刚看到@别把我当包子妈妈的帖子，我女儿的情况和她差不多，1周5的时候突然发现宝宝那个月脑袋突然增大很多，走路开始不稳而且有内八的倾向，开始到处看医生，骨科医生，康复医生，中医都看了，但是都看不出什么原因，看了有大半个月，后来我决定一个一个关系到发育的科室开始看，去了神经内科，神经内科医生马上开了磁共振让我们排队检查，她说行为出现倒退一般都是脑部引起的，排队排了2周才做，磁共振做完当天晚上，她本来躺在沙发上，我坐在她前面吃饭，不知道什么时候坐起来，直接往地上栽下去，我饭都没吃就抱着她到医院挂急诊做CT，CT拍完医生告诉我们，CT没事，磁共振有事。我们进了办公室看片子，医生说早上磁共振片子好了，本来是隔天下午才能那片子的，但是我们既然在了就提前让我们看了。宝宝肿瘤已经有6公分了，长在脑干小脑大脑中间。　　隔天早上我带着宝宝跟片子直接冲到医院，到神经外科（脑外科）办住院。医生说手术没那么快，因为还要做磁共振，手术也要研究什么什么什么的，反正久是一大堆理由不能手术，我们家里开始找关系，找到了院长，3号住院，6号就手术了，磁共振也跟人家插队两次，因为孩子实在等不起，要我们等个2=3周，孩子估计已经没了。9月6号手术，10月22号回医院复查时瘤已经长到原来大小，而且比原来那颗瘤还大。医生要我们放弃再次手术的想法。因为属于星状胶质瘤，虽然是早期，但是瘤里面都是水样的，长得飞快，不像肉质的组织需要时间来长成，这个时候我真的很希望国内那些针对小孩子副作用没那么厉害的技术能开始应用，我上网找的那些医生都说还在理论阶段，化疗放疗都不行。宝宝手术完还有一周左右是可以自己坐着玩，复查前几天就开始又没办法平衡了，只能半躺着，其实那时候我已经有心理准备瘤又恢复了。　　因为医生态度也很明确了，要求我们直接放弃，就是不让宝宝再次住院了，因为她有医保，保守治疗的话医院一般是不接的，于是宝宝开始回家休息了，开始一个月精神还很好，每天都带她下去晒太阳，逛一圈，有时候带她到远一点的地方玩一下。到这半个月，宝宝已经不能说话了，住院的时候她还每天跟着我唱歌，1岁半不到的宝宝已经会哼唱泥娃娃，好爸爸，世上只有妈妈好，基本上我们天天听的歌她都会唱几句。最近每次看到她躺着，眼睛咕噜咕噜的转，眼泪就没办法控制，而且最近已经扩散到全身了，痛的时候全身痉挛，买了止痛栓给她塞，也买了止痛帖贴，还能止住痛，真的不希望她那么早离开，但是又不想让她这样一直痛下去。每天醒来时连哭都没有大声哭过，痛的时候也只是哼哼。每次只要我妈出现，她就知道我要去上厕所什么要走开了，就会哼一下表示不要我妈来，也不要我走。我不知道那些跟我一样的宝妈还有宝宝们最后的日子是怎么走过来的，现在很迷茫，我觉得没有治疗就这样让她忍受痛苦，罪恶感很强，总觉得我应该再为她做点什么，虽然对外我一副已经想开了的样子，但是真的很不忍心看着她现在这样，想着她生病前那么可爱，或者想到她离开的那一天，就会莫名其妙一直哭。
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　　刚看到@别把我当包子妈妈的帖子，我女儿的情况和她差不多，1周5的时候突然发现宝宝那个月脑袋突然增大很多，走路开始不稳而且有内八的倾向，开始到处看医生，骨科医生，康复医生，中医都看了，但是都看不出什么原因，看了有大半个月，后来我决定一个一个关系到发育的科室开始看，去了神经内科，神经内科医生马上开了磁共振让我们排队检查，她说行为出现倒退一般都是脑部引起的，排队排了2周才做，磁共振做完当天晚上，她本来躺在沙发上，我坐在她前面吃饭，不知道什么时候坐起来，直接往地上栽下去，我饭都没吃就抱着她到医院挂急诊做CT，CT拍完医生告诉我们，CT没事，磁共振有事。