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“渐冻人症”有药可用但不能根治 难以承受治疗费用
摘要：美国报告ALS的患病率为4/10万—6/10万，但人类对于此病知之甚少，既难以明确病因，也未找到有效的治疗方法。目前我国的“渐冻人”数量有20万之多。90%的患者确诊后只有5年的寿命，而高额的医疗费使大部分患者最后放弃了治疗。
　　王海龙，25岁，家住河南郑州，现在在郑州经三路一家咖啡店做歌手。他就是一位&渐冻人&。
　　&渐冻人症&在大多数听来可能比较&罕见&，甚至有人对此都没有什么了解。但也许在你不知道的情况下，他们，其实就在我们身边。
　　王海龙3岁开始肌肉萎缩，9岁就必须依靠轮椅才能活动了，15岁的时候还被医生断言只有3年地生存时间。
　　但王海龙没有因此而自暴自弃，而是勇敢地说&活一天就要唱一天&。因为生于戏剧世家的他从小受到良好的艺术熏陶，拥有极高的音乐天赋，现在能弹得一手好琴。
　　王海龙决心自食其力。如今，他在经三路一家咖啡店做歌手，还常常参与各种公益活动，帮助其他同样痛苦和困难的人。今年他已经25岁了，早过了医生所说的3年生存时间，但他仍然坚强、快乐地生活着。
　　目前，中国的&渐冻人&约20万名，每月进口药费用约7000元，患者呼吸功能丧失后，须使用呼吸机辅助呼吸，仅呼吸机费用每年就要10多万元，普通家庭很难承担。
　　&被确诊后，患者一般存活年限为3到5年，大多因呼吸道感染和营养不良而死亡，全程头脑清醒如常。&河南省人民医院神经内科主任医师李玮说，目前，有一种叫的药物可延长使用呼吸机的时间，&但也不能根治。&
　　名词解释：
　　&渐冻人症&是一组运动神经元的俗称，是上运动神经元和下运动神经元损伤之后，导致包括球部（所谓球部，就是指的是延髓支配的这部分肌肉）、四肢、躯干、胸部腹部的肌肉逐渐无力和萎缩。著名科学家英国人霍金患的就是这种病。
　　得病的人像是被冰冻住，今天是腿，明天是手臂，最后蔓延到手指&&患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭，肌肉逐渐萎缩和无力，以致瘫痪。
　　肌萎缩侧索硬化的病因至今不明。20%的病例可能与遗传及基因缺陷有关。另外有部分环境因素，如遗传、重金属中毒等，都可能造成运动神经元损害。
　　河南省人民医院神经内科主任医师李玮说，该病发病率较低，平时门诊一个月也就接诊一到两位患者。
　　对&渐冻人&来说，最残酷的是，发生这一切时，感觉不到任何痛苦，意识完全清醒，眼睁睁地看着自己逐渐无法动弹、不能说话、无法呼吸。不过，&渐冻人&的智力水平并不受疾病的影响，霍金就是&渐冻人&的精神榜样。
　　1997年&渐冻人&协会国际联盟选定在每年的6月21日，举行各类认识运动神经元疾病的相关活动，希望每年这一天，对这种可怕疾病的治疗和社会关爱能引起世人的普遍重视。并于2000年丹麦举行的国际病友大会上正式确定6月21日为&世界渐冻人日&。
　　相关新闻
　　众名人冰水灌顶助渐冻人 完成挑战后仍捐款
　　8月17日晚，一加手机创始人刘作虎在其新浪微博上发了一条状态：&关注ALS，我发起并完成了&冰桶挑战&&，随后附上视频链接，在视频中他不仅自称是在中国互联网发起&冰桶挑战&的第一人，还点名奇虎360的CEO周鸿祎与锤子科技CEO罗永浩等人参与。
　　当晚，周鸿祎在其微博回应称&决定响应刘作虎的挑战&，还打趣称&虽然我体质受凉易感冒，虽然北京已经比刘江峰所在的深圳有些冷，虽然我没有罗永浩厚厚御寒的肥膘，我接受冰桶挑战&&&周鸿祎于18日上午完成挑战，并邀请马化腾、徐小平和黄章继续参与该活动。
　　紧接着，小米董事长雷军也于18日中午在微博上称其&接受了投资家Yuri的&冰桶挑战&&，之后他又将挑战的任务传递给了刘德华、郭台铭以及李彦宏。
