为什么女人梦见蜘蛛会患子宫病？_百度宝宝知道“蜘蛛少年”患怪病身陷绝境 哭求继续读书(图)
来源：广西新闻网-南国早报
刘广宏主动帮叔叔干活。记者 黄乒宾摄
“不，我要读书！”。记者 黄乒宾摄
　　“蜘蛛少年”哭求学 父亲认为读书已无意义(图)
　　黄乒宾 通讯员 容科彪
　　2月22日下午，在阳朔县东岭社区江东一巷21号的家门前，刚过15岁生日的刘广宏执拗地对父亲说：“不，我还想读书！”他眼球暴突，后背隆起一个巨大的包，四肢异样细长，手指长得跟筷子差不多。骨瘦如柴的他，身高1.84米，体重只有40多公斤。
　　患怪病，父子状似蜘蛛
　　听说有人来访，刘广宏的父亲刘兴绍撑着一条竹筏，等候在江边。
年仅40岁的刘兴绍，看上去已很苍老。他患上了“马凡氏综合症”，又把这个病遗传给了儿子。“马凡氏综合症”又名蜘蛛指(趾)综合症，俗称“蜘蛛人”，因病人全身管状骨细长、手指和脚趾细长、状似蜘蛛而得名。它是一种先天性遗传性结缔组织疾病，除了导致严重的骨骼畸形外，还会导致眼部晶体半脱位、视网膜剥离以及心血管疾病。
　　刘兴绍回忆说，他17岁开始出现脊柱畸形，但不算明显，家人也不在意，没送他去治疗。24岁时，他结了婚，次年有了儿子。之后，他的病越来越重，背弯得像一张弓，左眼只剩下一点光感，右眼仅能看到模糊的人影。2007年11月，他因心脏病发作被送入医院，经过手术捡回一条命，但耗掉了9万多元，全家从此债台高筑。
　　刘广宏是从2005年开始出现脊柱畸形的，但他的病情发展比父亲要迅猛得多：2007年7月，他的腰椎弯曲是25°，一年后竟发展到45°。每天早上醒来，腰椎就疼得厉害；稍稍运动一下，就会感觉胸闷、气喘。他眼球凸出，视力也急剧下降，近视度数达到1000°以上。
　　家贫寒，少年身陷绝境
　　刘兴绍说，他恨自己，不该生下儿子。如今，他活到这把年纪，死不足惜，只是不忍心看着小小年纪的儿子受着非人的折磨，此生他唯一的愿望就是拯救儿子。
　　刘广宏的病历资料被寄到北京朝阳医院。专家说，刘广宏必须动两个手术，一是脊柱矫正术，这个手术总费用大约是9万元，须在16岁以前做，错过时机，将终生残疾；二是心血管瓣膜手术，这个手术可以稍缓，但也是必须要做的，否则他很可能因主动脉大破裂而死。
　　不要说两个手术，其中任何一个手术的费用，对于刘家来说，也无异于天文数字。
　　前些年，刘兴绍一家住在渔船上，靠打渔为生。2001年，他的大弟在阳朔县航运总公司宿舍区买了新楼房，刘兴绍一家三口也搬了进来，夜里夫妻俩睡在房间，儿子就睡在客厅的沙发上。
　　刘兴绍被聘为航运总公司的清洁工，每月工资是450元；妻子黎得姣一直没有工作，在家养几头猪。家里最值钱的，就数那张安装了柴油发动机的竹筏了。扫完地后，他拖着病残的躯体，驾驶竹筏接送漓江游客，每天可以挣到十几元钱。一家三口每天就着青菜酸菜吃饭，一年到头难得吃一次荤。刘兴绍说，他2007年接受心脏手术后，必须每天服用抗血凝药物，一天的药费就要5元钱。
　　病缠身，依然坚持求学
　　令记者感到震撼的是，都病成这样了，刘广宏还坚持求学。他在阳朔镇二中读初三，周一到周五住校，成绩还不错。他说，老师和同学都很照顾他。
　　22日那天，记者刚在他家门前的露台坐下，他就进屋倒了杯水，礼貌地双手奉上：“阿姨，请喝水。”正和记者说着话，看到叔叔站在露台下，踮着脚把竹篙递上来，他马上站起来，走到露台边，把竹篙接过来放下。他高高的纤弱的身影，纸人般的，仿佛吹口气就会飘起来，令人不忍目睹。这是一个细心、懂事又勤快的孩子。
