外孙娃儿的,可作为娃儿随父或母生活的优先要求予以考虑。  五、爸妈两方对十岁以上的未成年娃儿随父或随母生活发生争持的,应考虑该娃儿的意见。  六,在有利于保护娃儿利益的前提下,爸妈两方协议轮流抚养娃儿的,可行准许。
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女方因男方患有先天性不育症导致夫妻感情破裂向男方提出离婚,男方可以要回彩礼钱吗?
男女双方婚后共同生活过,且不存在导致男方家庭困难等一系列情况,一般是不需要退的。
我是北京朝阳区的,现在有一个10岁的儿子,患先天性全巨结肠,手术后大肠切除,我想再抱养一个女孩,请问法律允许吗?需要办理哪些程序?能否先抱养再办程序?
在满足条件的前提下,可以去福利院申请收养
  在我国,收养人需要具备的条件:
  《中华人民共和国》规定,收养人应当同时具备下列条件:
  (一)无子女;
  (二)有抚养教育被收养人的能力;
  (三)未患有在医学上认为不应当收养子女的疾病;
  (四)收养人只能收养一名子女。 、残疾儿童或者社会福利机构抚养的查找不到生父母的弃婴和儿童,可以不受收养人无子女和收养一名的限制。
  (五)收养人收养与送养人送养,须双方自愿。收养年满十周岁以上未成年人的,应当征得被收养人的同意。收养人要求保守收养秘密的,其他人应当尊重其意愿,不得泄露。
  (六)收养人在被收养人成年以前,不得,但收养人、送养人双方协议解除的除外,养子女年满十周岁以上的,应当征得本人同意。
  (七)收养人不履行抚养义务,有虐待、遗弃等侵害未成年养子女合法权益行为的,送养人有权要求解除养父母与养子女间的收养关系。送养人、收养人不能达成解除收养关系协议的,可以向人民法院起诉。
你好,因为我出轨了,老婆要和我离婚可是俺俩有两个孩子儿子有先天性听力障碍能离婚吗?
如果感情确已破裂,可以。如果你真实悔改,应拿出行动让老婆回心转意,好好协商。
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3446今日解答小儿外科的故事:一位先天性巨结肠患儿母亲的坚守
小儿外科的故事:一位先天性巨结肠患儿母亲的坚守
“不管走到哪一步,我是不会放弃孩子的!”Y女士坚定地如是表态。
作者:熊文杰
来源:医界春秋
武汉协和医院,一所跨越三个世纪、有着150年历史的百年老院,声誉在外。在这里,每个科室的医护人员每天都忙碌不停,如同旋转的陀螺,又像是电影《红菱艳》里的女舞蹈家,穿着那双有魔性的舞鞋不停地跳着舞,没有停歇。门诊部如此,住院部亦如此。
这里的患者,来自武汉周边,中部各省,乃至全国各地。他们带着不同的病种,不同程度的病情慕名而来,在此聚集。
在住院部的每一个科室,则犹如一个个的村落,每天上演着不同的剧目,演尽人世间的沧桑。
这其中,有一个“村落”尤其特殊——这里年龄最小的患者才几个月,他们对这个世界一无所知,却要承受人生五味中最难入口的——苦。这里,是小儿外科病房,蕴含着笑与泪,幸福与苦痛,一个绝望与希望聚集疯长的地方。
精心布置的小儿外科活动室
小儿外科活动室一角
今天要讲述的,就是发生在小儿外科一个真实的故事。
患儿的母亲
不幸的孩子和坚守的母亲
Y女士,河南驻马店人,怀孕生产前在上海一家私立口腔医院做牙医,收入可观,与丈夫生活幸福。但女儿一出生,因为发现患有先天性巨结肠症,为了更好地照顾患病的女儿,毅然辞去了工作,成为全职母亲,她的生活也就此改变。
她的女儿出生于2013年,今年4岁,一出生就发现孩子不拉大便,遵从当地医生的意见,先采用保守治疗,扩肛,到了半岁,情况有所好转,加了辅食后,大便又慢慢不拉了,到2岁多决定做手术。
曲折的就医过程
