敬爱的社会各界及好心人:　　您好，　　个人信息和病情：我叫方爱奇，性别女，今年十八岁。是一名再生障碍性贫血患者，十三岁确诊，到今年已五年半了。　　这五年多间，我每天大把的西药和极其苦的中药。西药主要吃环孢和雄激素等，这些药的副作用让我深深的苦恼，脸色浮肿暗沉，毛发增多，牙龈增生，口腔6溃疡，声音也像男生，还有肝肾损伤等。还有当同龄人在学校汲取知识，活力四射，青春快乐成长的时候，我却已休学，每天与病魔战斗。因为我让家庭不堪重负还带来了无尽的忧伤。　　原本病情前两年还可以维持，却在这两年间情况持续向下，尤其是这半年间，情况非常差，一直出血不止，已经输了8次全血，7次血小板。血红蛋白最低的一次只有17，血小板只有7。因为血红蛋白一直偏低，心脏已经有了扩大的现象。上次骨髓活检，医生说疑似转骨髓增生综合症，是一种会转白血病的恶性疾病。这些情况下，医生才建议做移植，即使风险很大，花费很大，我还是下定决心移植，因为这样下去心脏受不了长时间的负荷，容易得心脏病，心脏病是不能做移植得，容易在移植的时候心衰。还有输血输的多了，移植的排斥现象会加重，会很危险。　　我希望我可以不用再每天吃药，可以不受副作用的困扰，可以去读书，可以和朋友开心的出去玩，我渴望重生。　　家庭状况：我家一家六口人，奶奶爷爷今年71岁，本该轻松怡养天年的年龄，却还在为这个家操劳着，奶奶大早上4点起来，给别人家念诵佛经，赚一点点辛苦钱，还舍不得吃穿，爷爷还在辛苦的工作，有时还要上山挖笋卖钱。本来他们身体就不太好，却还要这样辛苦，很心疼。　　爸爸妈妈因为农村人有些茶叶特长摆了一个茶叶小摊，有时走街窜巷挑担去卖，但生意冷清，只赚那么一点辛苦钱，都为我买药治病还不够，原本我没有生病之前，父母在外打工，还有些积蓄。但就是因为我的病，把家中的积蓄都掏空了，还在外欠了债，拖累了一家人，最近的房租和配型费用还是借的。还有个弟弟，今天13，快读高中了。　　中药和西药这五年多间花了30多万，还有住院费和每个月检查费也话费了20多万，上个月在杭州住院，就花费了三万多。我是农保，刚开始只能报30％，现在倒是多了，能报60％。就算是这样，家中也花费了30到40万。　　我都知道，知道家人的坚辛悲伤，知道他们对我的爱，我不怕病魔，不怕疼痛。只怕那些爱我的人伤心难过。当同龄人的父母为其孩子的健康成长高兴的时候，我父母却在为了我的健康和治疗费用忧心奔波。像亲戚朋友借不到多少，真的无力支付高额的手术费和后期的费用，才像大家求助，希望各界社会团体和好心人帮助，给我希望。谢谢你们！　　移植和后期的花费：医生说在移植仓内顺利的话花费在30到50万之间，在中华骨髓库配型一个人需要3100,现在在配第一个人，希望运气好一些，第一个就可以配上，进仓前要做全面的检查，进去后做一个大剂量的化疗，把血打到接近零，叫做清髓。在仓里时间差不多一到两个月，因为移植一些药是进口的药，不能报销，我不在当地做移植，报销比例会低一点，　　出仓后还要在医院住一段时间，药物还要继续吃，吃的时间看具体情况，一般吃一年上下，药物，检查，住院的费用等，如果情况不错的话差不多花费20到40万。血液病的花费就像流水一样，希望我可以手术成功，顺顺利利的，可以早日康复。　　生命因为有你们而精彩，再次谢谢大家，感恩每个帮助我的人！ 此致　　敬礼！　　浙江省余姚市陆埠镇裘岙村338号　　一个呼唤生命新生的人：方爱奇　　日　　　　　　　　　　　　　　　　　　联系方式：我的手机号　　我妈妈的手机号爱心银行卡：光大银行 方友龙（我爸爸）23 0280 农业银行 方友龙 33
支付宝 153 0711
楼主发言：7次 发图：
　　我是一个爱配音，爱手绘，爱绕口令的女生~~放几张我的手绘　　　　　　
