脑胶质瘤患者晚上老抽筋晚上脚抽筋是怎么回事事

  去年7月14日,老婆查出了胶质瘤,一时天地裂。7月16日去北京,住进了三博脑科医院。7月29日,江涛主任手术,8月14日出院,8月16日在民政总医院康复治疗和化疗,期间去姚苹针灸,路医生中药调理。14年1月16日出院。5月21日突发癫痫,5月23日复查,放心。
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  我家与你家同样的病
  发贴在这里,一是记录点点滴滴,二是为同样的病人提供帮助
  2012年初,老婆开始掉头发,到6月份,几近全秃。当时怀疑工作紧张累的,等高考后,请了半年病假(老婆是高三数学老师)。当时傻的也不知道验验血,现在怀疑子宫肌瘤造成贫血引起,也可能与胶质瘤有关(因为做完手术后慢慢长出来了)也可能与整天头疼有关(老婆每天7点上班,7:30上课,晚上晚自习还要讲课,晚上9点多到家还要做题第二天给学生讲,03年起落下个神经性头疼的毛病)  7月份带老婆孩子青岛游玩,下船时老婆摔了一跤。当时不注意,8月初晨练时又摔了一跤,感觉左脚尖回勾无力。开始去医院检查。市三院神经内科、骨科说无法确诊,肌电图正常,可能是轻度神经损伤(怀疑上课久占劳累或受凉所致),服甲钴胺等药物治疗,效果不明显。10月份经朋友介绍,到一中医针灸,大概2、3个月,每2天一次,每次10几针,可以想象有多受罪。
  冬天,下着小雪,开着车,行走在上山的路上,为的是找老中医针灸。怀念那一起搀扶的日子。却不怎么建好,到矿务局总医院找专家会诊,也没有结果,只是建议观察。春节年前,去河北省第三人民医院骨科和神经内科检查,又做了肌电图,没有异常,一个女硕士庸医经建议练习倒着走路、踮脚尖走路。年后又去省三院神经内科找专家,说肯定有问题,神经反射不是很正常,但不确定什么原因,回来后又开始针灸,换了一个医生。13年4、5月份去市人民医院骨科,骨科主任刘中皮十分肯定腰有问题,但原来核磁共振腰和胸都没有问题。骨科主任重做了腰椎、胸椎、颈椎核磁共振,都没有问题。刘主任可能不好意思了,把我们打发到了神经内科。神经内科主任竟让我们回家多休息。  其实刘主任医术也算比较高明,问题在于现在医学科分的太细了,神经内科和神经外科知识不能贯通。其实刘主任应该想到做脑核磁共振,可能是已经做了三个了,再做不出来不好交代。
  日,经一大学同学介绍,到白求恩国际和平医院检查,先去的免疫科专家,认为问题不大,建议CT。又去神经内科找的主任,直接要求回当地脑核磁共振,怀疑血管瘤。13日做脑核磁共振,14日增强核磁.神经外科郝主任怀疑胶质瘤,天崩地裂,痛苦不已。
  最好的医院北京天坛,省内河北省二院,本地市三院,郝主任建议本地请专家做。回家,经网上查找大学同学联系,决定北京三博找江涛。同事送的,高铁站,我忍不住偷偷哭了。同事带了三万元,没有接,我带了8万,应该够了。  人其实没必要太争的,至少要做到善良、正派。有事的时候有人帮一把,比名利要好。
      
  第一张术前,第二张术后半年康复中,第三张术后一周
  第二张术后1个月康复中
  8月初晨练时又摔了一跤,感觉左脚尖回勾无力  这时候不赶紧神经科检查还不停的针灸,知识分子的知识呢,你们走了多少弯路耽误多少时间,有病赶紧正规大医院检查,中医没事的时候再去吧,病理出来了吗,这病少往中医那跑,祝早日康复
  找过3个主任医师,都说上肢没问题则颈部以上肯定没问题,颈部以下的核磁我们都做了,因为我们只是左脚尖回勾无力。庸医害人呀。只有最后白求恩国际和平医院神经科主任建议脑核磁
  7月15日快12点到三博,江主任手术中,其助理安排了一个医生看了看片子,安排住院。下午2时左右同江主任见了面,说是多发1大4*4.2,一小0.8*1,只能手术一个,另一个看情况以后再说。老婆一直不停的问,我想,死也要让老婆心里明白,但要说的轻松一些,让他知道病情,但不说那么严重,要树立信心。要博一下,  17日安排检查,准备22日手术.18日检查结果贫血、同时白细胞低,李守巍博士建议治疗一周再手术,开始用升白针。一周没什么事,每天吃饭、休息,我还领她去了植物园,在香山脚下....  真后悔以前没有领老婆到处转转,痛恨中国吃人的教育制度  期间,一个90岁左右的老太太陪着老伴看病,颤颤巍巍,一方面心里嘀咕为什么孩子不陪着,另一方面也庆幸略带一点羡慕,老来伴呀。
  夜半十分不成寐,满眼泪痕泣无声。洞房花烛十七载,执手相约伴一生。路旁芭蕉年年绿,河边杨柳岁岁青。窗外杨叶声声咽,却是秋风瑟瑟鸣。忽然晴空降霹雳,从此不信有神明。
  楼主 坚强 挺住
  谢谢你的建议,祝你爱人早日康复!
  北京做手术拔尿管后,小便不出来(膀胱功能需要逐渐恢复)。折腾半天,最后医生说不行再把尿管插上,护士小声说,再试试吧。后来才知道,在没有麻醉的情况下插尿管非常疼痛,且容易造成感染,感谢那个不知名的护士。  删除转发收藏评论 今天09:30来自
  经验教训一:如果出现不明原因的头痛、呕吐、肢体无力、语言感觉障碍等,一定要做个颅部CT检查。在省三院做肌电图的时候,有一个10岁左右的孩子,也是腿无力好长时间了,不知现在怎么样了,也是一直做腰和腿的检查、针灸。同时也希望医生们提高业务水平,注意相关科别知识的学习。  删除转发收藏评
  @医学突破 1楼
15:44:00  我家与你家同样的病  -----------------------------  我没记错。
  躺在妻子的身旁,泪水不由自主地流淌,却不敢出半点声,不敢动一动,才知道什么是寸断肝肠  看到医院里一中年人躺在地上哭,哭得胃里东西全吐出来了,我的心里也好难受。祝愿好人一生平安,祝愿老婆挺过这一关。上帝保佑。
  明明我们都已知道了真相,他们也知道我们知道真相,他们也知道我们知道他们扯谎,他们还在那里扯谎
  夫妻不能陪伴到老,儿子不能养大成人,老婆很难过。  虽然还很艰难,虽然还有很长的路要走,但终于出院了。上班二十年,我又成了穷光蛋。
  手术第七天,愈合良好,做了个腰穿,各项指标也正常,拆线。只是有一些缺钾,干始发烧38度,用药后恢复正常。开始向便秘斗争。上肢功能略有恢复,下肢开始康复训练,需要一定时间和毅力.  建议:术后一定注意不要感冒,一旦感冒发烧医生会怀疑脑水肿什么的,就要做腰穿。另外,影响运动的病人一定要及早做康复训练,最好去当地康复医院。
  夜半十分不成寐,满脸泪痕泣无声。忆昔执手十七载,相约偕老伴一生。河边垂柳年年绿,路旁芭蕉岁岁青。却恨天地无公道,君将弃我之苍穹。可怜子幼不独立,白发双亲心更疼。世间最苦心底泪,一滴一滴血酿成。窗外忽现风和雨,鬼神为我悲亦痛。
  据世界顶级脑瘤专家江涛教授研究,脑膜瘤,垂体瘤,颅咽底瘤,癫痫,胶质瘤,脑血管瘤等脑部疾病原音与染色体异常造成基因变异有关。染色体出现问题原因,个人分析可能与外伤,幼时发烧或脑炎后遗症(均有患者为例),环境(河南患者尤其多,包括农药化肥水质)以及遗传因素。一定要把孩子照顾好。