谈到曲折的就医过程,Y女士如是说:“日,因为小家在上海,当时就带着孩子去当地人都很熟悉、也很有些名气的上海XX医院问诊,在那里,孩子进行了第一次手术,两天后,9月17日,根据孩子病情需要,又进行第二次手术,这次手术中,打开的腹腔里全是血,于是进行了造瘘。
日,孩子的身体再次出现状况,这次的处理方式是——第二次关瘘,并且进行了第三次手术,在这次手术中,又切了一点肠子。术后,孩子反复高烧,在ICU待了十一天。出院后,我看到女儿的引流管里有东西,就知道又漏了。于是再次带着孩子就诊,我要求医生造瘘,手术探查,没发现漏,医生的意见是继续保守治疗。在用了顶级抗生素后,孩子还是有低烧,查血常规正常后,只好出院。
不久,日夜里,孩子突然肚痛,高烧,哭闹不止,也不吃奶,我一摸她的肚子,发现特别硬。第二天一大早,就带着孩子再次赶到XX医院,先在小儿外科住院部看急诊,接诊医生手诊,按压,说肚子是软的,没事。我是孩子的母亲,孩子的情况我自己最清楚,当时孩子的肚子明明是硬的。这种情况下,我转头去看门诊,接诊医生态度蛮好的,开了检查单,做腹位片,发现肠穿孔。下午紧急手术,这是女儿的第四次手术,第二次造瘘。术中打开腹腔,发现里面全是脓,肠粘连很严重。这次住院半月,效果不好,扩肛时有血,扒开肛门可以看到有脓。
在历经折磨、几近绝望的情况下,2016年11月,我抱着女儿慕名第一次来武汉协和医院小儿外科找汤绍涛教授。我在孩子一出生发现她患有先天性巨结肠后,就在网上进行搜索,然后加入了巨结肠和造瘘的两个QQ群,看到群里的很多患儿家属都在推荐汤绍涛教授,说他是国内治疗这方面疾病的权威。去年的那次问诊,我印象很深,当时汤教授说,患儿现在有血,要是做手术,肯定还会漏,他给我开了灌肠和消炎的药,让我先回去用。那次面对面的问诊,我更加信任汤教授,于是,我跟汤教授说:‘晚些时候我还是来找你!’他温和地回答我:‘可以啊,你来了,我不能拒之门外。’他的话,缓解了我不少的心理压力。其实,我也知道我孩子的毛病很复杂,考虑到娘家在驻马店,离北京近,加上北京做这样手术的医院也很多,我还去过北京,看过几家医院的情况后,觉得住院条件一般,加上巨结肠和造瘘QQ群里的人都说汤教授医术高,人很好,于是还是决定找汤教授。2017年春节后,我就带着孩子到武汉协和医院小儿外科来了,现在孩子已经洗肠,做了肠镜,等待手术。”
“那麽多医生都说我这孩子的毛病太复杂了,都不敢接诊,我不能理解也只能理解。所以,当汤绍涛教授说:‘你来了,我怎麽会拒之于门外?’他的这番话让我特别安慰、特别感动。”说到这里,Y女士的声音有些哽咽。
因为孩子,婚姻走到尽头
2016年底,在丈夫的压力下,Y女士无奈离婚,成为单身全职母亲。这是自女儿患病之后,对她的第二个沉重打击。
Y女士的先生,上海本地人。怎样形容他呢?Y女士撩了撩垂在脸庞的碎发,字斟句酌,毕竟这个男人是她女儿的生父,毕竟两人也曾有过快乐的时光,哪怕这份幸福是那样的短暂,以至于在女儿无休止地治疗过程中显得那样的不堪一击。
“她爸爸性格很内向,人也不能说不好,只是太听他父母的话,按上海人的说法,他就是个‘妈宝’,嗯,就是妈妈的宝贝,自己没什麽主见的。”或许是因为长期在上海工作与生活,Y女士的普通话里带有明显的沪腔。
“女儿患病初期,她爸爸也蛮积极地陪着我,配合医生治疗。”说到这里,Y女士的脸上有了一抹微笑,只是这微笑持续的时间太短,稍纵即逝。“孩子患病,婆家都怪我,我婆婆甚至当着孩子的面说:‘谁让你生了一个这样的孩子!’生这样的孩子,好像全是我的责任,把一切罪过全推在我的身上。”这段话过后,Y女士的脸上一下子阴云聚拢,语气也明显提高:“婆婆这样的态度,孩子爸爸的态度也随之变化,他也跟腔:‘生这样的孩子是你的责任,一刀一刀地没开好,没见好,也是你的责任!’他们母子俩反复不断地这样讲,给我的心理压力太大了,真受不了这些话呀!”