　　发一些我配的音　　1，先发一个秦时明月的小片断，分裂了两个男音，喜欢星魂的可以点进来　　/m/1BEB　　2，这个配的是甄缳，是允礼死了以后，要出槟，但不能去，哭戏，喜欢甄缳转的可以来听听 /m/E59829C36BBECF87　　3，千与千寻，配了白龙和小千，这里白龙配的温柔，小千呆萌。/m/9AEBA12　　4，新笑傲的林平之，已经练了辟邪剑法的，感觉比较贴的一个　　/m/BEEF5F55　　5，配了秦时的白凤，比较帅气的一个声音，妹子应该比较喜欢　　/m/EA9A8　　我配了挺多的，先就贴这些吧
　　　　　　
　　大家新年快乐，祝新的一年里天天开心，身体健康！祝我自己手术成功，手术顺利，恢复的好！　　
　　祝福　　
　　@蜀海天使
22:27:00　　祝福　　—————————————————　　谢谢祝福　　
请遵守言论规则，不得违反国家法律法规想做骨髓移植
可是和我爸骨髓半相合
咋个整_再障吧_百度贴吧
&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&签到排名：今日本吧第个签到，本吧因你更精彩，明天继续来努力！
本吧签到人数：0成为超级会员，使用一键签到本月漏签0次！成为超级会员，赠送8张补签卡连续签到：天&&累计签到：天超级会员单次开通12个月以上，赠送连续签到卡3张
关注：5,933贴子：
想做骨髓移植
可是和我爸骨髓半相合
咋个整收藏
刚得到通知 和我爸配型成功一半
结果还没拿到
有没有移植好了再障企鹅群或者微信群啊 想问些问题
还有各位移植了的病友来报个到好吗
你们是几个点移植的呢
费用大概是好多呢
没有配中华骨髓库吗
半相合也是可以做移植的，可以去中华骨髓库找一找，不过听不靠谱的，我找到了4个花了好几万到最后都不同意。建议做个高分倍的骨髓配型，我低分倍和我爸3个点；高分倍我和我爸6个点。现在即将移植。祝好运
打电话问一问北京道陪医院专门负责配型检索的：社会服务部：和010-，最好再试一试看看。
我已移植完一个多月，花得多不多在于你感不感染，一定要注意卫生
:谢谢，都一起加油，哈哈
我是伴相合，我妈的五个点。出仓八十天了，如果顺利的话仓里大概三十五万左右。因人而异。
我在北京大学人民医院移植的.9个月了..北人半相合移植的挺多的..
我在广州南方医院
移植三个月了 你现在怎样了
我也是做半合的，爸爸的六个点，广州市第一人民医院做的，越秀区这个！现在挺好的，其实半合和全合只是用药的问题，恢复的话我觉得还是个人体质！建议你去咨询一下，现在再障不用担心，成功率挺高！加油
结果拿到了
和爸爸的估计不行
不知道二叔的可以不
二叔的估计也不行，用你妈的也可以吧
这个都不好说很多半和做出来效果很好的
我和我爸爸低配3个点移植的，现在两个多月了，还不错
我和我舅舅半合，移植完已经45天了
准备众筹了，过几天去医院问医生骨髓库消息，希望各位病友帮助我，帮我转发！帮我证实
希望大家都能够好起来
半相合也可以做的，广州市第一人民医院，或者去北京也可以
登录百度帐号推荐应用
为兴趣而生，贴吧更懂你。或&&&&&& & 正文
青少年常出血易感染当心“再障” 配型半相合也能移植
家长请注意！如果孩子经常、感到劳累，少女月经增多，容易出现各种，那么这很可能是（简称为“再障”）来临的“警报”。再障的早期症状和很像，年发病率估计为百万分之二，青少年群体是发病率最高的人群之一。欧美国家的发生率约为每年每百万儿童1~3个，而亚洲国家因为种族及环境的因素，再障发生率较高。血液科主任师晓东教授指出，再障的识别率低、误诊率高是目前中国在儿童再障治疗的过程中遇到的突出问题。尽管被视作良性血液病，但再障患者一旦延误治疗，20%的患者会转为重型，两年内将会死于感染或出血性并发症。由于约有70%的再障儿童并明确病因，因此，及早发现和规范的治疗显得更为重要。