我们进了办公室看片子，医生说早上磁共振片子好了，本来是隔天下午才能那片子的，但是我们既然在了就提前让我们看了。宝宝肿瘤已经有6公分了，长在脑干小脑大脑中间。 　　隔天早上我带着宝宝跟片子直接冲到医院，到神经外科（脑外科）办住院。医生说手术没那么快，因为还要做磁共振，手术也要研究什么什么什么的，反正久是一大堆理由不能手术，我们家里开始找关系，找到了院长，3号住院，6号就手术了，磁共振也跟人家插队两次，因为孩子实在等不起，要我们等个2=3周，孩子估计已经没了。9月6号手术，10月22号回医院复查时瘤已经长到原来大小，而且比原来那颗瘤还大。医生要我们放弃再次手术的想法。因为属于星状胶质瘤，虽然是早期，但是瘤里面都是水样的，长得飞快，不像肉质的组织需要时间来长成，这个时候我真的很希望国内那些针对小孩子副作用没那么厉害的技术能开始应用，我上网找的那些医生都说还在理论阶段，化疗放疗都不行。宝宝手术完还有一周左右是可以自己坐着玩，复查前几天就开始又没办法平衡了，只能半躺着，其实那时候我已经有心理准备瘤又恢复了。 　　因为医生态度也很明确了，要求我们直接放弃，就是不让宝宝再次住院了，因为她有医保，保守治疗的话医院一般是不接的，于是宝宝开始回家休息了，开始一个月精神还很好，每天都带她下去晒太阳，逛一圈，有时候带她到远一点的地方玩一下。到这半个月，宝宝已经不能说话了，住院的时候她还每天跟着我唱歌，1岁半不到的宝宝已经会哼唱泥娃娃，好爸爸，世上只有妈妈好，基本上我们天天听的歌她都会唱几句。最近每次看到她躺着，眼睛咕噜咕噜的转，眼泪就没办法控制，而且最近已经扩散到全身了，痛的时候全身痉挛，买了止痛栓给她塞，也买了止痛帖贴，还能止住痛，真的不希望她那么早离开，但是又不想让她这样一直痛下去。每天醒来时连哭都没有大声哭过，痛的时候也只是哼哼。每次只要我妈出现，她就知道我要去上厕所什么要走开了，就会哼一下表示不要我妈来，也不要我走。我不知道那些跟我一样的宝妈还有宝宝们最后的日子是怎么走过来的，现在很迷茫，我觉得没有治疗就这样让她忍受痛苦，罪恶感很强，总觉得我应该再为她做点什么，虽然对外我一副已经想开了的样子，但是真的很不忍心看着她现在这样，想着她生病前那么可爱，或者想到她离开的那一天，就会莫名其妙一直哭。　　-------------------------　　既然都这样了，就中医保守治疗试试看吧，我前期也黄体酮保胎，现在也担心呢　　
　　这社会到底怎么了？为什么这么小的宝宝得这样病。我一看这样帖子心里疼的要命，朋友的宝宝也是生病没的，我都不敢想，最痛苦的就看着宝宝的生命一点点消逝，自己却无能为力，就像挖自己的肉一样。我光想就感觉自己要崩溃了　　
　　等楼主
　　等楼主
　　楼主，我女儿也是脑肿瘤，三个月前发现她走路不稳，还时不时摔倒，磁共振检查医生说是恶性脑肿瘤，手术风险很大，复发的几率也很大，预后比较差，去广州南方医院等了10天没床位，后来医生劝说，我们也想明白了，放弃手术治疗，现在宝宝已经完全支撑不住了，整天躺着，我哭得眼泪都干了，看她这么恶化，这么痛苦，就像你说的，罪恶感很重，心情特别复杂，可我无处发泄，觉得活得好痛苦，看到你的帖子，真想跟你聊聊，不知道你宝宝现在怎么样了？有机会我们聊聊好吗？　　
　　我宝宝也是胶质瘤，三个月时因哏晴不追物查出来的，之前眼晴是看得见的，五个半月做的手术，医生说手术只切了四份之一，用了十几万，没钱了，现在回到家二十天好像复发了，他很痛苦，眼晴也看不见，吃东西也少了，他现在才七个月，很瘦了，每天早上醒来我都希望自己是在做梦，这不是真的，如果他不生病的话现在应该会坐着自己玩会跟我们笑着呀呀学语了，　　