“更让人难以接受的是——孩子的爸爸觉得看不到治愈的希望,后来干脆不再管孩子了。我给他打电话,他要麽不接,要麽就说:‘干脆让我陪着孩子一起死吧!’说这样的话还像一个父亲吗?”
独自带女儿看病,独自照顾女儿,从出生起到现在,四年的光阴,就在陪院与看护中如白驹过隙般度过,曾有一度,Y女士以为一切都只是时间的问题——女儿治病,需要时间;康复的过程,需要时间;婚姻出现的问题,也需要时间。只要女儿的病好了,这段婚姻便有出现转机的可能。然而,四年的时间过去了,孩子的病不见好转,她的婚姻也走到了尽头。
“我不得不离婚!”Y女士说这句话时,态度坚决。比起陪孩子看病的麻烦,让她最痛苦的是丈夫的冷漠和暴力:“孩子爸爸后来心理上有了变化,我觉得可能是因为孩子生病太久了,加上听了他父母的怂恿吧,他开始在家里发神经,故意踢孩子,让她哭,我上前保护孩子,他就连我一起打,对我家暴,我家里的刀都被我藏起来了。我在QQ群里聊,群友们出主意,让我买防狼喷雾,我都买了,这都是没办法呀,我必须保证我和我女儿的安全。”
“110我都打过两次。一次,他不停地捶打防盗门,男人力气多大呀,房门都被他砸凹进去了,要不是防盗门牢固,他就冲进来了。那次我吓得不得了,我打110说:‘快点,快点,你们快来,要出人命了!’,房门不停地被他重重地锤响,听得我心脏跟着一起咚咚咚地乱跳,慌乱中,我把刀从五楼家中扔了下去,真是吓死了,后来是小区里的熟人和警察把他拉走。另外一次是我陪孩子住院,他当着孩子,以及其他住院小孩家属的面,把我的头往病房的墙上撞,那是第二次拨打110。他这是在逼我离婚,我不离婚是没其他办法的。”最后一句话,Y女士重复了两遍。
“孩子是无辜的,他再怎麽打我都可以,怎么能打孩子呢?”闻听此言,我当即表示异议:“孩子不能打,大人也不应该打呀!你这样去忍受,岂不是在纵容?”Y女士接着解释:“孩子爸爸本性其实也不坏,就是没主见,什麽都听他父母的,离婚应该是他父母出的主意。再就是给孩子治病过程太长了,让他看不到希望,所以心理上就不对头了。这应该是有躁狂症之类的毛病吧。我让他去看心理医生,他认为自己没病,也不去。去年年底,只好离了婚,唉......”随着最后的那声轻轻地叹息,Y女士眼中蓄积已久的泪水夺眶而出。
艰难的坚守
女儿的病一治就是几年,日子在反复地检查、住院、出院中轮转。如果说身体最难受的是女儿,最苦恼的是婚姻,最痛苦的是家暴,那麽,最困难的便是治疗所需的费用了。2016年12月,Y女士的婚姻结束了,孩子爸爸将房子给了她,但附加了一个条件——给他20万。随后,“抚养费也不给,小孩看病的钱也不给,我自己也没有收入,给孩子治病,只有借钱,我就觉得这是一份责任。”对此,Y女士的态度很明确,也很坚决。
庆幸的是,最困难的时候,有来自娘家人的支持:“我娘家这边人都很宝贝我这个孩子,我父母都说:‘这孩子他们不要,我们肯定要!’这次来武汉,我母亲坚持要过来与我一起照顾孩子,我父亲自己有胃癌,2014年在上海瑞金医院开的刀,这次也跟着一起来了,劝都劝不住。我心疼我的父母,但我阻挡不了他们的一片心。如果不是娘家人给予的支持,我估计会坚持不下去。”
“不管走到哪一步,我是不会放弃孩子的!”在采访接近尾声时,Y女士坚定地如是表态。
室外,是一直没有停歇过的患儿的哭声,此起彼伏,回荡在整个病区的每一寸空间。采访手记:
亲愛的小孩,今天有没有哭