　　随着周鸿祎、雷军和刘德华的&应战&，&冰桶挑战&正式在科技圈和娱乐圈传播开来，王力宏、王思聪、李彦宏等一批名人相继参与。在名人的带动下，&冰桶挑战&迅速在网络传播，许多网友均参与挑战。
　　尽管活动要求参与者在&冰桶挑战&和&直接捐款&中二选其一，但一些名人在完成挑战的同时，依然选择了向ALS联合会捐款。
　　雷军完成挑战后，向美国ALS协会捐款100美元，同时向中国的&瓷娃娃罕见病关爱基金&ALS项目捐款1万元人民币。周鸿祎也称已向ALS组织捐款360美元，并希望&下次再搞捐款是否可为我国人民服务例如抗战老兵&。
　　有统计数据显示，从7月29日&冰桶挑战&展开至8月18日，该项活动为ALS协会增加了307598名新的捐赠者，连同之前的捐赠者，一共为协会带来1560万美元的捐款，远超去年同时间段的180万美元。
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这种口臭可能是肺癌征兆
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有健康问题？医生在线免费帮您解答!求医无果被确诊渐冻人 渐冻人有何症状表现
本文导读：一名来自老挝的友人多方求医无果，眼看着症状一天天的加重，却仍不知道是什么病。后来去湖南某医院，被确诊渐冻人。那么渐冻人有哪些症状表现？
　　真的很感谢的医生们，我跑了很多地方都没有确诊，是你们让我了解到自己患上的究竟是什么病。&来自老挝的Malangsy15日在出院时说。莫名其妙全身无力气的Malangsy经多方求医后，在湖南省第二人民医院终被确诊为运动元病，也就是俗称的&渐冻人&。
　　&渐冻人&症属于神经系统的罕见病，是一系列以上、下运动神经元损害为突出表现的慢性进行性神经系统变性，发病机制尚不明确，至今仍缺乏能够有效逆转或控制病情发展的药物，但多学科的综合对改善患者的生活质量有着重要的作用。
　　57岁的Malangsy三年前突然觉得头抬不起来，慢慢发展到四肢无力、动作不灵活，因在老挝当地医院未查出原因，未予以特殊治疗。一年前，Malangsy病情越来越严重，说话含糊不清，甚至感觉吞咽都费力，四肢毫无力气被困在病床上、轮椅上，生活不能自理。她辗转去了老挝和泰国的医院，但是医生都无法给Malangsy明确的诊断。
　　无奈之下，Malangsy在湖南求学的家人介绍下，来到湖南省第二人民医院就诊。患者入住病房后，该医院神经内科主任刘秋庭、教授涂鄂文、副教授谭莉组成专家组，及时完善相关。专家组认为患者缓慢起病，渐进性加重，主要表现为肢体无力、言语含糊、吞咽费力等，考虑运动神经元病可能性大。
　　涂鄂文教授说，通过分析头部及颈椎核磁共振、四肢神经肌电图、相关抗体等检查结果，明确诊断为肌萎缩侧索硬化型运动神经元病。
　　刘秋庭表示，&渐冻人&症发病率很低，通常起病隐匿，进展缓慢，但部分患者的预后差，病情持续性进展，多于五年内死于呼吸肌麻痹或肺部感染。此外，许多患者的早期表现并不典型，有的患者仅出现手部或腿部肌肉的无力，因此在临床上极易误诊，对于&渐冻人&症的早期诊断及规范化治疗非常重要。
　　渐冻人的症状表现
　　渐冻症，也称运动神经元病，是一种慢性疾病。
　　这种病的临床特点是：
　　1、隐匿起病，进行性加重，主要表现为四肢远端肌萎缩、无力、肌张力高、肌束颤动、行动困难、延髓麻痹、构音障碍，进食呛咳、呼吸和吞咽障碍、反射亢进及病理特征阳性等不同组合。一般无感觉障碍。
　　2、本病以中年人受累最多，大多在40-50岁之间，但也可以儿童期和70岁以后发病。多于2-3倍，有部分患者有阳性家族史，通常为常染色体显性遗传。
　　运动神经元病最早表现的症状多为：
　　1、肢体的非对称性无力，或构音不清，上肢发病者多从肩部无力开始，有时在轻微的局部损伤后发现远端无力常较明显，表现为持物无力，大约35%的患者首先在上肢，大约40%的患者从脊髓腰段开始，这些病人由于单侧足下垂跛行或由于无力难以站立。