  看着熟睡着的妻子,想起王小波的小说&活着&,感叹生活的不易。人要善待自己的亲人,也要善待自己。  长期或过量饮酒引起脑毛细血管破裂影响运动功能,造成偏瘫。  一名女胶质瘤患者,没有医保,花了十儿万,债台高筑。丈夫异常悲伤,让父母照顾病人和年幼的孩子,自己远赴异国他乡,打两份工,每天工作十六小时,挣钱还债和后续治疗。让我们为这位坚强的朋友和他的爱人祈福,他的网名叫“那一年”。  天天在一起的时候,可能觉不出多亲多近,好像爱自己的老婆还有点缺乏男人气概。。真到事上的时候,你才真的发现,能够天天陪在你身边,照顾你,陪伴你的,正是你的爱人。祝愿天下的夫妻都能白头偕老。
  卿卿我我是爱人,相濡以沫是夫妻。虽然很艰难,但还是一天一天好起来。一直往前走,前面就是希望。
  化疗只是恶性肿瘤的常规治疗方法,很难说效果多好,用李主任的话说,效果好就不是恶性肿瘤了,但谁也不能轻言放弃,没有办法的办法。
  老天对我老婆真不公平,又善良又老实,辛辛苦苦刚把孩子拉把大,没享几天福,却要受这么大的罪。如果真有老天爷,一定要好好问问他,到底还有没有正义和良心。
  :今天不用去医院,儿子也不用早起上学,几个月来第一次自然醒,快七点了。手术己经一百一十天,足內翻依不见有什么好转,原来也是康复医学的世界难题。请中山附属二院专家注射肉毒素可以在3至6个月好转,但老婆不同意,说过3个月再翻心里更难受,也不能每三个月打一次。也不知道有多少个世界医学难题.查看详情
  If you do not leave me, we will die together.怎么翻译?你如果不滚开,我就和你同归于尽。(四级水平)你若不离不弃,我必生死相依。 (六级水平) 问世间情为何物?直教人生死相许。 (八级水平) 天地合,乃敢与君绝。 (专家水平) 你在或不在,爱就在那里,不增不减。(活佛水平)
  不要骂医生,我感觉大多数医生都挺好的,江涛,他的助手李守巍,化疗时河北民政医院内一科的张红柏,也许我都碰上好人了,医生都非常不容易。
  回复第31楼,@棉儿2013  不要骂医生,我感觉大多数医生都挺好的,江涛,他的助手李守巍,化疗时河北民政医院内一科的张红柏,也许我都碰上好人了,医生都非常不容易。   --------------------------  加油!  
  楼主,挺住。
  @棉儿2013 24楼
16:25:00  据世界顶级脑瘤专家江涛教授研究,脑膜瘤,垂体瘤,颅咽底瘤,癫痫,胶质瘤,脑血管瘤等脑部疾病原音与染色体异常造成基因变异有关。染色体出现问题原因,个人分析可能与外伤,幼时发烧或脑炎后遗症(均有患者为例),环境(河南患者尤其多,包括农药化肥水质)以及遗传因素。一定要把孩子照顾好。  -----------------------------  我怎么觉得东北的病人很多。不过我家就是河南的。
  @棉儿2013 16楼
10:53:00  北京做手术拔尿管后,小便不出来(膀胱功能需要逐渐恢复)。折腾半天,最后医生说不行再把尿管插上,护士小声说,再试试吧。后来才知道,在没有麻醉的情况下插尿管非常疼痛,且容易造成感染,感谢那个不知名的护士。  删除转发收藏评论 今天09:30来自  -----------------------------  还好吧,我剖腹产前就是先插的尿管。没觉得疼痛,不舒服是真的
  @棉儿2013 29楼
16:31:00  :今天不用去医院,儿子也不用早起上学,几个月来第一次自然醒,快七点了。手术己经一百一十天,足內翻依不见有什么好转,原来也是康复医学的世界难题。请中山附属二院专家注射肉毒素可以在3至6个月好转,但老婆不同意,说过3个月再翻心里更难受,也不能每三个月打一次。也不知道有多少个世界医学难题.查看详情  -----------------------------  啥意思?儿子也有问题?
  @棉儿2013 31楼
16:38:00  不要骂医生,我感觉大多数医生都挺好的,江涛,他的助手李守巍,化疗时河北民政医院内一科的张红柏,也许我都碰上好人了,医生都非常不容易。  -----------------------------  医生能帮助病人解除痛苦,其他都是其次了。  虽然我觉得天坛的风气很差,但还是很感谢医生。否则我早就是个没爹的孩子了。
  @棉儿2013 27楼
16:29:00  化疗只是恶性肿瘤的常规治疗方法,很难说效果多好,用李主任的话说,效果好就不是恶性肿瘤了,但谁也不能轻言放弃,没有办法的办法。  -----------------------------  还是有用的,多少病人身上得到验证的。  现在胶质瘤的5年生存率还是提高了不少。
  5月底发做一次癫痫后就一直很担心,一直德巴金一天2片,所幸没有再犯,但我也不敢长时间让她一个人在家。前几天出现了几次脚轻微浮肿,查过血常规和肝肾功,除了一直轻度贫血外没有问题,有时胃口不好,也不愿吃医生开的玛叮玲和西沙必利,自己买了加味逍遥丸,也在好转。每天扶着下楼走200米,大概需要半小时,时间长了膝盖无力,也不敢太累着她,每天心情都挺好,天天晚饭吃苦菜烧饼,说看见白馒头就恶心。她自己感觉比原来胖一些了,每天都能睡上十个多小时。
  每天都在看胶质瘤的贴子,百度胶质瘤贴吧,北京三博的胶质瘤群,了解也越来越多,盼望着有好的治疗方法。后来的人们,不要相信李源生等等等等的广告贴子和托儿的宣传,被骗几十万的有的是,个人感觉中医可调理身体。不要虫草等等,当然做茶叶喝可以。手术一定找专家做,经验很重要,熟能生巧,并发症相对少一些。高级別复发或恶性程度高的建议不要过度治疗,让病人少受罪,三级以下一定要手术治疗,并根据情况放化疗。住院病历多复印一份,一份医保报销,另一份后续治疗作为参考。
  晚上,患胶质瘤的老婆教育上高三的儿子,”过两年我没了,你爸难受一段时间就没事儿了,给你找个后妈,你会难过一辈子,,,,,,”所以要好好学习,自己有出息。
  @棉儿2013 关于胶质瘤之癫痫:  脑胶质瘤引起的癫痫发作多见于低级别胶质瘤,其中以少枝胶质细胞瘤最为常见,特别是位于额叶、颞叶、岛叶和顶叶的肿瘤。在很多情况下,癫痫发作就是脑胶质瘤的首发症状或唯一症状。即使在肿瘤切除后或服用抗癫痫药物期间,依然存在癫痫发作的可能性,特别是在过劳、熬夜、情绪激动和看电视时间过长等的情况下,更容易诱发癫痫发作。