先天性巨结肠症,对我来说不是一个陌生的医学名词,因为我母亲是一位医生,在我印象中,尚在上小学的时候,就从母亲的嘴里听到它,但对它的认知,仅停留在这一空洞的名词上,除此以外,我真的知之不多,尤其它对患儿意味着什么?患儿的家长又会承受些什么?在的那个春日,我第一次看到了先天性巨结肠症的患儿,也是我第一次接触到这些患儿的家长。
文中的Y女士,在讲述的过程中,好几次泪水忍不住地流淌,而在采访所在的小儿外科的活动室外,是时常出现的患儿家长急促的脚步,以及一直没有停止的患儿的哭声,娇弱地、持续地,一声接一声。这些尚未学会用语言来表达的婴儿,用最原始的方式,表达着自己身体的痛楚,他(她)和Y女士的女儿一样,从出生起,就在希望与绝望中追逐、抗争。
采访结束后,我到病房去看望了Y女士和她年长的父母,以示安慰。在那里,我见到了她瘦削的父亲,慈祥的母亲,还有她患病的女儿——一个瘦小的女孩。彼时,她正在病床上翻腾着哭闹,Y女士一只手托着她的身体,另一只手紧紧按着她的腹部,嘴里不断地哄着:“乖啊,你刚才已经喝过奶了,不能再喝了,喝多了身体会受不了的呀;乖啊,你不要再哭了,再哭肠子又要露出来了(造瘘口里掉出来)。”可是,小姑娘并没有因为这些警告而停止哭闹,相反闹得愈加厉害。
“经常这样闹哩,一下不顺着她就闹哩,恁说咋办?”Y女士的父亲、孩子的外公满面愁容地站在病床旁,一筹莫展。“今天都怪我,买了份盒饭,孩子非要拿筷子去戳菜玩,我怕她弄得到处都是,又脏,又浪费了,就没让她弄,一下子就闹起来了,犟得很,咋哄都不中。”老人家搓着手,不断地摇头,叹着气对我说。
听到外公在说自己,小姑娘闹得更厉害了,手臂上下挥舞。“xx,你不要闹了,好不好?刚才针已经被你挣脱了,你再这样,护士阿姨不喜欢你了!”精疲力竭的Y女士坐在病床上,一边继续双手不歇地应付着女儿,嘴里也没闲着,继续劝慰。
“我不管,我要喝奶!我就要喝奶!”小姑娘对妈妈的话一点也不买账,不仅还着嘴,而且还将头抵着病床,身体弓了起来,上下抖动,哭叫声加剧,马尾辫也脱开了,头发披散了下来,被泪水和汗水粘得湿哒哒。
“你要喝奶,也得等针打完了,才能喝呀。”Y女士继续哄着。
“我来给她热一下奶吧。”做外公的首先让步。
“不要,不要,我不要打针,我不要你弄,我要妈妈弄。”小姑娘声嘶力竭。
此时,孩子的外婆回来了。“恁去把护士叫来拔针吧。”Y女士转头对母亲说。不一会,护士来了,Y女士示意她拔针。护士看到袋子里还有一小部分没滴完,“还没滴完呢。”打算等会儿再拔。“太闹了,算了,这点不打了。”Y女士的声音里透着疲惫。
待护士处理完毕后,Y女士将孩子交给了外婆,外婆接过孩子,不停地给其他床的家长道着歉,陪着小心。
Y女士摇着头,拿着奶瓶走出病房,我随后跟了出来。
一出病房,Y女士的眼里又蓄满了泪,拿着奶瓶的手微微颤抖:“我女儿很聪明的,她喜欢跳舞,渴望父爱,渴望上幼儿园。我没有给她灌输,但是她很敏感,知道她爸爸不要她了,这是她平时从我与我妈的对话里猜出来的。女儿在上海出生,只会说普通话,刚开始她听不懂河南话,时间长了,她也能听懂河南话,她就知道了。她还会观察,我打电话给她爸爸,她爸爸不接。‘爸爸在给你挣钱’,我只能这样哄她,其实他爸爸完全不想要她。”说到这里,Y女士的眼泪又大颗大颗地掉了下来。
“我女儿很渴望父爱。隔壁病床的孩子,有爸爸陪着玩,她会趴在床边眼睛直直地看。现在女儿的心理上也有变化,变得很倔,看电视的时候,会说:‘你看别人爸爸多好,你是怎么找的老公呀?’她才满4岁呀。我有时也逗她,‘妈妈再给你找一个爸爸好不好?’她说:‘好啊,找一个脾气好的,不发脾气的’。我担心女儿的心理会出问题,我跟她爸爸发信息说,我们虽然离婚了,但孩子是无辜的,你可不可以关心下她?可是她爸爸就是不理不睬,明摆着不要她了。”说到这里,Y女士再次哽咽。