　　刘兴绍与记者全部的交谈，都当着刘广宏的面。记者曾提出让他回避，但刘兴绍摆摆手说不用，因为这孩子年纪虽小，心里明镜似的，什么都瞒不过他的。
　　说着，刘兴绍忽然有些烦躁起来。他当着记者的面对儿子说，不想再让他上学了。尽管义务教育阶段读书不花钱，但儿子的病日益严重，生命岌岌可危，手术遥遥无期，在这种情况下，刘兴绍认为儿子读书已经没有任何意义。刘广宏执拗地说：“不，我就要读！”但是，他找不出理由说服父亲，只能倔强地沉默，两行眼泪从镜片后流出，淌在脸庞上。
　　撑竹筏送记者渡江时，刘兴绍说，儿子生病后，一直显得很坚强，常常还安慰他们，“今天我是第一次看到他哭”。
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茶 余 饭 后有种病叫蜘蛛指综合征得这种病的人大多长得漂亮但很少活过60岁|病人|医生_凤凰资讯
有种病叫蜘蛛指综合征得这种病的人大多长得漂亮但很少活过60岁
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蜘蛛指（趾）综合征学名马凡氏综合征，因为得这种病的人，手指和脚趾非常修长像蜘蛛指（趾），甚至很多人会长得特别漂亮。比如，小提琴演奏家帕格尼尼，就是著名的大帅哥。但是漂亮背后却是生命的脆弱，这种病人很容易猝死，大部分活不过60岁。
原标题：有种病叫蜘蛛指综合征得这种病的人大多长得漂亮但很少活过60岁记者 张姝 通讯员 安静前天，蜘蛛指综合征患者娄大姐治愈了疾病准备出院了。上周解放军第117医院九里松院区心胸外科陈兵主任为她做了浙江首例心脏不停跳的情况下的Bentall手术（专门针对蜘蛛指综合征的手术），这个超难度心脏手术也填补了省内空白。55岁大妈得了蜘蛛指综合征蜘蛛指（趾）综合征学名马凡氏综合征，因为得这种病的人，手指和脚趾非常修长像蜘蛛指（趾），甚至很多人会长得特别漂亮。比如，小提琴演奏家帕格尼尼，就是著名的大帅哥。但是漂亮背后却是生命的脆弱，这种病人很容易猝死，大部分活不过60岁。蜘蛛指综合征属于遗传性疾病，并不罕见。美国著名女排选手海曼因蜘蛛指综合征猝死，年仅31岁。萧山人娄大姐，今年55岁，她的家族中多人患有蜘蛛指综合征，儿子和哥哥已被这个疾病夺去了生命。3年前，娄大姐劳累后出现胸闷心悸，当时以为感冒了，但是没有发热头晕，休息后就好转了。最近，她再次感到胸闷，就医检查后被确诊为蜘蛛指综合征，必须进行Bentall手术，这种手术是蜘蛛指综合征外科治疗的首选手术方法。“蜘蛛指综合征是一种先天性结缔组织病。患者不犯病时和正常人无异，发病后会形成主动脉瘤或腹主动脉瘤。当主动脉或腹主动脉被扩张到一定程度，患者会因动脉突然爆裂猝死。”心胸外科陈兵主任说，“因此，我们要用一根带瓣的人造血管植入患者的心脏里，替代患病的血管。这种手术在医学上，被统称为Bentall手术。”为什么要在心脏不停跳情况下手术Bentall手术是心脏手术中的一种高难度手术。因为手术中需要用人造血管替代主动脉，而主动脉是人的大血管，在心血管外科，大血管手术被称为苦战、血战、夜战的高风险手术。普通心血管手术死亡率为2％至3％，而大血管手术的死亡率高达百分之十几。术中突发的大出血也会让手术风险无法估计。心脏停跳手术，是用医学方法使心脏停止跳动，防止心脏跳动造成出血，同时用体外循环机保证人体血液循环。