鉴别初期症状和白血病很像再生障碍性贫血通常分为获得性和先天性两种。“获得性再障的发病率是非常高的，仅仅略低于。”师晓东指出，当儿童血小板小于2万，中性粒细胞小于0.5，血小板小于0.1时，就是再障。如果病情发展迅速，叫重型再障I型，如病情缓慢进展，叫做重型再障II型。当得知孩子的血象出了问题时，许多家长的第一反应是“是白血病吗？难治吗？”其实，这两者确实有容易混淆之处。“再障是成熟红细胞、粒细胞、血小板在骨髓中的有效生成减少，引起外周血的全血细胞减少。”师晓东指出，这可能是由于造血干细胞、祖细胞数量减少或功能异常引起的。再障在初期的症状与白血病症状相似，早期症状易与白血病混淆。比如，易发淤斑、流鼻血等症状都与白血病共有。但是，通过检查很容易鉴别出两种病的差别。和白血病不同，再障患儿一般没有肝脾淋巴结肿大。白血病表现为骨髓里无限制地恶性增生，而再障是骨髓衰竭，无法造血。“再障可以形容成不毛之地，像沙漠一样，这个土地好的坏的都不长。白血病是土地上只长坏的杂草，好的长不出来。”解放军空军总医院血液病科副主任闫洪敏教授表示，两者相比，白血病更为棘手。症状例假多得止不住 多种感染袭上身目前，我国儿童再生障性贫血的诊治呈现识别率低、误诊率高的两大难题。师晓东指出，造成这一问题的主要原因，一是因为再障的早期症状和白血病相似，容易造成误诊。另一方面，再障的好发人群年龄较小，患儿难以用语言清楚地向家长和医生表达并且判断自己的健康状况，给及时就医带来困难。师晓东指出，再障的早期症状包括易发淤斑，患者有时会出现黏膜出血，并因贫血而表现为疲劳，活动时感到呼吸困难，懒于活动。在重型再障的患者中，会迅速出现发热、牙龈出血以及危及生命的感染。“如果孩子脸色苍白，没有力量，不愿意上学，甚至不愿意起床，这就是贫血的表现。”师晓东指出，有些青春期女孩来例假时，月经量大得止不住，有些孩子皮肤、关节出血等。感染的表现就更加多样了。孩子常见的感染有肠炎、肺炎，还有典型的多种感染，如肛周感染、肺部、、口腔感染等。需要指出的是，获得性再障的临床病程差异较大，与病情的严重程度和全血细胞减少持续时间有关。它可能在几天内突然发作，也有可能经过数周或数月才缓慢表现出来。病情可能会进一步加重，也可能在几年内保持稳定。因此对于好发人群和处于风险中的患者，监测和早期治疗是非常重要的。除了获得性再障外，还有一些先天性的再障，如遗传性骨髓衰竭。除了贫血、血小板减少、发热、感染等症状外，患儿往往有形态、长相的异常，比如个子矮小、发黑等，并多出现发育落后。诊断再障，除了查血常规，还要做骨髓的活检。师晓东指出，鉴别诊断时要和骨髓增生异常综合征MDS、白血病、造血功能停滞、脾功能亢进等相鉴别。治疗：再障配型半相合 也能做骨髓移植再障早已不是无药可救的绝症，但“晚治”和“乱治”将导致患者濒临死亡。“如果患儿接受及时、规范的治疗，治愈率可达60%~70%。在所有患病群体中，儿童患者的治愈率和控制率会更好。”师晓东指出，目前，我国《再生障碍性贫血诊断治疗专家共识》中，将造血干细胞移植和免疫抑制疗法推荐为重型再障的标准治疗。“针对再障患者的标准免疫抑制治疗方案是抗胸腺细胞球蛋白 （ATG）和环孢素A（CsA）。”首都医科大学附属北京儿童医院血液肿瘤中心副主任医师苏雁解释说，通常在治疗后的前3个月内发生应答。该方案的免疫应答率在50%~70%内，治疗后1年患者的总存活率在80%以上，2年约为75%，5年约为65%。免疫抑制疗法是约75%没有相合同胞供体的重型再障患者和极重型再障患者，以及依赖输血的中度再障患者的首选治疗方法。对于再障患者来说，骨髓移植治疗具有低复发率和晚期克隆性疾病较少的优势，但是骨髓来源缺口却让很多患者望而兴叹，直到“半相合”技术的诞生。“传统骨髓移植需要供受者HLA抗原完全匹配，这在普通人群中的相合率为十万分之一。