  @棉儿2013 关于深入调查“韩全文博士治疗胶质瘤”情况的建议  中央电视台“面对面”栏目日晚报道了邱培亮捐献患脑干胶质瘤的儿子“狗狗”器官的故事。节目中介绍“邱培亮说接到一个来自山东省的好心人电话,声称可以介绍一位中医,治好狗狗的病。并给他介绍了一个和狗狗类似脑干胶质瘤治疗病例”,“狗狗内服外敷该中医师的独门中药后状况良好,不仅之前僵硬的左手恢复活动,精神状况也明显好转”。  脑胶质瘤又称脑癌,约占颅内肿瘤的46%。发病率十万分之三到十万分之十。常规治疗方法为手术、放疗、化疗,复发率几乎100%,治疗仅仅在于延长患者寿命或提高患者生存质量。除少数低度恶性细胞瘤患者生存率较高(一般5年以上,甚至可达10余年),对于II——IV级胶质瘤,根据以往国内外文献统计研究,1年生存率50%,2年生存率25%,5年生存率18%。一些胶质瘤患者术后出现瘫痪,尤其是脑干胶质瘤由于位置原因无法手术。脑胶质瘤是世界面临的医学难题。中央电视台报道了“狗狗”捐献器官的故事无疑给了全国胶质瘤患者巨大的希望,全国各地大量胶质瘤患者甚至一些肝癌、胃癌、肺癌等癌症患者开始投奔治疗“狗狗”的中医韩全文就诊。韩全文诊疗团队所建立的QQ群7月29日已达661人。  据995健康网(由石家庄市孝睿网络科技有限公司运营的一家专业的健康养生综合平台)介绍,中医专家韩全文博士主任医师,男,57岁,山东省潍坊人。自幼师从家人学习中医,师从祖奶,毕业于河北省石家庄医学院,进修沈阳医科大学,后赴日留学,2001年到澳大利亚攻读中医博士,回国从事中医药治疗肿瘤的研究30余年,兼任中国海洋大学药学院附属研究院特聘科学家,负责新一代抗癌药物的开发和研究。  几点质疑:  1.韩全文自称毕业于河北省石家庄医学院,而从来河北省没有“石家庄医学院”这样一所大学,其澳大利亚的“博士头衔”待查。  2.韩全文自称兼任中国海洋大学药学院附属研究院特聘科学家,而中国海洋大学只有医药学院而不是药学院,而且中国海洋大学医药学院唯一的研究院“青岛海洋生物医药研究院”日才揭牌运营,且根本没有韩全文此人,山东省生物药物研究院也没有韩全文此人。  3. 韩全文在青岛“众惠仁特色门诊”行医,该诊所曾与2009年因非法行医被查处。该诊所宣称是世界华人医学总会青岛肿瘤临床基地,特聘中国国际医师专家组委员、中医博士亲诊,利用生物技术与中药嫁接治疗胰腺癌、肺癌、肝癌、胃癌、直肠癌、乳腺癌、淋巴癌等各种肿瘤以及妇科肿瘤;并对糖尿病有奇特的治疗效果。 事实上只有“世界华人医学联合总会”,而没有“世界华人医学总会”。有“中国国际医师协会”而没有“ 中国国际医师专家组”这样一个社会团体。  虽然该电视节目并非报道胶质瘤的治疗情况,但该节目给了胶质瘤病人治疗的信心,客观上给予韩全文及其治疗机构正面的报道。该事件在青岛电视台、腾讯大渝网等网站进行报道。据重庆市肿瘤医院神经外科主任医师戴勤弼了解狗狗案例后认为,山东中医师提供的中药成分,也许有一定抑制脑积液分泌或是脱水功效的成分,可以控制狗狗的颅压,缓解病情,从根本治愈肿瘤的可能性很小,但也不排除奇迹出现的可能。  韩全文治疗癌症事件已经不再是一个地区性的小事件,而是正在演变成全国性的大事件,其所宣传的成功治愈上百例脑癌患者的病例到底是真是假,急待于国家组织有关部门和医学专家进行调查。如果韩全文真能治癌,那是全国数十万脑癌患者的福音,如果只是一场骗局,建议依法进行处理,不能让千千万万癌症患者及其家属再受伤害。
  今天老婆知道了发贴的事,说,別废劲写了,连个跟贴都没有。我说,运种贴子不会水火,胶质瘤患者只占万分之一不到,別人没人看,但有一个人能有所帮助也是值得的。  但心里还是希望更多的人把自己经验教训写下来,人人为我,我为人人。
  @棉儿2013 45楼
14:12  今天老婆知道了发贴的事,说,別废劲写了,连个跟贴都没有。我说,运种贴子不会水火,胶质瘤患者只占万分之一不到,別人没人看,但有一个人能有所帮助也是值得的。  但心里还是希望更多的人把自己经验教训写下来,人人为我,我为人人。  ------------------------------  我也是癌患家属,但对你爱人的病没过多了解。给不出经验。所以不能说什么。我能给的,只是祝愿的话。不抛弃,不放弃!互勉吧。
  我得的是小脑血管母细胞瘤,12年7月10日查出,7月27日手术.家里今年也有个高三的孩子.我也认为我的脑瘤是外伤引起的.
  @棉儿2013 关于胶质瘤手术问题  1.能手术尽量手术,手术可以减轻患者症状,延长寿命,虽然有风险。  2.手术费用一般5-7万  3.医院选择:一般市级3甲可以做。也可以选择在本地医院请外地专家做,差别在于地方医院一般没有术中导航,但对于位置好的差别不大。最好医院天坛、华山,当然其他出名的医院如湘雅等都不错,但一定不要选择做广告的医院。  4.手术原则:尽可能全切。放化疗效果难以和手术相比。我们少枝星型2级多发,1个手术,另一个化疗半年只是“没长”。  5.放化疗选择:一般二级以上医生都要求放化疗,个人感觉根据自身体质和家庭条件确定,效果说不好。对身体伤害大,放疗易出现脑水肿,化疗对白细胞伤害大。量力而行。  6.关于康复:如果术前有影响肢体运动症状,术前一定找康复医生咨询术后康复事宜,早作准备,效果要远好于出院后的自行康复,至少不会出现肢体萎缩等严重情况。
  @棉儿2013希望过客将自家病情、治疗情况、经验教训写下来以帮助需要的人
  加油 老师很辛苦啊  
  @棉儿2013 老师不辛苦,还有时间上上网。你怎么知道是我
  @棉儿2013 老师不辛苦,还有时间上上网。你怎么知道是我
  当胶质瘤患者出现放射性脑损伤时,该怎么办  1、药物治疗:最初的治疗以皮质醇为主,其机制为抗炎、消水肿、减少细胞因子释放、抑制免疫反应。其有助于稳定毛细血管的完整性,但不能阻止放射性脑损伤的临床进程。在早期以脑水肿为主要表现时,激素治疗是有效的,通常疗程长,多超过3个月,故增加了一些并发症的风险,如感染、近端肌无力、骨质疏松等。  2、高压氧治疗:高压氧可提高组织氧分压,刺激内皮生长因子生成,激活细胞及血管修复机制。高压氧可作为放射性脑损伤的常规治疗,并与药物治疗同时进行。  3、手术治疗:放射性脑坏死患者如果出现进行性神经功能障碍,颅内压增高,长期依赖激素治疗,影像学提示广泛性脑水肿和占位效应,可行手术治疗,切除坏死组织。当肿瘤复发与放射性脑坏死难以鉴别,而病灶占位效应又较明显时,也应积极手术切除病灶。
  鳄鱼丶仔(6级) 楼主  1 级别(1~4级,越低生存期越长)  2 年龄(40岁以下的预后较40岁以上的好)  3 肿瘤切除面积的多少(除全切外,理论上50%与90%预后不会太大,98%以上则大大提高  4 术后是否出现神经损害(如出现严重的后遗症,失禁,偏瘫等)  5 术前以癫痫为首发,并病龄超过2年,预后较好!  6 是否接受放化疗等手续治疗!  7 伴有少枝胶质瘤的恶性肿瘤比单一恶性肿瘤预后较有!  8 儿童到少年时,生长在小脑的星形细胞能做到全切能大大提高生存期!  9 少枝如果存在1p和19q同时缺失对化疗非常敏感。少枝的可以做一下测试!  10 胶质瘤患者多以绿色植物为主,多食深海鱼也可以饮用绿茶!  11 胶质瘤患者不要用饿死肿瘤的错误方法来治疗胶质瘤,恶性肿瘤的特点是无障碍的侵犯其他组织,尤其在营养不足的情况下,所以胶质瘤患者要保持均衡饮食!  12 黄豆能治疗肿瘤的说法是不科学的!  13 煲汤最有营养的是汤渣,所以病人补充营养喝汤的同时也要吃汤渣!  14 多食一些新鲜水果,如橘子,草莓,蓝莓,核桃,葡萄,苹果,奇异果等!  15 生活上能自理的患者一定要坚持锻炼,每天出汗30分钟对身体非常有好处!  16 心态一定要放好,试想下最近频频出事的飞机。。还没反应过来人就没了,我们能活着就要好好的活着!