为什么要在心脏不停跳的情况下做手术？陈兵主任解释：心脏是人血液循环系统中的动力，它推动血液流向器官和各个组织，提供充足的血液，供应氧气和营养物质，带走二氧化碳、尿素、尿酸等废物。如果要心脏停跳，那么医生得每半个小时给病人的心脏灌一次心肌营养液。心肌营养液毕竟是非生理性的，这就涉及到心肌保护的问题。手术时间越长，心肌营养液灌注越多，非生理性的影响越久，心脏的损伤就越大。曾有报道说，有些病人手术做完了，但心脏不能恢复跳动，那么手术就是白做了。心脏跳动情况下手术，极大地保护了心肌，对病人术后康复很有好处。“当然，不停跳做Bentall手术非常难，我准备了15年。我从事心脏外科事业31年了，最近15年开始做不停跳心脏手术，先从简单的瓣膜置换、室间隔缺损、房间隔缺损手术做起，慢慢增加难度。这次在心脏不停跳的前提下成功为病人做Bentall手术，也是117医院心胸外科整个团队医疗技术水平实力的体现。”陈兵主任说。
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48小时点击排行“蜘蛛人”马凡氏综合征患者：患“天才病”是福还是祸？
“蜘蛛人”马凡氏综合征患者：患“天才病”是福还是祸？
马凡氏综合征是一种少见的先天性遗传性结缔组织疾病，亦称为先天性中胚层发育不良、Marfan氏综合征、蜘蛛指征、肢体细长症，为常染色体显性遗传。早前，前河南女排队长、奥运冠军朱婷的河南队队友，曾经入选过中国女排的霍萱，因心梗抢救无效在郑州去世，年仅28岁。据了解，夺走霍萱生命的是被称为“天才病”的马凡氏综合征，而此前，体育界内被这一病症夺去生命的运动员还有不少。马凡氏综合征是什么？这种病和心梗到底有什么关系？什么是马凡氏综合征？马凡氏综合征的命名来自法国儿科医生安东尼·马凡（AntoineMarfan），是安东尼·马凡第一个发现并描述了该病的症状。他在1896年发现一个5岁的女孩胳膊﹑腿﹑手指和脚趾不成比例的细而长，肌肉发育也很差且脊柱不正常的弯曲。在此之后有医生发现其他病人也有类似的骨骼改变并存在眼科情况，在20世纪的早期,作为一种医学速记的形式,马凡的名字开始通用于那些存在以上情况的人群。该病患者95%死于心血管并发症，常见的是动脉瘤破裂和充血性心力衰竭。如不及时治疗，发病24h内存活者不足50％，70％～75％的患者于一周内死亡，3个月内死亡率高达90％，一旦确诊应及早手术治疗。据调查，有1/3的马凡氏综合征患者死于32岁以前，2/3死于50岁左右。死亡绝大多数是心血管病变造成的。最常见的是主动脉瘤破裂、心包压塞或主动脉瓣关闭不全和二尖瓣脱垂而致的心力衰竭或心肌缺血。马凡氏综合征有哪些特征？病变主要累及骨骼、心脏、肌肉、韧带和结缔组织。患病特征为四肢、手指、脚趾细长不匀称，身高明显超出常人，伴有心血管系统异常，特别是合并的心脏瓣膜异常和主动脉瘤。该病同时可能影响其他器官，包括肺、眼、硬脊膜、硬颚等。1、骨骼异常全身细长、手指和脚趾细长呈蜘蛛脚样，双臂平伸指距大于身长，双手下垂过膝，下半身比上半身长。常伴有扁平足、后跟畸形、前胸壁畸形、脊柱后凸等病症。2、眼睛异常晶体状脱位或半脱位、高度近视、白内障、视网膜剥离等，患者会出现视物模糊等症状。男性多于女性。3、心血管系统异常约80%的患者伴有先天性心血管畸形。常见主动脉进行性扩张、主动脉瓣关闭不全，由于主动脉中层囊样坏死而引起的主动脉窦瘤、夹层动脉瘤及破裂。