　　宝宝太可怜了 这么小却忍受这么大的病痛 祈祷他们都能快快好起来！妈妈们一定要坚强 即使不能摆脱病魔 也尽量让孩子快乐的走完　　
　　我儿子4岁半，间变性室管膜瘤，现正准备放疗，医生说放疗会影响智力与视力……从他健康活泼到生病住院手术，就像是做梦一样，连以前拍的照片，我都不敢去翻看，心好累！
　　真希望世间少一些病痛！！！尤其还是那么小的宝宝！　　
　　真的好心疼
　　这么小的宝宝为什么要生病？好心疼，不敢多看，宝宝要加油要幸福！　　
　　我孩子才4岁，已经宣判了，，，，，，，，，，，，，，，天崩溃了！
　　我也在天涯发帖了，我想用这样的方式来纪念我的女儿
10:39:00　　我宝宝也是胶质瘤，三个月时因哏晴不追物查出来的，之前眼晴是看得见的，五个半月做的手术，医生说手术只切了四份之一，用了十几万，没钱了，现在回到家二十天好像复发了，他很痛苦，眼晴也看不见，吃东西也少了，他现在才七个月，很瘦了，每天早上醒来我都希望自己是在做梦，这不是真的，如果他不生病的话现在应该会坐着自己玩会跟我们笑着呀呀学语了，　　-----------------------------　　我们都是天涯痛苦人啊！我女儿的情况也差不多
　　阿弥陀佛！阿弥陀佛！！！　　
　　楼主，你宝宝现在怎么样了？我的宝宝一岁时查出乳头状瘤，颅内压过高，当时如同晴天霹雳，之前当病毒性感冒治，嗜睡，一喝牛奶就喷射性呕吐，坐着头向一边偏，也不会说话，住院那天状态最差，一天就出院回家了，我们都以为她熬不过这几天，问了其他肿瘤医院专家建议我们放弃，但是现在她都一岁四个月了，状态也慢慢越来越差，每天只能躺着不动，她都没有体验过说话走路，每次想到看到她痛苦的样子就很难过，不知道如果手术了会怎样？不知道该怎么办，都没有人可以说说话。
　　我女儿1岁4个月查出脑干胶质瘤，现在走了两个多月，每天我都像他，就是没梦见过。
　　痛苦的经历，这一生该如何过下去啊？
　　可怜的孩子们，愿世间无病痛折磨，没有亲人离开　　
　　@妈妈爱喜妹
22:02　　楼主，我女儿也是脑肿瘤，三个月前发现她走路不稳，还时不时摔倒，磁共振检查医生说是恶性脑肿瘤，手术风险很大，复发的几率也很大，预后比较差，去广州南方医院等了10天没床位，后来医生劝说，我们也想明白了......　　----------------------------　　你好！我的孩子才八个月，得了脑瘤，是恶性的。已经做过手术了，现在状态不错。可是我们这儿的医生说既不能化疗，也不能放疗，更没有药。请帮忙问问北京天坛医院能继续治疗吗？谢谢！非常感谢！
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小孩ＭＲ检查查出脑白质相对减少，脑回相对
岁 05:40:18
病情描述：
性别:男年龄:14个月病史:无我儿子在日出生，足月顺产，生时7.4斤，两天后发现黄疽数值偏高，医生要求住院用蓝光治疗黄疽，六天后我们家人因每天医药费太贵要求出院。出院时黄疽数值还是高于正常婴儿。婴儿脸色看起来比较黑红。后来脸色就慢慢正常。婴儿五个多月时发现颈部还不太能抬头但能翻身，六个月时就有发牙，七八个月就会抬头，到八九个月才会坐，十一到十二个月才会开始呓呓呀呀叫人，到现在刚好14个月但是会说的并不多，站起来还很不稳，腿脚好像没什么力，在大人搀扶下会抬脚迈步。但是步态不稳，走没儿步，就要软坐下去。两只手力气也不是很大，还不能用手撑起来爬行，但是能拿一些轻的东西，也能与姐姐抢拉东西，腿脚的**摸上去感觉比较软，不那么结实。对了，我儿子在七八个月时感过一次冒老是咳嗽得了肺炎，在县医院住了十天，每天都吊抗消炎的液水，每天都拉肚子，拉的很稀，一天最多有七八次。