  @棉儿2013 53楼
08:48  当胶质瘤患者出现放射性脑损伤时,该怎么办  1、药物治疗:最初的治疗以皮质醇为主,其机制为抗炎、消水肿、减少细胞因子释放、抑制免疫反应。其有助于稳定毛细血管的完整性,但不能阻止放射性脑损伤的临床进程。在早期以脑水肿为主要表现时,激素治疗是有效的,通常疗程长,多超过3个月,故增加了一些并发症的风险,如感染、近端肌无力、骨质疏松等。  2、高压氧治疗:高压氧可提高组织氧分压,刺激内皮生长因子生成,激活细胞........  ------------------------------
  鳄鱼丶仔(6级) 楼主  1 级别(1~4级,越低生存期越长)  2 年龄(40岁以下的预后较40岁以上的好)  3 肿瘤切除面积的多少(除全切外,理论上50%与90%预后不会太大,98%以上则大大提高  4 术后是否出现神经损害(如出现严重的后遗症,失禁,偏瘫等)  5 术前以癫痫为首发,并病龄超过2年,预后较好!  6 是否接受放化疗等手续治疗!  7 伴有少枝胶质瘤的恶性肿瘤比单一恶性肿瘤预后较有!  8 儿童到少年时,生长在小脑的星形细胞能做到全切能大大提高生存期!  9 少枝如果存在1p和19q同时缺失对化疗非常敏感。少枝的可以做一下测试!  10 胶质瘤患者多以绿色植物为主,多食深海鱼也可以饮用绿茶!  11 胶质瘤患者不要用饿死肿瘤的错误方法来治疗胶质瘤,恶性肿瘤的特点是无障碍的侵犯其他组织,尤其在营养不足的情况下,所以胶质瘤患者要保持均衡饮食!  12 黄豆能治疗肿瘤的说法是不科学的!  13 煲汤最有营养的是汤渣,所以病人补充营养喝汤的同时也要吃汤渣!  14 多食一些新鲜水果,如橘子,草莓,蓝莓,核桃,葡萄,苹果,奇异果等!  15 生活上能自理的患者一定要坚持锻炼,每天出汗30分钟对身体非常有好处!  16 心态一定要放好,试想下最近频频出事的飞机。。还没反应过来人就没了,我们能活着就要好好的活着!
  妈妈-今年才49岁,有一个女儿、一个儿子、两个孙子(一个2岁、一个未满1岁)。女儿2013-11结的婚,日 她的外孙女出世。  一个爱她的丈夫,儿子媳妇女儿女婿孙子都那么的孝顺,就撇下了我们  2013年4月低一天的下午,妈妈突然失语、流泪、右手不听使唤。立马送去医院检查左额叶占位,第三天磁共振结果,医生估计是脑胶质瘤,而且级别比较高。随后立马手术,手术当天,我们在病房外足足等了5个多小时,术后病理报告是脑胶质瘤4级,医生建议术后做放化疗。  术后一周,出院回家,跟正常人一样,妈妈一直都不知道自己是什么病,也从来没有问过,以为自己好了。  术后半月,又去医院做放疗,做了30次。同时服用泰道替莫锉胺,每次服用都要用止吐针,要不吐的受不了。  日,她的女儿(我)结婚,当天是她的生日,但是我有不好的预感,感觉她记性没有以前好,说话也不太伶俐,婚后安排妥当,就立马带她去医院复查,确认肿瘤复发,医生不建议二次手术,说术后还是会复发,而且复发的可能比第一次更快,而且也不能做放疗了,替莫挫胺吃了也没用了。  12月份右手右脚都不能动,说话也说不了了,瘫痪在床,意识清晰,爸爸一直守在床边照顾她,之后就一直输甘露醇+地塞米松来维持,最后两只手上扎的都是针眼,中间吃了段时间中药。一天比一天吃饭吃的少,一天比一天瘦,一天比一天情绪烦躁,最后小便失禁,眼神没有焦距  4月初,我的预产期,我幻想着她能看到我生女儿,可是3月30日她走了,最后一面都没见我,庆幸的是弟弟那天休息没有上班,在她身边。  可能是最后一面没有见我,她去世两天后,我做梦梦到了她,她的样子是生病前的样子,年轻 漂亮 健康 我问她 过的好吗? 她说很好,我想拉她手 她却走了,不见了。  可恶的胶质瘤,是那么的可恨,带走我的妈妈  4-14 18:48评论  珊瑚玫瑰(5级) 2楼  我妈去年三月手术,复发,目前头疼严重,明天去住院检查,我在千里之外,宝宝刚出生十天,我妈很固执的要等到宝宝出生才肯住院,虽然她不能亲眼见证宝宝的出生。做母亲是件很不容易的事情。lz节哀,照顾好自个和孩子  4-14 19:37评论  lodaeron级) 3楼  我妈妈今天检查刚发现胶质瘤,6厘米*4厘米的 现在吃饭没味道,视力下降,头晕。我妈妈不打算做手术,我想问一下这病能活多久。她还等我我结婚生子,能等到吗?  4-14 20:216评论  一yi_014-14 20:35评论  几级?  lodaeron 20:38评论  回复 一yi_01 :不知道,医院的报告上说的是疑似胶质瘤,要开颅才能知道。  查看更多 &  lzz538(3级) 4楼  节哀  4-14 20:50评论  ling59410(9级) 5楼  哎,每次看到这个吧里有新贴就受不了,因为代表多了一个同病相怜的胶质瘤家属。我婆婆也是去年四月查出胶质瘤八月复发,现在大小失禁两个多月了,眼神没有焦距,吞咽困难,吃流质的食物每次都很难下咽。公公寸步不离在照顾,只希望亲人能再多活多活一些时间。哎,节哀,经历过这些,教会我们更要珍惜身边的亲人,更要珍惜生命。世事无常,活着,就好!  4-14 22:424评论  坐窗看景5-29 08:57评论  你婆婆怎么样了?我妈妈也是情况越来越坏,不能讲话,也没有吞咽功能,也不太有意识,怎么办?  ling 00:01评论  回复 坐窗看景 :现在还是老样子,比之前差一些,吞咽功能很差,就是不知道咀嚼,身边人几乎都不认识了,清醒的时候非常少。不过已经算奇迹了,八月份的时候医生说还有三到六个月,现在都十个月过去了,四个月没有用任何药物,还活着,活着,就好!  查看更多 &  华岳霞琪(4级) 6楼