二尖瓣脱垂、二尖瓣关闭不全、三尖瓣关闭不全亦属本征重要表现。可合并先天性房间隔缺损、室间隔缺损、法乐四联症、动脉导管未闭、主动脉缩窄等。也可合并各种心律失常如传导阻滞、预激综合征、房颤、房扑等。马凡氏综合征如何治疗？马凡氏综合征目前尚无特效治疗，主要是药物、手术治疗进行一些针对性治疗。药物治疗：主动脉瘤直径在4.0cm-4.5cm，可以观察保守治疗。内科药物治疗能减缓或推迟心血管病变的发生，防治室性心律失常。手术治疗：如果直径在5.0cm-5.5cm甚至大于5.5cm，那么主动脉破裂可能性就非常大，应考虑手术治疗。人的心脏主动脉包括内膜、外膜和弹力层三层。弹力层是最有弹性的一部分。马凡氏综合征的患者大多弹力层缺失，导致主动脉像一个失去弹性的气球，开始膨胀扩张，将主动脉壁撑得很薄。这样，主动脉壁过薄的人只要稍加运动或是情绪激动，就会发生主动脉破裂，造成大量出血甚至死亡。由于心脏主动脉是主动脉中承受压力最大的部分，因此在手术中，主要是将该部分的血管换成人工血管，增加主动脉的“抗压性”。就目前而言，如果马凡病人累及心血管系统，外科手术是患者“保命”唯一的治疗手段。美国的女排名将海曼，身材高瘦，手指特长，叱咤排坛多年，最后猝死在球场上。据尸检结果，海曼也死于是马凡氏综合征。1984年身高2米17的中国男篮运动员韩朋山在火车上因心脏病猝死。2001年身高2米04的四川排球运动员朱刚猝死。2009年身高2米12的沈阳东进队中锋武强突发心脏病去世。2012年身高2米18的篮球运动员张佳迪猝死。他们皆是马凡氏综合征患者。为何马凡氏综合征青睐运动员？在一些体育运动中，马凡氏综合征患者可能会凭借其身体上的特殊之处，占有一定的优势，比如篮球、排球比赛中，身材瘦高、手臂修长就会在较量中占优。正因为如此，所以也被称为“天才病”。不过，这样的所谓“天才”，也给患者本人带来极大的隐患，这毕竟是一种疾病，和天才之间并没有必然的联系。并不是说得了马凡氏综合征就会成为游泳高手，就会成为篮球巨星。反手摸肚脐与马凡氏综合征有关？前些日子，据说来自美国科学家的一则研究引爆了网络社交圈——能反手摸到肚脐眼的说明拥有好身材，如果摸不到，就需要减肥了。一时间，不少网友、甚至明星纷纷挑战“反手摸肚脐”并上传照片，证明自己腰身纤细，身材苗条。不过有专家质疑一些能做出这个动作的人可能患有“马凡氏综合征”。那么事实究竟是怎么样的呢？河北大学附属医院骨外科医生王晓冬表示，这种说法并无根据，但这样的动作确实可能对身体造成伤害，不建议勉强为之。所谓“反手摸肚脐”就是将一只手放到背后，并绕过后腰，用食指、中指摸肚脐。主要考验的是手臂关节扭曲度、活动度、臂长以及肌肉的柔韧性，这是靠“扭曲”身体才达成的动作，并不是完全是因身材好坏的关系，一般身材匀称的人都有可能做到这一点。因此，用“反手摸肚脐”作为衡量身材好坏的标准是不科学的。对于能做到反手摸肚脐是否表明其患有马凡氏综合征的问题，王晓冬表示，这二者之间没有必然联系。因为马凡氏综合征患者肢体的异常细长，这种病也常被称为“蜘蛛人症”，虽然能做这个动作的人可能身材比较匀称、柔韧性好，但这与马凡氏综合征的病态症状还是有很大区别的。本文编自网络，不代表三甲医院网观点，如有侵犯您的权益请联系我们。
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