听到这里,我意识到了问题的严重性,对于孩子而言,目睹父母吵架、打闹这类带有暴力的攻击性行为,其心理上会产生担惊受怕、恐惧退缩、敏感自责这些负面情绪,Y女士的女儿还经历过父亲的踢打,这对她心理发育更为不利,或许会造成成年后恐惧婚姻、角色认同错误、成瘾行为、抑郁等更多的心理问题。在缺愛的家庭环境中成长的孩子,认可缺失的黑洞会导致焦虑,有的甚至终其一生去追求“愛与认可”。
Y女士的女儿,这个可怜的小姑娘,本应是健康成长的天使,有着无忧无虑的童年,可对于她来讲,有的只是自有记忆起就伴随的进出医院、不断地检查、大大小小的手术;而对于她母亲的娘家人来说,是简单却又难行的六个字——不抛弃,不放弃;最难,也最累的,是她的母亲,这些年来的坚持与磨难,守候与承受,只要能换来孩子最终的康复,那麽,一切便是值得的;那麽,这就是此生最美好的收获!
在此,我祝福Y女士不懈地坚守能换来孩子的新生,也祝福小姑娘手术顺利,获得健康。
对于Y女士母女,我们会继续关注,进行后续报道。关于先天性巨结肠的基本知识
1、什么是先天性巨结肠症?
先天性巨结肠症是一种肠神经发育障碍性疾病,发病率为个新生儿中有1例,仅次于直肠肛门畸形,居于小儿消化道畸形发病率第二位,严重影响患儿生活质量,是小儿外科常见疾病。
2、为什么叫“巨结肠”?
由于发病的肠管没有神经节细胞,因而长期处于痉挛狭窄状态,不能正常地蠕动和排便,粪便、肠气蓄积堵塞在近端结肠,致使该段结肠扩张、肥大,因此叫“巨结肠”。
3、先天性巨结肠的主要症状:
便秘:在出生后48小时或更长时间内没有胎粪,继而出现顽固性便秘、呕吐及腹胀、腹泻,发生肠梗阻。呕吐物含有胆汁或粪便样液体;肚子胀大,为全腹膨胀,有的极度膨胀,肚皮发亮。必须借助灌肠等方式辅助排便,但数日后便秘、腹胀、呕吐又出现。少数患儿的症状一开始是隐匿性的,没有明显表现。
呕吐:新生儿巨结肠的常见症状,一般次数较少,但也有频繁呕吐者,呕吐物中可有胆汁,偶有呕吐粪样物。
腹胀:多数患儿均有腹胀,由于高度腹胀,脐向外突出,腹壁皮肤发亮,静脉怒张,甚至压迫膈肌引起呼吸困难。粪便淤积使结肠肥厚扩张,腹部有时可见巨大的肠型和蠕动波。在儿童可于左下腹部触到充满粪便的肠袢及粪石。
营养不良,发育迟缓:由于长期便秘,食欲不佳,营养物质吸收障碍,患儿生长发育明显落后于同龄正常儿,年龄越大越显著,可出现消瘦、贫血、下肢水肿等症状。
4、先天性巨结肠的危害:
如果放任不管,患儿会因营养不良或剧烈腹胀造成肠穿孔、腹膜炎、败血症,病情会迅速恶化,最终死亡。多方资料报道显示,假如不进行治疗,巨结肠患儿6个月内死亡率达50%-70%。
5、巨结肠应尽早手术
一旦确诊为先天性巨结肠,应趁早进行巨结肠根治手术。切除病变痉挛肠段,以恢复局部正常肠蠕动,消除腹胀,让患儿能够自主排便。多数患儿手术后效果满意,经过较短时间的恢复,可以正常进奶,腹胀消失,让孩子可自主排便,生长发育可达正常同龄儿水平。“夏夜与美食更配”在泉州人身上展现得淋漓尽致。趁着夜里的些许凉意,约上亲朋好友一
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提问时间: 09:08:10|
病情描述:
出生后好几天没有大便,经普通医院检查患小孩先天性巨结肠,现9个月,3-5天洗肠一次.
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