  8楼  我先生是06年首次发病的,当时我感觉天要塌下来了。立马手术了,二级,术后康复得很好,虽然中间复查时有点波折也吓得不轻,但有惊无险地过了七年,七年过得很开心,生活质量完全没影响,我们全家人早都松了口气了,以为奇迹发生在身上了,也没把他当病人。可是去年平安夜不平安了,突然发作摔倒了,接下来的,就是我们一直担心的事情发生了。医生建议二次手术,可是LG知道第一次七年,第二次时间会缩短的了,不愿意手术。我的生活再次跌入深渊。  1-7 16:5731评论  tian_ 17:02评论  顺道说一下,我LG的心态非常好的,就是这回知道复发了,没两天他来安慰我了,生死有命,该怎样就怎样的了。可是我能不难过吗,能不害怕吗。佛说,你不能什么都担心,你担心就会消他的福的。所以我没事时就念“南无阿弥陀佛”,以镇定自己,我自己必须保重好身体,我还要照顾儿子。  守着下去1-7 23:22评论  回复 tian_17505 :你家算幸运的了,我家O8年到现在反反复复复发几次了,煎熬的这几年熬白了头也不知道这病怎么看???不知哪天跌入地狱,可女儿儿子怎样面对地狱!!!  查看更多 &  fishmayfish(5级) 9楼  我妈妈去年也查出这个病是四期。后来在上海长海医院看的。手术效果很好恢复的也不错。做了35次放疗。现在每个月要吃化疗药。还有吃中药。调理身体。整体的恢复还是很好的!希望大家都可以健康起来  1-16 12:0834评论  造梦者_a我1-16 22:31评论  吃中药是自己吃的还是也是经过医生同意?您妈妈去年几月动的手术啊  fishmayfish1-16 23:06评论  回复 造梦者_a我 :去年六月初。西医的医生不知道我们吃中药。中医的医生知道我们有西医的治疗  查看更多 &  y(4级) 11楼  我爸爸10月手术,胶质瘤二级,术后有复视,记忆力减退的症状,现在30次放疗结束了,恢复的还不错,想问问广大病友们复发是百分之百的吗?最晚多久复发? 生病还是要积极面对祝病友快乐。  1-24 21:414评论  珊瑚玫瑰1-25 15:13评论  天涯上看到位2-3级的,十七年后复发的  y-25 17:44评论  回复 珊瑚玫瑰 :谢啦  查看更多 &  李赛楠2012(4级) 12楼  你们都是在哪看病的呀?我男朋友也是最 近查出来得了胶质瘤,医生都不让动手术 了,说是没救了,这该怎么办呀!大家给 点联系呗,真的不甘心呀!  1-28 20:219评论  强 23:54评论  我孩子也是这病:不能手术不能发化疗:现在服用蒂清:在医院打甘露醇保守治疗:华山和天坛医院都去了:  忘记真的好难12-27 00:33评论  我是在浙医二院脑科中心手术的,应该算是浙江省内看脑科最权威的一家吧,07年手术的  查看更多 &  洞房画竹叶__(2级) 14楼  我爸爸初四检查出来是胶质瘤,现在在天津肿瘤医院做进一步检查和确定,我真的好担心他,他今年60了,一天福也没享受到,我帮不上什么忙,只能给他祈祷  2-5 07:571评论  龙在江湖:48评论  我妈也是,今年59,本来说今年要退休的。但是她自己还想教课,最后查出来得了这病。也是该享福的年纪啊!  许堃5213(4级)   我动手术三个多月了,不过我是髓内胶质瘤,你放疗一共花了多少钱?我这里的医生说一次就要两三万,要做20次,算起来就要40多万,家里所剩无几了
  8楼  我先生是06年首次发病的,当时我感觉天要塌下来了。立马手术了,二级,术后康复得很好,虽然中间复查时有点波折也吓得不轻,但有惊无险地过了七年,七年过得很开心,生活质量完全没影响,我们全家人早都松了口气了,以为奇迹发生在身上了,也没把他当病人。可是去年平安夜不平安了,突然发作摔倒了,接下来的,就是我们一直担心的事情发生了。医生建议二次手术,可是LG知道第一次七年,第二次时间会缩短的了,不愿意手术。我的生活再次跌入深渊。  1-7 16:5731评论  tian_ 17:02评论  顺道说一下,我LG的心态非常好的,就是这回知道复发了,没两天他来安慰我了,生死有命,该怎样就怎样的了。可是我能不难过吗,能不害怕吗。佛说,你不能什么都担心,你担心就会消他的福的。所以我没事时就念“南无阿弥陀佛”,以镇定自己,我自己必须保重好身体,我还要照顾儿子。  守着下去1-7 23:22评论  回复 tian_17505 :你家算幸运的了,我家O8年到现在反反复复复发几次了,煎熬的这几年熬白了头也不知道这病怎么看???不知哪天跌入地狱,可女儿儿子怎样面对地狱!!!  查看更多 &  fishmayfish(5级) 9楼  我妈妈去年也查出这个病是四期。后来在上海长海医院看的。手术效果很好恢复的也不错。做了35次放疗。现在每个月要吃化疗药。还有吃中药。调理身体。整体的恢复还是很好的!希望大家都可以健康起来  1-16 12:0834评论  造梦者_a我1-16 22:31评论  吃中药是自己吃的还是也是经过医生同意?您妈妈去年几月动的手术啊  fishmayfish1-16 23:06评论  回复 造梦者_a我 :去年六月初。西医的医生不知道我们吃中药。中医的医生知道我们有西医的治疗  查看更多 &  y(4级) 11楼  我爸爸10月手术,胶质瘤二级,术后有复视,记忆力减退的症状,现在30次放疗结束了,恢复的还不错,想问问广大病友们复发是百分之百的吗?最晚多久复发? 生病还是要积极面对祝病友快乐。  1-24 21:414评论  珊瑚玫瑰1-25 15:13评论  天涯上看到位2-3级的,十七年后复发的  y-25 17:44评论  回复 珊瑚玫瑰 :谢啦  查看更多 &  李赛楠2012(4级) 12楼  你们都是在哪看病的呀?我男朋友也是最 近查出来得了胶质瘤,医生都不让动手术 了,说是没救了,这该怎么办呀!大家给 点联系呗,真的不甘心呀!  1-28 20:219评论  强 23:54评论  我孩子也是这病:不能手术不能发化疗:现在服用蒂清:在医院打甘露醇保守治疗:华山和天坛医院都去了:  忘记真的好难12-27 00:33评论  我是在浙医二院脑科中心手术的,应该算是浙江省内看脑科最权威的一家吧,07年手术的  查看更多 &  洞房画竹叶__(2级) 14楼  我爸爸初四检查出来是胶质瘤,现在在天津肿瘤医院做进一步检查和确定,我真的好担心他,他今年60了,一天福也没享受到,我帮不上什么忙,只能给他祈祷  2-5 07:571评论  龙在江湖:48评论  我妈也是,今年59,本来说今年要退休的。但是她自己还想教课,最后查出来得了这病。也是该享福的年纪啊!  许堃5213(4级) 15楼  心态很重要,我也是刚毕业没多长时间,就检查出得了胶质瘤,从做手术到现在有四个月了吧!仔细想哈,最受煎熬的是父母,而且手术后人会变得情绪化,会在父母面前乱发脾气!  2-24 18:3316评论  忘记真的好难12-27 00:35评论  同病相怜  我动手术三个多月了,不过我是髓内胶质瘤,你放疗一共花了多少钱?我这里的医生说一次就要两三万,要做20次,算起来就要40多万,家里所剩无几了