后来看他情形严重想转到市的大医院，碰巧遇到一位院长医生，他说是打了太多的抗生素才会使小孩脾胃虚，拉肚子，叫我们不用到大医院去。他开了几次药给我儿子吃，刚开始吃也没有什么好转，后来时间一长，没有多大去特别注意，儿子的病也好像好了。前天也就是日带他到我们这边的三甲大医院去看医生，医生听了我们的诉说，就要求他做ＣＴ检查脑部发育，我们考虑了ＣＴ有辐射作用，就做了磁共振ＭＲ检查和生化功能检查(肝功能、心功能、肾功能)。我儿子现在除了老是流口水，不太能站之外，其余各方面没有发现什么异常现象，精神也很好，不爱爬行，就用屁股挪动行走。会拿玩具玩耍。会耍脾气。晚上睡觉前会哭闹一下，易惊，老是要大人抱，对了，我发现他的消化功能不怎么好，比如吃萝卜米粥时，那萝卜都有切成细小的丝，但是从他拉的大便中，却看出那萝卜丝还在，好像没有怎么消化一样。麻烦哪位顶级专业的专家帮我看一看，我的儿子这种情况严不严重呢？问题太不太呢？一位焦虑不安的母亲盼望有哪位医生能帮帮我儿子。要怎么去治疗呢？以下报告是医院所查的检查数值，报告单备注栏中有标示的字母是超出参考范围的，提醒专家特别留意一下。这些超出的对小孩身体方面有什么影响。ＭＲ检查报告书临床诊断/要求：发育迟缓查因。颅脑MRI常规平扫：两侧大脑半球脑白质相对减少，脑回相对多密，脑沟较深，未见明显白质异常信号，脑室未见扩大，胼胝体厚度正常。垂体、鞍区无特殊。脑干及小脑未见异常。意见：大脑白质可疑相对减少(脑回相对多、密)。待排灰质(神经元)移行障碍。请结合临床，并随访。生化检验报告单项目名称结果单位参考范围备注磷酸肌酸激酶(CK)73U/L24-195羟丁酸脱氢酶(HBDH)208U/L95-250乳酸脱氢酶(LDH)230U/L109-245谷草转氨酶(AST)26U/L0-34谷丙转氨酶(ALT)22U/L0-40谷氨酰转肽酶(GGT)9U/L〈54碱性磷酸酶(ALP)210U/L45-132Ｈ胆碱脂酶(CHE)11.80KU/L4.30-13.2单氨氧化酶(MAO)2U/L0-9岩藻糖苷酶(AFU)24U/L12-40总蛋白(TPROT)60.5g/L60.0-83.0白蛋白(ALB)42.6g/L35.0-55.0球蛋白(GLB)17.9g/L20.0-35.0Ｌ白蛋白/球蛋白(A/G)2.381.50-2.50总胆红素(TBILI)4.7umo1/L1.7-20.5直接胆红素(DBILI)0.9umo1/L0.0-6.0间接胆红素(IBILI)3.8umo1/L0.0-14.0钾(K)5.06mmo1/L3.50-5.30钠(Na)139.90mmo1/L136.00-146.0氯(Cl)106.40mmo1/L96-106Ｈ钙(Ca)2.58mmo1/L2.08-2.8二氧化碳(Co2)22.6mmo1/L22.0-28.0葡萄糖(GLU)5.13mmo1/L3.89-6.11尿素氮(BUN)4.7mmo1/L2.5-7.0肌酐(CREAT)25umo1/L45-133Ｌ尿酸(UricAcid)207umo1/L120-420问题补充：
病情分析：
请根据患者提问的内容，给予专业详尽的指导意见。（最多输入500字）
指导意见：
请给出具体的运动，饮食，康复等方面的指导。（最多输入500字） 0/500
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擅长:内科护理综合
擅长:心理科综合
擅长:内科疾病
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