而半相合骨髓移植只要求供受者HLA一半相同即可，在血缘两代之间100%符合这个要求。”闫洪敏介绍，如果采用半相合骨髓移植，每一名患者都可以找到供者，解决了骨髓来源不足的困难。半相合骨髓移植供者包括患者父母、子女以及符合单条染色体相同的兄弟姐妹。再障和白血病的治疗有很大差别。白血病的治疗更为复杂。配型相合的造血干细胞供者很难找到，移植前，病人需要化疗，一方面化疗效果有限，另一方面，病人经过化疗的打击，身体免疫力较差。复发也是一个棘手的问题。再障的情况则相对好些。“再障患者在移植前不需要像白血病患儿一样不停化疗，对身体的打击相对小。”闫洪敏指出，除非患者在移植前曾长期使用药物治疗，并且已导致肝肾功能损害，否则一般来说初治的再障患者移植疗效相对满意。
（责任编辑：詹远 ）
文章关键词：
据中国之声《央广新闻》报道，根据浙江省颁布的《浙江省出生医学证明管理规定（试行）》，从今天（2日）起，新生儿出生超过一年以上前来办理《出……
家庭医生在线新闻频道健康讲座讯 如果家里有人得了老年痴呆，应该怎么去治疗？5月24日，广州市第一人民医院将安排主题为“老年性痴呆的诊治”……
来自美国的调查研究发现，66~71岁的老年人中对夫妻性生活有兴趣的，男性占90%，女性占50%。70岁以上的老年夫妻中，有3/5过正常的……
2013版《中国老龄事业发展报告》蓝皮书27日在北京发布。蓝皮书指出，中国社会老龄化形势严峻，2013年老年人口数量将突破2亿大关，……
日，非典十年学术研讨会在广州举行，钟南山、吴以岭、赵国屏等院士出席研讨会，并发表重要学术演说。在会后，钟南山，赵国屏，……
相关健康数据
鲁峰主任医师
南方医科大学南方医院 整形外科
擅长：1．面部年轻化的综合治疗 2. 精细脂肪移植的面部年轻化 3．脂肪移植隆乳术。
兰海梅副主任医师
南方医科大学南方医院 皮肤科
擅长：1、毛囊炎、痤疮2、白癜风、色素沉着等色素异常性皮肤病3、皮肤肿瘤等疑难病诊治。
刘国炳主任医师
南方医科大学南方医院 妇产科
擅长：专业特长为妇科肿瘤的诊治，可以进行妇科各种类型手术（经腹、经腹腔镜、经阴道），尤其擅长宫颈癌、子宫内...
魏鸿蔼主任医师
广州市第一人民医院 泌尿外科
擅长：从医40多年，临床经验丰富，手术精湛，善于解决复杂疑难问题。
专家在线一小时 成功为网友解答疑难
擅 长： 脑血管病、脱髓鞘疾病、中枢神经系统感染、头痛、帕金森……血液病“再障”不是绝症
第50版：知识
| 版面导航 | 标题导航
症状类似白血病
血液病“再障”不是绝症
&&&&说起血液病，人们先想到的一定是白血病。其实还有另外一种血液病——再生障碍性贫血（简称再障），初期症状和白血病相似，且都能用骨髓移植来治疗，却鲜为人知。好发于10至20岁青少年的“再障”，本不是恶性病，大多数患者都可以治愈。却由于其隐蔽性高，治疗晚而使不少患者濒临死亡。因此，专家提醒人们，特别是孩子的家长都该对这种疾病有所了解。&&&&患者故事&&&&2008年，不满9岁的小浩牙床出血，流鼻血，皮肤反复出现瘀血，脸色发白，这孩子变得不愿意起床、不爱活动，不想上学。父母带他到医院检查，血常规显示白细胞（俗称白血球）、红细胞（俗称红血球）、血小板都减少，做了骨髓穿刺等检查后确诊为再生障碍性贫血。小浩的父母从此带着他到处求医，反复输血后治疗效果仍不好。2011年，医院将其确诊为重型“再障”，建议做造血干细胞移植。医生帮小浩和他哥哥做配型后发现，两人只有一半相合，之后在中华骨髓库和台湾骨髓库也没有找到完全相合的造血干细胞供者。2012年，小浩接受了哥哥的半相合骨髓干细胞移植，虽然有排异反应，但小浩的造血功能恢复了。一年后小浩的身体状况已经良好，回学校继续读书至今。