  @棉儿2013 49楼
19:52  @棉儿2013希望过客将自家病情、治疗情况、经验教训写下来以帮助需要的人  ------------------------------  关于化疗药物购买  蒂清在一些三甲医院还是不难买到的,如果没有不可以到省会大一点药房或医院购买。但需注意,蒂清是乙类报销药物,自行购买报销麻烦。我们当时医院也没有,是主治医生申请医院药房专门进的药。当时医生说进了药如果我们不用就把她坑了,扣很多奖金。  这药比较贵,2300左右一盒,我们这稍便宜些,只加价50元,让药房从石家庄进的货,每个医院都有专门的进货渠道,不要说没有药,总会有办法。  但是止吐时我们想用口服的什么拉唑,只有北京有药,非常贵,十几元一片的样子,医生不给进,后来找了科主任,才明白,医院对每类药物只允许2到4个品种,且对医生有考核,进的药一般需常用药,尽量让病人少花钱,所以我们输液止吐,效果好,少花钱,但人受点痛。__—————知道医院这个规定让我们对医院也更信任,当时每次化疗前5天医生与我们沟通进药事宜,怕我们进了科不能使用,(当时白细胞下降很利害,恶心呕吐),非常负责任,怕我们多花钱,当时她说,能省一点是一点,以后花钱的地方多着呢。
  复制粘贴自百度贴吧  ------------------------------volin99(1级) 楼主  去年4月27号发现的,2到3J,到今天8月26号,1年多的时间.中间手术,放疗,化疗,该做的都做了.可是这病这么厉害,尤其是这1个月,看着病人越来越严重.最后是活活饿死的,我只想告诉大家最后的时光实在是太疼苦了.我老婆才26岁,小孩才2岁,老天不张眼啊.  8-27 10:14评论  孤独的背包人(5级) 2楼  逝者安息,我姐姐也得了,我现在都不知道怎么办  8-27 10:31评论  小辉12276(3级) 3楼  命运总是那么的无情,可是手术之后复发那么快呢?  8-27 11:352评论  小满鸟来全ay8-27 13:31评论  这样看,就是当时不手术治疗和放化,也能活1年,甚至更多呢,所以开不开刀,化不化疗真得自己家里想好,不能全听医生的。不然花钱遭罪,折腾病人一圈,家属的心被刀割裂多少回,人还没了。但往往这些都是做完才知道,谁家有这种经验呢。  华岳霞琪8-27 15:24评论  回复 小满鸟来全ay :说是这么说,大家都想拼下,希望能出现奇迹,结果还是不尽人意
  前两天老婆因没及时小便尿了一次裤子,昨天又出现头痛,心情不好,因头痛位于头左侧,且多年有偏头痛毛病,去药店买了清眩片和扑热息痛。只服了两次清眩片,症状减轻,今天好了,出去转了一圈,心情见好。
  关于北京市蒂清报销  各地报销政策不同,河北省蒂清作为乙类药报销,但新农合不报销。  北京对于4级以上使用蒂清才报销。  关于化疗费用,  除住院费用外,还包括止吐费用,有的病人用胃复安,费用可以忽略,我们输液奥美拉唑和格拉司琼,止吐并保护胃粘膜。还有副作用治疗费用,如打升白针等。还包括血常规及检查费用。  一般化疗6次8万左右。
  @棉儿2013 关于正能量  加入了好几个胶质瘤的qq群,有三博医院的、韩文全的,还有健康树和其他病友自创的,有被踢出来的,有自己出来的,经过了太多的生死与悲伤也希望就我的想法与大家交流,不一定正确,别拍我。  1.人之有病,自古亦然,不要太过着急生气,该怎么治就这么治,心态要好。  2.见过太多丈夫抛弃患病的妻子,又有父亲抛弃生病的儿子。也见过更多的相濡以沫,尤其是看那些倾家荡产为亲人医治的家庭,更是让人心碎。人要对得起自己的良心,要有责任感。不抛弃,不放弃才是正能量。  3.发现早期一定要尽力医治,找最好的医院(韩全文、沈俊之流)、最好的医生(当然也要尽力而为),后期应当主要考虑病人的生存质量,避免过度医疗。(见过许多病人插着满身管子离世,家属很多非常后悔)  4.放化疗一定量力而行,有的人几乎感觉不到什么副作用,有的人因承受不了而放弃。放化疗肯定有效果,但不会太大,因人而异。  5.病人和家属都要高高兴兴活着,无论发生什么,生活总要继续,坚强面对一切。
  @棉儿2013 关于三博医院  三博医院属于原天坛医院几名专家兴办的私人医院,位于香山脚下,主要治疗各种脑瘤(胶质瘤、血管瘤、脑膜瘤、垂体瘤。。。。。)和癫痫,治疗条件较好,医疗水平较高,主要在于有一批名医)  床位费200/天,治疗费用略高于公办医院,报销比例低于公办医院,胶质瘤手术一般6——7万,新农合可报销2万,医保可报销3万左右。但床位没有天坛那么紧张,也不收红包,总体治疗费用并不高。  医院附近有大量小旅馆,住的绝大多数为病人家属,价位40-100元每天不等,可以自己做饭。医院西侧300米为香山公交站,还有菜市场,早餐点,再往西就是香山了。东侧往北有500米为北京植物园,环境较好。
  关于术后偏瘫问题  如果术前有一侧肢体不灵便,要提前注意术后康复。  1,术后准备毛巾等垫在患侧肢体关节下面。  2,多给病人患侧肢体按摩。  3,尽早对患者进行康复治疗,有机会可找康复医生先学习几个基本康复动作,以在出院前为病人康复。  4,提前准备防止足内翻的鞋子。  家属一定不要嫌麻烦,否则出院后会更麻烦。看过很多病人做完胶质瘤治疗后肢体行动不变,甚至出现肌肉萎缩,十分痛心。当然恶性较高的,病人比较严重的还是先考虑活命吧。
  天崖论坛搜索  手术、化疗、放疗,乃是三把杀死癌症病人的“杀人刀  为什么癌症病人放疗,化疗,死的更快?