　　2、早期肌肉痛性痉挛是常见的，而且多在受累及的下肢近远端肌肉。肌肉跳动可能引起患者重视，而且有时肌肉跳动早于无力和肌萎缩几个月之久。
　　3、随着病程的发展，几乎所有四肢起病的患者都出现球部症状，无力会进一步加重，而肌肉跳动会变得不明显。相反的，以球部症状发病者最后也出现四肢症状。
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　　（责任编辑：苏娇蓉）
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渐冻症得了多久才会出现症状。初期症状一般
健康咨询描述：
我最近两星期身上肉老是跳。全身每个地方都会随机跳动。今天胳膊明天腿后天肩膀。每次一个地方会连续像心跳但是又比心跳强点似的跳个三到六次的样子。一天可能会出现十几二十多次明显感觉的道的跳动每次跳三到六下。这种肌肉跳动是肌肉颤动吗？我两个星期中间出现过四肢无力手脚不灵活但是最近好了没有无力或者不灵活的现象。肌肉跳动也有所好转频率降低了但是依然会跳。我这种情况会是渐冻症吗？我家族也没有这种病史。一般渐冻症多久会出现明显感觉的到的症状。我已经肌肉跳动大半个月了。会出现肌肉萎缩吗？我现在被这肌肉跳的有点恐慌。这种会是渐冻症吗？
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曲阳县中医医院&& 医师
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&&&&&&病情分析：&&&&&&肌萎缩侧索硬化也叫运动神经元病，后一名称英国常用，法国又叫夏科病，而美国也称卢伽雷氏病。我国通常将肌萎缩侧索硬化和运动神经元病混用。它是上运动神经元和下运动神经元损伤之后，导致包括球部（所谓球部，就是指的是延髓支配的这部分肌肉）、四肢、躯干、胸部腹部的肌肉逐渐无力和萎缩。&&&&&&指导意见：&&&&&&病人体内负责肌肉运动的神经细胞大量死亡，而这些神经细胞不可再生，一旦损伤数目超过50%，就可能会出现肌肉萎缩症状。患者发病初期，会出现双手手掌等部位的肌肉萎缩，逐渐向前臂、上臂发展，上肢肌肉有跳动感，走路呈“剪”步，四肢渐渐无力，进一步发展直至全身瘫痪、呼吸肌无力导致呼吸衰竭。
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治“渐冻症” 一年要5万
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专家呼吁纳入重症医保范畴
记者昨从同济医院了解到，“渐冻人”的治疗费，八成患者因经济原因未能得到规范治疗。
专家呼吁，将“渐冻人”纳入重症医保范畴。
肌萎缩侧索硬化（ALS）也叫“渐冻症”，是运动神经元病（MND）的一种。它是种不可逆的致死性运动神经元疾病，病变主要侵犯上运动神经元（大脑、脑干、脊髓），又影响到下运动神经元（颅神经核、脊髓前角细胞）及其支配的躯干、四肢和头面部肌肉的一种慢性进行性变性疾病。
ALS是无法治愈且致命的病。在武汉同济医院最近研究的139例病例中，男性79例女性60例，患者最小19岁，最大75岁，平均为50岁。40～60岁的患者占全部患者的三分之二。肢体起病119例，其他20例是球部起病，2例家族史。该院神经内科张旻教授介绍，肌萎缩侧索硬化的病因至今不明。20%的病例可能与遗传及基因缺陷有关。另外有部分环境因素。
据悉，目前国际承认、且唯一通过美国食品药物监督局（FDA）批准治疗肌萎缩侧索硬化的药物，可部分延缓病情的进展。但治疗费一年约5万元，在国内没有医保支付，很多患者负担不起。
（记者黎清 通讯员田娟）
作者：黎清 田娟
本文来源：汉网-武汉晨报
责任编辑：王晓易_NE0011
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