&&&&专家点评&&&&再障不是绝症&关键是要及时治&&&&首都儿科研究所附属儿童医院血液科主任师晓东说，再生障碍性贫血（简称再障）不是绝症，是个良性病。如果诊断正确，配合合理的治疗，这个病可以治愈。即使是重型再障患者如能及时规范治疗，也仍有70%治愈的可能。然而，由于其初期症状与白血病症状相似，如都是皮肤上出现瘀血，或是流鼻血，也会贫血、反复高烧等等，另外就是儿童患者难以表达清楚自己的情况，结果造成再障的误诊率比较高。其实通过检查很容易鉴别，白血病是骨髓里无限制地恶性细胞增生，“再障”则是骨髓衰竭，无法造血，是造血干细胞出了问题。&&&&再障分为先天和后天获得性的，绝大多数是后天获得性。若出现上述症状时，人们要想到除了白血病，还有再障的可能。再障这种疾病如果没有及时诊断治疗，孩子很快就会因白细胞减少出现感染，比如常见的肠炎、肺炎等等，另外还会有严重的出血，包括脑出血，而受到死亡威胁。&&&&造血干细胞移植是首选&&&&针对再障的贫血症状，可以输血。但对于患有重型或极重型再障的患者，如果只接受这些对症治疗，很容易在两年内死于感染或出血性并发症，死亡率高达80%以上。因此要从根本上解决问题，就得选择造血干细胞移植，使残存的正常或受损干细胞恢复造血功能；另外一个根治性治疗是采用免疫抑制治疗。越早治，免疫抑制的疗效越好。&&&&造血干细胞移植是治疗再生障碍性贫血的首选。现在人们通常说的骨髓移植是概括了目前的所有移植，应该叫造血干细胞移植。因为造血干细胞可以来自骨髓，也可以来自外周血和脐带血。供者可以是自体，也可以是异体（他人）的。&&&&空军总医院血液科副主任闫红敏说，大家都知道造血干细胞移植要配型，在条件允许的情况下，当然全相合移植最好，但当找不到完全相匹配的骨髓源时，患者也可以接受半相合骨髓移植，其供者可以是父母、子女、同胞、甚至堂表亲属，这样选择范围就大了。&&&&有问有答&&&&问：再生障碍性贫血患者多是儿童，但一些孩子在生长过程中，有时会有很轻微的贫血表现，怎么判断孩子到底是再障还是一般性的贫血？&&&&答：一般性的贫血只是一个系统不正常，即红细胞减少。而再障是三个系统都出问题，红细胞减少，血小板也减少，白细胞也减少。通过作个血常规就能查出来，然后再进一步到血液科去做骨髓穿刺确诊。再生障碍性贫血6到10岁这个年龄段患儿更多一些。&&&&问：现在很多家长去存脐带血，为何就只有18年的有效保存时间？&&&&答：脐带血只有18年的有效期，是根据现在冷冻保存的技术决定的，目前液氮能保证的有效期就是18年。脐带血对良性的血液病治疗效果好，尤其像“再障”这类疾病，或者是免疫缺陷，疗效非常好。脐带血植入后，排斥较弱，所以相对的费用也比较低，脐带血只是管理的问题。邱琛&&
<INPUT type=checkbox value=0 name=titlecheckbox sourceid="SourcePh" style="display:none">
本网站所有内容属北京日报报业集团所有，未经许可不得转载
　技术支持：&#xe621; 上传我的文档
&#xe602; 下载
&#xe60c; 收藏
该文档贡献者很忙，什么也没留下。
&#xe602; 下载此文档
正在努力加载中...
再障进行骨髓移植的成功率如何
下载积分：1500
内容提示：再障进行骨髓移植的成功率如何，mds骨髓移植成功率，囊胚移植成功率，试管移植囊胚成功率，囊胚移植成功率高吗，骨髓移植，肝移植手术成功率，冻胚移植成功率，骨髓移植费用，骨髓移植后能活多久，白血病骨髓移植
文档格式：DOCX|
浏览次数：14|
上传日期： 12:59:08|
文档星级：&#xe60b;&#xe612;&#xe612;&#xe612;&#xe612;
该用户还上传了这些文档
再障进行骨髓移植的成功率如何
官方公共微信}