  三里奇迹:中药治好脑肿瘤  本刊讯(通讯员杨大忠黄文玲)8月31日,三里乡小屯村民罗统翠得到县医院CT检查喜讯,患病3年的脑肿瘤基本康复。这是长期服用中药创造的奇迹。  今年36岁的罗统翠,2010年11月在中山打工时患上了脑肿瘤(胶质细胞癌),经常恶心呕吐或剧烈头痛昏倒,右侧肢体偏瘫。先后被丈夫送往北京武警三医院和中山医院进行扎针、拔罐治疗,花钱10多万元没有效果。去年4月,在三里卫生院主治医师程正宏(程给罗借助5000元)地鼎力劝说下,到恩施附属医院动手术治疗(花钱12万元),取除了脑内瘤子。5个月后病情复发,致使右眼失明。去年腊月,病情加重的罗统翠心情十分郁闷,无奈时走进乡卫生院请程正宏医生治疗。  45岁的程正宏医术精湛,对脑血栓、脑梗塞、癫痫病、颈椎病和各种不明原理的神经血骨性头病颇有研究,善于配制中药治好过多起此类病人。针对罗统翠病情,程医生开出了60幅(每次5幅,连续12次,根据病情加大剂量)活血化淤、软坚散结和扶正的中药,指导罗统翠科学服用。经过长达7个月的连续服用(每天3次6杯),罗统翠病情逐渐好转,发生了康复奇迹,右眼复明,偏瘫的右侧肢体活泼自如,不仅能做饭洗衣,还到地里干农活。  近日,罗统翠给程医生送上一面锦旗,写着“技术精湛,医德高尚”八个金字。
  上面信息来源于湖北建始政府网站,信息真假未做验证,但感觉不应该是骗子。不知天涯上有没有湖北的朋友,帮忙验证一下,为全国几十万脑癌患者带来福音。。
  癌患朋友:请记住河北晋州纪庄张小偶  ----普光  近日以来有癌患朋友想了解我在河北晋州纪庄张小偶老先生治病的情况,我不敢怠慢,如实汇报...  我相信科学,但我更相信我们老祖宗们留下的宝贝...  我是2009年6月在河北省第四人民医院外一科被查出:右乳腺恶性肿瘤。后做了“右乳腺改良根治术”,经过了4次化疗...经过了气功师半年之久的气功治疗...还有8个多月的中医中药治疗...  2011年7月下旬感觉有些不舒服,因为在手术的前一天,我曾用一个整天的时间要求自己记住癌细胞在体内的那种感觉,我不能稀里糊涂的白受一场,所以对体内的那种不舒服很是知道...  日在好心人的帮助下我住进了石家庄平安医院肿瘤科,做了彩超和一系列功能检查,医生建议我出院后好好把身体养一养(因为我不吃肉),9月份过来接受化疗,我也没别的办法,就同意了...  住院的第三天,我认识了曾经患有前列腺癌后多发性骨转移的大哥哥,我们住同一个病区,他住院是例行复查,他复查的结果一切正常。他主动向我介绍了他当时的病情,他说:“当时身上疼得厉害,孩子们拿着ECT片子到北京301医院去找专家,结果专家看了后说,他没有什么希望了,最多还有3个月的时间,你们回家多准备些止疼药,让他少受点罪吧”...  “因为所有的医院都不给治了,在家靠止疼剂维持了6个月,我有个表妹在晋州乡下,她无意之中遇到了好心人,帮助我在纪(jǐ) 庄找到了祖上传下来看癌症的民间“郎中”张小偶。我表妹三天两天的骑着摩托替我跑着往石家庄送药,我吃了一个星期就不再吃止疼药了,我一共吃了一个多月就中毒了,吃到中毒就好了,就不用再吃药了,就是这么个情况,你要是想试试,出院后我亲自带你过去”。   出院后,8月21日,我爱人开车在大哥哥的“导航”下,我们从石家庄裕华路上高速:见路标“石黄高速”上去,直到藁城东下来,再沿辅路307国道奔晋州方向,见到第一个红绿灯向南,顺着“赵位”桥一直往南,大概开车15分钟的样子,在路的东边也就是左手方向,见到“纪庄药房”在树上挂的黄底红字的牌子向东走,差不多100多米,在一个房顶上见到3个广播的大喇叭的地方向南,东边第三个大门即是张小偶老先生的家。  张老先生住的是全村最破旧的房子,院子里养着牛和羊,还有2只拴着的很乖的小狗,嘿嘿,屋里很不卫生...  张小偶老先生今年77岁了,当时是74岁,高高、瘦瘦的,带着个帽子,走路有些坡脚,很慈祥的样子。进屋后,我们都在小板凳上就座...  先是问诊,老先生目不转睛的看着我,听我述说自己的病史,他听的很认真。我呢,看着张老先生的眼睛说话,从他的一双眼睛中能感觉到,他让病人自己述说,是为了从中得知这个人的“脾气”和“秉性”,好像他的眼睛能把人看透一样...  张老先生不诊脉,而是通过对病人进行“品气”的方法得知病情。稍歇一下后,张老先生让我躺到炕上,大哥哥看看“土炕”,又看看我,我想都没想就躺下了...所谓的“品气”就是他背朝我用食指和中指在心经、肝经、肾经、肺经、胃经等经络上轻轻地“点”,张老先生很认真...然后对我说:“我品到什么就说什么,你有点复发的迹象了,但是没事!不碍事”!  “有点复发的迹象了”就这句话让我心服口服。虽然在医院医生没告诉我什么,可是我自身已经有了“感觉”...  张老先生坐好后,不急着开药方,而是继续像聊天一样说:“我治病采取的是以毒攻毒的方法,根据你的情况,要吃一些像蛇等一些动物药材,你害怕不?吃这些药不能着急生气,不能
  这个信息也不知道真假,治疗效果未验证。
  昨天中午,老婆吃饭时右手夹筷子不稳,菜掉下来,难过地哭了。本来瘤子长在右侧,左侧肢体不好,右侧应该没有问题。距离上次复查己经百日,既便复发也没有好办法,只能碰中医了。虽然我从来不怎么看得上中医。  下午,母亲打电话,让我一定好好照顾老婆,不要让她生气,需要帮忙她随时过来。  夜里,看着老婆拄着棍,慢慢挪着去卫生间,心疼而又难过。
  昨天教师节,收到许多学生的祝福。  看着孩子们慢慢长大,能够自食其力,为自己的梦想努力奋斗,十分欣慰。  今年毕业生就业还不错,大部分在企业做财务,还有建行,农行,----城商行,都是自己考的。喜欢的召召无锡做销售了,还有考研的,公务员比较少,本人也不喜欢公务员。  一名专科毕业的孩子在事务所干一些具体活,第一个月工资一千六,十分高兴,说能学好多东西。  虽然与胶质瘤无关,但楼主看到自己的孩子们学有所成,还是有一点成就感,和幸福感,和大家分享一下快乐,也希望看这贴子的人暂时忘掉不快,想想快乐的东西。
  昨天教师节,收到许多孩子的祝福。  看着自己的学生能自食其力,十分高兴。今年毕业生就业还不错,大部分在企业做财务,还有建行,农行,城商行,都是自己考的,喜欢的召召无锡做销售,还有上研究生,公务员比较少,本人也不喜欢公务员。  虽然与胶质瘤无关,但楼主很想把自己的快乐与幸福与大家分享。暂时忘掉病痛,也想想自己的幸福与快乐。
  岳父大人昨日来过。  因为不放心女儿,八十岁的岳父坐长途车从农村过来。因为担心住在这里麻烦我们,只住了一晚上就走了。  岳父一家人非常善良,我们结婚时双方家条件都不好,老人没要一分钱彩礼。从哪时我就决心不但要照顾好LP,还要好好孝顺他们。  结婚时岳父母住的老房子漏雨,我说出点钱先善一间新房——当时我们只有盖一间房子的钱,岳父不同意,理由一是我们也不宽裕,二是要等儿子有钱再盖。总觉得不能花女婿的钱。结婚第二年,在我的一再坚持下同意盖,我拿出了全部积蓄——可以盖两间房,象那么回事了。后来知道别的姊妹也各出了些,盖了四间房和一个厨房。  03年老人前列腺增生,一直不肯治,硬抗,我问了一泌尿外科主任,说身体允许必须手术。老人只答应吃药,不肯手术,理由可能有点害怕,更主要的是不愿化我们的钱,怕添麻烦———,当时几个孩子只有我们在市里上班。最后连哄帶骗上了手术台,说的一句话是:如果我下不了手术台,你们別找医生的麻烦。顺便说一句,手术医生是科主任,同学的哥哥,多年的老熟人了。
