孩子反复感染 小心免疫有缺陷?重庆日报农村版数字报
第007版：健康
年 08 月 01 日　星期
孩子反复感染 小心免疫有缺陷
&&&&“我们以为孩子是身体弱才会经常得肺炎，哪里知道是免疫有问题！”近日，到重医附属儿童医院就诊的张洁至今不敢相信，9岁的儿子小东（化名）会患上罕见的原发性免疫缺陷病。&&&&专家提醒，如果孩子出现反复感染，家长就要注意是不是免疫有缺陷。&&&&9岁男孩反复患肺炎&&&&自出生以来，小东的身体就成为全家人担忧的问题，因为他几乎每年都要感染一次重症肺炎，父母带他到处求医，但一直没有找到病因。&&&&近日，小东被送到重医附属儿童医院。经诊断，小东患的是罕见的原发性免疫缺陷病――先天性中性粒细胞减少。&&&&谈到小东的病情，母亲张洁边说边抹眼泪。儿子从小身体就不好，不仅经常感冒，还常患口腔溃疡和中耳炎，一个小小的感冒就很容易发展成肺炎。由于长期反复生病，9岁的小东比同龄孩子要矮很多，读完小学一年级后就不得不辍学在家。&&&&好在经过一段时间治疗，小东的病情明显好转，治疗期间没有再患过肺炎、口腔溃疡，不过医生说，该病要彻底根治还需要进行骨髓移植。&&&&基因突变致病&&&&到底什么是原发性免疫缺陷病？重医附属儿童医院副院长赵晓东教授介绍，它是一种因为基因突变所导致的免疫系统功能损害的疾病。意思就是说，这种孩子出生后就没有免疫力，身体非常脆弱，容易被病毒、细菌等入侵，导致小病常常发展为大病、重病。&&&&“目前约有200种原发性免疫缺陷病，它们是由160余种基因突变所致。”赵晓东说，原发性免疫缺陷病的发病率为三百分之一到四百分之一，其中，男性居多。据了解，我国免疫缺陷病患儿大概有5万~10万。&&&&原发性免疫缺陷病主要发生在婴幼儿时期，由于该病具有极强的隐蔽性，因此确诊的患儿不足5%，但其引起的危害可能比白血病更为严重。&&&&由于原发性免疫缺陷病患儿得不到及时诊断，不少家庭发现孩子患病时，其病情已经相当严重了，家长不仅要负担孩子反复生病所产生的巨大治疗费用，还有可能承受孩子早期夭折的痛苦。&&&&并非不治之症&&&&一提到原发性免疫缺陷病，很多人认为是绝症。这其实是一个误区。&&&&“原发性免疫缺陷病是可以进行治疗的。”该院免疫专家杨锡强教授说，比如重症联合免疫缺陷可以通过避免接种活疫苗治疗、丙种球蛋白缺乏症患儿可坚持输丙种球蛋白进行替代治疗、湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合征可以进行造血干细胞移植等，使患儿实现正常的学习和生活。&&&&“关键还是在于早诊断。”杨锡强说，针对原发性免疫缺陷病有专门的筛查办法，只要采集新生儿足跟血，在一天内，就能快速确认新生儿是否存在免疫缺陷，从而采取有针对性的治疗。&&&&但遗憾的是，目前原发性免疫缺陷病筛查并未纳入国家新生儿筛查项目。因此，专家们呼吁将原发性免疫缺陷病纳入新生儿筛查范围，同时，加大对基层儿科医生或全科医生的培训，建立筛查网络。您当前的位置 ：&&&&&&&正文
平阳两岁男孩患先天性免疫缺陷 热心人求助3天募20万
浙江在线09月16日讯
温州市民陈先生没有想到，他一时的恻隐之心会引起这么大的社会反响。陈先生因儿子住院，偶然了解到同病房的男孩林振校的遭遇。9月13日，陈先生将求助信息发到微信朋友圈求助。没想到，三天内这条信息被广泛转发，让原本冷清的病房备受关注。
　　一天十几拨来探病
　　三天募得二十来万
　　陈先生说，小振校比他儿子早三四天住院。在同处的10多天里，他渐渐知晓小振校身上令人心酸的故事。
　　小振校是平阳水头人，今年2周岁4个月大，父亲在外打工，很少回家；母亲在他出生不久便离开了，一直是70多岁的奶奶抚养他。小振校患有先天性免疫缺陷，又因家贫导致营养不良，患有多种并发症。8月底，奶奶将小振校送到附二医儿童医院治疗。
　　昨晚7时许，记者在医院看到了小振校。他在奶奶的怀里东张西望，眼里露着一丝胆怯，不时会被病痛折磨得嚎啕大哭。奶奶说，曾带他去过上海、杭州等地治疗，共花费十多万元，这已经是她所能承受的极限。
　　为了给这祖孙俩一些帮助，陈先生不仅自己捐钱，还在临出院时编了一条图文并茂的求助信息发送至微信朋友圈。“最初只想让亲戚朋友出点力，不一会就筹到了七八千元。”原以为事情就这样过去了，没想到却仅仅只是开始。
　　第二天，第三天，来探病的陌生人越来越多，一天能有十几拨。记者在医院的一个多小时内，就有4位市民赶来捐款。与此同时，在小振校的医疗卡账户上，也不知不觉间多了12万元。
　　医疗费用已经足够
　　家人婉拒后续善款
　　面对各方好意，小振校的奶奶既感动又不知所措。
　　记者从值班护士处获悉，小振校一天的住院费用为数百元，手术等费用约需数万元。然而在短短三天内，他就已收到近20万元捐款。
　　为了让这笔善款物尽其用，陈先生联系了自己在182义工协会的好友，希望能由他们作为第三方机构接管这笔资金，为小振校设立成长基金，账目受社会监督，“这能为孩子的未来提供长远保障，可以将爱心落到实处”。
　　经过沟通，昨日，包括小振校的家人同意了这个提议，并将小振校的医疗卡账号作为该基金的账户。
　　小振校的家人一再向记者表示，医疗费已经足够，实在不好意思继续接受捐款，感谢所有关注他们的人。陈先生也表示，很高兴看到爱心能被传递，但现在是时候告一段落了，爱心人士可以关注更多需要帮助的人。
编辑：陈　晨 王　健 上传我的文档
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