  自那以后,老人对我比他的独生儿子还亲,逢人都说是我救了他的命。那时还没有新农合,邻村一同样病人因没有医治最后肾病而死。他不知道那时我已经小财主了,己经贷款买了新房,只是花了我的存款而已。  老人知道我爱吃肉,每次回去都准备我爱吃的东西。每次回家我都先在县城车站吃个驴肉火烧,給他们说喜欢驴肉,其实主要不愿让七十多的岳母辛苦做饭。前年妻弟过来,给我带了好几近熟驴肉,吃了一个多月。我有个习惯,有肉就喝点酒,把老婆烦的,,,,,  岳父这几年明显显老了。  岳父握住我的手,说,累着你了。  我带着岳父,去看了新房,老人住了一晚,非常高兴。  岳父回老家了,我没挽留,现在对我最重要的是照顾偏瘫的妻子。
  在百度贴吧上,有病友说长春中西医结合医院的消瘤康复汤能减轻症状。至少是正规的公立医院,先记下了。  北京宣武医院的抗瘤丸也有很多人在用。估计作用不是太大,因为三博医院胶质瘤群中有很多人转让,一般都是去了的人没用完的。  如果所有病人都能交流就好了。  本地一患者,四级,复发,六十多的老太太,靠甘露醇和地米维持着日子,快2个月了。
  我们从去年11月份开始例假特别多,靠云南白药过日子。中间有3,4个月还好一些。今年5月份发过一次癫痫,每月总有几天左侧肢体有浮肿,当时医生怀疑复发,增强核磁共振检查没复发迹象,又说是静脉回流不畅。经过这几个月,总算找到规律:例假前后连续一周多浮肿明显,其他时间基本没事。久病成医,原来是经期子宫充血压迫导致肢体水肿。
  下面是李文斌专家的博客  李文斌医学博士--脑胶质瘤诊治 07月22日 07:11  最近收治几个胶质瘤患者,是在当地医院以“脑梗”等良性疾病治疗了相当一段时间才诊断的。建议出现癫痫、四肢感觉运动异常和反复头痛等应该想到和排除颅内肿瘤,及时做头颅核磁。
  @棉儿2013 生活习惯与癌症发病关系已经受到人们的高度关注,国内外医学专家总结出下列生活习惯如果坚持10年,患癌的机会明显增多:老喝滚烫水、蔬果吃得少、老是憋大便、夜晚不睡觉、坐下不想动、爱钻牛角尖、不用安全套、常吸二手烟、装修太豪华。
  @棉儿2013 美国“十大排行榜组织”网站整理了预防癌症方面有突出的效果的食物。1 大蒜;2 柑橘类水果;3 亚麻籽;4 绿茶;5 深绿色叶菜;6 所有的莓类;7 三文鱼,最好用蒸或者是烤的;8 番茄,最好吃熟番茄,而不是生的;9 红酒;每天最好只喝一小杯;10 全谷物,主食中最好有1/3都是粗粮。
  @棉儿2013 北京天坛医院江涛教授、上海华山医院毛颖教援、北京协和医院马文斌教授、天津总医院杨学军教授、四川华西医院毛庆教授、江苏省人民医院尤永平教授等200多名胶质瘤专家参加会议。   这些人是学术界专家,供患者选择。
  @棉儿2013 三种食物长期食用最易致癌。1.烧烤食品如烤肉油脂含多种致癌物;2,膨化食品,多吃易致重金属超标,如爆米花。3,油炸食品,千滚油中包含大量的反式脂肪酸,会对人体造成很大危害。如脂肪肝、高血压、胆囊炎、胃病、糖尿病、肥胖,甚至可能增加患心脑血管病和多种癌症的危险。
  @棉儿2013 脑胶质瘤的病因不确定。但可能与一些因素有关。1电离辐射如Х射线、γ射线、核辐射等;2遗传因素,特别是某些抑癌基因的缺陷,在外源因素的作用下致病;3亚硝基化合物,如腌肉鱼等;3污染的空气;4感染,动物实验已证实某些病毒感染能够诱发脑肿瘤,特别是在怀孕期间的病毒感染对胎儿的未来威胁更大。
  @棉儿2013 以往认为患了脑恶性肿瘤就等于绝症,很多病人是自己打垮了自己。其实没那么严重,一二级的胶质瘤处理得当可以长期生存,四级的病人也有部分能存活很长,我们的病人中就有活到7-8年的了。   赞[5] 转发[6] 评论[17] 收藏 来自微博
  @棉儿2013 李文斌医学博士--脑胶质瘤诊治 01月02日 07:03  胶质瘤尤其是高级别胶质瘤手术后原则上应该尽早做放疗,但前提是手术伤口要愈合好。如果伤口没好,一旦放疗,会更难好,甚至感染恶化。
  @棉儿2013 李文斌医学博士--脑胶质瘤诊治
09:35:22  刚才中央电视台来采访,问到中西医结合治疗的问题。我回答是我本人是支持中西医结合治疗肿瘤。我们的胶质瘤病人目前主要在两个环节结合中医治疗。一是在放化疗治疗期间结合中药减轻放化疗副作用;二是对有肢体活动障碍的病人结合针灸按摩治疗,恢复神经功能。
  以上转自李文斌博士的博客,希望对大家有用。
  楼主,叫你老婆练习郭林气功吧!我二级已经上班了!
  祝福你们,人生在世健康快乐最重要,在生病的时候旁边有一个有心人陪着也是一种幸福,患难见真情嘛,祝你老婆身体越来越好、平时多注意管理自己和家人的健康,不要等到生病了再后悔,特别是要给自己和家人购买一款适合的保险,现在很多疾病都不在医保的范围内,防范于未然还需要正规的国际医疗保险,只要是保后发生的疾病,都是高额赔付的。
  很感动,祝你爱人早日康复。
这个楼主恢复的很好,你看下,希望对你有帮助 。
我和胶质瘤一起走过的日子
  @断桥残荷 90楼
15:48  楼主,叫你老婆练习郭林气功吧!我二级已经上班了!  ------------------------------  谢谢。
  我和胶质瘤一起走过的日子  早已拜说过,你的文采好,乐观,比我这个大叔级别的人还看得开。其实人只要活着就好好活着,谁也不知道第二天会发生什么事。
  最近经常头痛,中午胃口不好,一有点不舒服总与瘤子联想在一起,我想太多病人都这样吧。  找了个中医,量了血压。医生认为是压差小,脑供血不足。吃了一周中药,好多了,基本没有问题了。
  感冒药不能经常吃,会引起白细胞减少。
  患病的狗狗已于十月二十二日离世了,可怜的孩子,走得很平静,因为他二十天前就已双目失明,不能说也不动了,连吞咽都没有了力气,十天前父母刚为他过了阴历五岁生日,照片中他在妈妈怀里面无表情双目失神瘦骨粼巡仿佛一个木人一般,可怜的孩子,可怜的父母“”但现在去搜狗狗的新闻看到的都还是七月份关于韩大夫的神医神术,大家千万不要病急乱投医
  周末在天坛拍到的希望能给一些人带来希望  
  但凡要与肿瘤抗争,斗争,决战,一定胜利之类的口号,叫不了多久。建议楼主请求版主修改贴标题。(呵,不知楼主是否明的,意思就是要改变对肿瘤的态度)  贪血是癌前病,如果(只能是如果了),这个手术戓许可以推迟甚至不需要,人却能话得好好的,过中道理不是高文化的人可以明白。  
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